je sors avec un épileptique

Bonsoir,
Je m'appelle Mélanie, mon ami est épileptique depuis 24 ans, il fait souvent des crises, quasiment un jour sur deux, quand il en fait une il tombe et perd connaissance, il en a fait une hier après midi et est tombé sur le bord de son bureau et il s'est cassé plusieurs cotes!! Samedi dernier, on a passé 3 heure aux urgence pour qu'on lui recouse le crane suite à une chute dans la rue!!
Je pense que me démarche peut paraitre égoïste mais je me sens de plus en plus mal et coupable de ne pas être toujours là pour le "surveiller" et prendre soin de lui, je l'aime mais je suis exténuée d'être toujours sur le qui vive, de toujours être très attentive au moindre bruit suspect quand je ne le vois pas, de ne jamais pouvoir être détendu quand on sort avec des amis, je n'ai plus qu'un seul répit c'est le soir quand on regarde un film..
Je ne sais plus si je vais pouvoir continuer comme ça encore très longtemps.....

Au contraire Tybout !!
Tu es loin d'etre egoiste, par ta belle initiative de venir ici, chercher des reponses a tes questions et chercher du soutien, pour accompagner ton ami...

Je comprends bien que ca peut paraitre difficile d accompagner ton ami... De devoir le surveiller...
Es t il suivi par un neurologue ? Faudrait peut etre revoir son traitement s il fait autant de crise... Et des crises qui le mettent en danger...

Courage a toi !

Bonne soirée !!

Bonjour et bienvenue. Ta réaction n'est pas du tout égoïste, il ne sert à rien de te rendre toi aussi malade.
En as-tu déjà parlé avec lui ? Je ne pense pas qu'il apprécie non plus de se sentir surveillé.
Il s'agit peut-être aussi d'un mauvais moment. Ses crises ont-elles toujours été aussi fréquentes ou c'est nouveau ?
Bon courage !

Merci pour votre soutient, ça fait plaisir de se faire rassurée!!
En fait il en à toujours fait autant, il est sous traitement et suivi par son neurologue mais résistant aux médicaments, ils ne font effet que peu de temps et doit en changer régulièrement.
Je lui ai déjà parlé de se ce que je ressens et j'ai toujours les mêmes réponses "arrête on dirait ma mère à s'inquiéter tout le temps" ou "de toute façon si je meurs, je meurs!"
Il a déjà fait des analyses, c'est dû à une tumeur au cerveau mais l'opération est à haut risque, il peut perdre la vue donc les médecins ne veulent pas l'opérer!!
Je revient de chez lui et j'ai envie de pleurer de le voir dans cet état!!

Courage courage courage...

Prend soin de toi, de vous deux...
Je comprend aussi sa reaction... On naime pas etre surveiller, et pour autant c est necessaire... Faut discuter avec lui...

Bonne journée

Bonjour Tybout.

Bienvenue sur le Forum !

Cats

Salut Tybout ! et

J'espère que tu vas mieux qu'hier. Courage !

merci pour vos encouragements..
Oui j'ai un peu retrouvé le sourire, il va mieux même si il souffre encore beaucoup avec ses côtes cassées! Et comme il est cloué au lit, je suis rassurée, il a encore fait une crise quand je suis allée le voir mais tant qu'il les fait au lit au moins il ne se blesse pas!
En fait, on a discuté de ce que l'on ressentait l'un et l'autre face à son épilepsie, de son côte c'est une fatalité qu'il a appris à supporter et il en accepte les chutes et douleurs et pour lui le sujet est clos mais du mien c'est énormément de culpabilité à chaque fois qu'il se blesse, je m'en veux toujours énormément de ne pas avoir été là pour lui quand il en avait besoin, j'ai toujours l'impression que c'est de ma faute et qu'il ne peut pas compter sur moi..... J'aimerais tellement pouvoir le protéger pour qu'il ne souffre plus jamais!!

et courage à vous 2

tybout a écrit:Merci pour votre soutient, ça fait plaisir de se faire rassurée!!
En fait il en à toujours fait autant, il est sous traitement et suivi par son neurologue mais résistant aux médicaments, ils ne font effet que peu de temps et doit en changer régulièrement.
Je lui ai déjà parlé de se ce que je ressens et j'ai toujours les mêmes réponses "arrête on dirait ma mère à s'inquiéter tout le temps" ou "de toute façon si je meurs, je meurs!"
Il a déjà fait des analyses, c'est dû à une tumeur au cerveau mais l'opération est à haut risque, il peut perdre la vue donc les médecins ne veulent pas l'opérer!!
Je revient de chez lui et j'ai envie de pleurer de le voir dans cet état!!

J'imagine que c'est difficile à accepter mais effectivement il a déjà une mère, et pas besoin d'être surveillé.
Mon neurologue m'a proposé de recevoir mes proches lors d'un rendez-vous pour expliquer la maladie, ce qu'il y avait à faire, à ne pas faire, etc. Ca ne me conernait pas et je n'en voyais pas l'utilité mais pour vous deux si son neuro fonctionne comme ça, ça peut être une bonne idée.
Bon courage et ne t'oublie pas toi dans sa maladie à lui. Il faut que tu prennes soin de toi et de tes émotions.

Voilà, j'ai récupéré mon homme dans mon appart vu qu'il va un peu mieux et peut marcher et se sera plus facile pour moi de m'en occuper.!
Il est 14H10, il dort encore et je passe en revu mon appart, il est horriblement dangereux, table en verre, angles pointus, porte en miroir......etc..... et s"il tombait en arrière sur le coin pointu de cette table en verre???
Dois-je modifier mon intérieur pour limiter les risques??

Est-ce qu'il sent venir ses crises ?

Excuse moi Tybout d'être un peut brutale... mais est ce que ta moitié aime que tu t'occupes de lui à ce point ?? car il faut faire la différence entre se protéger l'un et l'autre dans un couple et le materner.

Dis moi, je n'arrive pas à comprendre ce sentiment de culpabilité ? pourquoi te sens tu responsable à ce point de lui ? Ne crois tu pas qu'avant qu'il te rencontre, il se débrouillait bien dans sa vie ? Ce sont de simples questions, ne le prends pas mal, j'essaye juste de comprendre un peu mieux.

Ce n'est que mon avis, mais si on se faisait autant de soucis pour moi que tu t'en fais pour lui, ca m'agacerait plus que ca ne m'aiderait. Je pense qu'il y a un juste milieu entre être attentionnée, s'intéresser à la personne et le surveiller. Tu ne pourras pas être toute ta vie derrière lui pour voir si il ne va pas se blesser. Ne le crois tu pas ? à moins que ca lui plaise...

Il ne les sens pas toutes venir, ça dépend des fois, il lui arrive de tomber net sans signe avant coureur!
Avant de me rencontrer, il n'avait jamais vécu seul, on est ensemble depuis plus d'un an mais on a chacun son appart, il était rarement seul alors qu'aujourd'hui, il est seul la journée puisque je travaille. Je pense que si je m'inquiète autant en ce moment c'est que ses crises sont plus fréquentes et plus blessantes qu'avant, je l'ai vu tomber en arrière sans pouvoir le retenir, tomber dans les escaliers, tomber à vélo et chaque fois cette pensée "j'aurais pu, j'aurais DU être prêt de lui et l'en empêcher!"
Tout les soirs quand je rentre je me demande si il s'est passé qq chose, si je vais le retrouver chez lui dans une mare de sang suite à une chute, chaque fois que mon téléphone sonne, je me dis qu'il est possible que se soit l'hôpital..... L'angoisse est permanente!!

Tybout, merci pour ces réponses ! Je comprend mieux pourquoi tu culpabilises, même si je trouve que la culpabilité n'a rien à faire dans un couple. Tu as l'air vraiment touché et marqué par tout cà.

Il faut que tu te reprennes, que tu te fasses confiance, que tu lui fasses confiance également, que tu relativises. Bien facile à dire, mais dur dur à faire c'est vrai. Cela dit penses aussi à ton bien être, car ce n'est pas bon pour ta santé de t'inquiéter autant.

Si tu n'es pas là lorsqu'il fait une crise, c'est peut être plus dérangeant pour toi, que pour lui. Je suis sure qu'il sait qu'il peut compter sur toi.

oui, il le sait, il me demande même souvent de garder un œil sur lui quand on sort jouer au billard par exemple avec des amis, au cas où!!
Mais vous êtes aussi en couple, comment ça se passe chez vous?

Hello Tybout !!
Je présente quelques points communs avec ton ami et s'il y a bien quelque chose qu'il faut savoir, c'est que lui comme moi et bcp d'autres avons fait le deuil d'une vie sans bobo. Son besoin d'autonomie et d'indépendance est naturel; si on écoutait nos proches, on vivrait dans du papier bulle or c'est déjà assez dur comme ça... mais ce qui est le plus douloureux c'est de sentir l'angoisse qu'on génère chez ceux qu'on aime. Je vous souhaite beaucoup de compréhension mutuelle et beaucoup de courage à toi

Merci,
Il va mieux, je ne l'ai pas vu faire de crise depuis 15 jours, même s'il me dit en avoir fait quand il était seul, il ne s'est pas blessé et c'est le principal. Il a changé un des médicaments de son traitement, est ce qu'il serait plus efficace pour lui que l'ancien??.......... Je croise les doigts!!
Merci encore pour votre soutient et vos réponses