ma fille de 15 mois est épileptique

Bonjour a vous,

Je me présente je suis une maman de 29 ans, ma fille se prénomme Pauline, elle a 15 mois.
Y a un mois, nous sommes allées a la piscine et ma puce qui est tres active s'est endormie dans l'eau, je trouve ca bizarre qu'elle ne s'endors nul part ailleurs que dans son lit. De reour a la maison, elle dort toujours, ne veut pas mangée, ou pleure. Donc direction le médecin. Arrivé chez le doc, je la regarde je sens que quelque chose ne va pas... convulsions aie (mon frere en fesait des thermiques donc j'ai vu que c'etait ca), le médecin appel le 15 qui arrive tres vite. Ils me disent c'est un malaise vagal ok pas d'inquietude, mais direction l'hospital...ou elle en refait une, l'infirmiere me confirme : convulsion. Bref hospitalisée... elle en refera tte la nuit, le rivotril ne lui arrétait pas les convulsions, elle n'avait pas de fievre. Le lendemain elle passe un ancéphalogramme et elle en fait une au meme moment, verdict épileptique...sous dépakine. Elle sort de l'hopital 6 jours après. Trois semaines plus tard elle a de la fievre 39,9, et paf reconvulsions mais moins impressionnates que les premieres, restée en observations pour la nuit. Changement de médoc : micropakine.
Je suis toujours sur la défensive, ce qui m'inquiete c'est que souvent elle a les yeux dans le vague mais bouge quand meme, sinon elle reprends des forces, souris, papotte.
j'ai rdv le 10 septembre avec le pédiatre je verrai bien...et le 16 elle passe un irm, je suis angoissée...
Merci a vous de m'avoir lu jusqu'au bout, j'avais besoin de parlé.
A bientot

c'est que de voir les petits bout'chous en faire ca fait mal au coeur
Ce qui me révolte c est de voir des enfants de l'age là en faire ..pfff
En tout cas on est là
Et n'hésite pas à en parler et donne nous vite des news de Pauline
Plein de bisous à vous deux
COURAGE

bonjour katie
merci pour ton message de soutien!!!!

bonjour Tinel,

que l'epilepsie est mal depistée à cet âge là...c'est dur, heureusement que tu es une maman très attentive!

courage, vivement que son traitement soit bien stable!

Bienvenue parmi nous

Bonjour,
Que c'est bon de se sentir soutenue, car malheureusement la famille ne nous aide pas, ce n'est meme pas une question d'éloignement au contraire c'est qu'ils ne se sont jamais occupés de leur propre enfant, alors de leur petite fille....
Nous avons RDv demain chez le responsable du service pédiatrique de poissy dans les yvelines. Je vous tiens au courant. Je vais surtout parlé de ses absences ca me fait peur.
Merci a vous, bonne journée

Tinel, maman de pauline

Bonjour et

Bonjour,

Pas une bonne nouvelle, on avait rdv le 16 septembre pour son irm, heureusement que j'ai pris la peine de téléphoner pour confirmer le rdv, on m'a dis qu'il était annulé car ils ne font pas d'irm sur les enfants de moins de 6 ans....j'étais pas contente du tout surtout qu'au moment du rdv je l'ai bien précisé deux ou trois fois qu'elle avait 15 mois....
pfffff ca recule encore le verdict, ca m'énerve, je l'attendais avec impatience, j'esperais qu'avec le résultat ca allait me décontractée (enfin si il n'y a rien biensur), du coup je panique encore, bon rdv quand meme demain avec pédaitre...j'espere pouvoir lui posée toutes mes questions.

Je vous tiens au courant. Merci a vous.

Bienvenue sur le forum!!
Pas très sympa le coup du IRM, enfin..faut pas y penser ..
Je te souhaite de rencontrer un médecin sympa et compréhensible avec lequel tu pourras discuter de tout ce que tu voudras!

Bonjour Katé.
J'ai moi même une petit Chloé de 11 ans qui, en 3 ans, a fait 4 crises
dont 2 en 2005 et 2 tout récemment.
Elle est donc depuis 2 jours sous "Lamictal 25mg/jour" et passera dans 15 jours à 50mg/jour pour en finalité à 150 mg/jour.
Je suis comme toi que je suis sans cesse attentionnée à ses faits et gestes. Elle est suivie par à l'H. Henri Gastaut Marseille spécialiste de l'épilepsie.
Au fait est-ce que quelqu'un peut me dire si un P.A.I. s'impose.
Courage à tous

Salut, Claudine! C'est certainement à Tinel que tu voulais envoyer ton message.

Courage à vous deux et gros bisous à vos petits trésors!

Tinel, j'espère que le RDV chez le médecin s'est bien passé!

Bonne journée!

Bonjour Katé,
Le rdv c'est ce soir a 18h, je vous tiens au courant demain.
Bonne journée

bonjour tinel

claudine a écrit:Bonjour Katé.
J'ai moi même une petit Chloé de 11 ans qui, en 3 ans, a fait 4 crises
dont 2 en 2005 et 2 tout récemment.
Elle est donc depuis 2 jours sous "Lamictal 25mg/jour" et passera dans 15 jours à 50mg/jour pour en finalité à 150 mg/jour.
Je suis comme toi que je suis sans cesse attentionnée à ses faits et gestes. Elle est suivie par à l'H. Henri Gastaut Marseille spécialiste de l'épilepsie.
Au fait est-ce que quelqu'un peut me dire si un P.A.I. s'impose.
Courage à tous

Bonjour, merci de créer ton propre sujet de présentation

hello bienvenue
hum sa ressemble a une encéphalite que j'avais chopper quand j'etait gamin c est très difficile a diagnostique. c'est aussi ce qui fait que je suis épileptique. et c'est lier a un virus, ce qui me met la puce a l'orel c est el faite qu'elle a chpper de la fièvre je après.

Regarde bien son comportement si le langage vien a manquer et les zieux qui ce fix par moment si la concentration baisse. sa crain.
il faux lui eviter le stress et du repot et qu'elle reste en contact avec son entourage.
ces moment seront dificil mai avec de la velonter c'est comme l'orage le soleil finira par ce montrer
bon c est mon vecu, je suis certainment a coter de la plaque il faut dire que je vien de passer un mauvais moment donc si le poste dérange virer le sans autres

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles suite au rdv chez le pédiatre d'hier. Tout d'abord, je tiens a dire, que ce Monsieur pédiatre chef de service, a été très rassurant, il a été a notre écoute, répondu a nos questions, il a pris son temps (pas comme celui qui suit pauline depuis la naissance a peine 5 minutes dans son cabinet). Donc en ce qui concerne Pauline, il l'a bien regardé, il trouve qu'elle reprends des forces, il laisse la dose de micropakine tel quel, mais je dois prendre rdv pour qu'elle passe un encéphalogramme suite aux absences remarquées. En ce qui concerne l'irm, il prends contact avec le radiologue des que la maintenance du service sera réouvert, ouffffff ca fra avancé plus rapidement les choses. Bon ce rdv m'a un peu rassurée (en pleure a la sortie du cabinet, la main réconfortante du pédiatre sur mon épaule: vous inquietez pas)...A suivre...

Ps : Avez vous une astuce pour qu'elle prenne bien sa micropakine? J'ai essayée biberon mais elle boit pas, ensuite avec une pipette mais les grains restent au fond de celle ci, la je lui donne avec un peu de yaourht mais sa reste collée a la cuillére ...

Bonjour panthere noire,

Ce que tu me dis m'inquiete, effectivement, elle ne parle plus (enfin avant elle disait juste papa, maman, tata, doudou), elle ne sourit plus (juste de temps en temps), elle a peur de se lachée pour marcher...
Malheureusement, je suis obligée de la remettre chez sa tata nounou (travail oblige), et chaque matin c'est un déchirement, elle a une tite tête et veut pas me lachée, alors qu'avant elle etait ravi d'y allée elle t'endais direct les bras vers sa nounou (mais bon faut dire que ca fesait un mois qu'elle ne l'avait pas revue).
Comment on t'il découvert pour toi que c'etait une encéphalite? Bon en tout cas mon pédiatre ne m'a pas parlé de ca, et il m'inspire confiance(chef de service d'un hopital tres réputé).

A bientot, et bien du courage.

non je pense pas que le faite de plus oser lacher pour marcher soie un problème c'est peut être du aux étourdissement ou a la crainte que sa recommence, s'il elle n'a pas revu quelqu'un sa pourrait rester normal.
ensuite c'est sa mamn qu'elle veux donc c est normal

Pour mon cas
ben c'est simple je disai plus que oui ou non et la seul chose qui m'a fait tenir le coup c'est la bouffe, j'ai continuer de manger sa durer 2 mois environ. j'ai bien mis 1 année a récupérer et il s'en ais suivis un gros retard a l'ecole etc etc...

Ne soyons pas alarmiste tout de même .

Comme le dis panthère noire, c'est SON vécu. A la limite, tu peux demander au chef de service que tu as vu la fois dernière si les symptômes de ta petite ne sont pas ceux d'une encéphalites... Si c'est le cas, il lui fera passer les examens requis afin de savoir si c'est ça. Si il te dit que ce ne pas ça, je pense que tu pourras lui faire confiance et être rassuré, c'est quand même lui le médecin.

Tu peux tout de même continuer à la stimuler, de toute façon ça ne peux lui faire que du bien

Bienvenue Tinel sur le forum,

En lisant ton post de présentation, j'avais l'impression de revenir un an en arrrière lors de la première crise de mon fils.

Le temps de poser le diagnostic exact, trouver le traitement efficace, trouver un bon neuropédiatre... ça prend du temps. Et pendant ce temps nous sommes un peu "perdus" et on ne pense qu'à nos bout de choux.

Si ton entourage ne te montre pas de soutien, n'hésite pas, nous on est là.

Pour la micropakine, tu mets un peu de compote dans le fond de ta cuillère, ton sachet de micropakine et ensuite tu remets un peu de compote dessus. Ca marche avec les yaourts, crèmes....

à Pauline

Tiens nous au courant

Bonjour,

Merci a toi obi-one, ton message me reconforte

J'ai une tite remarque a faire, depuis quelques nuits pauline se réveille en pleurant, je cours ausitot la voir, elle est assisse ds son lit et a du mal a se rendormir, elle fais la foire tte la nuit lol, j'ai peur que se soit des crises nocturnes, mais je la sens pas fatiguée a ce moment la, ou est ce la micropakine qui rend insomniaque?
J'ai rdv le 23 octobre, arf tres loin pr son encéphalo, mais si une personne se déciste, ils prendront pauline en priorité.

Depuis que je viens parlé sur ce forum, la pression commence a redescendre meme si je ne vis plus en ce moment...

Merci a tous, et bonne journée

erf mai quesse que je peux être maladroit j'aurai du souligner en rouge que s concernait que mon vecu.

enfin bref, ben disons que si est le ne ce réveille pas pour aller fait sa euh "vidange" et que sa ce répète il faut discuter avec elle c'es tle meilleur moyen de savoir par contre elle ne connait pas forcement les bon mots pour s'exprimer

Bonjour a tous,
Tites nouvelles de Pauline.

Elle va mieux (enfin presque, elle a un bon rhume avec toux, rdv doc demain).
Je viens d'avoir un coup de tél de l'hopital, elle passe son irm le 29 septembre, oufff je m'attendais a plus tard, merci Monsieur pédiatre...
Elle a toujours des tites absences mais de moins en moins, par contre elle dort tjrs aussi mal la nuit, et elle pleure assez souvent...
Pour papa et moi, le moral va mieux meme si on est tjrs sur la défensive de peur que ca recommence.

Merci a vous tous de votre soutien, ca fait du bien

avec l'épilepsie c'est l'épée d'amocles en permanence c'est un des coter très lourd a la longue, qui semble pou-temps si inoffensif aux départs. sinon bonne nouvelle pour la petite

Bonjour Tinel & bonjour à la petit Pauline

C'est Claudine la maman de la petit Chloé
Chloé a eu au départ de ses crises aussi la Micropakine, elle avait toujours très faim... Ne serait-ce pas là une petite crise de boulimie en pleine nuit ??? à voir.
Pour ma Chloé j'ai vu le médecin scolaire aujourd'hui qui a été très attentif à ma demande d'intervention auprès des professeurs. Chloé a été très surprise d'apprendre que 4 enfants adolescents étaient dans son cas. Aussi bizarrement que celui puisse paraître ça la soulage.
Biz à tous
Claudine