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je n arrive plus a vivre avec mon epilespie

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Message par Invité Lun 10 Nov 2008 - 16:55

je me presente, je vie en haute marne, j ai 37 ans et je suis epileptique depuis la naissance de mon 2ème enfant c est a dire depuis 1998.Au debut je ne me suis pas inquietée, j avais la tete qui tournée et des tremblements dans tous les membres du coté droit.
Cet au bout de 2 ans que je me suis vraiment inquiete.Me levant le matin pour preparer mes enfants pour l ecole j ai fait une crise générale avec perte de connaissance de 2 heure.Mes enfants quand je me suis réveillée ete a coté de moi en larme.Moi non plus je ne savais pas se qui m arrivait.j ai voulu me relever mais ma jambe droite etait paralisée, je me suis trainée par terre pour attraper le telephone et apeler mon medecin traitant.Puis j ai apelé une amie qu elle vienne prendre en charge mes enfants.j étais tumifier de partout le visage completement défiguré par les bleus, bon en bref j ai su que j avais un angiome cerebrale et qu il fallait m operé d urgence.
apres qu ils m ai retirer 3 cm d angiome ils se sont aperçus qu ils ne pouvaient continuer car il y avait un anévrisme.Ils sont essayer de m operer pour cet anevrisme mais sans succé.maintenant des que je fais quelque chose a la maison ma jambe droit se paralise et je tombe.alors ma neurologue recherche un nouveau traitement. 😢
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Message par Invité Lun 10 Nov 2008 - 23:42

tres touchant ton histoire
Juste un mot ...COURAGE
Bienvenue ..

Pff quel saleté de maladie ...
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Message par obi-one Mar 11 Nov 2008 - 10:16

:bienvenue: Mounes,

très impressionnante ton histoire de vie. Comment le vive tes enfants ? cela a du être traumatisant pour eux de voir leur maman sur le sol, inconsciente.

Est ce qu'ils t'en parlent un peu ?

Tiens nous au courant de l'évolution du traitement.

Courage
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Message par anne Mar 11 Nov 2008 - 11:46

bienvenue parmi nous
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Message par savana Mar 11 Nov 2008 - 15:58

Bienvenue sur le forum. J'espère que ca va aller mieux. Tiens nous au courant. Bon courage.
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je n arrive plus a vivre avec mon epilespie Empty je ne supporte plus mon épilelsie

Message par Invité Mar 11 Nov 2008 - 16:34

merci a tous et a toute celles et ceux qui m encourage a tenir bon.
Apres toute ces crises totale ma neuro a trouvé un traitement qui me faisait plus que des crises partielles, mais mon mari apres 17 ans de vie commune a decide de divorcé car il trouvait ma maladie horrible.Je suis donc partie avec mes 2 enfants.
Arriver au tribunal pour le divorce,il avait decide de prendre les enfants a sa charge, estimant que j etais incapable de m occuper d eux.
Le juge a estime que pour le bien etre de mes enfants il serait preferable de laisser la garde a leur pere avec droit de visite tout les 15 jours.
Et pourtant depuis que j avais quitte mon ex mari mes crises avaient totalement disparue,ma neuro avait trouvé le bon traitement.Mais le juge n a rien voulu savoir puisque il savait que je continuais les operations.
Voila, vous savez tout de moi. A cause de cette maladie j ai tout perdu, le bien le plus cher m a ete enleve.
j ai refais ma vie avec un homme charmant qui me soutien mais il me manque toujours quelque chose et cette chose sont mes enfants. Enfin je retourne a l hopital le 9 decembre pour y passer un I.R.M et savoir s ils ont trouvé une solution pour cet anévrisme. Question
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Message par nanie Mer 12 Nov 2008 - 10:41

What a Face affraid affraid Cette histoire vraiment est très triste... Je savais que cette sale maladie pouvait nous toucher dans notre quotidien, mais alors changer notre vie à ce point... Sad

Et puis bon les hommes qui aiment leur femme jusqu'à ce que celle-ci ait un problème de santé... on en a entendu des cas comme ça...
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Message par Invité Mer 12 Nov 2008 - 14:39

merci nanie de m avoir repondu.Sa fait du bien de savoir qu il y a des personnes avec qui on peut discuter de cette foutu maladie et qui savent ce que sait car ils ont la meme maladie que moi Embarassed .
J aurai voulu savoir si des personnes perdent leurs cheveux a cause du traitement et si excuser moi de cette question coté libido ce n etait plus vraiment sa confused .Je n ai jamais ose en parler
merci de me repondre, vous etes vraiment des amis pour moi. :kissme:
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Message par nanie Mer 12 Nov 2008 - 18:49

Ben côté libido... je sais pas car je prends mon traitement depuis l'âge de 16 ans Razz
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Message par Fabrice Jeu 13 Nov 2008 - 0:05

Bonjour Mounes.

histoire touchante et révoltante.

Je sais que la maladie est dure , et que le combat quotidien est long.

Mais tout les jours , je vie et c'est déjà ça, car je suis la pour les amis.

Courage a toi et bienvenue.
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Message par aladin Jeu 13 Nov 2008 - 2:02

Révoltant en effet, comme si tu n'avais aps assez a te battre contre une maladie...dur dur !
Pour la libido, on avait fait un topic a ce sujet mais je ne le retrouve plus, il me semble que les réponses étaient assez variables, certains disent que ca a influencé et d'autres non...t'es bien avancé hein lol!
Courage !
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Message par Invité Jeu 13 Nov 2008 - 8:15

y a t il donc personnes qui peuvent me repondre a ce sujet serieusement 😢
moi je vis mais je vis tres mal cette maladie car ma patronne ou je travaille a l hopital psychiatrique m a convoqué et m a dit qu elle ne pouvait se permettre de garder des personnes comme moi.donc mon contrat s acheve le 25 decembre! beau cadeau de noel santa vous trouvez pas?
je me dit que je ne suis pas handicapée mais plus le temps passe plus sa se complique et je me demande qu est ce que je fais sur cette terre.
c est pour cela que je suis suivi par un psy tentative de suicide 3 fois,la dernier date de l année derniere j ai bien falli reussir,mais mon copain est rentre 2 h00 avant l heure habituelle de son boulot,mais je n es rien vus de ce qui c est passer par la suite.

alors je voudrais juste savoir si il y a des personnes comme moi perdant leur cheveux,a cause du traitement et savoir si sa joue sur la libido Embarassed .
merci a toute les reponses que j ai pu avoir jusqu a present.
sa me remonte un peu le moral.
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Message par Invité Jeu 13 Nov 2008 - 8:35

Bonjour,
Je ne sais pas quel traitement tu prends, je prenais avant tegretol et depakine et pas d'influence sur la libido.
Par contre le keppra, aie aie, la libido en chute libre (quoique pas vraiment la libido mais gros probleme erection).
Mais je ne sais pas si tu prends des anti dpresseur,car cela aussi joue beaucoup sur la libido.
J'en ai pris a un certains moment ou comme toi j'avais pas le moral et en effet, cela influence la libido.
Voila pour moi, bonne journée à toi et bon courage.
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Message par Invité Jeu 13 Nov 2008 - 13:35

merci micya de ta réponse,

pour moi le traitement est dépakine chrono 500mg lp 2 par jour,tégrétol 300mg 2 par jour,lyrica75mg 2 par jour,15 gouttes le soir de rivotril,laroxyl 10 gouttes le soir.
voila mon traitement a l essaie pour le moment,je retourne chez la neuro mercredi 19 novembre.
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Message par Invité Dim 16 Nov 2008 - 14:02

Bonjour mounes,

Je suis nouvelle aussi sur le forum. moi c mon mari qui est épileptique. ton histoire me touche et me revolte à la fois.

Bon courage.
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Message par obi-one Lun 17 Nov 2008 - 17:59

Tiens nous au courant de ta consult chez ton neuro

Courage...
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Message par Invité Mar 18 Nov 2008 - 5:05

merci a toi tamiyana,

Beaucoup de gens reagissent comme toi, mais mon ex mari sans fou car il a retrouvé une jeunette de 20 ans qui elle au moins n est pas malade.
c est pour mes enfants que je m inquiete maintenant, j ai telephone a mon fils hier soir il ne veut plus venir me voir sauf pendant les vacances.
Ma fille voudrait revenir vivre avec moi, mes le hic, c est que je ne sais pas comment m y prendre car j ai peur de mon ex mari qui est tres violent.
mais laissons sa de coté.
qu elle genre de symptome a ton mari? Sa fais longtemps qu il est epileptique? combien de crise fais t il?
bon courage a toi et a ton mari :kissme:
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Message par Invité Mar 18 Nov 2008 - 5:09

bonjour obi one,

je te tiendrai au courant de ma consultation chez la neuro demain,
merci a toi de me soutenir.
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Message par Invité Mer 19 Nov 2008 - 19:45

bonsoir a tous,
je reviends de la consultation de la neuro et la vraiment je peux dire qu aujourd hui je me sens mal dans ma peau,idées noires,represantant un boulet pour mon copain.
Elle ne veut plus que je travaille car vu les crises qui s attensifie de jour en jour elle a peur pour moi.
elle augmente mon traitement petit par petit,et elle va faire un courier a la mdph pour etre a 80% au lieu de 50% je lui ai dit que travailler pour moi etait primordial.Rien que de voir d autre personnes,pouvoir discuter de chose et d autre on en oubli sa maladie mais pour elle sa devient trop dangereux.
heureusement que vous etes la pour vous dire tout ce que je peux ressentir.Merci a vous tous de me lire et me soutenir. :kissme:
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Message par Invité Mer 19 Nov 2008 - 21:41

Bonsoir Mounes,
Je viens de connaissance de ton denier message! Bon, on va dire "le travail c'est la santé, rien faire c'est la conserver!" (en musique stp). Donc on va dire que c'est pour TA SANTE!
Petite note d'humour!
Tu sais, ya pas que le boulot dans la vie! A la base, c'est une idée de l'homme, c'est pas vraiment ...... dans ses gênes!!!
C'est peut-être l'occasion pour toi de rediriger le chemin de ta vie.
Il faut voir ce qui te fait vibrer, dans quoi tu pourrais t'éclater sans nécessairement que ce soit qlq chose de productif pour notre société à la noix.
Il faut que tu positives. C'est sur que c'est le coup de massue pour toi. Mais il y a pleins de choses à faire dans la vie. Penses-y! Réfléchis-y.
Je pense que tu as droit à une carte d'invalidité par la MDPH. Saches que tu as droit à une réduction sur ta taxe d'habitation et impôts sur le revenu. Demande l'aide de la déclaration modèle 1206 GD-SD à envoyer avant le 31/12/08. Ce sera déjà ça;
Bon courage!!
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Message par Invité Jeu 20 Nov 2008 - 12:31

bonjour cathy,

merci de ta reponse, c est vrai pour la chansonnette que tu m a envoyer sa m a fait sourire.Et mon copain est d accord avec toi,ainsi que ma fille.Qui me soutienne au plus profond de moi.merci aussi pour tes conseils.Moi ce qui m eclate c est de sortir en boite de m eclater et de plus pensée a rien.Mais avec cette p..... de maladie je ne peu plus.Alors a part internet,la télé (que je n aime pas ) je vois pas a quoi je sers dans cette societe Question ,j ai dit a mon copain hier que j accepterai une autre operation meme si sa prend des gros risques,et que j aimerai y rester sur le billard tellement j en ai marre.Il s est mis a pleurer et m a repondu tu n es qu une egoïste, tu ne pense pas a tes enfants,et a moi qui t aime.Dans un sens je me suis dit qu il avait raison et puis dans l autre je me suis dit que j avais plus mes enfants a charge et que je l ai voyait tellement peu que pour eux etre la ou pas il ne ferai pas la difference,et pour lui il est jeune ,il a que 34 ans ,il peut refaire sa vie.je ne sais plus ou j en suis confused sa me rend encors plus malade pale .Tu me dit qu il y a plein de chose a faire, donne moi un exemple sa m aiderai beaucoup.Merci encord de tes conseils,alors que toi aussi tu as des problemes.bravo pour ton soutien,et courage a toi aussi. Bise
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Message par aladin Jeu 20 Nov 2008 - 14:47

ai dit a mon copain hier que j accepterai une autre operation meme si sa prend des gros risques,et que j aimerai y rester sur le billard tellement j en ai marre.Il s est mis a pleurer et m a repondu tu n es qu une egoïste, tu ne pense pas a tes enfants,et a moi qui t aime.Dans un sens je me suis dit qu il avait raison et puis dans l autre je me suis dit que j avais plus mes enfants a charge et que je l ai voyait tellement peu que pour eux etre la ou pas il ne ferai pas la difference,et pour lui il est jeune ,il a que 34 ans ,il peut refaire sa vie.je ne sais plus ou j en suis confused sa me rend encors plus malade pale .Tu me dit qu il y a plein de chose a faire, donne moi un exemple sa m aiderai beaucoup.Merci encord de tes conseils,alors que toi aussi tu as des problemes.bravo pour ton soutien,et courage a toi aussi. Bise

Lire cela a tendance a me mettre en colère !

Tu crois que tes enfants sont loin et n'auront donc plus besoin de toi ? c'est quoi ce discours! Les enfants ont toujours besoin de leur parents, de leur soutien, de leurs conseils, de leur Amour !!!

Tu ne veux plus vivre ? Mais tu imagine combien de personnes lourdement handicapées ou ayant des cancers et sachant qu'ils vont mourir bientot...échangeraient leur vie avec la tienne ! ! !

La route tourne, aujourd'hui ton épilepsie te fait ch***,elle t'empeche de vivre comme tu le voudrai, de faire ce que tu veux...mais dans qq mois ou années, ta situation peut changer et la roue tourner!
Tu ne peux pas savoir de quoi demain sera fait, a toi d'avoir le courage de résister !

Si je me permets de dire ca, ca fait 23 ans que je suis épileptique et j'ai vécu des situations compliquées avec crises quotidiennes et un avenir assez sombre! Aujourd'hui, ca va mieux et je pense aimer et profiter de la vie plus que la plupart des gens, je profite de chaque instant !
Tu es épileptique, tu n'es pas condamnée !

Tu as besoin de servir la société pour etre heureuse et épanouie ? tu sers déjà a tes enfants et ton mari, c'est l'essentiel! La société ne te remercie jamais par contre eux...oui ! La société n'a pas vraiment besoin de nous, notre famille : OUI !

Ton copain a raison, ton discours est celui d'une personne égoiste !

Si ca me mets tellement en colère, c'est que ma mère a fait une tentative de suicide il y a 2 ans, par la même occasion, ca a faire ressurgir mes crises d'épilepsie, je ne lui en est pas voulu de refaire des crises a cause d'elle, je lui en est voulu d'avoir dit a mon frère (23 ans) qu'on avait plus besoin d'elle...qu'elle ne nous manquerait pas ! :enerve:
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Message par aladin Jeu 20 Nov 2008 - 14:49

A toutes les personnes qui n'ont pas le courage de se battre et qui n'aime pas la vie :
Cette gamine là va vous remettre les idées en place !

http://www.donationlousalome.org/fichiers/lousalome/intro.htm
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Message par Invité Ven 21 Nov 2008 - 5:38

bjrs aladin,
je comprend que tu sois en colere contre moi,et l article de lou m a fait reflechir.Cest vrai que moi a coté de cette enfant ce n est pas grand chose.Mais quand on annonce du jours au lendemain qu il faut arreter de travailler et de conduire, sa te fou un coup.Et sur ce coup,on pense je ne suis plus rien.
je vais attendre le pronostique de l I.R.M le 9 decembre et on verra ce qu il me conseil.Apres je verrai comment je peux m occuper et servir a quelque chose.
voila c est tout ce que je peux te dire.
je te tiendrai au courant des resultat de l I.R.M.
merci encors de me remettre en place. 😢
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Message par aladin Ven 21 Nov 2008 - 16:49

mounes a écrit:bjrs aladin,
je comprend que tu sois en colere contre moi,et l article de lou m a fait reflechir.Cest vrai que moi a coté de cette enfant ce n est pas grand chose.Mais quand on annonce du jours au lendemain qu il faut arreter de travailler et de conduire, sa te fou un coup.Et sur ce coup,on pense je ne suis plus rien.
je vais attendre le pronostique de l I.R.M le 9 decembre et on verra ce qu il me conseil.Apres je verrai comment je peux m occuper et servir a quelque chose.
voila c est tout ce que je peux te dire.
je te tiendrai au courant des resultat de l I.R.M.
merci encors de me remettre en place. 😢

:top:
Je sais que ca fiche un coup et que c'est dur mais c'est passagé, alors sois forte, bats toi et tu vas y arriver ! :kissme:
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