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Maman inquiète

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Message par Cavrot Sam 30 Mar 2013 - 15:08

Bonjour, j'ai un fils de 14 ans qui vient de faire deux grosses crises d'épilepsie myo juvénile en 15 jours(la première il s'est écroulé sur la route nationale) .
Il n'avait jusque là aucun symptôme, je ne connais rien de cette maladie et suis super inquiète. Le traitement prescrit est lamictal.
Merci aux ado et à leur parent de me parler de leur expérience. Comment vivre normalement avec la peur
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Message par feline65 Sam 30 Mar 2013 - 15:14

Bonjour et bienvue
Tu trouveras les réponses à ta peur ici
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Message par agathe23 Sam 30 Mar 2013 - 16:51

Bonjour Cavrot !

Je me doute que pour les premières crises se soit très inqiètant. Pour vous dire en quelques mots, je suis née avec le syndrome d'West, j'ai donc fais ma première crise a l'âge de 4 mois dans les bras de mon frère ainé qui aujourd'hui est un grand neurochirurgien sur Lille. Sa a été très dur au collège, moquerie des camarades au points de faire venir mon frère dans la classe pour expliquer aux élèves se qu'était l'épilepsie. Comment s'en sort t'il de son coter ? Il les sens arriver et peux du coup vite sortir le téléphone de sa poche pour vous appeler ou votre mari ? J'espère qu'il supporte bien le lamictal, car pour moi pas du tout comme plein d'autres médocs car je suis pharmaco-résistante. Actuellement je prends du keppra matin et soir et gardénal le soir, sa ne fais pas beaucoup d'effet car les crises sont nombreuse. J'ai même eu un assez grave accident au mois de janvier, je ramenais le chien a mon voisin qui m'a vu la figure en sang, je venais donc de faire une crise en perdant connaissance et eue un troma crânien , il a super bien gerer les choses. Si je peux vous aider ainsi que votre fils qui doit paniquer et avoir peu être de la colère en lui avec la maladie. Bon courage a lui en tout cas, je vais aller faire un peu de flûte traversière en son honneur. Bonne continuation a vous. A bientôt Agathe23
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Message par yannkuza Sam 30 Mar 2013 - 21:44

Bonjour et bienvenue sur le forum Cavrot,
Ton fils a t il été diagnostiqué épileptique, mais d'ailleurs a-t-il vu un neurologue (tu ne nous le dit pas)? Un neurologue vous donnerait les éléments de réponse concernant l'épilepsie de ton fils.
Le problème de l'épilepsie est qu'effectivement elle est méconnue, mais ne t'inquiètes pas outre mesure; ce que vit par exemple agathe23 est propre à elle: Chaque épileptique (il y en a plus de 500000 en France) à une épilepsie et des manifestations différentes, n'est ce pas agathe?
N'hésites pas à parcourir le forum et à poser tes questions via les différentes rubriques.
@ bientôt Smile

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Message par corinette Sam 6 Avr 2013 - 21:11

Bonjour, je suis une maman qui a peur aussi pour sa choupinette. Il y a des jours où cette peur m'envahit et m'oppresse. J'apprends à l'accepter, j'essaie de la canaliser. Pousser la porte de ce forum m'aide beaucoup....Je fais le choix d'exprimer mes peurs, je pose mes questions, même les plus "idiotes" à la neuropédiatre de ma fille. Je suis intervenue dans la classe d'Ella pour informer les autres enfants...La peur doit s'apprivoiser, il te faut trouver tes propres outils pour cela! De mon côté j'ai fait le choix d'avoir un espace de parole bien à moi, ce qui me permet de déposer et de me retrouver ensuite plus sereine avec ma fille! Mais cette peut est me semble t il "normale" et légitime. Bon courage à toi et à ton fils
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Message par Fab31 Lun 8 Avr 2013 - 13:52

Bonjour et :bienvenue: Cavrot.
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Message par MuffinShow Lun 8 Avr 2013 - 13:57

:bienvenue:

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Message par aiduba974 Ven 17 Mai 2013 - 23:36

Bonjour Cavrot,
Bienvenu sur le forum.
Pour ton enfant tu dois considéré qu'il est en "danger psychologique" en plus de sa maladie.
C'est à dire qu'il sera fortement perturbé avec des réactions aussi surprenantes qu'inattendues et cela indépendamment des effets psycho de l'adolescence.
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Message par MuffinShow Ven 17 Mai 2013 - 23:55

aiduba974 a écrit:Bonjour Cavrot,
Bienvenu sur le forum.
Pour ton enfant tu dois considéré qu'il est en "danger psychologique" en plus de sa maladie.
C'est à dire qu'il sera fortement perturbé avec des réactions aussi surprenantes qu'inattendues et cela indépendamment des effets psycho de l'adolescence.

La question incitait parents et ados à partager leurs expériences avec ce parent déboussolé. En aucun cas à t'improviser psychologue même si l'intention est louable. Je pense que le suivi psychologique de la famille peut être assuré plus efficacement en service neurologique. Merci

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Message par aiduba974 Ven 17 Mai 2013 - 23:59

Mon intention n'est pas de blesser quiconque. Cette information émane d'un pédopsy qui annonce à chaque famille où il y a un membre épileptique, la famille et particulèrement les jeunes sont en "danger psycho".
C'est seulement pour l'alerter si un jour un médecin lui tiens c'est propos que ce n'est pas infondé.
Mille excuses si j'ai blessé certains d'entre vous!
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Message par MuffinShow Sam 18 Mai 2013 - 0:07

aiduba974 a écrit:Mon intention n'est pas de blesser quiconque. Cette information émane d'un pédopsy qui annonce à chaque famille où il y a un membre épileptique, la famille et particulèrement les jeunes sont en "danger psycho".
C'est seulement pour l'alerter si un jour un médecin lui tiens c'est propos que ce n'est pas infondé.
Mille excuses si j'ai blessé certains d'entre vous!

Tu ne me blesses pas moi aiduba974. Si tu es pédopsychiatre tu dois bien te rendre compte qu'une telle déclaration se fait en entretien dans un souci de respect de la déontologie. Il s'agit d'un forum d'entraide tout simplement. Tu n'y mets pas les formes qu'on souhaiterait trouver sur ce type de forum, voilà tout :chépa:

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Message par aiduba974 Sam 18 Mai 2013 - 0:09

Je ne suis pas pédopsychiatre. Je suis autodidacte dans dans les spécialités : Psychologie, Neurologie.
Je n'exerce pas je suis à la recherche d'un emploi plus orienté Compta Ressources Humaines.
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Message par MuffinShow Sam 18 Mai 2013 - 0:15

aiduba974 a écrit:Je ne suis pas pédopsychiatre. Je suis autodidacte dans dans les spécialités : Psychologie, Neurologie.
Je n'exerce pas je suis à la recherche d'un emploi plus orienté Compta Ressources Humaines.

Tu as de nombreuses flèches à ton arc et ne m'inquiète pas pour toi. Tu vas rebondir Wink
Mais il faut que tu mettes les formes lorsque tu souhaites partager tes connaissances.
@bientôt

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