besoin de changer le médecin ?

Je découvre ce forum. Eh bien pourriez-vous m'aider, svp ?

Je suis suivi par un super-bon médecin, mais je crois qu'il est trop bon et qu'il n'a pas le temps pour moi. Je n'attends plus rien de lui. Ca fait 25 ans que je prends Dépakine et ça fait 20 ans que je fais de temps en temps de crises. En moyenne 3/an. Parfois hyper-dures. Traumatisantes, déprimantes.
Ma question - je voudrais changer le médecin. Contre le meilleur ! Qui a le temps. Qui soigne la personne. Qui va avoir la vue globale de la personne.
Qui cherche ailleurs... et que sais-je ?

Par exemple.
1/ Je suis sûre qu'il est primordial dans le cadre de traitement consulter un psy. Dans le cadre d'accompagnement, au quotidien pour gérer la cause éventuelle et surtout après une crise, aussi. Ca m'est paraît évident.
2/ J'entends parler de l'influence éventuelle de la mauvaise assimilation du gluten. Pourquoi ne pas exclure la possibilité ? Ou
3/ Une autre cause possible : l'empoisonnement des métaux lourds.

Pourquoi on ne pense pas d'éliminer des causes ?
Pourquoi on ne cherche pas la cause psychologique ?
Pourquoi on n'accompagne pas ?
Pourquoi uniquement la chimie ?
(je ne suis pas opérable).

Connaissez-vous un thérapeute qui correspondrait à mes attentes ? Ou tout simplement qui selon vous est un bon thérapeute ?
Merci par avance.

Faut nous en dire plus mai221, dans quel coin tu cherches un thérapeute ???

De plus, on peut en parler sur le forum entre nous bien sûr, mais les question que tu poses, il faudrait je pense les poser à ton neurologue ou futur neurologue.

Je suis à Paris.

Parler au médecin - justement est-ce que tu connais un médecin qui peut entendre ces questions-là ?
Je ne comprends pas bien ta question finale, mais c'est vrai que communiquer par la parole n'est pas mon point fort. Les dix possibilités que tu mentionnes me concernent. J'aimerais bien aller d'un trait de "ce que je pense" à "ce que je dis". Après, je ne maîtrise pas...

Ma question du début m'a paru claire : est-ce que qq connaît un médecin qui utilise d'autres moyens de traitement que chimiques ?

Ce qui est écrit sous le trait, c'est ma signature, elle apparait sous tout mes messages, c'est pas pour toi spécialement



Ma réponse : non je n'en connais pas qui utilise d'autre moyen que le chimique... désolé

Sinon tu es suivi où ?
Moi, c'est la pitié salpetrière par une docteur très sympa et très ouverte au dialogue : docteur An.
Je pense que tu pourrais avec elle aborder ce genre de questions.

Moi aussi là-bas.
C'est bon de savoir le nom du médecin ouvert à d'autres thérapies. Ca peut servir éventuellement. Merci Nesejet.

Et ton médecin s'appelle comment ?

Moi aussi était à la pitié salpétrière et il s'appel Dr Huberfeld.depuis je vais en voir un sur Tours parce que j'habite sur Tours ,et je n'habite plus avec mes parents et je me sens pas assez courrageuse à chaque fois pour aller voir mon neurologue seul(j'habite avec mon chéri).
comme ça en plus mon chéri décrit les derniers symptomes des crises qu'il voit,pour voir comment elles évoluent.(au passage un petit conseil, y aller accompagner quoi!!!)

Oui, c'est une bonne idée effectivement d'être accompagné.
Grâce à ma femme on a pu savoir que je faisais des apnées du sommeil. Et j'ai RDV début Janvier pour ce problème.

Ma neuro m'a dit que l'amélioration de mon sommeil aurait une influence bénéfique sur mon épilepsie.

ça serait parce que tu dors mal en fait que tu ferai des crises?ou ça peut juste améliorer?

ça peut juste améliorer...

L'épilepsie est du à un arrêt cardiaque au moment de ma naissance...

Merci Auriane pour ton idée.

Je le conseille à chaque malade de voir le médecin étant accompagné, c'est toujours mieux, mais alors j'ai complétement oublié que je suis malade ! Oui, ça doit être un refus, une non-acceptation de la maladie. Mais je le ferai cette fois-ci, j'ai un RV en mai. Le seul hic est que je n'habite pas avec mon chéri. Pas toujours en tout cas. Mais il a vu de choses....

Nesejet a écrit:Moi, c'est la pitié salpetrière par une docteur très sympa et très ouverte au dialogue : docteur An.
Je pense que tu pourrais avec elle aborder ce genre de questions.

Je confirme ! Je connais également a paris une excellente neuropédiatre spécialisée dans l'epilepsie qui est géniale ...si quelqu'un a besoin!
Je trouve vachement important que le médecin soit ouvert au dialogue et compréhensif, c'est déjà très difficile de parler d'épilepsie, alors si en plus, on ne nous écoute pas !

Par exemple, j'avais été assez étonnée lorsque le dr An m'a demandé de lui décrire les crises (truc que je déteste faire et qui me mets mal a l'aise), elle a de suite vu que ca me "gonflait" et m'a dit, "oui je sais (en voyant mon attitude) mais je suis obligée de vous le redemander"
Je trouve que c'est faire preuve de tact et c'est appréciable !

auriane a écrit:au passage un petit conseil, y aller accompagner quoi!!!)

Pas évident quand on vit seul... Mais c'est utile quand les collègues de boulot me voient faire une crise devant eux !

aladin a écrit:

Nesejet a écrit:Moi, c'est la pitié salpetrière par une docteur très sympa et très ouverte au dialogue : docteur An.
Je pense que tu pourrais avec elle aborder ce genre de questions.

Je confirme ! Je connais également a paris une excellente neuropédiatre spécialisée dans l'epilepsie qui est géniale ...si quelqu'un a besoin!
Je trouve vachement important que le médecin soit ouvert au dialogue et compréhensif, c'est déjà très difficile de parler d'épilepsie, alors si en plus, on ne nous écoute pas !

Par exemple, j'avais été assez étonnée lorsque le dr An m'a demandé de lui décrire les crises (truc que je déteste faire et qui me mets mal a l'aise), elle a de suite vu que ca me "gonflait" et m'a dit, "oui je sais (en voyant mon attitude) mais je suis obligée de vous le redemander"
Je trouve que c'est faire preuve de tact et c'est appréciable !

Ce que j'apprécie chez elle c'est qu'on peut parler de tout du moment que l'on ose... elle ne t'empêchera jamais d'exposer tes idées.
D'ailleurs avec elle, j'ai l'agréable sensation de travailler ensemble sur la recherche d'une solution à la maladie.
C'est vachement mieux que de subir les décisions arbitraires du docteur qui ce moque pas mal de toi...

Ce que j'apprécie chez elle c'est qu'on peut parler de tout du moment que l'on ose... elle ne t'empêchera jamais d'exposer tes idées.
D'ailleurs avec elle, j'ai l'agréable sensation de travailler ensemble sur la recherche d'une solution à la maladie.
C'est vachement mieux que de subir les décisions arbitraires du docteur qui ce moque pas mal de toi...

Oui tout a fait. Au moins elle ne nous prend pas pour des idiots qui ne comprennent pas et qui n'ont qu'a subir. Je lui avais posé des questions très pointues, elle a répondu avec un language accessible mais juste assez complexe pour que ce soit interessant !
Alors qu'une neuro-psy de campagne (absolument nulle a ch*** ) m'avait basiquement expliqué que les crises partielles démarraient dans une partie du cerveau alors que les crises généralisées c'était tout le cerveau, ceci accompagné de gestes sur sa propre tête .... ouai Md'ame ca fait quand meme 20 ans que j'ai cette maladie, j'en sais un mniimum tout de meme! mdrrrrr:lol!:
Limite, tu te demande si elle en sait vraiment plus que toi... pas rassurant !


L'air de rien, tes propos me confirme la 1ere impression que j'ai eu de An et j'irai le coeur plus léger au prochain rdv, j'aurai voulu connaitre ce forum avant ma 1ere consult la bas

justement les malades je pense en savent autant que les médecins puisqu'ils vivent la maladie sauf que ce ne sont pas toujours les memes choses

Je pense qu'il faut pas généraliser... et dire qu'on en sait autant qu'eux c'est un peu abuser... disons que comme dans toute profession, il y en a qui sont meilleurs que d'autres...

Par exemple, tu connais toutes les interactions entre les différentes molécules ??

Concernant les médecins généralistes, ils sont souvent assez vite largués pour la plupart Enfin, dès que le cas est un peu complexe, ils sont paumés. J'en ai connu 3 qui n'étaient pas plus informés les uns que les autres (la dernière dans ma campagne perdue avait l'air d'être assez peu confrontée au problème, elle voit surement plus d'alzheimer que d'épileptiques )
D'ailleurs, une fois il y avait une jeune stagiaire avec le médecin, elle a eu la mauvaise idée de me faire remarquer que je conduisais malgré l'épilepsie... , elle pensait que c'était interdit pour tout épileptique ! J'ai pas laissé le temps au médecin de lui répondre, je m'en suis chargée sur un ton assez sec et avec un regard qui en dit long ; elle n'a plus posé de questions jusqu'a la fin de la consult'

mai221 a écrit:Je découvre ce forum. Eh bien pourriez-vous m'aider, svp ?

Je suis suivi par un super-bon médecin, mais je crois qu'il est trop bon et qu'il n'a pas le temps pour moi. Je n'attends plus rien de lui. Ca fait 25 ans que je prends Dépakine et ça fait 20 ans que je fais de temps en temps de crises. En moyenne 3/an. Parfois hyper-dures. Traumatisantes, déprimantes.
Ma question - je voudrais changer le médecin. Contre le meilleur ! Qui a le temps. Qui soigne la personne. Qui va avoir la vue globale de la personne.
Qui cherche ailleurs... et que sais-je ?

Par exemple.
1/ Je suis sûre qu'il est primordial dans le cadre de traitement consulter un psy. Dans le cadre d'accompagnement, au quotidien pour gérer la cause éventuelle et surtout après une crise, aussi. cela me paraît évident.

oui

2/ J'entends parler de l'influence éventuelle de la mauvaise assimilation du gluten. Pourquoi ne pas exclure la possibilité ? Ou
3/ Une autre cause possible : l'empoisonnement des métaux lourds.

je pense notamment aux plombage des dent qui son en contact permanent. tout foit chez mois c'est lier a une autres maladie.
c'est variable. un peux comme un pneu qui crève c'est rarement aux même endroit.

Pourquoi on ne pense pas d'éliminer des causes ?

Chez mois la cause a été identifiée

Pourquoi on ne cherche pas la cause psychologique ?

il n'y en a pas forcement une , et sa m'etonnerai que sa soie lier a la psycologie, bien que reactif aux strees.c'est l'adrenaline qui je suspect depuis quelque temps de nous jouer de mauvai tour.

Pourquoi on n'accompagne pas ?

seulment les filles

Pourquoi uniquement la chimie ?
(je ne suis pas opérable).

parce que avant il y avait rien du tout, donc sa évolue et pour l'instant sa va pas plus loin .

pour ce qui des crise qui son dur essaye de donner des détailles.
Connaissez-vous un thérapeute qui correspondrait à mes attentes ? Ou tout simplement qui selon vous est un bon thérapeute ?
Merci par avance.