Temps de récupération
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Temps de récupération
Bonjour,
On parle souvent des sensations vécues avant/pendant/tout juste après les crises... Mais peu du retour à la normale.
Lorsque je fais une crise "grand mal", les quelques heures que je dors après arrivent à chasser les étourdissements et les maux de tête. Je me rends compte cependant que j'en ai pour des journées entières à traîner une fatigue profonde (et souvent difficile à comprendre pour mon entourage).
Combien de temps de récupération avez-vous besoin? Vous sentez-vous vidé longtemps (durant des jours) après une crise? Combien de temps d'arrêt de travail avez-vous besoin? Avez-vous de la difficulté de concentration?
Merci!
On parle souvent des sensations vécues avant/pendant/tout juste après les crises... Mais peu du retour à la normale.
Lorsque je fais une crise "grand mal", les quelques heures que je dors après arrivent à chasser les étourdissements et les maux de tête. Je me rends compte cependant que j'en ai pour des journées entières à traîner une fatigue profonde (et souvent difficile à comprendre pour mon entourage).
Combien de temps de récupération avez-vous besoin? Vous sentez-vous vidé longtemps (durant des jours) après une crise? Combien de temps d'arrêt de travail avez-vous besoin? Avez-vous de la difficulté de concentration?
Merci!
adaee-
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Re: Temps de récupération
Bonsoir,
Non, je ne remarque pas un si long temps de récupération que toi. Il me faut quelques heures pour être opérationnel. J'ai même tendance quand je me sens observé à en faire trop, trop vite (pour prouver stupidement que non, ce n'est pas handicapant du tout, alors que j'ai quand même besoin d'un bon gros somme.)
Ensuite, en fonction de la chute et des coups, la tête se remet plus ou moins vite et j'ai besoin de quelques jours pour ne plus sentir les courbatures mais ça n'a rien à voir avec la fatigue profonde que tu décris.
Tout le monde est différent. Qu'en pense ton neurologue ?
Pour les arrêts, ça dépend, si je passe (contre ma volonté) par les urgences, je n'ai pas d'arrêt de travail, juste une attestation de passage. Si je passe par mon généraliste, il me demande combien je veux et si je me sens patraque ou fatigué, je demande deux jours (c'est surtout par sécurité, car si j'ai fait une crise tel jour, c'est qu'il y a un souci et j'ai de grandes chances d'en refaire une le lendemain) et si je me sens en forme ou si j'ai des obligations, je ne demande que la journée. En fait, ce serait surtout le valium qui me met à plat. Tu prends un médicament supplémentaire de type anticonvulsivant / benzodiazépine dans les heures et jours qui suivent une crise ?
J'espère que tu vas trouver des réponses qui vont t'aider !
Non, je ne remarque pas un si long temps de récupération que toi. Il me faut quelques heures pour être opérationnel. J'ai même tendance quand je me sens observé à en faire trop, trop vite (pour prouver stupidement que non, ce n'est pas handicapant du tout, alors que j'ai quand même besoin d'un bon gros somme.)
Ensuite, en fonction de la chute et des coups, la tête se remet plus ou moins vite et j'ai besoin de quelques jours pour ne plus sentir les courbatures mais ça n'a rien à voir avec la fatigue profonde que tu décris.
Tout le monde est différent. Qu'en pense ton neurologue ?
Pour les arrêts, ça dépend, si je passe (contre ma volonté) par les urgences, je n'ai pas d'arrêt de travail, juste une attestation de passage. Si je passe par mon généraliste, il me demande combien je veux et si je me sens patraque ou fatigué, je demande deux jours (c'est surtout par sécurité, car si j'ai fait une crise tel jour, c'est qu'il y a un souci et j'ai de grandes chances d'en refaire une le lendemain) et si je me sens en forme ou si j'ai des obligations, je ne demande que la journée. En fait, ce serait surtout le valium qui me met à plat. Tu prends un médicament supplémentaire de type anticonvulsivant / benzodiazépine dans les heures et jours qui suivent une crise ?
J'espère que tu vas trouver des réponses qui vont t'aider !
Kinetic- Administrateur
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Re: Temps de récupération
C'est la première fois que je me sens autant abattue après une crise... Ça vient peut-être du fait que j'en ai fait deux, à 3h d'intervalle. Faut croire que je me suis vidée entièrement de mon énergie!
À propos: j'arrive à être opérationnelle sur le plan physique, mais dans ma tête, ça ne va vraiment pas vite. Et puisque je fais un boulot administratif, c'est pas facile!
Je suis toujours dans l'attente de voir mon neurologue, j'aurai les réponses dans 3 semaines... Merci pour ta réponse!
À propos: j'arrive à être opérationnelle sur le plan physique, mais dans ma tête, ça ne va vraiment pas vite. Et puisque je fais un boulot administratif, c'est pas facile!
Je suis toujours dans l'attente de voir mon neurologue, j'aurai les réponses dans 3 semaines... Merci pour ta réponse!
adaee-
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Re: Temps de récupération
salut à tous,
Pour moi, ma période de de récupération est en générale la journée entière ! et avec un mal de tête la journée suivante !
Mais ça peut être plus court ou plus long suivant la durée et la "puissance" de la crise ! Que je fasse une crise partielle ou générale ; 2mn ou plusieurs heures !
à bientôt
kév
Pour moi, ma période de de récupération est en générale la journée entière ! et avec un mal de tête la journée suivante !
Mais ça peut être plus court ou plus long suivant la durée et la "puissance" de la crise ! Que je fasse une crise partielle ou générale ; 2mn ou plusieurs heures !
à bientôt
kév
kev- Membre Hyperactif
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Re: Temps de récupération
ça peut aller de quelques heures à quelques jours !
Tout dépend du type de crise et de son intensité.
Je crois que cela dépend de chacun, aussi.
Cats
Tout dépend du type de crise et de son intensité.
Je crois que cela dépend de chacun, aussi.
Cats
Avenir7249- Membre Hyperactif
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Re: Temps de récupération
maintenant kel sont nocturne j'en ai pour une bonne journée d'ailleur c grace a cela que je sais que j'ai été malade et plus ou moins la force de la crise quand ce sont des grand mal mé il faut que je dorme bcp avant quand c'etait la journée j'avais des migraines énormes qui souvent en redéclanchait d'autre. quand ce sont des partiels je le c seulement si je suis tombé ou assis kelke part ou que je suis avec une autre personne que je peux le savoir.
P.S. attention avec votre job car les gens ne comprenne pas tjr, je voulais retourné bossé le lendemain et puis au bout d'un certain nombre d'absence je me suis pris des reflections:
on vous a vu lundi vous étiez en pleine forme et puis mardi matin vous avez appeller en disant "je ne peux pas venir car j'ai eu des probs dans la nuit il faut que je me repose " et là on est mercredi et je vois aucune différence du coup apres je posais 2 jours mais les relations se sont tendu et mon contrat n'a été renouvellé pourtant je faisais vraiment des efforts car meme le mercredi c'etait dur toute la journée
P.S. attention avec votre job car les gens ne comprenne pas tjr, je voulais retourné bossé le lendemain et puis au bout d'un certain nombre d'absence je me suis pris des reflections:
on vous a vu lundi vous étiez en pleine forme et puis mardi matin vous avez appeller en disant "je ne peux pas venir car j'ai eu des probs dans la nuit il faut que je me repose " et là on est mercredi et je vois aucune différence du coup apres je posais 2 jours mais les relations se sont tendu et mon contrat n'a été renouvellé pourtant je faisais vraiment des efforts car meme le mercredi c'etait dur toute la journée
dimo8- Membre Très Présent
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Re: Temps de récupération
dimo8 a écrit:P.S. attention avec votre job car les gens ne comprenne pas tjr, je voulais retourné bossé le lendemain et puis au bout d'un certain nombre d'absence je me suis pris des reflections:
on vous a vu lundi vous étiez en pleine forme et puis mardi matin vous avez appeller en disant "je ne peux pas venir car j'ai eu des probs dans la nuit il faut que je me repose " et là on est mercredi et je vois aucune différence du coup apres je posais 2 jours mais les relations se sont tendu et mon contrat n'a été renouvellé pourtant je faisais vraiment des efforts car meme le mercredi c'etait dur toute la journée
Je m'écarte 1 instant du sujet initial pr te poser cette question: "Préviens-tu à présent quelqu'un à ton boulot?"
Perso., je ne parlais pas de mes crises au boss mais au médecin du travail (qui est tenu au secret professionnel) et à 1 collègue avec lequel (ou laquelle) j'étais proche. Et en qui j'étais sure de pouvoir faire confiance.
Alpaga- Modérateur
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Re: Temps de récupération
Bonjour, pour mon compagnon, il y a plusieurs étapes après la crise :
- un état comme le somnanbulisme où il ne réalise pas qu'il a fait une crise
-lorsque je lui explique en douceur ce qui s'est passé, il pleure et culpabilise et là je le rassur et lui dit que ce n'est pas grave du tout, que ça peut arriver
- 24 heures où il est très fatigué
- les semaines qui suivent apparait un immense découragement et une lassitude colérique par rapport à la maladie, c'est là que l'on dialogue bcp et que l'on remet les choses à plat pour qu'il relativise
-on prend rendez vous chez le neuro pour un EEC de contrôle
Il faut bcp écouter la personne, l'aider à relativiser, et faire preuve de bcp d'empathie.
Voilà ma très modeste expérience !
- un état comme le somnanbulisme où il ne réalise pas qu'il a fait une crise
-lorsque je lui explique en douceur ce qui s'est passé, il pleure et culpabilise et là je le rassur et lui dit que ce n'est pas grave du tout, que ça peut arriver
- 24 heures où il est très fatigué
- les semaines qui suivent apparait un immense découragement et une lassitude colérique par rapport à la maladie, c'est là que l'on dialogue bcp et que l'on remet les choses à plat pour qu'il relativise
-on prend rendez vous chez le neuro pour un EEC de contrôle
Il faut bcp écouter la personne, l'aider à relativiser, et faire preuve de bcp d'empathie.
Voilà ma très modeste expérience !
RABLADE-
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Re: Temps de récupération
Tu parles de "modeste expérience" mais accompagner ton compagnon quotidiennement avec la maladie est une superbe preuve d'empathie. Je dirais même plus d'amour
Tu es un beau soutien pour lui en tout cas.
Tu es un beau soutien pour lui en tout cas.
Alpaga- Modérateur
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Re: Temps de récupération
Bonsoir,
Concernant le temps de récupération, je récupère plus vite après une partielle complexe, plutôt qu'une crise généralisée tonico-clonique.
Et encore, je dirai tout dépend l'intensité et la durée des crise et le le type de crise.
J'ai eu des partielles complexes qui ont duré plus de 10 minutes et là ca me mettait KO 1 journée entière où je dormais pour récupérer avec des maux de tête et du mal à supporter le bruit
Mais la dernière crise que j'ai eu, c'était une crise généralisée, c'était fin octobre, et là j'ai mis 4 jours à m'en remettre, le cerveau dans le brouillard, du mal à mettre mes idées en place, mal de tête, courbatures. J'étais restée 2h inconsciente par terre environ (toute seule à la maison!), je l'ai bien sentie passée cette là
Concernant le temps de récupération, je récupère plus vite après une partielle complexe, plutôt qu'une crise généralisée tonico-clonique.
Et encore, je dirai tout dépend l'intensité et la durée des crise et le le type de crise.
J'ai eu des partielles complexes qui ont duré plus de 10 minutes et là ca me mettait KO 1 journée entière où je dormais pour récupérer avec des maux de tête et du mal à supporter le bruit
Mais la dernière crise que j'ai eu, c'était une crise généralisée, c'était fin octobre, et là j'ai mis 4 jours à m'en remettre, le cerveau dans le brouillard, du mal à mettre mes idées en place, mal de tête, courbatures. J'étais restée 2h inconsciente par terre environ (toute seule à la maison!), je l'ai bien sentie passée cette là
Orilana- Membre Très Présent
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Date d'inscription : 15/12/2010
Re: Temps de récupération
avec le tps (et je n'ai pourtant que 26 ans) ça peut me prendre plusieurs jours pour récuperer
prissou94340- Membre Hyperactif
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Re: Temps de récupération
Bonsoir a tous,
C'est tres interessant toutes les experiences!!!
Je cherche des explications pour comprendre mieux les maux de mon fils.
Vous parlez des maux de tete, mais pouvez-vous me dire s'il y a des differences avec les maux de tete avant les crises, la migraine....en fait des autres types de cephalees?
Merci a tous
C'est tres interessant toutes les experiences!!!
Je cherche des explications pour comprendre mieux les maux de mon fils.
Vous parlez des maux de tete, mais pouvez-vous me dire s'il y a des differences avec les maux de tete avant les crises, la migraine....en fait des autres types de cephalees?
Merci a tous
mej3131- Membre Actif
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Date d'inscription : 30/06/2011
Re: Temps de récupération
Une céphalée est un mal de tête d'un seul côté mais qui prend une partie plus ou moins importante de l'hémisphère incriminé...
Une migraine est plutôt un point, plus localisé, douloureux et lancinant qui bloque complètement ou presque toute activité, avec ou pas des nausées et une intolérance à la lumière, le bruit...
Pour ma part je fait de violentes céphalées à la limite des migraines qui m'obligent à m'isoler et à dormir au moins vingt minutes...Lorsque ça arrive je m'endors en 5 minutes à peine...
Les maux de tête (tous compris) peuvent être dûs à la fatigue, aux crises partielles ou généralisées, au stress de tout ça, à la chimie dans le sang...Beaucoup de facteurs peuvent être en cause...
Ceci est mon avis et mon expérience et ne reflète pas une généralité, mais peut te donner une piste pour comprendre...
@+
Une migraine est plutôt un point, plus localisé, douloureux et lancinant qui bloque complètement ou presque toute activité, avec ou pas des nausées et une intolérance à la lumière, le bruit...
Pour ma part je fait de violentes céphalées à la limite des migraines qui m'obligent à m'isoler et à dormir au moins vingt minutes...Lorsque ça arrive je m'endors en 5 minutes à peine...
Les maux de tête (tous compris) peuvent être dûs à la fatigue, aux crises partielles ou généralisées, au stress de tout ça, à la chimie dans le sang...Beaucoup de facteurs peuvent être en cause...
Ceci est mon avis et mon expérience et ne reflète pas une généralité, mais peut te donner une piste pour comprendre...
@+
yannkuza- Administrateur
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Re: Temps de récupération
Une céphalée, c'est un mal de tête, ça peut ne concerner qu'un seul hémisphère ou les deux. La migraine, est une céphalée mais toutes les céphalées ne sont pas des migraines. Etymologiquement, la migraine veut dire "demi-gaine", la moitié du crâne, un seul hémisphère, etc... mais depuis la définition de migraine a évolué.yannkuza a écrit:Une céphalée est un mal de tête d'un seul côté mais qui prend une partie plus ou moins importante de l'hémisphère incriminé...
Une migraine est plutôt un point, plus localisé, douloureux et lancinant qui bloque complètement ou presque toute activité, avec ou pas des nausées et une intolérance à la lumière, le bruit...
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Re: Temps de récupération
Cela veut dire que ce sont des mi-graines que je me tape...
Mais il est vrai que les intensités sont variables...
Ma mère s'isolait 12 heures lorsque c'était d'origine alimentaire (eh oui)
J'ai connu un homme qui pouvait rester cloué au lit environ 72 heures!
Mais il est vrai que les intensités sont variables...
Ma mère s'isolait 12 heures lorsque c'était d'origine alimentaire (eh oui)
J'ai connu un homme qui pouvait rester cloué au lit environ 72 heures!
yannkuza- Administrateur
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Re: Temps de récupération
Kinetic a écrit:
Une céphalée, c'est un mal de tête, ça peut ne concerner qu'un seul hémisphère ou les deux. La migraine, est une céphalée mais toutes les céphalées ne sont pas des migraines. Etymologiquement, la migraine veut dire "demi-gaine", la moitié du crâne, un seul hémisphère, etc... mais depuis la définition de migraine a évolué.
Tu viens de m'apprendre quelque chose; depuis le temps que mes médecins me disent que ce sont des céphalées...
Je suis allé voir sur le net et tu as raison.
Je souffrirai de migraines "éclairs"
yannkuza- Administrateur
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Re: Temps de récupération
S'ils te disent que ce sont des céphalées, c'est certainement que ce sont des céphalées. Les autodiagnostiques sur internet ne remplacent pas un avis médical.
Après tout une céphalée est un mal de tête...
Après tout une céphalée est un mal de tête...
Kinetic- Administrateur
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Re: Temps de récupération
Oui c'est clair
yannkuza- Administrateur
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Re: Temps de récupération
Merci, je vous explique avec un peu plus son cas
Lui il parle de "un mur" de cote droite de sa tete, le medecin nous a dit de lui donner de l'ibuprofene de que les maux de ventre commence, parce que la suite est la migraine.
Ma mere est migraineuse, elle s'isole au moins 4-5 heures, elle ne supporte pas la lumiere ni le bruit, et mon fils n'a pas de probleme de lumiere, ni de bruit et c'est "tres rapide" car la douleur dur 5 min et apres il a une douleur residuel que comment dit le petit "se eloigne doucement" (sans medicaments)
Le neuropediatre pense vraiment a la migraine, mais c'est pas mon experience de la migraine, pour ça je pose toutes ces questions.
A bientot
Lui il parle de "un mur" de cote droite de sa tete, le medecin nous a dit de lui donner de l'ibuprofene de que les maux de ventre commence, parce que la suite est la migraine.
Ma mere est migraineuse, elle s'isole au moins 4-5 heures, elle ne supporte pas la lumiere ni le bruit, et mon fils n'a pas de probleme de lumiere, ni de bruit et c'est "tres rapide" car la douleur dur 5 min et apres il a une douleur residuel que comment dit le petit "se eloigne doucement" (sans medicaments)
Le neuropediatre pense vraiment a la migraine, mais c'est pas mon experience de la migraine, pour ça je pose toutes ces questions.
A bientot
mej3131- Membre Actif
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Re: Temps de récupération
jamais de mots de tete,
toujours les memes crises (grosses fourmis puis un peu comme une crampe sur tout le coté droit), durée de la crise, du debut de la sensation a la fin ou je me releve (c'est moi qui me couche la ou je suis, je les sents venir), avec la raideur de 20 a 40 secondes, tres rarement des absences, c'est grosse fatigue pour les 2 demi journées qui suivent.
ensuite, ca repart comme en 14, jusqu'a la prochaine crise ( de 2 a 5 par mois).
plus chanceux que certains avec mon epi, c'est sur!
mais il faut rajouter la chimio qui me fout en l'air de 10 a 12 jours par mois...
donc au total, environ 15 jours par mois ou je ne suis pas du tout opérationnel!
toujours les memes crises (grosses fourmis puis un peu comme une crampe sur tout le coté droit), durée de la crise, du debut de la sensation a la fin ou je me releve (c'est moi qui me couche la ou je suis, je les sents venir), avec la raideur de 20 a 40 secondes, tres rarement des absences, c'est grosse fatigue pour les 2 demi journées qui suivent.
ensuite, ca repart comme en 14, jusqu'a la prochaine crise ( de 2 a 5 par mois).
plus chanceux que certains avec mon epi, c'est sur!
mais il faut rajouter la chimio qui me fout en l'air de 10 a 12 jours par mois...
donc au total, environ 15 jours par mois ou je ne suis pas du tout opérationnel!
Re: Temps de récupération
alors, moi le temps de récupération est de plus en plus long plus en va dans les années!!!
je vous explique, avant je faisais une crise vers l'adolescence, il me fallais une journée pour me remettre tout en place, mes idées, qui j'étais, ou j'étais,...
puis, avec le temps, après une crise vers mes 18ans, il m'a fallu une semaine pour les mêmes choses (remettre mes idées en place), le mal de tête (les céphalés +++), les courbatures qui durent trois jours,...
plus l'âge augmente, et je ne suis pas vieille plus il me faut de temps pour me remettre.
le jour de mes 25 ans, j'en ai fait une! j'ai mis deux semaines pour que les "séquelles" partent et que mes idées reviennent tous en place!!!
et là mes dernières crises (4 en 1 mois) il me faut plus de deux mois pour refaire surface!! changement de traitement, courbature,.... et le fait de se refaire confiance !!
a chaque crise je reperds confiance en moi. Alors pour de nouveau reprendre le gout à la vie et en moi!!! il faut du temps!!!!
je vous explique, avant je faisais une crise vers l'adolescence, il me fallais une journée pour me remettre tout en place, mes idées, qui j'étais, ou j'étais,...
puis, avec le temps, après une crise vers mes 18ans, il m'a fallu une semaine pour les mêmes choses (remettre mes idées en place), le mal de tête (les céphalés +++), les courbatures qui durent trois jours,...
plus l'âge augmente, et je ne suis pas vieille plus il me faut de temps pour me remettre.
le jour de mes 25 ans, j'en ai fait une! j'ai mis deux semaines pour que les "séquelles" partent et que mes idées reviennent tous en place!!!
et là mes dernières crises (4 en 1 mois) il me faut plus de deux mois pour refaire surface!! changement de traitement, courbature,.... et le fait de se refaire confiance !!
a chaque crise je reperds confiance en moi. Alors pour de nouveau reprendre le gout à la vie et en moi!!! il faut du temps!!!!
cornille62- Membre Actif
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Re: Temps de récupération
RABLADE a écrit:Bonjour, pour mon compagnon, il y a plusieurs étapes après la crise :
- un état comme le somnanbulisme où il ne réalise pas qu'il a fait une crise
-lorsque je lui explique en douceur ce qui s'est passé, il pleure et culpabilise et là je le rassur et lui dit que ce n'est pas grave du tout, que ça peut arriver
- 24 heures où il est très fatigué
mon réveil est exactement le même, je sais que j'ai énormément peur et je pleure de honte, l'infirmiere me dit que je suis toujours en train de m'excuser
! sinon après je dors des heures et je me réveille complètesment paumée !!!!
Dernière édition par Kinetic le Lun 6 Aoû 2012 - 9:48, édité 1 fois (Raison : édité sur demande de l'auteur pour faute de frappe.)
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kika- Nouveau Membre
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Re: Temps de récupération
kika a écrit:que je suis toujours et non pas “ries“
est ce qu'on peut modifier notre message ???
bonne journée je vais dodo !
Bonjour,
Pour modifier son message, on clique sur ce bouton : en haut à droite de ton message.
Je viens de le faire pour toi.
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Re: Temps de récupération
bonjour,
pour moi, après une crise, il s'agit du même processus que celui que décrit RABLADE: j'en suis consciente si on me le dit, mais je m'en rends compte au bout d'un long moment si je suis toute seule; ensuite oui, je pleure par culpabilité et par colère (c'est une sensation bizarre) puis j'ai mal et je suis fatiguée pendant deux jours environ.
bonne journée!
pour moi, après une crise, il s'agit du même processus que celui que décrit RABLADE: j'en suis consciente si on me le dit, mais je m'en rends compte au bout d'un long moment si je suis toute seule; ensuite oui, je pleure par culpabilité et par colère (c'est une sensation bizarre) puis j'ai mal et je suis fatiguée pendant deux jours environ.
bonne journée!
petitesandroo- Membre Très Présent
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