EPITOMAX

alors pour répondre à une question au dessus , loin au dessus
mon fils a dix ans, et je me suis un peu amusée à lire vos réactions ci dessus, non pas que j'ai trouvé cela drole, au contraire, mais il est évident que chacun a un vécu et une approche' différente, mais il en ressort qu'il faut absolument faire comprendre à tous ce qu'est l'épilepsie ou les épilepsies, entre les attitudes bizarres pendant les crises, qui peuvent interpeler plus d'un, et les crises violentes qui restent toujours tabous, il faut continuer à témoigner pour expliquer son sentiment, peut etre fera t on évoluer les pensées,

et oui j'espère

Bonsoir Sylvinator,

Oups je viens de te reposer la question (âge) sur l'autre sujet lol

Oui je précise bien qu'il n'y a pas "une" épilepsie mais "des" épilepsies. Que ce témoignage à propos de mon livre est NOTRE parcours et qu'il est unique comme le votre l'est...

Mais je pense que justement concernant les épileptiques eux mêmes, ça peut rassurer de voir qu'il y a pire... Il y a toujours pire même s'il y a également mieux... Ma fille a une épilepsie lourde, je pense que tout le monde l'a comprit. Quand à l'image de "l'épilepsie" les mentalités il est vrai évoluent peu mais il y a du progrès... Etre "épileptique" n'est pas une tare.... Ma fille est handicapée à 80% mais physiquement tout va bien, c'est juste l'intellect qui ne suit pas. Pourtant, aux I.R.M son cerveau se développe normalement, rien n'empêche en théorie son évolution... Ah! les mystères du cerveau...

Donc voilà je me suis inscrite sur ce forum pour pouvoir parler de l'épilepsie, non pour me prendre la tête;) Ou faire des comparaisons, parce qu'il n'y en a pas à faire.

Amicalement
Nelly

oui je comprends et comme tu dis il y a des épilepsies, ta fille a une epi lourde comme tu dis, le mien je dirai c'est plus léger, mais la maladie qulle que soit son degré amène ses tabous et comme tu l'a si bien expliqué dans ton poeme, une indifférence douloureuse pour nous les parents et bien sur les malades, alors continuons à témoigner, courage à tous
et je repète juste pour rire mon fils a dix ans, ca y est je l'ai dit trois fois, tu as vu ce coup ci, hihiiiiii bon le temps que tu réalises il aura onze ans, le premier avril,
bisous

lol oui ça y est j'ai imprimée "10 ans"
Et oui, je pense qu'il est utile de dire qu'il y a "des" épilepsies.
Ton ptit va en école normale...? (quand je dis "normale" peut-il suivre une scolarité dans un cursus éducation nationale? )

oui , il est actuellement au collège, en 6 ème avec un an d'avance, il est en plus enfant précoce et hyperkinétique, donc tout à fait différent de la tienne, pas d'handicap physique, beaucoup de difficultés d'intégration, du à son comportement (différent) des autres enfants, plutot relatif à sa précocité qu'à son épilepsie, mais les deux font qu'il se sent autrement que les autres, mais aussi surtout parce qu'on vit dans un petit village et qu'il a été rejeté par tous les enfants,
mais on travaille dessus, et je ne doute pas que ca aille mieux

Il est dans la pire période, lorsqu'il sera au lycée, il y aura beaucoup de jeunes et trouvera surement des ados qui lui ressemblent. Et puis, au lycée, il pourra aussi se rapprocher des adultes, moins de différence d'age donc le lien se fait plus facilement.
Pour le moment, ca doit etre très difficile a vivre

virtuellectout a écrit:Bonsoir,
En parlant de folie, je parle des hallucinations visuelles et auditives lol et des crises de démence qui en découlent. Tu comprends mieux là ? Lorqu'elle parle à quelqu'un que seule elle voit, ou que ma fille dit "maman maman dis au vent de partir il arrive (les crises)" ou bien encore qu'elle attrappait son poignet en disant "allez ramasse le papier" ou encore qu'elle cassait tout (même à l'âge de 7 ans) me frappait et me disais ensuite "maman c pas moi c'est mes mains" ou "maman c'est pas moi c'est elle" (elle parlait très souvent d'elle à la seconde ou troisième personne.) Donc oui l'épilepsie rend fou. Au sens figuré. Elle hurlait même que du sang coulait de ses oreilles etc .... Je parle de tout cela dans mon livre: ) (tite promo au passage lol )

Je travaille en psychiatrie adulte et je peux te dire que les hallucinations (visuelles et auditives) dans le cadre de l'épilepsie sont très différentes de celles chez les personnes schizo (en décompensation) ou démentes. Ce que tu dis des hallucinations dans le cas de l'épilepsie m'a fait me poser beaucoup de questions donc aujourd'hui j'en ai parlé avec mes collègues infirmiers et psychologues et tes propos les ont surpris. Ta vision de l'épilepsie correspond à celle contre laquelle on se bat en psychiatrie et en neurologie. Et puis le mot "fou" est dorénavant à proscrire dans le milieu psychiatrique. Il est désormais considéré comme 1 insulte et non un mot désignant des troubles psychiatriques ou psychologiques.
As-tu parlé de l'épilepsie de ta fille avec ces mots lors de tes Rdv neurologues? Et tout cas ces propos auraient surement choqués mon neurologue car il se bat contre ce genre de propos et de vision de l'épilepsie. Désolée si je te choque et si j'utilise des mots difficiles à comprendre mais en tant de psychomotricienne, tes propos me choquent. Quand je les lis, je les "analyse" à travers mon vécu d'épileptique mais aussi celui de thérapeute.

Merci Anne, un moment j'ai crû que c'était moi qui était bizarre en ayant été choquée de lire ce que je lisais! Surtout que je trouvais inadmissible, venant d'une mère de parler ainsi de sa fille. Je suis vraiment triste pour elle.
C'est décourageant de voir qu'on emploie encore ces mots là pour parler de l'épilepsie (- ou même venant d'une autre maladie) et qui plus est, venant d'une personne concernée par la maladie.

Ce soir je suis furieuse justement à cause de ces préjugés. Le médecin scolaire m'a dit que mon fils avait un gros retard en maternelle et avait eu du mal à apprendre à lire. Pour moi première nouvelle!
Il est tombé 2 fois sur des instits qui ne comprenaient pas qu'il faisait des absences et qui le traitaient d'idiot s'il répondait à côté de la plaque. Cela a beaucoup contribué au fait que les médecins voyaient dans ses absences une origine psy et qu'on ne lui a ordonné un EEG qui a révélé son épilepsie que depuis un mois et demi.
Je le demandais en vain depuis 7 ans,car étant instit et ayant eu des enfants épileptiques je me doutais du diagnostic.
Le médecin a été étonné de voir que malgré les étiquettes que lui avaient mis ces instits, il se trouvait maintenant en CM1 à 9 ans.
Maintenant je vais me battre pour qu'on détruise ce dossier médical qui prend en compte les assertions malveillantes de personnes qui n'avaient rien compris.
Mon fils est soulagé qu'on ait découvert son épilepsie car il se dit que maintenant il a des médicaments et qu'il va guérir, il reprend confiance en lui, et ça je ne laisserai personne le détruire.
Alors ce soir j'ai envie de pousser un gros coup de gueule contre ceux qui associent épilepsie à idiotie ou folie! on a failli démolir mon gamin parce qu'il avait des absences... Les mots peuvent faire beaucoup de mal s"ils sont employés à mauvais escient.
Alors venant de sa mère, ça doit être encore pire.
Mon fils m'a remerciée de m'être battue pour lui, et c'est mon plus beau cadeau.

moi aussi je me suis battue pour mon fils, je ne peux pas dire que c'est plus l'épilepsie que sa précocité ou a un moment les traitements, mais toujours est il que mon fils a rencontré des enseignants ignares, excusez le mot, mais incapables de comprendre le problème d'un enfant, grégoire a 4 ans s'ennuyait en maternelle, j'avais beau le dire à la maitresse, oui me disait elle il et intelligent mlais pas mur, qesako mur à 4 ans , désolé moi pas comprendre
elle a commencé à le mettre de coté, les enfants ont en fait autant, je ne m'en suis rendu compte que trop tard
en entrant en cp , il a vu le psychologue scolaire qui au bout de 15 jours l'a mis en ce1 , une victoire pour moi , mais alors après qu'est ce qu'il a enduré, on se trouve dans un village, donc un enfant d'ouvrier, ( on en est toujours là) ne peut pas etre plus intelligent qu'un enfant de vigneron, et quelques parents ont fait en sorte qu'il soit exclu et ils y sont arrivés, en cm1 il était rejeté de toute la classe avec humiliation permanente, rejet, etc, il afallu une intervention de ma part auprès de l'académie pour que les enseignants prennent l'importance de la chose, malgré cela, véxés ils ont préféré réduire les relations avec moi , j'entends par là que ca faisait 6 ans que je faisais des arts plastiques en classe de cp:, bénévolement, et on m'a ordonné de ne plus mettre les pieds à l'école
chose que j'ai accepté décu de leur attitude, et c'est cette année pour le collège que je l'ai changé de secteur pour ne pas qu'il se retrouve avec ses ex harceleurs, qu'il commence à reprendre du poil de la bete, et à reprendre confiance en lui,
mon expèrience est ici rétrécie, je pourrai raconter toute l'horreur qu'il a vécu mais ca prendrait trop de temps

Je viens de lire vos 2 témoignages et j'en ai les larmes aux yeux. Je retrouve tant de points communs, de souffrance, d'incompréhension, de rejet mais aussi l'Amour et le courage des Mamans pour leur enfant.
Les médicaments peuvent stopper les crises mais ils ne peuvent rien pour cicatriser les plaies morales du passé.
La confiance en eux que vous citez toutes les 2, c'est grace a ca qu'ils s'en sortiront. Il faut continuer de se battre pour eux.
J'ai commencé a reprendre confiance en moi a l'age de 12 ans, j'ai voulu prouver que moi l'épileptique rejetée de tous, j'allais faire mieux qu'eux. Que j'en étais capable. L'année suivante, j'étais 1ere de ma classe...Quelle victoire ! Ma plus grande fierté, ce n'était pourtant pas mes notes mais j'étais enfin intégrée aux autres, respectée, on me demandait des conseils et de l'aide; j'étais très appréciée des profs. Je n'étais plus le vilain petit canard de la classe, toujours tête en l'air, agitée...J'étais même déléguée de ma classe.

Tout ca pour vous dire que c'est possible; qu'ils y arriveront et que ce passé douloureux leur donnera encore plus la "niak", la volonté de s'en sortir.

Malgré tout, ils auront toujours cette fragilité, cette sensibilité et si l'épilepsie est de retour, ils peuvent retourner a la case départ. C'est ce qui m'est arrivé...Le retour des crises rappellent aux autres notre différence et ils ont vite fait de nous rejeter a nouveau. La confiance en soi disparait a nouveau et il faut tout recommencer.
Et puis, on se bat a nouveau et en s'en sort a nouveau.

Bravo pour votre courage.

Tu sais Aladin, même si les absences n'ont pas encore disparu, je trouve mon fils beaucoup plus disponible, sorti de sa bulle...Il m'a dit: je vais enfin connaître la vraie vie!
Il est même devenu capable de dessiner une triple rosace au compas, lui qui n'avait aucun repère spatial. Il est très fier de ses progrès.
Il a trouvé sur un forum une petite fille épileptique comme lui et ils communiquent sur MSN: et il met un point d'honneur à écrire ses messages sans fautes d'orthographe!
Il passe son IRM après-demain,on en saura plus. Et ensuite première dépakinémie.
Mais j'ai confiance son petit carnet se remplit de moins en moins.

moi aussi , j'ai confiance, depuis quelques semaines,je m'apercois qu'il reprend confiance en lui, je peux dire que ca a été très douloureux pour moi , quand mon fils un jour a 8 ans, m'a dit, maman je veux mourir, , je préfère mourir que de retourner à l'école, , c'est abominable d'entendre son enfant dire cela,
a cette époque , il sortait du bus tous les jours en pleurant à cause des autres enfants, qui le traitaient de tu pues de la gueule, gros con, et j'en passe, , toutes mes démarchent ne fonctionnaient, alors j'ai décidé de menacer l'enseignant de porter plainte si il n'arrivait pas à contenir les harceleurs, ca a été encore pire après puisque des parents l'ont contacte pour essayer de faire passer mon fils pour un maniaque sexuel, j'étais présente ce jour là, et le directeur à dit à ces dames, que ca suffisait et qu'il était enfin de compte temps qu'on réalise que grégoire était la victime et non pas les autres et encore dans le délire des parents,
tout ca pour dire que je trouve maintenant que mon fils malgré ses déboires a eu beaucoup de courage, car il lui a fallu surmonter beaucoup trop d'obstacles qu'un enfant de son age devrait rencontrer

Je suis hallucinée et outrée d'entendre ca! Je ne souhaite pas a ces "mères" d'avoir un gamin malade...

Sylvinator,
J'ai vu Antoine faire des lignes en rentrant de l'école :
"Antoine est un con...
Il y a quelques jours j'ai eu accès à son dossier de la médecine scolaire...je vais me le procurer pour le faire réfuter par mon médecin.
Aujourd'hui IRM: les médecins ne m'ont pas laissée entrer, mon fils est revenu après l'examen en me disant, "maman ils ont dit que si j'avais des problèmes de concentration, c'est à cause des vaisseaux..."Je n'ai vu aucun médecin et résultat mercredi. Antoine me répète: il y a quelque chose qui ne va pas dans mon cerveau. On lui a fait le compte rendu de son IRM et il m'a avoué que pour lui c'était trop compliqué, mais j'étais dans la salle à côté et on ne m'a rien dit! Entre ça et ma mère qui est coronarienne, je disjoncte!
Par compte à l'école pas de discrimination de la part des copains, les invitations continuent à arriver, ça n'a pas l'air de faire peur...
Et Antoine se sent mieux : je ne suis pas idiot, une maladie ça se soigne , et ceux qui sont trop cons pour me comprendre, pour eux c'est fini, on n'a pas encore de médicaments contre la connerie!

oui basant j'ai lu ton histoire , et elle est bien plus sérieuse que la mienne, je te souhaite de trouver encore plus de courage pour continuer, mais comme tu l'as dit , si tu as envie de pleurer, viens nous voir, et pleure,
moi meme, qui suis hyperémotive, j'ai encore du mal avec tout ca,
je trouve meme que nos enfants s'en sortent mieux que nous les mamans,

Oui, il assume comme un chef!
Il a eu du mal à assurer seulement le jour du résultat de l'EEG, car il s'est dit qu'il ne pourrait pas être flic, mais il attend de voir si ça disparaîtra, sinon il dit qu'après tout avocat ça serait bien! Et comme il a encore le temps!
et maintenant il repère les crises pour les noter, et il reste moins longtemps "dans la lune".
Moi, c'est le surmenage, ça va passer! hier encore il y a une collègue qui nous a fait du boudin parce qu'elle n'avait pas l'ATSEM qu'elle voulait. Elle n'est pas venue travailler.

chaque personne réagit differement , pour mon fils aucun effet secondaire avec épitomax, par contre la cata avec keppra,
bravo pour votre guérison,

bonjour , moi je suis épileptique depuis 3 ans environ je prend 2 cp de tegretol + 300 mg d'épitomax ... tout aller bien jusqu'au moments ou les effets indésirable sont apparu malheureusement . agréssivité trouble du comportement , insomnie , perte de poids , probleme de concentration , et depuis peu trouble des idées .
je fais mes crise la nuit donc c pas tres pratique d'arreter le traitement comme ca , je revoi mon neuro en decembre et cela fait environ 15 jours que je dors pas parce que j'ai constamùent peur je me vois mourir constament comme une crise d'angoisse en faite les cachet pour dormir n'ont aucun effet sur moi .
j'ai tester 2 fois de pas prendre l'épitomax et bisarement j'ai dormi comme un bébé .
j'aurai voulu savoir si quelqu'un avait les meme effet indésirable que moi et savoir ce qu'il a fait ???? car j'en peu plus je suis fatigué
merci a tous j'atten une reponse avec impatience
merci d'avance