De quoi souffre ma fille de 14 ans

Bonsoir à toutes et à tous,
J'espère trouver des réponses ou des conseils sur ce forum, je suis désespérée, démunie.
Je suis maman d'une jeune ado de 14 ans. Le 21 juin 2022, elle a fait un premier malaise en classe et depuis elle vit un calvaire.
Au départ, perte de connaissance toutes les deux semaines puis au mois d'août, une syncope par jour. Cela lui prend n'importe quand, n'importe où. Elle chute sans avoir de signal avant. Chutes brutales (tête qui tape le sol) qui obligent l'intervention des secours (pompiers) pour la conduire à l'hôpital. Lorsqu'elle chute, elle perd connaissance plusieurs minutes. Elle revient à elle mais n'arrive pas à parler et parfois elle a les yeux qui montent et elle convulse. Certains médecins disent que ce ne sont pas des convulsions et d'autres que si. Moi l'ayant vu, les 4 membres se secouent vivement pendant quelques instants. Quand elle revient totalement à elle, elle a toujours énormément mal aux cervicales, impossible de bouger le cou. Les médecins disent que cette douleur est du lorsqu'elle se contracte au moment de la chute.  Elle ne se souvient pas de l'avant et après syncope. A chaque visite à l'hôpital ou clinique, les constantes, électrocardiogrammes, prises de sang, tests urine sont normales. La douleur aux cervicales passent également. Donc elle finit par rentrer à la maison.
Nous lui avons fait faire tous les examens possibles : ORL, prises de sang, constantes, électroencéphalogramme, électrocardiogramme, IRM cérébral, holter, tilt test, aucun de ces examens a décelé un problème. Tout est normal. Elle a été mise sous Kepra quelques semaines qui n'avaient pas lieu d'être puisqu'elle n'a pas été décelée épileptique. Je l'ai également emmené chez le magnétiseur, kinésiologue, ostéopathe énergétique et dernièrement psychologue.
Ce jour, elle a fait sa 27ème chute/perte de connaissance. Aucun médecin ne peut nous dire ce qui provoque ces syncopes.
Depuis fin août, elle en fait deux par semaine à environ 4 jours d'intervalle. A chaque fois, le collège appelle les pompiers qui la conduisent à l'hôpital ou nous appelle pour la récupérer. J'ai demandé à mettre en place une PAI mais l'infirmière du collège m'a expliqué que pour l'instant ce n'était pas possible puisqu'on ne sait pas de quoi souffre ma fille.
Avant cela, elle n'a jamais eu de problème de santé. Elle mange, boit normalement, dort très bien. Elle faisait du handball plusieurs fois par semaine (mis en suspend depuis).
Vendredi dernier, nous avons revu le généraliste qui dit ne pas savoir et ne pas avoir de solution à apporter.
Cela fait quelques temps que je regarde sur internet afin de trouver des réponses ou des témoignages de personne qui pourront m'aider ou me donner des conseils, car je suis complètement démunie et ne sais plus vers qui me tourner. J'aimerais tellement trouver une personne qui puisse nous aider et surtout aider ma fille. Aux urgences, ils sont blasés de nous voir et surtout ne peuvent rien faire. Dernièrement, il m'a été répondu que le service des urgences traite uniquement les urgences, que c'est à moi de voir avec les spécialistes.
Ce soir, comme souvent, je regarde sur internet et je suis tombée sur un article concernant les crises non épileptiques psychogènes (CNEP) et je me pose la question si ma fille ne souffre pas de ça.
Demain, je vais rappeler le généraliste et lui en parler. A suivre...
Si vous avez des conseils, je suis preneuse. Ma fille souffre, je souffre également. En souci toute la journée. Je ne veux pas qu'elle prenne les transports en commun, qu'elle reste seule, certaines sorties interdites (concert, spectacle, piscine, patinoire etc, chez les amies le soir).
Elle est en 3ème et stresse de louper son année. Moi je manque régulièrement le travail, car il faut aller la récupérer au collège ou à l'hôpital.
C'est terrible, ce mal est arrivé du jour au lendemain et notre vie est complétement chamboulée.
Je vous remercie d'avoir lu ma présentation et peut-être me répondrez-vous.

Bonsoir Nabou69,
Merci pour ton retour d expérience. Le parcours du combattant, c est ce que vous faites avec votre fille. Et ce n est pas de l'épilepsie puisqu on vous l assure . En effet, j ai déjà entendu parler des CNEP. Un truc que j ai du mal à dissocier de l épilepsie en elle même (mais je ne suis pas médecin. ).
A l école, même sans PAI (elle n a pas de traitement donc en affect, pas de possibilité de PAI mais à confirmer tout de même), les personnels de l établissement sont au courant et savent ce qu il faut faire.
Je comprends tout à fait tes craintes. J espère que les symptômes vont disparaitre. Courage, vous devriez tout de même avoir des réponses à ce mal mystérieux.

Bienvenue Nabou69 mais surtout navrée pour la souffrance exprimée à travers ce récit. J'imagine bien que l'intégralité de ta famille est atteinte et qu'un simple diagnostic avancé serait salvateur.
Puisqu'epileptique pharmacoresistante depuis l'adolescence, les épreuves me parlent mais rapidement les traitements ont été mis en place pour ma part.
Il n'y a rien de plus frustrant que de mettre sa très jeune vie entre parenthèses et d'en voir les conséquences dans les yeux des parents. La culpabilité ronge alors je conseillerais d'arborer un état d'esprit combattif, déterminé et confiant en l'avenir.
Les résultats d'IRM ont été interprétés par combien de neurologues ? Car même si non experte les descriptions rappellent des crises épileptiques généralisées et dame épilepsie se cache parfois, très voire trop bien.
Les crises psychogenes sont une piste à explorer. Ne lâche pas l'affaire. Ensuite, niveau protection les options restent trop superficielles. Les activités en 2 roues sont à bannir mais le casque mérite intérêt. Il a été un recours pour certains quand les salves de crises généralisées ne s'enchaînent sans répit. Se balader avec un casque sur la tête et un skate sous le bras n'est pas une panoplie glamour mais ces accessoires peuvent prévenir les chocs sans attirer l'attention.
Je n'ai pas autre conseil qu'un sommeil réparateur irréprochable et beaucoup de détermination car la case exploration neurologique semble avoir été survolée et la piste psychologique pourrait être profitable.

La vie reserve des étapes qui paraissent sans issue jusqu'à ce qu'une clé permette d'explorer les bonnes pistes. Ne désespérez certainement pas de dénicher le trousseau sinon vous renforceriez les actuels cadenas.

Bonjour
20 d'épilepsie puis plusieurs années de CPNE.
Lisez ce livre et donnez le a lire a votre fille
https://www.amazon.fr/Prendre-contr%C3%B4le-vos-crises-%C3%A9pileptiques/dp/2869066511/ref=cm_cr_arp_d_product_top?ie=UTF8

C'est une excellente nouvelle pour votre fille, elle n'a rien de grave, elle peut guérir et la 2eme bonne nouvelle, c'est que c'est elle meme qui se guérira de son mal. Personne d'autre ne peut le faire å sa place. Qu'elle soit forte et motivée à s'en sortir, elle trouvera le chemin et la'porte de sortie. Après cette épreuve de la maladie, plus rien ne nous arrête !
Bon courage à vous 2

PS coucou les vieux modos/admins un jour, je témoignerais de tout ça mais pas encore l'envie de repenser à cette période (tellement longue) de ma vie...un jour...

Bonjour Nabou69,

Je ne suis plus sur le forum depuis quelques mois, voire quelques années car ma fille est maintenant bien soignée et son épilepsie est sous contrôle depuis plus de 3 ans. Mais j'ai reçu votre message sur mon mail ce matin et j'ai immédiatement pensé à notre parcours !

Ma fille a commencé à faire des malaises à la fin de la 3e : elle tombait aussi d'un coup, plusieurs fois par semaine. Nous avons tout de suite consulté notre généraliste qui nous a d'abord dit que c'était des malaises vagaux dûs à l'adolescence, le stress, etc. Devant la persistance des symptômes, il a prescris un tas d'examen (cardiaques notamment), RAS.
C'est la mère d'une amie de ma fille qui est infirmière qui m'a alertée et nous a aidés enfin à poser le diagnostic : elle faisait des crises d'absences. Tout à coup, son regarde se fixait comme si on avait mis pause sur image, et paf, elle tombait.

Le diagnostic n'a pas été la fin de la galère : il a fallu trouver le bon neurologue, le bon traitement (on a du tester 3 molécules, dont l'horrible keppra qui lui a fait prendre 15 kg et la rendait dépressive).  Très vite, elle a enchaîné d'autres crises : cloniques, gélastiques (rire incôntrolé). Elle a été déscolarisée un an, en seconde (cours avec le CNED), on a vraiment cru qu'elle n'aurait jamais son bac... J'aié été aux urgences des dizaines de fois, heureusement mon boss et mes collègues étaient compréhensifs et mon mari très présent aussi !

Mais on a fini par y arriver grâce au centre des épilepsies rares de Necker, avec un médecin au top qui a tout de suite vu qu'elle était bien épileptique, a su nous accompagner jusqu'au bon traitement.
Aujourd'hui elle a 21 ans, elle a eu son bac, une licence de droit à Assas, elle est en master, elle a un amoureux, plus une seule crise depuis 3 ans !

Donc : courage et battez-vous !
Les examens normaux ne veulent rien dire : ceux de ma fille l'étaient, les neurologues non spécialistes de l'épilepsie que nous avions vu au départ ont essayé de nous faire croire que c'était psychologique, l'ont collé sous Keppra pour voir (la molécule à la mode à l'époque), seul le médecin de Necker a pu nous accompagner en nous expliquant que les examens servent à voir d'où partent les crises et que cela aide à trouver le bon traitement, mais quand on ne voit rien aux examens, cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas épilepsie. On a donc testé plusieurs molécules jusqu'à tomber sur la bonne. La médecine est parfois empirique.

Je ne suis pas médecin et je ne sais pas si votre fille est épileptique. Je trouve seulement que les symptômes ressemble,t fortement à ceux de ma fille.

Je ne sais pas où vous habitez précisément mais vous devriez consulter un neurologue spécialiste de l'épilepsie, si possible juvénile. Et si possible dans un CHU. Necker reste le meilleur.
Bon courage, et gardez espoir : des traitements existent ! Je suis de tout coeur avec vous !