votre avis sur la provenance d'une crise

Mercredi dernier je passais un eeg de sieste. Du coup la veille pas de raitement du tout de la journée.
Je passe l'eeg, la neuro, hyper confiante, tout va bien , l'eeg est impecc et le ttt est le bon (je l'ai changé en septembre dernier suit à une crise).
Jeudi matin, je prends mon ttt comme d'ahb, visite chez l'ostéopathe. Me manipule le crane...
Midi, crise avec belle blessure à la lèvre. A priori je devais être en train de lire sur le portale.
Je crois que l'arrêt du traiement d'avant hier est probablement l'origine de la crise mais j'ai un petit doute sur la manip de l'ostéapathe qui a certainement bien du faire son travail mais est-ce que ça ne pourrait pas avoir un impact sur le cerveau?.... votre avis

Je dirais et cela n engage que moi que ton absence de prise de ttt la veille t as induit cettr crise.. a chaque fois ou presque où je fais une crise decoule d oubli de prise (toute fatigue ou enervement mis de coté)

Merci de ta réponse. Je me suis fracassée le visage (point de suture sur la lèvre, oeil tout violet). Et le boulot que je ne peux plus supporter et je suis en arrêt de puis un mois à cause du boulot. Donc grosse déprim en plus. Et ttt antidep. Bref, la totale.

Il fut un temps où j'étais sous lamictal et zebinix et il m'est arrivée d'oublier mais ça ne m'a jamais déclenché de crise.
Là j'ai changé de traitement avec lamicatal et micropakine et bim!

Il y a quelques annees (4 ou 5) un epileptologue m avait suggere le chgt du trileptal pour zebinix...craignant ce genre de manifestations, comme toi justement, j ai argué que trileptal me securisait relativement bien et au prix de quelque sacrifice (repos, meilleure hygiene de vie), les manifestations epileptiques se trouvent bien controlees....mais j y songe le coté emotionnel ne t induis pas de crises justement?

Sincèrement, je ne relie pas du tout le côté émotionnel aux crises. J'ai un travail très stressant d'un point de vue humain. Il me fatigue beaucoup mais je n'ai jamais fait de crises à mon travail ni même après.
Vraiment c'est la lecture avec concentration intellectuelle qui est à l'origine de mes crises. J'en ai fait pas mal en congés alors que j'ai plus l'occasion de lire.
j'ai eu un suivi psy . La psy m'a proposé l'EMDR qui est basé sur le mouvement des yeux de droite à gauche et la psy a demandé au neuro si elle pouvait s'y prêter (elle voyait que j'étais réticente) et celui ci a répondu qu'il vallait mieux éviter!

Nous reagissons tous differement...je ne connais pas l emdr, jamais entendu parler meme je crois...
Toi c est la concentration et moi ce serait plutôt le lâcher prise...

yannkuza a écrit:Nous reagissons tous differement...je ne connais pas l emdr, jamais entendu parler meme je crois...
Toi c est la concentration et moi ce serait plutôt le lâcher prise...

C'est dire à quel point l'epi est mal connue et surtout multifactorielle! Ma première crise s'est faite durant un concours.
Ceci dit,j'en ai fait plusieurs lors de course à pieds (où il y avait une hausse de température...)

Pour le moment jamais une hyper thermie m a procuré une crise....mais je me mefie tout de meme

Aïe aïe aïe, je t'espère un peu moins haute en couleurs. Si tu as une profession qui t'expose à gérer stress et concentration cocktail propice aux crises, comment t'en sors tu? La faute à l'oubli et oui je confirme de mon côté que la majorité de mes crises sont en rapport avec l'oubli de ma prise de médicaments. Pourtant j'ai une alarme, je vais sans doute agrémenter mon pilulier de couleurs flashy. C'est terriblement frustrant de prendre sa bêtise dans les dents (non il ne s'agit pas d'une métaphore). Tel un boomerang punitif, la situation se complique et je constate un oubli. Malheureusement pas uniquement les oublis et zebinix n'a pas été très sympa avec moi. Il était prometteur mais les effets secondaires ont dû suspendre les prises. Remets toi bien certes mais essaie de faire abstraction des états qui affectent, intrusifs, pénalisent notre petit quotidien. Je dis ça c'est facile je sais bien. Mais si tu n'es pas amie avec les traitements, ne deviens pas, dans la mesure du possible, trop adepte des AD. Accroche-toi wonderwoman !

Merci de vos réponses.
Il y a 10 ou 11 ans, j'ai fais un footing, grosse chaleur, j'ai arrêter un peu , j'ai marcjhé qq minutes et puis j'ai repris la course. Et là, c'est la plus grosse prise que j'aie eue. Je me suis cassé la dent de devant. Moral ------
Mais juste un arrêt le temps qu'on me remette une dent provisoire et que les hématomes disparaissent.

Aujourd'hui entre le boulot (mutation dans un établissement difficile) , la crise, les soucis familiaux, un déménagement, je n'en peux plus donc arrêt fait par le médecin il y a un peu plus d'un mois. J'en ai encore besoin mais j'ai peur qu'il ne me reconduise pas l'arrêt mais seulement les AD. Donc je recherche un psychiatre!!!! l'horreur, impossible d'en trouver un. C'est hallucinant. J'en suis à en chercher un à 50 - 60 km de chez moi.
Je sais que je ne suis pas en mesure de me remettre au boulot. Je vais craquer . Donc là je ne sais plus quoi faire.

permanence a écrit:...

Aujourd'hui entre le boulot (mutation dans un établissement difficile) , la crise, les soucis familiaux, un déménagement, je n'en peux plus donc arrêt fait par le médecin il y a un peu plus d'un mois. J'en ai encore besoin mais j'ai peur qu'il ne me reconduise pas l'arrêt mais seulement les AD. Donc je recherche un psychiatre!!!! l'horreur, impossible d'en trouver un. C'est hallucinant. J'en suis à en chercher un à 50 - 60 km de chez moi.
Je sais que je ne suis pas en mesure de me remettre au boulot. Je vais craquer . Donc là je ne sais plus quoi faire.

nous sommes loin du topic initial mais pas si éloigné du pétage de plombs. Un généraliste compétent ne peut te renvoyer assumer tes fonctions dans l'état que tu décris. Trouver un spécialiste de l'équilibre mental après la crise qui nous a fauchés n'est pas simple. La liste de leurs patients s'allonge. Tu as le mérite de connaître tes limites alors fais-en part à ton médecin.

En effet Muffin, je me suis éloignée du topic initial. C'est un tout. La crise est venue couronner ce tout.
Je n'aime pas "utiliser" l'épilepsie pour justifier le reste car ce n'est pas forcément lié. Là, cette dernière crise m'apparaît comme la cerise sur le gâteau!
On verra, je vois demain le médecin pour qu'il m'ôte mes fils. J'espère que ça ne fera pas une cicatrice trop vilaine.
IL verra aussi mon oeil violet...ça lui donnera peut être un élément de plus pour entendre mon mal-être.

permanence a écrit:En effet Muffin, je me suis éloignée du topic initial. C'est un tout. La crise est venue couronner ce tout.
Je n'aime pas "utiliser" l'épilepsie pour justifier le reste car ce n'est pas forcément lié. Là, cette dernière crise m'apparaît comme la cerise sur le gâteau!
On verra, je vois demain le médecin pour qu'il m'ôte mes fils. J'espère que ça ne fera pas une cicatrice trop vilaine.
IL verra aussi mon oeil violet...ça lui donnera peut être un élément de plus pour entendre mon mal-être.

Ce n'était pas un reproche rassure-toi. À mon sens c'est révélateur d'une problématique sous-jacente. Je suis désolée de te savoir bousculée ainsi ces temps derniers. As-tu remarqué que l'épilepsie vient toujours couronner le tout histoire de bien se rappeler à nous. Je suis pas mal abîmée mais les tatouages peuvent joliment faire oublier certaines marques. C'est le seul truc que j'ai en stock. J'ai cru comprendre que tu étais enseignante. Quelle vocation ! Ça doit être un formidable moteur pour maintenir le cap. À condition bien entendu d'être suffisamment reposée.

J ai du mal à associer des événements particuliers à mes crises. Ce n est pas forcément le stress ou le manque de sommeil qui provoquent. Le facteur déclenchant est la lecture mais je ne fais pas des crises à chaque fois que je lis ( heureusement). Alors quoi? Qu est ce qu il faut en plus pour que ça embrase mon cerveau. Mon frère a exactement les mêmes symptômes. Donc a priori, y du gène la dessous.
En fait, l épilepsie c est davantage un symptôme qu une maladie.

Ton frère est suivi de son côté ? Si oui, vos suivis mériteraient le regard du même professionnel. Autant recouper les informations. Les origines d'une crise varient inexorablement d'un épileptique à un autre. L'enjeu pour nous autres est de nous accepter comme nous sommes mais d'interpréter au mieux les signaux surtout. Le seul atout de notre pathologie c'est ce côté fusionnel, docteur jekill et mister hyde, le yin et le yang. Ce qui est cruel, c'est qu'elle n'est pas très fiable, quand bien même on lui accorde toute l'attention du monde. C'est une exclusive, elle jalouse l'intimité qu'on convoite avec la normalité.

Bonjour,
Lorsque ma neuro a su que mon frère était aussi atteint, elle a semblé excitée et m a demandée tout de suite de la mettre en relation avec le neuro de mon frère qui avait arrêté d'activité. Donc nouvelle neuro. Et quand j ai revu ma neuro, elle a balayé l aspect génétique en disant que nous ne recherchions pas ça. Elle a échangé qq mots avec son "collaborateur" disant que le gène tartenpuon était peut être en cause puis se tournant vers moi m a dit "c est pas ce qu on cherche"... J ai pas compris.
Une neuro comme il en existe bq apparemment.
La semaine prochaine, elle m appelle. J imagine que pas téléphone ça va être encore plus expéditif. Je vais préparer mes question mais elle sera aussi expéditive.
On verra.
Je suis un peu déprimée. Je sais que ce sera inefficace.

permanence a écrit:Bonjour,
Lorsque ma neuro a su que mon frère était aussi atteint, elle a semblé excitée et m a demandée tout de suite de la mettre en relation avec le neuro de mon frère qui avait arrêté d'activité. Donc nouvelle neuro. Et quand j ai revu ma neuro, elle a balayé l aspect génétique en disant que nous ne recherchions pas ça....

C'est à n'y rien comprendre. Je n'ai pas fait neurologie loin de là mais recouper les informations semblait prometteur

permanence a écrit: La semaine prochaine, elle m appelle. J imagine que pas téléphone ça va être encore plus expéditif. Je vais préparer mes question mais elle sera aussi expéditive.
On verra.
Je suis un peu déprimée. Je sais que ce sera inefficace.

Questions sur papier, tu seras mieux équipée pour dissiper les zones d'ombre en effet. Demande lui le nom de ce gène si tu as l'occasion. Ça peut être un sujet à approfondir.
Pour suivre leur raisonnement il faut être motivé. Ils springtent d'un numéro de dossier au suivant. En ce cas là, besoin d'un bon mental histoire de défendre tes intérêts. Des réponses à tes questions est un B. A. BA qui leur echappe souvent. Mais la déprime c'est un parasite. Ça sert à rien et ça fout tout en l'air.. Prépare ton rôle, debarrasse toi de cet accessoire qui pourrit la vie !

Oui muffin, je vais faire une liste de questions et insister quand je ne comprendrai pas. Je vais aussi débuter l entretien par un cadre de la conversation. Je ne veux pas juste qu elle me dise qu il faut que je prenne tant de mg de Médoc en plus et qu elle m envoie l ordonnance par mail . La dernière fois , elle ne l avait pas signée ni tamponnée. Elle passe d un patient à l autre ...comme tu le décris.
Je veux savoir aussi pourquoi elle avait changé de molécule plutôt que changer le précédent....bref, je sais qu elle va jouer à la professeur qui sait tout....mais je veux qu elle sente que je m engagé vrt dans un ttt que je comprends.

Bonsoir à tous,

Ma première crise d'épilepsie est survenue après un an de séances d'osthéopathie hebdomadaires, un jour où j'étais assise en plein soleil sur une plage en plein été.
D'autre part, je m'étais beaucoup fatiguée durant l'année scolaire (je dormais très peu chaque nuit et je stressais beaucoup).
Par ailleurs, peu avant la crise, j'ai été immergée sous une vague(c'était sur une plage à Bayonne donc vagues importantes ) et j'ai été piquée sous la plante du pied gauche. Je n'ai pas su identifier la cause de cette piqure (pierre ou vive?), ma sensibilité étant amoindrie par mon hémiparésie gauche pour la guérison de laquelle je faisais ces séances d'osthéopathie.
A l'issue de chacune de ces séances, je sentais mon crâne très bizarre, sensation qui disparaissait heureusement assez vite.
Pour conclure, je ne sais pas s'il faut ou non incriminer l'osthéopathie comme éventuel facteur de crise contrairement à la chaleur qui, dans mon cas, semble les favoriser.

Bonsoir à tous. Merci pour vos messages. J ai relu le fil avec attention. (j ai trouvé que j étais bien énervée). Depuis, c est retombé. Ouf.
J ai donc eu ma neurologue par téléphone. Comme prévu, elle a adapté le ttt et la posologie. Pour la recherche génétique, idem. M a redit que ça ne servirait pas pour moi en particulier. (Je m en doute bien). Elle a énormément insisté sur l hygiène de vie.... (Je ne bois pas, je fais du sport, je mange un peu de tout, pour le sommeil, c est pas facile mais on fait avec)
Lors du premier RV, elle avait évoqué le fait que la dépression est une comorbidité de l épilepsie et d ajouter que les médicaments qui servent à combattre l'épilepsie servent aussi à soigner la dépression. Bref, je ne suis pas bq plus avancée. La seule chose qui me va bien c est que j ai changé un médicament pénible à prendre et peu disponible dans les pharmacie par le bon vieux depakine bien plus répandu dans les pharmacied et facile à avaler. On se console comme on peut.
Pour en revenir à la dépression, je me dis que ça fait 18 ans que j ai cette maladie donc déprimer à cause de ça maintenant j ai de gros doutes.
Je clos ma petite histoire individuelle qui n a plus beaucoup de lien avec le topic de départ.

Tu vois il y a toujours du bon à échanger avec son neurologue.. On réalise combien ils soupçonnent beaucoup de choses chez les épileptiques. Non mais sérieux, ils nous voient comme des mogwaï, intolérants à l'eau et à la nourriture après minuit .. Plus sérieusement certains vivent l'épilepsie très mal. Mon fessier et mes dents notamment Tu as l'air plus sereine. C'est pile ce qu'il te manquait