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Message par Kerian Sam 2 Aoû 2014 - 1:38

Bonjour!
Je suis déclarée épileptique depuis peu et je stress beaucoup à l'idée du travail. J'imagine qu'il y a une période d'adaptation pour les médicaments, mais je me demandais si, malgré les effets de la médication, vous arrivez à travailler à temps plein?

Je suis sous Keppra 500 mg deux fois par jour et je ne travaille qu'une journée par semaine (maximum deux) car je suis aux études, mais j'ai vraiment du mal à faire mes journées. Je suis secrétaire et j'ai du mal à rester concentrée sur ce que je fais mais surtout, je dors pratiquement devant mon ordi  Sleep  Je me vois donc bien mal faire une semaine complète dans cet état...

Alors voilà, j'aimerais savoir si vous y arrivez vous et si vous auriez des trucs à me suggérer pour ne pas m'endormir sur mes factures  Razz 
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Message par MuffinShow Sam 2 Aoû 2014 - 10:42

Bonjour,
Chacun son traitement et sa façon de le "tenir", ses réactions. Néanmoins ne le nions pas, les antiépi ont la réputation d'assommer. Sous tegretol et keppra j'étais très fatiguée, un temps plein m'était impossible. A toi de voir comment adapter tes heures pour durer dans le temps, pour exercer au mieux. Seul un capital santé et sommeil te permettront d'être efficace, d'apprécier ton job et de garder ton poste sur du long terme.
Chacun ses choix  :top: 
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Message par petitesandroo Mar 19 Aoû 2014 - 15:27

Bonjour!
Je suis en temps plein (mais bon je suis à mon compte, et je ne me ménage pas).
Je pense que tu peux y arriver, mais voilà, chacun réagit différemment au traitement donc peut-être qu'un mi-temps serait l'idéal pour toi, si tu ne t'en sens pas la force, à toi de voir!
Mon médecin généraliste est étonné que je sois en si bonne forme avec tous ces médicaments (un de ses patients prend la moitié de mon traitement et est complètement HS, donc chacun sa réaction).
Qui sait, peut-être qu'à l'avenir tu seras en meilleure forme si tu dors mieux, et avec l'arrêt des études (ça a beaucoup joué pour moi: j'étais plus fatiguée en étudiant).
J'espère avoir été assez claire...
Bon courage.
PS: je prends: lamictal 200 mg, micropakine 500 mg matin et 1000 mg soir, keppra 250 mg et 20 gouttes de rivotril
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Message par permanence Mar 26 Aoû 2014 - 15:21

Salut Kerian,
Tu sembles être sous médicament depuis peu de temps. Les antiepileptiques comme on te l'a déjà dit sont des médocs qui ont tendance à assommer. Ça dépend desquels et ça dépend des personnes.
Pour ma part je suis sous keppra (en plus de lamictal ) depuis mars dernier. Les premiers jours, j'avais l'impression de vivre sur un bateau qui tanguait. Maintenant ça va bq mieux. Je pense m'être habituée mais j'ai de gros coup de fatigue que je n'avais pas avant.
C'est surtout sur la mémoire que j'ai des problèmes. Je pense que les anti-épi ont un rôle prépondérant sur la capacité de mémorisation.
Bref, tout cela pour te dire que je travaille à temps plein. Ceci dit, je suis dans l'enseignement donc j'ai des plages horaires qui me permettent d'apaiser les tensions. Je ne sais pas quel type d'épilepsie tu as mais moi, j'en ai une qui se manifeste quand je lis donc j'essaie de ne pas trop faire de lecture longue.
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Message par ania Mar 2 Sep 2014 - 15:23

Bonjour à tous.

Dans mon cas, impossible de travailler à temps plein,je ne tenais plus le choc et j'ai un boulot en 2/8. Donc j'ai demandé un temps partiel à 80%.Je fais quelques sacrifices côté finance mais c'etait essentiel. Comme tout le monde l'a si bien souligné personne ne va réagir de la même façon aux traitements. Aujourd'hui je suis en polythérapie lamictal/keppra/urbanyl/épitomax. Je tenais mieux le choc quand j'etais sous lamictal uniquement....
Bon courage à toi.
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Message par permanence Jeu 4 Sep 2014 - 21:27

Tu m'étonnes que tu tenais mieux le choc avec le seul lamictal!!! En 2/8, c'est à dire? ESt-ce que tes horaires sont fixes?

Ce matin , pour aller au boulot  j'étais complètement azimutée. Suspect , ça a été la lutte et arrivée au boulot, grosse baisse de moral. Je me suis dit "allez,  tu vas tenir le choc" mais franchement, ça a été affreux. TOut le monde me regardais de travers (tu parles, j'avais pleuré durant mon trajet Sad ). Ce matin, Je pense que j'ai pris un lamictal de trop (j'ai du en prendre un deuxième comprimé pensant que j'avais oublié de prendre le comprimé habituel).
Depuis mon chgt de traitement, le neuro m'avait donné un AT de 15 jours à partir de la rentrée. Comme une couillonne, j'ai pas respecté l'arrête de travail pensant que ça irait. Un enseignant qui est en arrêt les quinze premiers jours de l'année, ça le fait pas. Bref, j'ai pas respecté et demain je vais me faire "disputée" :grrrr:  parce que je vais lui dire que je n'en peux plus et qu'il me faut un arrêt de travail...pour au moins me reposer et m'adapter à mon nvo ttt (zebinix-lamictal et urbanyl temporairement).
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Message par ania Sam 13 Sep 2014 - 21:15

Réponse tardive car me je suis octroyée une semaine de vacances Very Happy ,je crois qu'il m'aurait fallu un mois entier pour récuperer.

Permanence,je travaille en horaires décalées. Celà peut être 11h30 jusque 19h30 ou de matinée de 5h30 jusque 13h30 (ou quelquefois de journée 8h-18h mais c'est très rare). Le souci est qu'une soirée peut faire suite à une matinée etc.... Pour le rythme de sommeil et la prise de médicaments c'est pas top. Comme il n'y a pas de possibilité d'amenagement de mes horaires au sein de mon entreprise,j'ai decidé de demander un 80%,ça me permet de souffler un chouilla. Mais je rage contre ce système où le malade doit ,en plus de sa maladie , batailler pour le boulot, se sacrifier sans arrêt :grrrr: .
Je vois que tu réagis comme moi au niveau des A.T.... On essaie de bien faire mais au bout du compte on s'epuise....
Courage.....

Sur ce,mes yeux picottent(et oui samedi 21h30 les joies de la polytherapie!!!!!! :crievert: ). Alors je cours me reposer et bon week-end à tout le monde
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Message par permanence Lun 15 Sep 2014 - 9:43

Comme tu dis, c'est pénible de devoir se sacrifier pour son travail. Normalement, il y a des règles pour aménager le poste de travail mais les gérant des entreprise ne le savent pas toujours, et nous on n'ose pas arriver avec notre maladie sous un bras et le texte de loi sous l'autre.
Repose toi bien. C'est claire que le sommeil décalé est une condition qui facilite les crises l'épilepsie du moins d'après ce qu'on en dit. Perso , je ne l'ai jamais vraiment constaté.
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Message par corinna.beuve Mer 17 Sep 2014 - 22:44

Bonjour a tous. J'ai réussi à obtenir une cdi à temps plein. Chose de plus en plus difficile à obtenir de nos jours ce qui explique pourquoi je tiens à le garder. Malheureusement les kilomètres que je dois faire les heure de nuit le weekend et le métier en sois (serveuse ou on arrête pas de courir stress inconscient pendant le service la chaleur les sautés d'humeur des clients et j'en passe ...) fait que ma santé en patie. Surtout que je ne mange toujours pas ( mon problème d'appétit n'étant toujours pas réglé ). Le souci c'est que je n'imaginais pas que ce soit aussi dur la route mes crises qui reprennent tous les jours j'y ai le droit et forcément ça se ressent sur mon boulot.
Comment faire face ? Comment me ménager et comment vous tenez ? J'ai peur de perdre mon travail mais peut être serai je plus ou moins protéger j'ai eu ma réponse mdph me déclarant handicapé à 80% mais je ne sais pas si ça peut réellement jouer en ma faveur
Je ne sais comment arranger les choses
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Message par Liyah Jeu 25 Sep 2014 - 21:35

Avec mon travail, j'ai eu des aménagements mais travailler à temps plein est épuisant pour moi... J'attends que mon conjoint ait un emploi pour me mettre à 80% car autrement je ne tiendrai. En attendant, je me mets malheureusement trop souvent en arrêt maladie.
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Message par corinna.beuve Ven 26 Sep 2014 - 1:19

Je refuse tout les arrêts que m'a proposé mon médecin mais j'ai du dernièrement accepter deux semaines dont une en hospitalisation et encore, j'en ai refusé une 3 ème qu'il voulais me mettre cette semaine je tiens à mon boulot mais j'en viens à ne plus pouvoir tenir donc sur les bons conseils de certains des membres d'ici je me conduirait sagement car je n'ai plus le choix si je souhaite conserver mon boulot et celui ci passe par ma santé sans ça le travail ne suis pas. Mais j'ai énormément de mal vraiment de mal à suivre la survenue des crises jours après jours Et en ce moment c'est toutes les nuits et parfois même allant jusqu'à plusieurs et puis au réveil. Je ne peux plus dormir des que je ferme les yeux c'est crises assurée le manque de sommeil entraîne la fatigue assez grande à cause du boulot aussi ce qui engendre le stress qui provoque à son tour de nouvelle crise c'est un vrai cercle vicieux dont je ne vois pas le bout moralement il faut réussir à tenir malgré tout sinon c'est la chute sociale et physique assurée
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Message par MuffinShow Sam 27 Sep 2014 - 9:07

corinna.beuve a écrit:...Je ne peux plus dormir des que je ferme les yeux c'est crises assurée le manque de sommeil entraîne la fatigue assez grande à cause du boulot aussi ce qui engendre le stress qui provoque à son tour de nouvelle crise c'est un vrai cercle vicieux dont je ne vois pas le bout moralement il faut réussir à tenir malgré tout sinon c'est la chute sociale et physique assurée
Il faut parvenir à briser ce tortueux cercle vicieux et l'arrêt est le meilleur moyen pour cela. Tu te demandes si tu cesseras de criser une fois les yeux fermés et si tu pourras dormir une nuit entière sans crise ? Je suis passée par ces mêmes interrogations et avec le recul je peux dire qu'une bonne qualité de sommeil est un bon traitement. Rassure toi, sois sereine, si tu dors alors les choses ne s'emballeront plus. Ne redoute pas cette hospitalisation, elle est salvatrice. Avec un peu de chance ils te feront dormir. Pars sereine corinna, ce n'est pas le départ au Club'Med mais ton système nerveux va le prendre comme tel. Passe la bonne nuit au marchand de sable !! lol! On pensera à toi :coucou:
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Message par corinna.beuve Sam 27 Sep 2014 - 10:06

Salut muffin et merci de ta réponse
Effectivement je crois que le meilleur moyen est de partir au "club med" comme tu dis Smile
Je ne me demande pas si je pourrais dormir une nuit sans crises seulement des que je me dis hop au dodo tu es fatiguée , les crises s'enchaînent donc ce n'est pas une question que je me pose c'est carrément devenu une peur de dormir:pale: . Pour moi sommeil est synonyme de crise. Si j'arrivais à passer une nuit sans crises cette peur disparaîtrait ou du moins j'appréhenderai moins de dormir la nuit normalement et en toute sérénité
Mais oui je vais rester à l'hôpital à mon grand désespoir ... mais je me dis la même chose que toi. Peut être réussiront ils à rétablir mon rythme nocturne. Je ne demande que ça
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Message par legoix anne marie Mer 12 Nov 2014 - 18:27

bonjour à tous,je travaille à temps plein depuis toujours,je suis en usine,j'ai un poste individuel,mes horaires sont de 5 h 45 à 13 h 15,ce qui me convient très bien,le bruit et la lumière de l'atelier me dérange certain jour,car lorsque j'arrive fatiguée le matin ce n'est pas facile de sortir la quantité demandée tout les jours,j'ai la chance d'avoir un poste aménagé,car on ne peut pas me mettre sur une machine,
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Message par corinna.beuve Mer 12 Nov 2014 - 21:59

bonjour anne marie.
moi je suis serveuse en salle, et mes horaires varient tout le temps (vive la restauration  Rolling Eyes)
je cours partout et dernièrement j'ai fais deux crises au boulot. Avant cela ne m'étais jamais arrivé au travail. Les aléas de la vie font qu'en ce moment dame épi me tourmente...il est vrai que le boulot en soi, bien que je l'apprécie, a quelques contraintes: bruits, morveux qui braillent dans l'air des jeux, la chaleur, le poids des assiettes et surtout gérer plusieurs tables à la fois sans perdre une minute en "courant" a droite à gauche m'épuise. A cela s'ajoute les trajets en voiture (72 klm aller-retour/jrs). J'ai de plus en plus de mal...les insomnies et le stress.
Mais je ne peux pas ne pas travailler. Comme tout le monde j'en ai besoin et malgré les difficultés certains jours je tiens le choc.
je te souhaite bon courage et que tout se passe bien pour toi le plus longtemps possible
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Message par legoix anne marie Dim 16 Nov 2014 - 10:53

bonjour Corinna.beuve
comme je te l'ai dit plus haut je travaille à temps plein depuis 38 ans,mais ce n'est pas toujours facile à l'usine au début quand je suis rentrée personne voulait me croire que je faisais des crises ,il a fallut que j'en fasse une généralisée pour me croire,là j'ai eu du monde pour s'occuper de moi,le directeur et toutes les responsables maintenant j'ai un poste beaucoup moins dure ce qui me vaut de la jalousie de la part de certaine collègue,l'année dernière il y en a une qui m'a envoyée au bureau pour agression morale,on m'a dit de me tenir à carreau,je n'est rien répondu car dans ce cas là c'est l'engrenage si on s’énerve on risque la crise,mais nous aussi nous avons besoin de travailler et nous devons supporter la bêtise humaine,heureusement que nous des passe-temps moi c'est le tricot et je vais à la pêche avec mon mari
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Message par corinna.beuve Mer 26 Nov 2014 - 21:16

bonsoir anne marie. Désolée de ma réponse tardive mais avec le boulot et la route la fatigue se fait énormément ressentir sans compter les crises que je fais a gogo.
j'ai pour la 1ère fois depuis que je travaille fait 2 crises généralisées et très violentes au boulot. Mes collègues ont tout d'abords été très surpris mais je ne l'ai pas caché au médecin du travail et j'ai is au jus mes collègues alors que jamais je n'avais agis comme ça avant par crainte des jugements ce qui au final m'a valu dans mes boulot précédent une perte d'emploi un licenciement ou fin de contrat quand ca c'est su (hé oui tout se sait un jour ou l'autre) d'ou ma décision de ne rien cacher cette fois ci. Ils l'ont tous acceptés et compris facilement sans aucun ressentiment de leur part.
j'espère que de ton côté cette jalousie malseine de la part de certains de tes collègues se tassera bien rapidement mais on dit que les mentalités sont toujours plus dures a amadoué et changer que tout au monde. je te souhaite bon courage bien évidemment et tiens le coup. Mes pensées t'accompagne
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Message par utibou Ven 26 Déc 2014 - 7:50

en parlant de temps plein , c'est ce que je fais.
je suis à mon compte, donc tant que je peux travailler, je travaille et j'épargne le plus possible.
je sais que je serai obligée d'arrêter de travailler bien avant 60 ans...
de 30 à 40 ans j'ai bossé le plus possible pour arriver à acheter mon logement.
c'est fait donc maintenant, j'ai qu'à rembourser des petites mensualités.
je savais que je pourrai tenir ce rythme (10-13 heures par jour) jusqu'à 45 ans environs...j'en ai 43 et je suis obligée déjà de baisser le nombre d'heures...tant qu'on est jeune, faut essayer de bosser...parce qu'après ça se corse....on est plus fatigué...le corps nous lâche davantage....
ça ne s'arrange pas avec les années.....c'est bon à savoir, ça.
et les sous qu'on a économisés, et bien c'est toujours ça de pris !!!on est toujours content de les trouver..
pour ma part : le logement, c'est fait, le travail , c'est dur mais assez stable malgré une grosse baisse cette année à cause de la fatigabilité, je prends beaucoup sur moi pour aller travailler...mais quand on n'a pas le choix...., la voiture , c'est bon . Le reste suit..
tenez bon pour le travail !!! Shocked Suspect  :calimero:
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Message par yannkuza Sam 27 Déc 2014 - 9:14

utibou a écrit:...
je sais que je serai obligée d'arrêter de travailler bien avant 60 ans...
...


Oui où peut être de changer de secteur pro moins contraignant? Y as tu déjà réfléchi?
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Message par utibou Sam 27 Déc 2014 - 18:18

yannkuza : non, je n'ai pas réfléchi à changer de secteur pro. j'ai pensé travailler moins , c'est tout - je verrai ensuite ...de toutes façons , je trouverai bien une solution - pas trop de soucis à ce niveau..
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Message par yannkuza Mar 30 Déc 2014 - 23:01

Je disais ça comme ça, c'est ce qu'on propose aux gens lors de reclassement pour cause santé :chépa:
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Message par utibou Mer 31 Déc 2014 - 15:37

ah bon - c'est coool alors le reclassement....ça change des 10h de travail par jour !!!et plus le soir si paperasse à faire....;des fois jusqu'à 23 heures.... Mad
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Message par yannkuza Mer 31 Déc 2014 - 22:58

Faut pas ramener du taff à la maison :non:
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Message par utibou Jeu 1 Jan 2015 - 19:34

ben le problème c'est que quand on est prof libérale médic on est obligé de travailler les soirs (paperasse et gestion et compta en plus de la journée de consults !!!) - merci l'état!!!qui nous envahit de plus en plus de paperasse de plus en plus compliquée et inefficace !!!!enfin bon , j'arrête c'est promis ...mais tout cela m'énerve !!!
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Message par aladin Jeu 1 Jan 2015 - 21:05

Heu c est quoi prof liberal medic ? lol
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