Je ne veux pas changer de traitement

Salut à tous
Ça fait un bon bout de temps que je ne suis pas passée sur le forum... la raison étant que parfois, on a envie de penser à autre chose et de moins se concentrer sur la maladie. Bref désolée de mon absence

Résumé : je fais des crises partielles : spasmes / courtes absences, depuis l'age de 16 ans, photosensible.

J'ai déjà été traitée au Tégrétol (troubles visuels) Neurontin (inefficacité complète), Dépakine (prise de poids de 20 kg, parfois 1 kg par mois) et aujourd'hui Lamictal.

J'ai changé au Lamictal en décembre dernier car j'avais lu ici, sur d'autres forums et dans des études très sérieuses que la Dépakine était un traitement parmi les plus risqués pour concevoir des enfants, ce à quoi nous pensons avec mon cher et tendre. De plus la prise de poids devenait insupportable, non seulement j'avais l'air d'une goinfre à me servir toujours des assiettes insensées, j'étais frustrée et obsédée par la nourriture, je n'aime plus mon corps etc.

Voilà, la transition a été très difficile avec de grosses crises, surtout à une période où il y avait une pression énorme au bureau (j'ai même emmené la Dépakine avec moi en vacances au cas où). La neuro m'a augmenté à 100 matin et 100 soir. Du coup là c'est mieux, j'ai vraiment de l'espoir, j'ai l'impression que ça repart. Mon mari, qui il y a peu m'avait dit qu'il " ne veut pas avoir d'enfants tant que je ne suis pas stabilisée" (très dur à entendre..), était un peu rassuré, je lui ai dit que tout était OK maintenant.

Mais voilà, je me rends compte que la maladie reprend le dessus dans certains cas précis (et du coup moins souvent mais quand même): travailler sur un tableau très chargé en chiffres exigeant une forte concentration visuelle, jouer du piano à 4 mains et devoir donc se concentrer beaucoup pour suivre le rythme de l'autre, faire de la console sur un jeu où il faut de la dextérité...

Je suis très embêtée. Pour moi ces actions sont vraiment ponctuelles (ça m'attriste beaucoup par contre de me dire que je ne pourrai plus faire de musique avec ma famille "normalement" - j'en ai les larmes aux yeux rien que de l'écrire). Je n'ose pas le dire à mon mari de peur qu'il se referme encore là dessus pour repousser le projet bébé. Je ne veux pas non plus en dire trop à ma neurologue, car la dernière fois elle ne m'a pas trop rassurée, genre
"vous savez pour ce type d'épilepsie tous les traitements ne fonctionnent pas, donc si la Dépakine vous convient il vaut mieux arrêter les expérimentations et revenir dessus..."
"j'ai connu beaucoup d'enfants Dépakine et ils sont nés tout à fait normalement.."

Bon je vous écris beaucoup de lignes là, sorry. En fait je ne veux absolument pas revenir à la Dépakine. J'ai pris trop de poids avec, déjà au bout de qq mois de Lamictal j'arrive à perdre du poids ce qui est impossible sous Dépakine, et surtout cette histoire de grossesse sous Dépakine m'effraie vraiment . Mon frère que je ne vois pas souvent m'a vu faire des crises les 2 dernières fois qu'on s'est vus (console + piano...) et je vois dans ses yeux qu'il s'inquiète, ça faisait au moins 5 ans qu'il ne m'avait pas vue en faire.
J'ai envie de rassurer mes proches et moi-même certainement en disant que tout va bien... je ne sais pas quoi faire... je ne veux pas changer de traitement!

Désolée pour la longueur

MMM quelqu'un peut-il me donner son avis? expérience? ressenti? par rapport à ce que je vis en ce moment...

merci d'avance

bonjour,

je ne fais pas du tout les meme crises que toi mais la dépakine n'a pas ete efficace sur moi et en plus au bout de 2 ans augmentation du taux de gamma GT on s'en rend compte avec une prise de sang.
Mais elle ne m'a pas du tout fais grossir non plus. Comme quoi 2 patients sont totalement différents.

Mais 2 dernières se sont passées sous épitomax et j'ai fais des crises quand même mais moins qu'avec n'importe quel traitement et mes enfants sont normaux.

Maintenant arrete peut-etre la console avec ton frère surtout si tu viens de joué du piano juste avant on ne peut pas tout faire c'est comme ça.
Il faut se ménager et avoir une higyène de vie irréprochable.

assez de sommeil
pas d'alcool surtout
eviter les exitants : café clop
eviter le bruit ; musique trop forte hip hop
eviter le stress et les contrariété savoir relativiser

voilà quelque conseil biz à bientôt

J'ai cette chance de suporté mon traitement.
Mais il y a 2 ans on m'as mis du Lamictal , car l'épilepsie est revenu de manière brutale.

Je ne supportais pas du tout, et J'en ai parler à mon Neurologue.
Pour moi , je dois tout lui dire, car caché un élément peu signifier se planté, donc retour a la maladie, et c'est pire après.

Ensuite , c'est difficile d'avoir des projets , surtout familliaux.
Mais la santé prime je pense. Ce n'est pas aux autres de la gérer mais au neurologue et a toi.

Perso j'ai mis un pan entier de ma vie de coté, mais je suis sans crise. Je préfère ça.
Il faut prendre le traitement qui laisse le plus grand champs libre.

Une phrase de mon Neuro :" votre vie est comme tout le monde, normale ? Alors le traitement marche"

Ok , j'ai un peu de surpoids, je ne fait pas d'escalade alors que j'aimerais. Mais mon traitement me permet de faire de la musique, des soirées et autre. C'est mieux pour moi je pense.

Par contre , L'épilepsie n'est jamais vraiment stabilisée. Courir après ça est juste une utopie. Moi je vie normalement et affrontrais la prochaine crise. Mais je ne l'attends pas.

bon courage a toi.

Bonjour,
Je me permet de vous répondre, car j'ai connu ce cachet que j'ai pris au moins pendant 8 ans.
Et malheureusement, j'avais toujours des crises de temps en temps......, mais maintenant tout à changer, car j'ai été opérée en septembre 2006.
Je peux vous donner des renseignements sur l'opération, car franchement cela vaut le coup quand on peux le faire.

bonjour tout le monde
a part le fait que je sois une grande stressée, j'ai une hygiène de vie je pense quasi parfaite : je dors beaucoup, je ne bois pas une goutte d'alcool, je ne bois pas de café, je ne vais jamais en boîte de nuit.

On m'a conseillé d'aller voir un acupuncteur pour gérer mon stress.

Qu'en pensez-vous?

nanie a écrit:bonjour tout le monde
a part le fait que je sois une grande stressée, j'ai une hygiène de vie je pense quasi parfaite : je dors beaucoup, je ne bois pas une goutte d'alcool, je ne bois pas de café, je ne vais jamais en boîte de nuit.

On m'a conseillé d'aller voir un acupuncteur pour gérer mon stress.

Q
u'en pensez-vous?

Bonjour,
Moi également, je suis comme vous, j'ai aussi une hygiène de vie quasi parfaite, je me couche assez tôt, pas d'alcool (je vous dis franchement je préfère boire un verre d'eau), par contre un peu de café, et jamais en boîte de nuit , par contre je fais de la musique, et cela et une très bonne occupation.
J'ai déjà vu un acupuncteur plusieurs années, mais j'ai laisser tombé, car il fallait quand même prendre le traitement a côté, donc cela n'avait rien changer pour moi

Bonjour,...
je vais pour ma part revoir mon acupuncteur demain et de toute urgence!
Je suis passée depuis 6 mois sous lamotrigine(avant j'étais sous tégrétol lp200) et depuis le mois de décembre j'ai déjà fait 3crises(alors que je n'en avais pas refait depuis plus de 2ans).Je suis stressée et passe de nombreuses nuits blanches(malgré la prise ponctuelle d'urbanyl).Bref,il y a 20 ans ,je suis allée chez ce même acupuncteur et les séances m'ont fait énormément de bien.C'est aussi une manière plus zen de voir la vie!J'y allais 2 fois par semaine.Le seul problème est qu'il ne voulait pas de médicaments.J'ai donc arrêté le traitement progressivement et il est vrai que durant 3ans je n'ai plus fait de crises(à l'époque,je comptais même les mois et les années qui passaient sans crise).J'ai dû reprendre le traitement par la suite et si demain je retourne le voir c'est parce que je sais que ses méthodes sont efficaces et peuvent m'aider en l'état actuel des choses.Ce qui est certain,c'est que je n'arrêterai pas le traitement comme je l'ai fait autrefois mais si ces séances peuvent m'aider à gérer le stress et l'insomnie ce sera déjà super!Je crois qu'il faut avant tout trouver le bon acupuncteur et ça c'est une autre affaire!

l'acupuncture pour le stress ca peut marcher, car j'ai posé la question à mon acupunteur il y aquelque mois pour mon fils qui est épileptique, il m'a dit qu 'il ne pouvait rien contre l'épi mais par contre il peut réduire le stress, mon fils est très anxieux, alors pourquoi pas tester, courage

Bonjour,

Je suis allée voir très récemment ma neurologue.
Pour décrire rapidement la situation:je suis restée pendant 15ans sous tégrétol lp200 qui me convenait fort bien.
Ayant cependant décidé d'avoir un enfant,je suis passée sous lamictal.
Depuis le mois de janvier j'ai fait 3 crises(presque tous les mois).

Ma neurologue m'a alors dit quil fallait repasser sous tégrétol...et que ce qui était "dangereux" en premier lieu pour une grossesse était la dépakine( à éviter radicalement)
Elle a alors rajouté que le tégrétol n'était pas plus " néfaste" qu'un autre médicament.
Dans tous les cas,il fallait éviter de faire une crise durant une grossesse.

J'ai voulu rester néanmoins sous lamictal.Elle a augmenté les doses,rajouté de l'urbanyl et un hypnotique pour dormir en cas de besoin( car le déclencheur à mes crises est le manque de sommeil actuellement).

J'ai décidé de rester au dosage initial de lamictal( 200mg/jour) et j'ai commencé à faire des séances d'acupuncture pour gérer le stress et le sommeil.
Je ne veux rien prendre d'autre que le lamictal car c'est le moins nocif.

Je te conseille de faire une recherche sur Google:"risques malformations et dépakine" pour te faire une idée plus précise de l'effet des médicaments.

le lamictal est un médicament assez rescent, donc on ne sais pas forcement tout... je pense que insomnie est lier aux lamictal ,mai comme je prend aussi du lycra c'est dur de savoir.

pour le stress le meilleur medic, c'est simple il suffi de l'éviter.
par exemple si aller en boîte de nuit sa stresse, on ne va pas en boîte de nuit.

la vie de famille stress ? il suffi d'améliorer la caliter de la vie de famille.
sortire en famille ,marcher,faire du sport

panthere noire a écrit:

pour le stress le meilleur medic, c'est simple il suffi de l'éviter.
par exemple si aller en boîte de nuit sa stresse, on ne va pas en boîte de nuit.

la vie de famille stress ? il suffi d'améliorer la caliter de la vie de famille.
sortire en famille ,marcher,faire du sport

Si tout était si simple dans la vie, nous ne serions certainement pas sur ce forum pour parler de nos problèmes de santé,puisque nous n'en n'aurions pas!
Si le travail nous stresse,alors que faisons-nous:on arrête d'aller travailler ou alors on change de métier?
Si la vie quotidienne nous stresse,alors on s'isole de la société?
Je trouve ces solutions très simplistes,irrationnelles et pas difficilement réalisables.

Si tu as arrives par contre à éviter aussi facilement le stress,tant mieux pour toi....ce n'est malheureusement pas le cas pour tout le monde!

jodie21 a écrit:

panthere noire a écrit:

pour le stress le meilleur medic, c'est simple il suffi de l'éviter.
par exemple si aller en boîte de nuit sa stresse, on ne va pas en boîte de nuit.

la vie de famille stress ? il suffi d'améliorer la caliter de la vie de famille.
sortire en famille ,marcher,faire du sport

Si tout était si simple dans la vie, nous ne serions certainement pas sur ce forum pour parler de nos problèmes de santé,puisque nous n'en n'aurions pas!
Si le travail nous stresse,alors que faisons-nous:on arrête d'aller travailler ou alors on change de métier?
Si la vie quotidienne nous stresse,alors on s'isole de la société?
Je trouve ces solutions très simplistes,irrationnelles et pas difficilement réalisables.

Si tu as arrives par contre à éviter aussi facilement le stress,tant mieux pour toi....ce n'est malheureusement pas le cas pour tout le monde!

la vie est pas stressante,mai compliquer, si tu stress trop a ton boulôt c'est que ce métier ne te convient pas. J'ai changer 2 foit de métier pour cela, depuis je suis dans le maréchage, c'est plus calme et surtout on est aux calme a mon avis le pire de ce coter c'est vendeur aux heures de pointes durant les fêtes ...
si la vie quotidienne te stress il y a surment un bonne raison
j'ai pas dit que c'était simple a faire,mai par contre moins stressant, si pour toi le faite de travaillier est stressan,le problème est alors mal poser.
pourquoi faire simple quand on peux faire compliquer

je vois,je vois...j'en parle à mon psy et je te rappelle!