Maman Hygelac

Voilà, je suis une maman de 26 ans, j'ai deux petits garçon, un de cinq ans et un de trois ans.
Mon plus grand, Ganaël est reconnu épileptique depuis six mois à présent, juste après une crise qui faï lui coûter la vie.
La particularité de ces crises c'est qu'il ne les fait que dans son sommeil.
Il voit régulièrement un neurologue qui lui a prescrit de la micropakine sous forme de granulé.
Il n'avait eut pas de crises après sa.
Et voilà que la semaine dernière, jeudi précisément il a fait deux crises à 1h30 d'intervalles.
Nous sommes retournés voir le neurologue qui encore réhausser son traitement, soit 300 mg matin et 300 mg soir.
On pensait que cela irait mieux mais voilà que dimanche soir cela a recommencer et plus violemment.
Pendant la première crise on est rester à côté de lui, on lui a parler pour lui montrer qu'on étaient present.
Elle s'est terminer doucement.
Je suis rester près de lui, j'étais inquiète.
Dix minutes après une nouvelle crise est arrivée.
Beaucoup plus violente que la précèdante.
En plus des convulsions et raideurs, il avait la machoire de travers et des sons sortait de sa bouche involairement.
Ensuite sa machoire s'est tétanisé et il vomissait, il n'arrivait plus à respirer...
Son papa l'a réanimer, moi j'étais térroriser, j'avais essayer de préparer le valium mais je tremblais et j'ai casser les ampoules.
J'ai appeler les pompiers, il lui on admisnistrer le valium et il s'est endormi.
Nous sommes partis à l'hopital où il a passer à nouveau un électro encéphalogramme.
Il va bien en ce moment, mais je suis toujours terrorisée à l'idée qu'il refasse une crise ou qu'un matin je le retrouve sans vie dans son lit.
Je suis en arrêt de travail pour dépression actuellement, je n'ai pas la force de me retrouver au boulot.
Je suis animatrice pour enfants et une anim dépressive c'est pas génial pour les gosses...
Voilà, je suis là, j'éspère trouver des réponses à mes questions et pouvoir rencontrer d'autre parents qui sont dans le même cas que moi.

D'autres parents du forum vivent malheureusement des situations semblables avec leurs petiots. J'espère qu'ils pourront venir t'aider.En attendant je te souhaite beaucoup de courage et bienvenue sur le forum.

Bienvenue sur ce forum.
On t'aidera du mieux que l'on pourra n'hésite pas à poser toutes les questions qui te trotte dans la tête.

Je suis sure que tu trouveras ici tous ce dont tu as besoin.

Merci pour votre accueil, c'est trés gentil à vous.

à toi !

C'est sûr ca doit pas être évident pour vous, j'espère que tu trouveras les réponses à vos questions...

Gros bisous à toi et ton petit

je suis la maman de sybille. elle a fait que des crises dans son sommeil aussi.
elle etait de courte duree.
elle a 1 an et je me refuse a pensee qu'elle en fait encor. ma seul raison de pensee que en se moment que tout va bien c'est qu'elle fait plein de progres.

malheureusement je ne peu pas la surveille nuit et jour sinon je dort plus. ma fille a besoin d'une maman solide.

c'est pas facile de trouve les bon tt et le bon dosage. il a fallu 6 mois pour ma fille et son ttt ne la pas empecher d'en refaire une. mais les progres son la donc on a le sourire en se moment et j'espere pour lontemps

Bonjour,
Moi aussi je suis la maman d'une enfant épileptique. Elle est atteinte de cette maladie depuis l'age de ses 7 mois.
Je comprends tout à fait l'angoisse que tu peux vivre, mais sache que ton enfant a besoin de te sentir forte, ça le réconfortera. Je sais, ce n'est pas évident du tout et lorsque l'enfant va mieux, on se sent comme lessivée, mais tant pis, il faut cacher nos moments d'angoisses, pour que nos enfants paniquent le moins possible.
En ce qui concerne les traitements, il y en a beaucoup, et il faudra du temps pour trouver le bon et le bon dosage, mais tu verras ça ira mieux.