ma fille de 15 mois est épileptique

Bonjour Claudine,
C'est vrai que ces derniers temps son appétit a augmenté, j'ai bien pensé a lui faire un biberon la nuit mais bon j'ai peur qu'elle prenne de mauvaises habitudes, deja que des fois on est obligé de la prendre ds le lit avec nous.
A tite Chloé se sentira moins a l'écart, c'est fou le nombre d'enfants touché par l'épilepsie. J'espere que ces professeurs seront attentifs a ces enfants en particulier.
bisous a vous deux
a bientot

Bonjour,
Nous, à l'époque, c'est à l'hopital Necker que nous avons amené notre fille, et le verdict fut immédiat et sans appel, vue que juste au moment de la consultation, ma grande (ben oui, elle aime plus que je l'appelle ma puce, vue son âge) nous a fait une belle crise mais pour elle il ne s'agissait que de convulsions en flexion donc pas de vrai crise d'épilepsie si on peut dire

Rassure toi Tinel, l'appétit qui augmente fait partie des effet secondaire de la micropakine. Elle peut aussi rendre ta puce un peu plus speed.

Mais tous les enfants ne réagissent pas pareil.

a +

Bonjour Obi-one,
Elle mange beaucoup mais bon comme elle est fine ca va et elle mange qu'aux heures de repas.
C'est vrai qu'elle est speed mais elle l'etait aussi avant
Lundi IRM, j'angoisse mais bon pas le choix pour ma puce....va t'elle se laissée faire? ca m'etonnerai
Pour le moment avec la micropakine pas eu d'autres crises depuis bientot un mois, pourvu que ca dure, elle a également moins d'absence ouffff

a bientot

je suis content pour ta puce. La neuro disait que la micropakine était très efficace chez les enfants et que souvent ce traitement suffisait.
Pour l'IRM, ils t'ont parlé d'anesthésie ou pas ???

ils m'ont fait signé un papier comme quoi je les autorisais a donnée a pauline un sédatif ou un anesthésiant. ils vont sans doute lui faire car elle se laisse pas faire pour une pds alors la je redoute sa réaction, je redoute également les effets secondaires ils m'ont parlé de vomissement d'agrésivité, baisse d'oxygene.....
ca fait peur tt ca

normal, ils t'informe de tous les effets secondaires possibles mais en général tout se passe très bien.

Lorsque Ethan a été anesthésié, en salle de réveil toutes les personnes se réveillent en pleurant ou en gémissant, Ethan s'est réveillé, m'a regardé et m'a dit "Quand est ce qu'on mange, j'ai faim".

Tu vois chaque réaction est différente mais ne t'inquiète pas, ce sont des professionnels qui pratiquent ces gestes tous les jours. Et ils maitrisent très bien leur sujet.

Ce qui ma sauver quand j'était mome c'est le ventre
donc temps qu'elle mange c'est pas grave.

ensuite l'irm c'est pas dramatique mai tout depand de l'age de l'enfant. il te faut la préparer en lui contruisan tun eptite cabane , mai bon sa dépand de l'age ?
3 ou 4 ans sa commence a comprendre, mai avant c'est un peux cuit

petit conseil demande leur de tester le medic a petite dose pour voir s'il n'y a pas de reaction alergique, ce coter est souvant négliger !

Pour l'IRM, j'en ai passé quand j'étais gamine, a 3 ans et 4 ans. La 1ere a été avec anesthésie je crois mais la seconde sans anesthésie et pourtant l'IRM était un examen tout nouveau, ils n'avaient pas du avoir beaucoup d'enfants a passer! Si vous tombez sur une bonne équipe, ils devraient etre capable de garder l'enfant calme.

Bonjour,

L'irm c'est bien passée, Pauline a été endormi résultat RAS, elle n'a pas refait de crise depuis debut septembre ouffff, bon elle fait quand meme des absences a certains moments souvent quand elle est fatiguée. Elle est tjrs sous micropakine. Nous avons rdv lundi 10 novembre avec le pédiatre pour voir l'évolution et biensur avoir son avis sur l'irm. Elle s'est mise a marcher y a trois semaines, mais depuis plus rien elle a un pieds qui par vers l'extérieur a voir aussi avec le pédiatre.
De plus j'angoisse vu qu'elle va avoir un vaccin, peur de la fievre......

Voila, voilou des nouvelles
A bientot

hello
hum je suis perplexe. pour le vacin personnellement j'attendrai que le traitement soie stable et bien supporter par l'organisme, seulment il me semble (??) que certain ne peuve ce faire que en étan enfant ? (a vérifier)

bonjour panthere noire

ben justement pour ca qu'avant je vais en parler au pédiatre, surtt qu'on m'a dit que le vaccin de la coqueluche n'est pas recommandé pour les épileptiques. Ma fille a 17 mois maintenant, donc encore pas mal de vaccins a venir.....

je verrai lundi,
suis très fatiguée depuis trois jours elle veut plus dormir dans son lit mais c'est l'age lol, plus le stresse des crises ...
je vous tiens au courant
a bientot

Bonsoir Tinel,
J'ai lu tes messages! C'est très émouvant. J'ai connu les mêmes choses avec mon fils par rapport au stress que cela génère! (cf mon message "2 mois de répis")
Je me permets de te donner mon avis concernat les vaccins. Il faut vraiment que tu attendes que ta fille aille mieux. Mon fils lui, a fait sa 1ère convulsion suite à une vaccination! Faut dire que le toubib lui avait fait en une seule injection le Tétracoq ET le ROR . J'ai attendu 6 ans avant de lui refaire un vaccin.
Les vaccins peuvent attendre, même si ton toubib te met la pression pour les faire en te parlant du soi-disant "risque" que tu prends! Bon courage.

Bonjour,

La visite du pédiatre c'est pas très bien passée.
Au sujet de l'épilepsie rien a signaler, il laisse les doses de micropakine tels quelles, il a regardé l'irm, pas de tumeur, pas de lésion, le cerveau se développe bien, oufff.
Il lui a fiat le vaccin, pour le moment pas de fievre en vue, je croise les doigts, il m'a dit que maintenant les vaccins étaient bien toléré. Je te comprends cathy, j'ai attendu un mois avant de me décider a lui faire son vaccin tellement j'avais peur qu'elle fasse de la fievre, quand le pédiatre lui a fait son vaccin me suis mise a pleurée vu que j'avais stréssée tte la journée, plus pas dormi depuis quatre jours vu que ma puce fesait plus ces nuits, tout ca cumuler m'a fait craquée. Le pédiatre n'a alors pas été très tendre avec moi, en me disant que je stressais pour rien qu'il fallait que je continue ma vie comme tout le monde, que j'ettoufais ma fille (alors que la journée elle est chez sa nourice, en qui j'ai confiance),et j'en passe.... me suis donc encore écroulée de pleurs, pour finir il m'a dis d'allée consulter un psycologue.
Me suis dis ma réaction n'est t'elle pas normal? Est normal que j'ai si peur? Suis je une mauvaise mère.
Je suis pas d'accord avec lui, on a tellement peur bon en meme temps ce pédiatre voit pire mais est ce une raison de m'avoir parlé comme ca?????

J'essai de m'en remettre....

A bientot

j'ai lu ton sujet et je compatis à ton angoisse car je vis la même chose depuis que ma fille à fait sa première crise à l'age de 3 ans, elle a eu un traitement de dépakine pendant 3 ans avec plus une seule crise jusqu'à l'age de 6 ans et des electro impeccable, alors le médecin a décidé l'arrêt du traitement en decembre 2007, pendant 6 mois, pas de souci, electroencéphalogramme normale et au mois de juin, nouvelle crise tres importante. elle est reparti avec un traitement de tegretol. mais je ne suis plus tranquille, j'angoisse pour un rien, dés qu'elle fait signe d'être fatiguée et qu'elle a les yeux dans le vague, je commence à avoir peur, surtout que ses crises démarrent avec les yeux qui partent sur le coté.
elle m'a refaitun début de crise pendant les vacances de la toussaint, alors qu'elle avait une grosse gastro, elle a vomis toute la nuit et le lendemain, je l'ai emmené chez le médecin qui m'a préscris ddes suppo de primperan, qui ont arreté les vomissement mais dans la nuit, elle m'a fait un début de cris qui s'est arrêté au bout de 2 minutes. on l'a quand même emmené à l'hopital ou elle est restée jusqu'au lendemain, je ne sais pas ce qui a provoqué la crise peut être la fatigue ou les vomissement, en tout cas elle n'avais jamais eu de crise sous traitement, ce qui provoque pour moi de nouvelles angoisses, à savoir que meme avec un traitement, elle peut faire une crise.
elle dort avec nous dans le lit maintenant car les crises se passent toujours la nuit quand elle dort. c'est très dur car dés qu'elle tousse ou qu'elle fait un bruit anorma, je me réveille et je l'observe. j'ai rendez vous début janvier pour revoir si le traitement de tegretol lui convient.
mon mari et mes 2 gandes filles ne comprennnent pas toujours pourquoi je sui si angoissée, c'est trés dur à vivre et les médecins ne nous aident pas du tout sur le plan psychologique.
y n'y a que les forums pour vois qu'on est pas seul dans ce cas, ca remonte un peu le moral

alors courage à tous

Sand73

Bonjour san73,

en lisant ton texte les larmes me montent aux yeux.....
je reconnais bien ma fille ds les descriptions que tu donnes, moi aussi des qu'elle est fatiguée ou nerveuse elle a des absences de quelques secondes, elle doit passer un ecg puis pds pour voir si son taux est correcte vu qu'il la laisse a la meme dose pour lui comme elle grossi et si on augmente pas les doses c'est comme si on les diminuait.
je suis comme toi, je ne vie plus, je suis angoissée au moindre signe bizarre...et ce n'est que le début, vu que ca a commencé au mois d'aout....
moi non plus on me comprends pas.....
bien du courage a vous

je recherche sur les sites une association qui pourrait aider sur le plan psychologique mais je n'ai pas trouvé grand chose pour l'instant à part les forums et je me demande si les médecines alternatives tel qu'homéopathie peuvent faire quelque chose car je ne sais pas pour toi, mais pour l'instant je n'ai vu qu'un seul médecin, celui de l'hopital et je ne sais pas si je devrais demander un autre avis, car donner un traitement médical aussi lourd, ça fait aussi parti des angoisses et des interrogations qu'on peut avoir,

Sand73

ben non c'est le seul qu'elle voit il nous a pas diriger vers un neuro...