là pour aider si je peux.

Bonjour bonjour !
Je m'appelle Marie-Charlotte , j'ai 21 ans et cela fais bientôt 5ans que je suis epileptique.
Je suis là pour faire part de mon expérience , aider des personnes si j'en ai l'occasion et si je le peux.
bisous a tous

Bienvenue à toi, pourrais-tu préciser le type de crise que tu fais ?

Bienvenue Marie-charlotte

Marie-Charlotte

coucou, Bienvenue.

Peux tu nous parler de toi ?

Tu es épileptique depuis quelques années... Sais tu à quoi ton épilepqie est elle due ? ( séquelles de maladie, génétique, sans raison...)
Quel genre de crises fais tu ? et est ce que tu en fais beaucoup ??

sinon, que fais tu dans la vie ?

beaucoup de questions... je sais !!

réponds-y si tu veux !!

Coucou !
Alors tout a commencé a un match de hand-ball , j'étais trés sportive et bonne joueuse , avant biensur car j'ai dû tout arrété.
Bref a ce fameux match je me suis pris un coup violent , le coude d'une fille dans le torax alors que j'étais a pleine vitesse et elle a l'arret , elle avait prévu le coup..
J'ai eu l'impression d'être projeté en arrière a plus de 15 mètres alors qu'au final j'ai dû faire que 1 metre.C'est là que ma première crise a eu lieu , heureusement pour moi un medecin était dans la salle et a tout de suite realisé ce qui se passait , contrairement a tout le monde.
Mes crises sont plus ou moins fréquentes , ça dépend des périodes , si c'est en période de stress eventuel ou d'inquiétude.Biensur il m'arrive d'en faire sans declenchement particulier ,et je suis extrement sensible au bruit et a la lumière.
Je ne me mord pas la langue et ne m'urine pas dessus , je convulse , des mouvements rapide et violents , les yeux révulsé , la machoîre sérrée..
Etes vous ( nanou64 et magouille ) epileptiques ? Pour savoir si vous pouvez me raconter votre parcours si ça ne vous derange pas.
J'ai arrété 2 ans les études a la suite de cette découverte car je n'étais plus apte a rien faire , ça a été trés trés dur je ne vous le cache pas , mais depuis septembre dernier j'ai repris une scolarité normal et ai eu mon bac S en juin , ma première grande victoire. Et entre a la rentrée dans une ecole réputé...un deuxième combat va commencer. J'appelle ça mes combats car je considère que sans cesse je dois me battre contre moi-même , géré ce que je fais , faire attention a tout , moi qui était plustôt de nature cool dans tout ce que je faisais , maintenant je suis obligé de donner le maximum pour y arriver.
Je me suis battu et je viens ici pour les personnes qui ont du mal a surmonter ça , car j'ai connu des periodes bien difficile et je sais ce que c'est.. si j'ai réussi VOUS POUVEZ AUSSI.
Je suis là si besoin

marie charlotte , j'ai eu a peu pres la meme chose que toi , j'avais un metier qui me plaisait et du jour au lendemain des crises son apparus et on ma interdit de continuer ce metier car ils estimes que c'est tros dangereux avec les crises que je fais.

Moi je suis une ancienne épileptique, car j'éi été opéréé il y a plus de 9 ans... Je t'invite d'ailleurs à lire mon témoignage et celui d'autres fourmistes sur le lien suivant !

https://epilepsie.forumpro.fr/l-operation-f19/mon-operation-ma-delivrance-t555.htm

bravo pour ton Bac S !!! c'est super !!! bon courage pour ta grande école réputée !! au fait, c'est une école de quoi ?

bises

Bienvenue Marie-Charlotte, tu es vraiment courageuse...
Pas facile de vivre avec cette maladie, mais chacun fait de son mieux et c'est sympa de vouloir aider les autres

et re coucou !
Je suis intriguer par ta continuation tiphtiph , as tu trouver un travail qui te correspond a nouveau ? si c'est trop personnel n'hésite pas a ne pas repondre je comprendrai.

Sinon nanou64 je fais une ecole de commerce , je t'avouerai que j'ai un peu peur de comment ça vas se passer , si je vais tenir niveau santé , par rapport a la fatigue.Mais dès que je me surprends a y penser j'arrete de suite pour éviter de voir "noir" car je me met dans ce cas en difficulté toute seule , je ne sais pas si tu me comprends car je ne sais pas si je me suis bien exprimé :-)
J'irai voir ton témoignage demain car ce soir je n'ai pas le temps , merci de m'avoir donné l'adresse.

J'aimerai savoir si Nesejet tu es epileptique ? et je te remercie beaucoup de ce que tu m'as dit.

Je voulais juste vous dire que parler avec vous m'aide beaucoup , je déteste en parler en dehors , ça me met direct en colère , les gens ne comprennent pas et je vous avouerai que moi aussi j'ai du mal.D'ailleurs cela m'a fais perdre des amies , car ils considéraient que c'était un manque de confiance en eux si je ne leur en parlait pas.Arrivez vous a en parler librement ?
Je me surprend sur ce site a être aussi à l'aise dans mes propos , ça me fais plaisir d'avoir trouver un site ou je peut parler avec des "personnes comme moi" , car je tenais a échangé avec des personnes et "prendre des leçons" a travers des experiences.Je vous remercie beaucoup pour ce que vous m'avez apporté jusque là sans vous en rendre compte.

Mais dès que je me surprends a y penser j'arrete de suite pour éviter de voir "noir" car je me met dans ce cas en difficulté toute seule , je ne sais pas si tu me comprends car je ne sais pas si je me suis bien exprimé :-)

Je pense avoir capté car moi aussi quand j'y pense trop j'en arrive à me faire grimper une crise. D'après mon neurologue on se provoque des crises j'ai appris ça dernièrement et je crois bien qu'il a raison.
C'est pour ça que quand je sens une crise venir, je me parle et cherche à savoir si je me la suis provoquée.

Pour ma part, j'ai constaté que l'entourage était toujours plus réceptif en étant au courant de la maladie surtout en cas de crise. Là c'est pas évident pour eux ils ne savent pas quoi faire ils ont besoin qu'on leur dise. Il faut leur faire confiance.

Quand je disais voir dans le noir c'était dans le sens "pff je vais encore me manger un mur.." , pas au point de provoquer une crise , comment peut-on se provoquer une crise ? ça me parait bizarre car moi elle vienne soit d'un coup je m'évanouie et tu connais la suite , ou alors je vois des lumières ect.. je peux etre entrain de parler , ou de me reposer elle vient ! Je ne peux pas me parler ni reflechir , je ne maitrise plus rien..Elle a pris le dessus

comment peut-on se provoquer une crise ?

Ceux sont des petites neurones surexitées comme disent les médecins. Un "emballement" joyeux ou inverse peut à contre coup provoquer la crise.

Pour moi ce que tu dis ce sont des facteurs declenchants.

Bienvenue
L'épilepsie: un combat ! Je suis bien d'accord avec ca !

Tu es epileptique ?

Marie Charlotte,

Tout d'abord pour ton bac S

Sur ce forum, tu trouvera toutes les réponses aux questions que tu te poses. C'est très convivial et j'y ai appris bcp.

Je suis papa d'un petit garçon de 5 ans qui a fait sa première crise il y a 1 an (le 14 exactement, genre d'anniversaire qu'on n'a pas envie de fêter...).

La plupart des membres menent aux aussi un combat contre l'épilepsie ou ont des proches (conjoint, enfants...) qui sont touchés.

Encore bienvenue sur LE forum le plus sympa

lorsque j'ai été hospitalisé en janvier dernier pour une série de crises, il m'a carrément dit que les épreuve que j'ai vécu en 2007, ( et il est meme aller a dire se que j,ai subi dans l'enfance ) me causais mes crises. lorsquil ma dit sa je l,ai envoyer promener, je lui ai carrément dit, ''c'est koi, tu me prend pour une folle??!! '' si a se moment la j'aurais été capable de marcher je vous jure que j'aurais quitté . c'est le lendemain lorsqu'il est venu me voir qu'on c'est assi et m'a expliquer plus. je voyais noir car la personne qui etais dans ma chambre 2 jour avant a été retourné chez lui sans medication pour l'épilepsie car il disais qu'il n'etais pas épilepsique, que c'etais des '' fake'' . je ne comprend pas comment quelqu'un peut faker une crises , me semble que sa se fais juste pas, a part d'etre un mechant de bon comédien.

le lendemain il m'a expliquer que ce n'etias pas du tout se qu'il a dit. je fias bien des crises d'épilepsie, mais il y a certaine crises qu'il a vu qu'il ny avais aucune décharge épilepsique et lorsque c'est un grand mal c'est sure qu'il le voit. donc j'avias des crises vraiment épilepsique mais d'autre comme genre neuropsychologique. il m'a expliquer que c'est cirses la son tout comme l'épilepsie, incontrolable. je vivais a se moment la des grosse épreuve. depuis que j'ai quitter le centre de readaptation, je n'en ai plus jamais refais!

Bonjour tout le monde!
Je tiens a te remercie pour me félicité de mon bac obi-one , c'est super gentil.Comment évolue ton petit garçon si c'est pas trop indiscret ? Ils est stabilisé niveau traitement ?

Et Chantal je suis curieuse de savoir en quoi consisté ce centre de réadaptation , comment ça ta aidé ? niveau moral essentiellement ?C'est le medecin qui te la proposé ?
En tout cas c'est vraiment super que tout ce soit arrété ! :-)

j'ai du passé presque 3 mois au centre de readaptation, mais c'est loin d'etre la que le morale me revenais c'etais plustot le contraire... je suis parti du centre de readaptation le 14 fevrier . j'etais la pour ''réaprendre'' a marcher surtout et travailler un peu ma parole en orthophonie . j'etais la hospitalisé et j'avais environ 4 rééducation par jour! c'est tres difficile et exigent .

donc mes crises etais présente du 3 janvier au 11 février, donc dans tout le temps que j'etais en réadaptation!

Il n'y a qu'une chose a te dire BRAVO.
C'est vraiment courageux et admirable ce que tu as vécu.

Marie-Charlotte a écrit:Tu es epileptique ?

vi

Marie-Charlotte a écrit:Il n'y a qu'une chose a te dire BRAVO.
C'est vraiment courageux et admirable ce que tu as vécu.

Je ne trouve pas sa courageux. je ne le voit pas de la même maniere je crois... Je me dit que je n'avias pas le choix de faire les operation car je n'avias plus de qualité de vie et je n'avias encore moins le choix de faire ma réadaptation car si je ne l'aurais pas faites, je ne serais meme pas capable de vous ecrire corectement ( lorsque j'aurai le temps, je vais vous faire lire un article que j'ai fais sur se qui c'est passé, on voit a un endroit le cheminement de l'écrit, avant ma readaptation ( on ne comprenais rien de se que je disais ) et maintenant mon cheminement! )

alors entre , ne plus etre capable de me deplacer et avoir de la difficulté a exprimé mes besoin, et pouvoir marcher presque librement et parler comme a peut pres tout le monde, le choix n'etias pas dure a faire!

Marie-Charlotte a écrit:Tu es epileptique ?

Moi aussi... comme la majorité de nos membres, je pense