EPITOMAX

BONJOUR
JE RECHERCHE DES PERSONNES QUI COMME MOI SONT SOUS EPITOMAX.
C EST UN TRAITEMENT RECENT JE SAIS . IL Y A UN AN QU ON ME ME L A PRESCRIT. AVANT J ETAIS SOUS DEPAKINE MAIS POUR UNE FUTURE GROSSESSE C EST PAS LE TOP!
LE LAMICTAL AYANT ECHOUE ON M A MISE SOUS EPITOMAX MAIS IL EST SUPER DIFFICILE A DOSER. C EST LA CRISE QUI ANNONCE QUE TU DOIT AUGMENTER TON DOSAGE... GALERE!!!
QUELQU UN CONNAIT CE MEDICAMENT????? ET MIEUX UN TEMOIGNAGE SUR UNE GROSSESSE SOUS EPITOMAX ME REMONTERAIT LE MORAL.
MERCI.

Ma fille est sous épitomax depuis bientôt 3 ans. Pendant 2 ans super et depuis sa rechute cela ne marche plus. Je reste Zen mais c'est difficile. De 25 mg matin et soir onen est à 125 matin et soir et toujours des crises. Elle supporte de moins en moins : problème de mémoire (récent) manque de concentration, problème à parler correctement. En fait, je ne sais pas si c'est dû au traitement plus fort ou c'est des conséquences de l'épilepsie.

mon fils est sous épitomax depuis deux mois, 75 mg matin et soir, pour le moment pas d'effet indésirable, et le médicament a l'air de marcher, pas de crises depuis deux mois, mais faudra attendre plus longtemps pour vérifier l'efficacité de ce médoc, plusieurs essais précedents , micropakine, keppra et trileptal sont restés sans effets

ma fille est sous epitomax depuis 1 an. depuis elle est stable et progresse dans ses aquisitions. elle a 22 mois.
un petit probleme de poid au debut en se moment sa va de se cote. apres les autre effet secondaire dificil a dire vu qu'elle parle pas.

merci a toutes les deux pour votre réponse. je commence à voir que l' épitomax devient de plus en plus fréquent puisqu'on le donne à des enfants meme en second traitement.
de mon coté je viens de refaire une crise. on viens de me passer a 200 matin et300 soir. je vois ma neuro mardi prochain. je vais discuter avec elle car je suis perdue. je n'ai pas vu venir la crise . je l'ai faite dans mon sommeil. j'ai peur maintenant.
bref cen'est pas le sujet du topic. merci pour les infos fournies.
j'espere que tout ce passera bien pour vos enfants .
a bientot.
Sandrine :flower:

j'ai une question.
ma puce a les pied et les mains glacee. les pieds peuvent etre bleute meme. elle est couverte pas de soucis.
je voulais savoir si sa pouvais etre du au ttt.
ou uniquement qu'elle sache pas marcher.

je ne sais pas, mais je pense qu'il est préférable d'en parler à un médecin, ca peut tout à fait etre autre chose , mais il est sans doute plus prudent de surveiller, courage

oui biensur j'en parlerai. j'en ai dejas parle a ma pediatre en decembre sa la pas inquiete.
je vois le pediatre du camps je demanderai son avis aussi.
et puis je vois la neuro le 5 mars donc si toujours pareil je lui signalerai aussi.

avec tout leur avis je devrais etre rassurer.

alors est ce que le neuro
vous a rassuré sur ses problèmes de membres froids,
en tout cas mon fils est toujours sans crises , maintenant depuis 3 mois, l'épitomax semble lui convenir, sans effet indésirable,
le seul que je trouve c'est qu'à force de traitement abimant le système immunitaire, il attrape plus de cochonneries, telle une pneumonie en décembre , là des boutons styles virals, etc

Bonjour,
Ma fille est sous "Epitomax" 75 mg matin 100mg soir associé à "Trileptal" 600mg matin et 600 mg soir + "Urbanyl" 10 mg matin, midi et soir. Les seuls effets secondaires constatés en ce qui la concerne, sont une prise de poid importante. Elle prend l'epitomax depuis plus d'un an après avoir essayé en 13 ans: dépakine+ Vallium, sabril, tégretol, dihidan etc... Elle a toujours été sous tri thérapie. Malheureusement, tous ces traitements possèdent des effets secondaires à courts, moyens et longs termes. Sans parler des troubles du comportement (étrangement, personne n'en parle ici)

si , troubles du comportement ils sont là mais toujours difficile à déterminer si c'est l'épilepsie qui les déclenchent, , les médicaments ou bien le manque de confiance an soi , l'attitude des autres qui influent sur le comportement, en tout cas pour mon fils dix ans, je ne sais pas d'ou viennent ses difficultés,

Bonjour Sylvinator,

En ce qui concerne ma fille, ces troubles ont commencés lorsqu'elle a eu des hallucinations visuelles et auditives. Elle est devenue violente physiquement et verbalement il y a 7 ans. Ces troubles proviennent des angoisses qu'elle avait et des traitements. Il y a deux ans n'en pouvant plus (je prennais des coups et entendais des mots euh... Assez orduriers) je l'ai connduite chez un pédo psychiatre. Je précise qu'elle était tellement angoissée qu'elle a dormie dans mon lit durant 12 ans! Aujourd'hui, ces troubles du comportement on quasiment disparus et elle dort dans sa chambre seule lumière éteinte. Je pense que ses angoisses et cette révolte qu'elle avait en elle, ne se traduisaient pas par des mots mais par de la violence. Le problème, c'est qu'une fois prise dans ces bouffées de folie (l'épilepsie rend fou) elle n'arrivait plus à canaliser tout ceci. La patience, la tolérance, l'Amour sont ce qui m'as permis de tenir le coup pour ne pas sombrer avec elle dans la folie...
Amicalement
Nelly

Le problème, c'est qu'une fois prise dans ces bouffées de folie (l'épilepsie rend fou) elle n'arrivait plus à canaliser tout ceci. La patience, la tolérance, l'Amour sont ce qui m'as permis de tenir le coup pour ne pas sombrer avec elle dans la folie...

Je ne comprends pas bien là

Bonsoir,
En parlant de folie, je parle des hallucinations visuelles et auditives lol et des crises de démence qui en découlent. Tu comprends mieux là ? Lorqu'elle parle à quelqu'un que seule elle voit, ou que ma fille dit "maman maman dis au vent de partir il arrive (les crises)" ou bien encore qu'elle attrappait son poignet en disant "allez ramasse le papier" ou encore qu'elle cassait tout (même à l'âge de 7 ans) me frappait et me disais ensuite "maman c pas moi c'est mes mains" ou "maman c'est pas moi c'est elle" (elle parlait très souvent d'elle à la seconde ou troisième personne.) Donc oui l'épilepsie rend fou. Au sens figuré. Elle hurlait même que du sang coulait de ses oreilles etc .... Je parle de tout cela dans mon livre: ) (tite promo au passage lol )

oh la votre histoire fout la trouille, je reconnais quelques attitudes de mon fils quand aux hallucinations , au propos sans sens, mais son vécu est beaucoup moins pertubant que celui de votre fille, et je m'apercois qu'il vous a fallu beaucoup de courage et d'amour pour le supporter,

Je ne pense pas que cela soit du courage : ) Quel âge a votre fils ...? Et puis de toute façon, nous n'avons pas le choix mais je vous rassure aujourd'hui elle va beaucoups mieux : ) Avec le traitement de cheval qu'elle a! J'ai toujours refusé que les neurologues ou les pédo psychiatres lui donne des neuroleptiques. Je reste persuadée qu'il y a d'autres moyens pour enrayer ces troubles. Yoga, musique, peinture, chant, danse, sport, qui sont des moyens d'expressions important pour ces enfants. Equitation également et bien sur, une bonne dose de patience.
Amicalement
Nelly

virtuellectout a écrit:Bonsoir,
En parlant de folie, je parle des hallucinations visuelles et auditives lol et des crises de démence qui en découlent. Tu comprends mieux là ? Lorqu'elle parle à quelqu'un que seule elle voit, ou que ma fille dit "maman maman dis au vent de partir il arrive (les crises)" ou bien encore qu'elle attrappait son poignet en disant "allez ramasse le papier" ou encore qu'elle cassait tout (même à l'âge de 7 ans) me frappait et me disais ensuite "maman c pas moi c'est mes mains" ou "maman c'est pas moi c'est elle" (elle parlait très souvent d'elle à la seconde ou troisième personne.) Donc oui l'épilepsie rend fou. Au sens figuré. Elle hurlait même que du sang coulait de ses oreilles etc .... Je parle de tout cela dans mon livre: ) (tite promo au passage lol )

Tu veux dire que ses réactions sont produites par la crise elle meme elle fait des crises partielles et est inconsciente quand elle dit ca?!
Tu associe épilepsie et folie, ca m'enerve beaucoup! On se bats au quotidien pour expliquer aux gens que NON l'épilepsie n'est pas une maladie psychologique et que NON, les épileptiques ne sont pas fous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Venant de la mère d'une jeune épileptique, je trouve ca vraiment lamentable

Ne fais pas du cas de ta fille une généralité! NON l'épilepsie ne rends pas fou...Rares sont les personnes qui savent que je suis épileptique et pourtant personne ne se doute que je suis malade!
Peut etre que ta fille a une maladie mentale associée mais ca reste une forme rare de la maladie!
J'ai une amie dont la fille a le syndrome d'asperger, JAMAIS elle n'oserait traiter sa fille de folle, il y a des termes plus adaptés... Ca manque de respect !

Désolée, mais je ne pouvais pas laisser passer ca ...

Bonjour Aladin,
lol ta réaction montre que tu n'assumes pas ta maladie pour preuve

"Rares sont les personnes qui savent que je suis épileptique et pourtant personne ne se doute que je suis malade! "

Je n'ai pas dis que ma fille était "folle" relis mes propos : ) Je dis que l'épilepsie rend fou.... Euh si je dois développer je le ferais.
Je crois que tu ne comprend pas ce que j'essais de dire. Quand à penser que "je manque de respect" Saches que je vis avec l'épilepsie depuis 14 ans, que cette maladie je la combat avec ma fille, ce qu'elle ressent, je le ressent. Permet moi de te dire, que tu n'as aucun droit de me juger: ) Tu as certes le droit de t'exprimer et de revendiquer mais analyse plutôt les mots au lieu d'être sur la défensive....
Je reste à ta disposition si tu désires en parler.
Amicalement
Nelly

Je n'ai pas dis que ma fille était "folle" relis mes propos : ) Je dis que l'épilepsie rend fou.... Euh si je dois développer je le ferais.

Oui j'aimerai bien que tu développes, l'épilepsie me rendant un peu bêbette, j'ai pas compris...humouuur!

Saches que je vis avec l'épilepsie depuis 14 ans,

ok, ca fera 23 ans cette année que je vis avec...

que cette maladie je la combat avec ma fille, ce qu'elle ressent, je le ressent.

Ca c'est ce que tu pense. Je ne te connais pas donc peut etre que je me trompe mais c'est la maladie de ta fille, son vécu n'est pas le meme que le tien! Quoi que tu en penses.

ta réaction montre que tu n'assumes pas ta maladie pour preuve

"Rares sont les personnes qui savent que je suis épileptique et pourtant personne ne se doute que je suis malade! "

Là encore la gravité de la maladie de ta fille n'a rien a voir avec mon épilepsie, ta fille ne pourrait pas le cacher, moi si! Pour mener une vie normale, nous devons le cacher, ta fille n'ayant pas la chance de pouvoir vivre "normalement" sans que ca se sache, il est plus facile d'en parler ! Elle n'a pas le choix.

mais analyse plutôt les mots au lieu d'être sur la défensive

Oui, je suis sur la défensive et peut etre que je me trompe a propos de tes dires, sauf qu'il est déjà assez difficile de faire comprendre aux gens que l'épilepsie n'a rien a avoir avec la folie, je trouve très mal venu de les associer surtout si tu en parles de la meme facon a des personnes qui ne connaissent pas la maladie...
Ce sont a mes yeux, 2 mots qui ne doivent pas aller ensemble!
Désolée, mais je me suis sentie insultée...

Aladin,

En effet l'épilepsie de ma fille est sans aucun doute différente de la tienne. Comme tu le sais, il n'y a pas "une" épilepsie mais "des" épilepsies...
Dis-moi, chaque fois que tu vas me répondre, tu vas me faire des copiés collés? lol

Oui bien sur c'est "son" épilepsie, mais j'ai developpée avec ma fille un lien très particulier (sans doute un 7 ème sens).Dès qu'elle ouvre les yeux le matin je sais si elle va faire ou non des crises. Quand elle a mal, j'ai mal, quand elle pleure, je pleure, quand elle rit, je ris etc... A chaque hospitalisation, je dors avec elle auprès d'elle et ce depuis qu'elle est bébé... Elle a fait jusqu'à 52 crises/Jour alors des hospitalisation elle en a eu!
Le but de ce message n'était pas de "t'insulter" si tu l'as ressenti comme tel alors j'en suis désolée...

Lorsque je dis cette phrase qui t'as semble t'il heurtée, ce n'est pas dans le sens "épilepsie = psychiatrie" Même si cette maladie engendre des troubles qui eux relève parfois de la psy (pas dans tous les cas je te l'accorde mais lorsque tu dis "tu en parle à des gens qui ne connaissent pas cette maladie et je ne suis pas folle" je te répete qu'il y a plusieures formes d'épilepsies et que ces gens qui désirent s'informer ont également le droit de savoir que sous "certaines" épilepsies il existe des troubles du comportement pas faciles à gerer ni pour la personne concernée ni pour ses proches. Malheureusement, ici les mots écrits par une personne ne sont pas forcément perçus de la même manière par toutes et tous devant un écran. Il y manque l'intonnation de la voix. D'autre part lorsque je viens ici, je parle en mon nom avec mon propre vécu donc mes propos n'engage que moi. Si toutefois mes propos ont étés choquant, j'espère que d'autres personnes me le feront savoir...

Amicalement
Nelly

On se bats quotidiennement pour changer l'image de l'épilepsie, encore associée a la folie. Tu parles de cette maladie en fonction du cas que tu connais le mieux, celui de ta fille mais c'est vraiment une minorité des épileptiques et il faut insister la dessus auprès des gens.
Malheureusement, ils ne retiendront que le mot "folie".

Oui bien sur c'est "son" épilepsie, mais j'ai developpée avec ma fille un lien très particulier (sans doute un 7 ème sens).Dès qu'elle ouvre les yeux le matin je sais si elle va faire ou non des crises. Quand elle a mal, j'ai mal, quand elle pleure, je pleure, quand elle rit, je ris etc... A chaque hospitalisation, je dors avec elle auprès d'elle et ce depuis qu'elle est bébé... Elle a fait jusqu'à 52 crises/Jour alors des hospitalisation elle en a eu!

Je vois très bien de quoi tu veux parler, c'est aussi certainement le cas de beaucoup de parents ou épileptiques présents sur le forum.

Lorsque j'étais gamine, je faisais une dizaine de crises par jour, ma mère a aussi développé une relation particulière et fusionnelle avec moi. Elle est aussi la 1ere a sentir une crise monter, un simple regard et elle le détecte. Malgré tout, avant que ma mère ne puisse l'a voir c'est moi qui l'a sent venir. Ma mère ne fait que me "lire". Si je veux lui cacher la crise, je le peux!

C'est moi qui sent cette boule, cette angoisse monter, c'est moi qui ai peur de mourir en m'endormant, c'est moi qui ne peut plus respirer après une crise généralisée et qui m'étouffe. C'est encore moi qui ai des problèmes de mémoire, c'est moi aussi qui me cogne 3 fois par jour a cause d'un champs visuel rétréci...
Bref la liste est longue. Même si tes émotions sont liées aux siennes, il y a des choses que seul le malade ressentira.

Malgré tout, comme je l'ai déjà dit plusieurs fois sur ce forum, je préfère etre épileptique qu'avoir un enfant épileptique.

Je reste sur ma position, et ca me mal de savoir que tu parles de folie quand tu explique la maladie aux gens qui ne l'a connaissent pas. Ca leur fait peur et ils n'ont vraiment pas besoin de le savoir, ils ont déjà bien assez d'images négatives à propos de l'épilepsie.
J'ai plutôt tendance à essayer de minimiser la maladie pour l'a dédramatiser.

Ta fille a un syndrome épileptique ou bien une maladie associée?

Bonsoir,

Ma fille a une épilepsie pariétale gauche avec un second foyer temporal droit. Non ormit l'asthme elle n'a aucune maladie associée à son épilepsie.

Je comprend ton mal être et ta révolte. Ma fille ne sait ni lire, ni écrire mais elle sait parfaitement se faire comprendre et connait très bien le mal dont elle souffre... Elle a apprit à vivre avec ce qui veut dire qu'elle n'accepte pas sa maladie mais la tolère.

Son traitement actuel est : Epitomax 75 mg matin et 100 mg le soir, trileptal 600 mg matin 600 mg soir; urbanyl (qui a été introduit en remplacement du sabril lorsqu'elle a commencée ses hallucinations) 10 mg X 3/Jour.

Elle est suivit par un généticien depuis plus de 6 ans, qui n'a trouvé aucune maladie sous jacente ni de cause réelle à son épilepsie. Aucun antécedent familial non plus. Lorsqu'on m'as appris que ma fille était "épileptisue" le ciel me tombais sur la tête, je ne comprennais rien à ce que me disais les médecins de l'hôpital. J'aurais aimé à cette époque trouver des gens à qui parler qui n'employaient pas ces termes barbares médicaux... Je n'en ai pas trouvé c'est pour cette raison que j'ai écris ce livre. Pour tous ces gens perdus face à une maladie à laqu'elle bien souvent il faut l'avouer on ne s'interesse pas si on est pas concerné. Mais tu me fais douter.... Ai-je bien fais de publier ce livre puisque d'après toi j'en parle mal...

Tu parle de ton expérience, de ton vécu, de votre histoire. C'est un témoignage, pourquoi tu n'aurai pas dû le faire?
Il y a des épileptiques dans le cas de ta fille et qui seront surement beaucoup aidés par ce témoignage, personnellement c'est pas évident de se reconnaitre quand la pathologie est aussi différente. Une même maladie mais un vécu tout à fait différent.

J'ai lu le livre "une cicatrice dans la tête" de valérie pinault valencienne, mon vécu ressemble beaucoup au sien, tellement de points communs, de sentiments communs, d'émotions...Ce livre m'a beaucoup aidé a avancer. Une vraie bouffée d'air et quand j'ai pas le moral, je le relis a nouveau.

Ton livre aura certainement autant d'impact sur beaucoup de personnes atteintes et leurs proches. Je trouve ca admirable, ca fait tellement de bien de se sentir compris.

Bon, là en l'occurence, je ne suis pas d'accord avec toi mais surement parce que ma maladie me semble très différente de celle de ta fille.

Bonjour,

Ok ok Aladin : )

super...