de plus en plus difficile ! ! !

bonjours a tous,

j'arrive pas a récupérer d'un rhume ensuite rino, grippe et après la fièvre qui m'a entrainé plusieurs crises d'épilepsie ! en 2 semaines, j'ai eu une dizaine de crises ! et depuis les crises, j'ai les migraines 24h/24 ! a chaque crises, ça fait de plus en plus mal et les symptômes sont de plus en plus difficiles a supporter ! je me demande si c'est l'intensité du stimulateur du nerf vague qui peut m'entrainer ça car mon corps ne peut peut-être plus résister ou si j'ai un nouveau problème de santé parmi les autres ! et les rdv des spécialistes seront pas avant 2 mois comme d'habitude ! a++

kév

Salut Kev !

Tu étais déjà migraineux avant l'implantation du stimulateur du nerf vague. Les migraines ont-elles eu tendance à augmenter subitement avec le rhume, la grippe, la fièvre, ou avais-tu remarqué déjà avant ces événements l'augmentation des migraines ? Dans ce cas on pourrait supposer qu'il faille réadapter le réglage de ton stimulateur (n'est-ce point quelque chose de possible ?).
Il est certes important pour toi, de retrouver une certaine sérénité. J'ai l'impression que tu es dans un engrenage et que les problèmes s'enchaînent et s'entraînent mutuellement.
Il faut que tu aies la volonté de casser cette chaîne.
Facile à dire, pas facile à faire, mais il faudrait que tu tentes le coup sur le plus petit de tes inconvénients, une petite réussite t'incitera à y croire et à tenter sur un point plus important la seconde démarche.
Prends le temps de "regarder" ton Toi.
Comment répond ton corps.
"Vois" ce qui peut être fait par toi, pour toi.
Nos routes sont semées d'embûches, mais crois-moi...
Souvent, nous détenons les réponses, sans le soupçonner.
Va au plus profond de toi chercher ta flamme !

Bon courage,
Cats

Ta période crises a répétition s'est arrêtée? Les docs ne pouvaient pas te donner un benzo (valium, urbanyl...?) pendant tes différents virus qui auraient pu calmer ces crises??

salut,

oui j'étais migraineux mais le traitement me suffisait ! j'ai pu de fièvre depuis quelques jours! mes crises ne sont pu tous les jours mais très souvent ! j'ai été trois fois a l'hopital en moins d'un mois à cause du stimulateur l mais le stimulateurs m'entrainait juste des problèmes de respiration !
mon médecins me donnait du paracétamol et de l'ibuprofène ! il me disait que la fièvre était plus important que le reste ! et il m'a donné la même chose pour les migraines ! mais ça ne fait aucun effet !
je pensais désactiver momentanément le stimulateur en laissant l'aiment dessus ! mais je me dis que si ce n'est pas à cause du stimulateur alors je risque de faire encore plus de crises !

merci pour vos réponses !

kév

tu ne peux pas avancer ton rdv neuro ou les appeler pour leur demander conseil?

mon neurologue va me répondre que si j'ai mal alors c'est l'angoisse ! il me répond toujours ça car il ne veut pas avouer qu'il a fait des erreurs au moment de mon opération ! avant j'avais des traitements pour les crises d'angoisse mais depuis 3 mois je n'ai pu de traitements et pu de crises d'angoisse ! et je suis entrain de prendre les autres rdv ! le meilleurs moyen, je pense, c'est d'aller a l'hopital aux urgences ! je vais me renseigner pour savoir si a paris il y a des neurologues et neurochirurgiens plus compétents !

kév

Hello Kévin !

En tant que maladie chronique (comme la nôtre: épilepsie), ton médecin ne t'a-t-il pas proposé de faire le vaccin de la grippe?
Sinon, c'est étonnant. Perso. je n'ai pas eu le choix.

salut,

non on m'a pas proposé ! aujourd'hui, mon médecin était plus préoccupé par ma santé en général ! il m'a dit que en plus de l'épilepsie, l'asthme, la dysphasie, la dyslexie ; je pouvais rajouter le cholestérol !

Pour lui, les migraines sont causées soit par une inflammation ou par le stimulateur ! il m'a donné un anti-inflammatoire et m'a conseillé de prendre rdv avec mon neurologue pour voir si c'est le stimulateur ou pas ! mais il est en Afrique pour l"instant alors il peut pas m'avancer les rdv et me consulter pour les migraines ! faut de la patience ...

kév

A moins que tu ailles le rejoindre en Afrique et faire un tour à dos de girafes avec lui? (petit brin d'humour ça fait du bien)

Sinon j'espère que ton neuro. reviendra vite d'escapades en Afrique pour que la lumière puisse enfin être faite pr toi sur ta situation.

Courage !

oué merci !

mon médecin m'a dit que mon traitement contre les migraines était l'un des plus fort ! il me conseil de pas changer car la plus part des autres peuvent m'entrainer des crises ! je vais voir avec mon neurologue mais s'il me dit que c'est l'angoisse, comme la plus part du temps, alors je changerai de neurologue !

je viens d'avoir la réponse de la MDPH, ils ont refusé à peu près toutes mes demandes ! j'ai demandé allocation pour adultes, être reconnu comme travailleur handicapé, la carte, ... . ils m'ont accepté que ma demande d'être reconnu travailleur handicapé mais je vais faire une relance !

kév

Petite question: Qu'est-ce que la MDPH? (bcp en parlent sur le forum) Et qu'en est son rôle?

C'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Avant dénommée COTOREP. Ils s'occupent des demandes d'invalidité, pensions, cartes prioritaires, déclaration travaillleur hanidcapé...

Ah oki Merci pour l'info. A présent, je comprends mieux toutes ces abréviations

d'après les lettres que j'ai reçu de la MDPH, je ne suis pas assez malade pour avoir droit a plus d'aide ! j'ai eu le droit juste à la reconnaissance de travailleur handicapé ! Mon médecin m'a dit de faire une relance car il ne voit pas pourquoi je n'ai pas droit a plus ! d'après la MDPH je suis handicapé entre 50 et 79% ! il y a une fille qui est malade avec le même type de crise et elle est à 50% mais qui a le droit aux allocations adultes handicapés ( 700€ /mois) et elle a tout le reste !

kév

Comme ils ont dû normalement te le signaler, tu as la possibilité d'un recours grâcieux auprès d'un tribunal administratif.

Excuse-moi si tu l'as déjà expliqué mais je débarque et je ne te connais pas, est-ce que tu travailles ? L'AAH n'est accordé que si tu as un taux d'incapacité supérieur à 80% ou si tu es dans l'incapacité de travailler et n'as pas travaillé pendant un an avant le dépot de ta demande, avec un taux d'incapacité compris entre 50 et 79%.

Dans le calcul de l'AAH, les revenus sont aussi pris en compte et il y a un plafond que tu dépasses peut-être...

Une assistante sociale t'a-t-elle aidé à remplir la demande ? Un travailleur social pourrait t'aider à comprendre leur refus et t'orienter dans les recours dont tu disposes.

Bon courage !

C'est bizarre ton truc mais ca dépends peut etre des régions et des MDPH?
Elle est dans la même région? Tu as bien les courriers appuyés de chaque spécialiste en précisant que tu ne pouvais pas travailler avec ton état de santé? Est ce qu'il ne faut pas passer par une étape de travailleur handicapé puis si tu ne trouves pas de boulot ou que tu ne peux pas travailler, les allocations?

Kinetic a écrit:Comme ils ont dû normalement te le signaler, tu as la possibilité d'un recours grâcieux auprès d'un tribunal administratif.

Excuse-moi si tu l'as déjà expliqué mais je débarque et je ne te connais pas, est-ce que tu travailles ? L'AAH n'est accordé que si tu as un taux d'incapacité supérieur à 80% ou si tu es dans l'incapacité de travailler et n'as pas travaillé pendant un an avant le dépot de ta demande, avec un taux d'incapacité compris entre 50 et 79%.

Dans le calcul de l'AAH, les revenus sont aussi pris en compte et il y a un plafond que tu dépasses peut-être...

Une assistante sociale t'a-t-elle aidé à remplir la demande ? Un travailleur social pourrait t'aider à comprendre leur refus et t'orienter dans les recours dont tu disposes.

Bon courage !

T'es mieux renseignée que moi

C'est quoi un travailleur social? Une assistante sociale?

Quelques liens pour t'aider à y voir plus clair, j'espère...
http://www.arcat-sante.org/actus/1217/Revalorisation_de_l_Allocation_adultes_handicapes_AAH
http://www.handroit.com/aah.htm
http://vosdroits.service-public.fr/N12230.xhtml

aladin a écrit:

Kinetic a écrit:Comme ils ont dû normalement te le signaler, tu as la possibilité d'un recours grâcieux auprès d'un tribunal administratif.

Excuse-moi si tu l'as déjà expliqué mais je débarque et je ne te connais pas, est-ce que tu travailles ? L'AAH n'est accordé que si tu as un taux d'incapacité supérieur à 80% ou si tu es dans l'incapacité de travailler et n'as pas travaillé pendant un an avant le dépot de ta demande, avec un taux d'incapacité compris entre 50 et 79%.

Dans le calcul de l'AAH, les revenus sont aussi pris en compte et il y a un plafond que tu dépasses peut-être...

Une assistante sociale t'a-t-elle aidé à remplir la demande ? Un travailleur social pourrait t'aider à comprendre leur refus et t'orienter dans les recours dont tu disposes.

Bon courage !

T'es mieux renseignée que moi

C'est quoi un travailleur social? Une assistante sociale?

J'ai eu à me pencher sur le sujet et à déblayer tout ça pour y voir plus clair !
Les travailleurs sociaux sont toutes les personnes qui travaillent dans le domaine du social. Ainsi une assistante sociale (ou plus exactement assistant/e de service social) est un travailleur social mais tous les travailleurs sociaux ne sont pas des assistants de service social. Il y a des animateurs, des conseillers, des éducateurs, des assistants, des psychologues...

Je me suis permis de créer un nouveau topic pour que le lien d'handroit soit facile a retrouver car ca peut servir a d'autres. Merci de ce lien

De rien...

bonjours a tous,

je vais bientôt savoir ce qui m'arrive, j'ai rdv avec mon neurologue le 19 février ! quand je l'ai eu au téléphone, il m'a dit que c'était peut-être mon stimulateur qui pouvait m'entrainer des migraines et les autres symptômes !
Il pense ça car au moment de l'opération j'ai eu des complications ! Et pendant au moins 6 mois, j'avais tous les effets secondaires du stimulateur ! il m'en dira plus au rdv ! Bonne soirée a tous

kév

kev a écrit:bonjours a tous,

je vais bientôt savoir ce qui m'arrive, j'ai rdv avec mon neurologue le 19 février ! quand je l'ai eu au téléphone, il m'a dit que c'était peut-être mon stimulateur qui pouvait m'entrainer des migraines et les autres symptômes !
Il pense ça car au moment de l'opération j'ai eu des complications ! Et pendant au moins 6 mois, j'avais tous les effets secondaires du stimulateur ! il m'en dira plus au rdv ! Bonne soirée a tous

kév

Ils n'ont pas pu intervenir plus tôt du fait que tu avais des effets secondaires durant 6 mois après ton intervention?

Ca devient alarmant de voir à quel point etre soigné peut prendre beaucoup de temps!!!

bonjours a tous,

oui c'est sur que c'est alamant ! pendant les 6 mois où j'avais les complications, ils se rejetaient la faute sur l'autre ! donc mon neurologue disait que c'était la faute du chirurgien, mon chirurgien disait que c'était la faute du neurologue, ...
Au final, mon chirurgien m'a sorti que c'était à cause de l'asthme et mon neurologue m'a sorti que c'était l'angoisse !

pour la MDPH, je suis entre 50 et 79% ! j'ai juste la reconnaissance de "travailleur handicapé" ! ils disent que je suis capable de sortir tout seul alors je n'ai pas le droit à l'allocation ! mais ils ne se rendent pas compte que c'est dur d'avoir des crises tous les jours ! que je peux en avoir n'importe où et n'importe quand ! Et que avant je faisais des crises partielles mais que depuis quelques mois, j'en fais de toutes les sortes !
bref, je vais aller revoir mon assistante sociale qui m'a aidé dans le dossier et qui est dans la commission de la MDPH ! Elle m'aidera à faire la relance et trouver d'autres moyens !

merci pour votre aide à tous !

kév