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Message par corinette le Jeu 9 Mai 2019 - 8:16

Bonjour à tous, et bien voilà, nous nous préparons avec Elladou pour cette nouvelle aventure. Lundi direction Bordeaux pour une semaine.
Ella est dans l'ensemble sereine. Tout en étant consciente que cette semaine va être éprouvante. Nous espérons que les enregistrements seront "fertiles et parlant" et cerise sur le gâteau, nous espérons qu'ils indiqueront que l'opération est possible! Mais chaque chose en son temps. Nous avons prévu les vêtements avec tout plein de boutons sur le devant, des bouquins, des jeux, des révisions pour le brevet Very Happy les ordinateurs, la télé.........
Du côté de la mamounette que je suis on trouve l'espoir que cet examen soit concluant, la tristesse par anticipation d'être impuissante face à la fatigue de ma fille si crise il y a...Bref...Nous sommes prêtes sunny !

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Message par yannkuza le Sam 11 Mai 2019 - 20:29

👌👍
De tout coeur avec vous!😀

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Message par corinette le Lun 20 Mai 2019 - 12:28

Voilà, cette épreuve a été traversée! C'est réellement une épreuve.
Elladou a fait le job! Deux crises ont pu être enregistrées, dont la deuxième en fin de séjour particulièrement violente!
Cet examen est à l'opposé de ce que nous nous escrimons à faire au quotidien à savoir mettre l'épi à sa juste place et non pas au centre de nos vies. Cette "gymnastique" demande de l'énergie et une hygiène très rigoureuse.
Pour cet examen, de façon tout à fait arbitraire, superficielle il est demandé à la personne de remettre l'épi au centre, mieux, on l'attend, on la réclame, on la souhaite, on l'espère!!
La personne concernée, en l'occurrence ma choupinette, se plie à cette demande! "Un mal pour un bien"!
Elle s'y plie du moins en apparence, patiemment, avec le sourire.
Elle se plie à la réduction progressive du traitement, à la privation de sommeil, aux exercices de stimulation. Elle répond régulièrement à la question :"tu as ressenti quelques choses Ella?" "Non!"
Un jour, deux jours passent...Toujours rien.
Fin de la troisième journée, ma courageuse commence à se poser des questions : et si je fais pas de crise? Et si on fait ça pour rien? Pointe alors, un comble!, un sentiment de culpabilité chez Elladou!
C'est à cause de moi? C'est de ma faute?
Alors on rassure : j'explique que sur l'épi, pas de bouton on/off. Que nous passons en effet notre temps à ne pas la mettre au centre, à lui claquer la porte au nez..Que les docs font un pari en mettant en place cette semaine, mais qu'ils ne décident rien.
Et puis on nomme les choses : partons du principe qu'il n'y aura pas de crise. Nous ne perdons pas notre temps quoi qu'il arrive! Un bilan neuro psy a été fait, nous savons maintenant comment cela se passe...Bref! pas top je sais, mais je n'ai trouvé que cela! Et puis on essaie de déculpabiliser, de rassurer, d'expliquer les mécanismes de notre psychisme qui à n'en pas douter résiste : maitrise, peur....?
Les mots posés aident peut être le lâcher prise chez Elladou. Toujours est il que dans la nuit de mercredi à jeudi une première étape est passée : Ella exprime enfin son ras le bol, son souhait de rentrer à la maison, sa culpabilité, le fait qu'elle n'aime pas ce docteur, sa peur de l'examen programmé du jeudi si crise (une syntigraphie)....On écoute et on essaie de rassurer : si l'examen te fais trop peur, tu ne le feras pas! Redonner un peu de maitrise dans cette épreuve peut permettre de baisser un peu les défenses je crois! Elle lâche prise après avoir beaucoup pleuré!
Le jeudi : pas d'examen car pas de crise! Donc pas d'examen. Une petite victoire pour ma choupinette!
Dans la nuit de jeudi à vendredi : une crise! Et vendredi matin vers 11h "la crise", impressionnante, terrifiante, violente...Mais enregistrées!
Mais alors quel investissement d'énergie! Et finalement, heureusement pour Ella que cette crise est arrivée le dernier jour et que le retour à la maison était en perspective, retour vu comme une délivrance!
Avant cette semaine, nous avions expliqué à Ella comment cela allait se dérouler. Elle connaissait le protocole et l'objectif.
Toutefois, un point n'a pas été abordé, voir même ignoré! La dimension psychologique chez la personne.
Il me semble qu'il serait bénéfique d'expliquer, de nommer deux ou trois points à la personne en amont à savoir : cette notion de pari, totalement arbitraire/ ce paradoxe dans le fait de mettre l'épi au centre durant une semaine/ la résistance légitime, inconsciente?, de la personne à résister aux crises/la peur qui peut prendre le dessus/la culpabilité parfois ressentie et totalement infondée à mon sens/reconnaître et nommer la pénibilité de cette épreuve....
Peut être serait il judicieux de proposer en amont des rencontres entre des personnes ayant déjà traversé cette épreuve et les futurs candidats? Le planning des EEG sont connus à l'avance, peut être pourrions nous proposer dans le protocole ce temps d'échanges avec la personne qui a traversé cela afin de nommer simplement les choses?
Ella a accepté de faire partie d'une étude concernant ce protocole durant les EEG Vidéo, lors de notre prochaine rencontre avec le neuro du service je parlerai de tout cela.
Je suis profondément convaincue que cet aspect en étant nommé peut aider, soulager et accompagner!
Voilà, nous devrions avoir les résultats de tout cela d'ici une dizaine de jours. En espérant que cette traversé nous ouvre de nouveaux horizons!
Bon courage à tous! sunny

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Message par Romy61 le Jeu 6 Juin 2019 - 14:24

Coucou Corinette,

En effet l'EEG vidéo est difficile, surtout si Ella arrive à tenir l'épi à distance un certain temps.

Pour ma pepette, elle a toujours eu des avant ou après être branchée mais jamais pendant la semaine d'EEG vidéo. Même lors de la SEEG, elle a eu quelques sensations, mais jamais de vraies crises comme elle en faisait à ce moment là (salves 3 fois par semaine quand même).

L'étape est passée.
Avez vous eu les résultats? Comment va Ella?
Ou en est son épi?

Bisous bisous :calin:
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Message par corinette le Jeu 6 Juin 2019 - 17:07

Salut Romy,
nous avons eu les résultats. L'équipe propose à Ella de refaire une semaine pour affiner la chose. Ils ont pu enregistrer une crise mais le problème c'est qu'elle n'a pas le profil des crises que fait normalement Ella. Elle généralise peu. Ils souhaitent essayer d'avoir des crises "classiques" pour affiner le diagnostique. Ella y réfléchit! Ce que je peux comprendre. Quoi qu'il en soit je la soutiendrai quoi qu'elle décide.
La semaine a été vraiment éprouvante.

Nous avons pu échanger avec le doc sur les points dont j'ai parlé plus haut (l'aspect psychologique, l'accompagnement et l'information de la personne sur ce point...) C'était intéressant. Il m'a proposé que son cadre se mette en contact avec moi pour que nous puissions en parler! A voir.
Un autre point ne nous a pas été assez expliqué à savoir : que le bilan pré-chir durait en moyenne 1 an. Nous étions avec Elladou un peu dans une pensée magique ;-) Si nous avions eu en tête cet aspect temporel, nous aurions pris ce premier examen comme la première étape. Ella aurait pu envisager la deuxième étape différemment! (pas persuadée d'être claire sur ce coup là!). Ceci dit, j'aurais du m'en douter ;-)
Bref, maintenant nous savons : l'avant, le pendant , le après!
Ce qui pèse le plus à Ella c'est l'état de fatigue quasi permanent qu'elle ressent. Le sentiment de tristesse et de colère qu'elle peut parfois ressentir est proportionnel à cet état de fatigue.
Il lui a été proposé de parler de ses sentiments envers son épi avec une personne neutre. Parler de ses sentiments pour se libérer un peu. Ella n'est pas contre.
Nous voyons le neuro le 19 juin, Ella donnera sa réponse à ce moment là.

Sur le plan scolaire, Ella est super courageuse et volontaire. Elle termine sa troisième. Elle a fait le demande d'aller en 2nd générale pour intégrer ensuite une première techno. Cela a été validé! L'objectif final étant de suivre une formation d'éducatrice de jeunes enfants! La scolarité lui demande toujours beaucoup d'énergie, mais elle est volontaire et travailleuse. Elle est dans la moyenne un peu fragile! Elle bénéficie de quelques aménagements, et je n'hésite plus à lui donner des temps de repos supplémentaires si nécessaire.

Le CPE m'a parlé de la possibilité de faire bénéficier Ella, si besoin, d'un outil lui permettant de suivre à distance les cours (un camarade de la classe est responsable d'un drone permettant à ella de suivre les cours de la maison ! ) Je doute que cela soit nécessaire, mais c'est bien de savoir que cela existe!

Je t'embrasse Romy, j'espère que ta puce se porte bien
:kissme:

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