Matilda / Besoin important d'en parler ...

Bonjour à toutes et tous.

Je m'appelle Matilda, 23 ans de Bordeaux. Et je fais de l'épilepsie généralisée, crises tonico cloniques.
J'en fait depuis longtemps, (enfant) mais pas à des fréquences importantes ainsi je n'ai été diagnostiquée qu'en 2009...
Jusque là on pensait toujours que j'étais trop fatiguée, hypoglycémie... angoisse...
Et au fur et à mesure je n'arrivais jamais à établir un lien entre toutes.
Les dernières que j'ai faites devenaient plus inquiétantes et violentes. Raidissement, perte connaissance, fortes convulsions, on m'entendait plus trop respirer etc... (j'ai bien effrayer au moins une fois la totalité de mon entourage...)
Et puis après des analyses et un EEG, le verdict est tombé...
Je l'ai, et je le vis encore très mal, aujourd'hui. Je n'arrive pas à vraiment en parler autour de moi, impression qu'on ne comprend pas. Et puis pour moi c'est la honte...
Je suis sous Dépakine, je n'ai pas refait de grosse crise depuis mais mon tracé ne s'améliore pas, on vient de m'augmenter les doses (1,5 comprimé matin et soir) (depakine chrono 500mg). car je fais encore comme des débuts de crises.
Je me suis inscrite ici car j'ai vraiment besoin de parler avec des gens qui pourront me comprendre...
Beaucoup de mes rêves se sont brisés, je souhaitais depuis tjs être hôtesse de l'air... j'avais fait les études pour...
De plus j'ai des effets secondaires avec la dépakine... je le vis vraiment mal....
je relativise car je sais que pour beaucoup c'est mille fois pire mais justement j'ai besoin d'en parler....

Merci pour vos réponses et bon courage à tous !

Bienvenue à toi Matilda !

Tout d'abord je pense que tu dois être soulagée d'avoir enfin un diagnostic sur les maux que tu avais ..Vu qu'on pensait que tu étais fatiguée , angoisse etc ...

Tu as trouvé le forum pour en parler en tout cas

Relativiser est une bonne chose ...

T'es sûre que ton souhait d'être hôtesse de l'air est brisé?

Quand tu auras un traitement adapté à ton épilepsie , tu verras que la vie sera beaucoup plus simple ..

Courage en tout cas !

Kiss

K.

Je pense que tu es tombée sur le forum qu'il te faut. Ici beaucoup de personnes formidables vivent ou ont vécu la même chose que toi et sauront t'épauler, te conseiller et te réconforter.

Wahou je ne pensais pas recevoir de réponse aussi vite !
Merci beaucoup !
Disons que le fait d'être diagnostiquée et d'avoir un traitement d'un côté me fait me dire "bon au moins si ça t'arrive on sait ce que c'est, on sait quoi faire".
Mon entourage est prévenu tout ça, ça rassure mais d'un autre côté comme c'est pas stabilisé, je vis un peu dans la crainte sans arrêt que ça recommence...

Pour hôtesse de l'air, je ne peux malheureusement pas passer les concours puisqu'on doit passer une grosse vistite médicale et s'ils trouvent un seul truc qui cloche...

Après à la visite médicale tu verras ce qu'ils te disent mais il y a le secret professionnel à voir !

Faut surtout pas que tu penses tout le temps à l'épilepsie , sinon elle va te bouffer la vie ! Faut que tu sois plus forte plus qu'elle , fais comme si elle était là sans être là ...

J'ai été comme toi , on ne savait pas ce que j'avais mais une fois qu'on m'a diagnostiqué épileptique j'ai été soulagée et maintenant c est ma pire ennemie ...je la défis

Tu sais à quoi c est dû tes crises ?

On va dire que la j'arrive petit à petit à faire un lien entre toutes, c'est essentiellement dans les périodes de stress, mais pas le stress tu sais d'un examen ou le stress où tu te dis "putain je suis stressée", plutot le stress inconscient genre des évenements importants qui me contrarient des choses comme ça, ajouté non pas à la fatigue mais au manque de sommeil essentiellement.

j'ai vraiment vraiment du mal à accepter... tu sais le fait juste de me dire "jsuis malade en fait..."

toi quelle type de crise fais tu? depuis longtemps?

Je ne le vois pas comme " je suis malade" , je prends certes mes médicaments matin , midi et soir , mais quand je vois qu'on parle de l'épilepsie ca ne me touche pas et bizarrement si quelqu'un se fout de la gueule des épileptiques je peux devenir vraiment méchante !

Le stress et la fatigue joue énormément dans l'épilepsie

Je suis épileptique depuis l'âge de 18 ans , j'ai fait cinq crises généralisées en tout , et je sais que je m'arreterai là ! Pourquoi , je le ressens ...
Je suis sous neurontin 600 matin midi et soir et keppra 500 matin et soir
Et en juillet ca fera quatre ans sans crises
Mes crises généralisées sont dûes à un fort manque de sommeil , du coup je fais attention à mon sommeil ...

Est ce que toi aussi quand elles arrivent, ou arrivaient tu le savais que c'était ça?

tu peux m'en décrire une quand ça t'arrive, ce que tu ressens et tout?

C'est vrai que parler ca fait du bien. Je suis épileptique depuis presque 7 mois suite à un traumatisme crânien.
J'ai une épilepsie temporale. Je fais des crises partielles complexes.

N'hésite pas à parcourir le forum !

Et les crises partielles du coup ça se manifeste comment chez toi?

tu en fais souvent?

matilda33 a écrit:Et les crises partielles du coup ça se manifeste comment chez toi?

tu en fais souvent?

Je perd connaissance mais je ne chute pas au sol et je ne convulse pas.

Avant la crise j'ai un aura, une sensation étrange au niveau de l'estomac, qui remonte vers la gorge, j'ai des images, des flashs backs de ma vie, j'ai des idées qui se fixe et je n'arrive plus à penser qu'a ca et là je suis "partie" cad que j'ai le regard qui se fixe et d'un point de vue extérieur, quand on me parle, je ne répond pas, je ne réagis pas, j'ai aussi un automatisme, je mâchonne.

Après la crise, j'ai du mal à parler, à me concentrer, il me faut plusieurs minutes pour vraiment revenir à moi et je suis très fatiguée. En général, si ca arrive à la maison, je dors 2 bonnes heures après.

Les crises partielles, au niveau des symptômes, ca dépend des gens et de la zone touchée donc on a tous des crises différentes.

J'en ai fais très souvent au début (plusieurs par jour), là ca c'était espacé et la dernière date de ce matin. Je suis en changement de traitement et donc, ma petite cervelle n'apprécie pas trop apparemment.
J'ai dormi un peu, ca m'a fait du bien.

matilda33 a écrit:Est ce que toi aussi quand elles arrivent, ou arrivaient tu le savais que c'était ça?

tu peux m'en décrire une quand ça t'arrive, ce que tu ressens et tout?

Je les sens arrivées oui , je ne sais plus qui est qui autour de moi et ensuite c est la crise !

Ensuite ma tête tourne à gauche en saccadé , et je tombe par terre , je bouge de partout , ca dure cinq minutes ensuite je me réveille , je pose des questions du style qu'est ce qu'on a fait la veille etcc petit à petit ca revient puis je vomis et je me sens à nouveau bien !
Après ca dépend de chacun !

Bienvenue Mathilda!!

Merci Ma Louloutte 24 !

Waaah ça me fait vraiment bizarre et tellement de bien en même temps de vous lire! Enfin des gens qui parlent de choses dans lesquelles je me reconnais !
C'est la première fois pour moi car même en parler avec médecin, psy, neuro, c'est pas pareil....
Moi ça m'opresse à l'estomac je me sens mal comme gavé envie de vomir mais c'est une sensation différente de tout le reste et puis je me sens faible, je pourrais m'assoir, me coucher n'importe où...
et puis j'ai juste le tps de dire "eh ça va pas aller la." et là ça devient trouble même pas un quart de seconde et je perds connaissance, généralement jsuis assise, donc la je pars en arrière yeux révulsés, machoire très crispée, mains toutes arquées (le diable quoi ! ) jsuis toute raide dans la nuque, dos, jambes.
et et après je convulse.
après je me relache tout d'un coup et généralement là je me pisse dessus (génial!)
et après j'entends un bourdonnement insupportable et des voix mais j'ai trop de mal à revenir à moi et quand j'ouvre les yeux je me souviens plus de rien et je sais que c'est la honte et là parfois pareil je vomis ou pas.
Sinon dans tous les cas jsuis E PUI SEE !!!!
On m'a déjà pris la tension en suivant et jsuis à 6 !
Et là faut que je dorme je ne peux plus parler plus rien j'en peux plus.....
C'est horrible......

de rien Mathilda,c'est normal qu'on s'entraide tous avec cette pathologie.le forum m'apporte du soutien,des réponses et je me dis que je ne suis plus seule à vivre cette maladie.je suis épileptique depuis l'âge de 1 an.(j'en ai eu 17 le 24 février dernier).cela fait 16 ans que je suis épileptique et 2 ans que je suis sur le forum,je ne savais pas que ça existait au départ.puis je me suis dit,pourquoi pas il n'y aurait-il pas un forum sur cette pathologie?je suis allée sur Google et j'ai cherché forum de l'épilepsie et je m'y suis inscrite.maintenant je communique avec d'autres internautes épileptiques comme moi.cela me fait du bien.

Les crises généralisées tonico-cloniques je connais aussi. J'en ai eu aussi.

J'ai essayé de changer pour le Lamictal, pas de chance pour moi, j'ai fais une grosse allergie et ca m'a déclenché plein d'auras et ca a fini en grosse crise généralisée.

Pas marrant du tout
Je n'oublierais jamais cette sensation affreuse d'être passée passée sous un rouleau compresseur au réveil et les courbatures aussi....

Heureusement que le fofo est là !!

Dès que j'ai été diagnostiquée je me suis trop renfermée... Pour moi c'était la fin du monde, plus d'alcool avec les médocs donc plus de sorties (je suis pas une grosse consommatrice d'alcool mais voila comme tout le monde pour faire la fête avec modération c'était drole).
Je me suis tout d'un coup sentie à l'écart de TOUT ! (en fait je sais que c'est moi qui m'y met toute seule)
Je ne voulais plus voir personne, pas même mes amis les plus proches. Pour moi, personne ne comprend...
Je supporte pas les comparaisons avec d'autres maladies genre le diabète, asthme... combien de fois j'ai entendu ces phrases "oh mais tu sais les pauvres diabètiques c'est pire nanani nanana..." et des "copines" asthmatiques "oh et moi donc avec ma ventoline...."
J'ai toujours de la colère au fond de moi en fait... parce que PERSONNE comprend...
Jsais pas je le vis mal car c'est un état soudain INCONTROLE et ça fait peur....

Bon en plus la je suis d'autant plus pessimiste car jsuis allée chez le neuro le 10 juin, pour moi je n'avais pas refait de crise, je me suis dit tout va aller mieux il va me dire c'est ok... (à chaque fois je me dis ça en fait...)
et puis en fait depuis quelques temps je fais des crises mais ça s'arrête juste avant la perte de connaissance, j'ai mal au ventre je me sens vraiment mal et je suis incapable de faire quoique ce soit, je me concentre trop pour pas perdre connaissance et je tremble beaucoup beaucoup et ça passe...
ma dépakine n'est plus assez dosée, la il vient de m'augmenter et je suis en colère, je suis épuisée, je tremble... j'en ai marre........envie de rien franchement....

essaie de contacter ton neurologue,il pourra peut-être augmenter ton traitement ou rajouter un autre médicament ou t'aider différemment.

matilda33 a écrit:Dès que j'ai été diagnostiquée je me suis trop renfermée... Pour moi c'était la fin du monde, plus d'alcool avec les médocs donc plus de sorties (je suis pas une grosse consommatrice d'alcool mais voila comme tout le monde pour faire la fête avec modération c'était drole).
Je me suis tout d'un coup sentie à l'écart de TOUT ! (en fait je sais que c'est moi qui m'y met toute seule)
Je ne voulais plus voir personne, pas même mes amis les plus proches. Pour moi, personne ne comprend...
Je supporte pas les comparaisons avec d'autres maladies genre le diabète, asthme... combien de fois j'ai entendu ces phrases "oh mais tu sais les pauvres diabètiques c'est pire nanani nanana..." et des "copines" asthmatiques "oh et moi donc avec ma ventoline...."
J'ai toujours de la colère au fond de moi en fait... parce que PERSONNE comprend...
Jsais pas je le vis mal car c'est un état soudain INCONTROLE et ça fait peur....

Tu sais Mathilda, je crois que ce genre de chose, c'est valable pour toutes les maladies, tous les handicaps. Les gens, quand ils connaissent pas, ils vont te dire "regardent lui, ce qu'il, c'est pire" mais au fond même si on sait qu'il y aura toujours pire que nous, ben il y a quand même nous et il faut quand même supporter nos problèmes au quotidien quelque soit la gravité.

Moi, tous les jours, je dois supporter mon épilepsie mais aussi en plus de ca, je suis sourde. C'est surement moins grave que tel ou telle personne mais n'empêche que tous ici, on se passerait bien de notre épi et de tous nos autres problèmes de santé.

Un jour, bien avant de devenir épileptique, on m'a reproché d'avoir une carte d'invalidité pour ma surdité. Tout simplement parce que je pouvais me tenir debout et que selon cette personne, je ne méritais pas d'avoir la carte.
Si mon conjoint n'avait pas été là pour me retenir, je crois que....
Les gens jugent, juste par l'apparence ! mais un handicap invisible reste un handicap.

matilda33 a écrit:
Bon en plus la je suis d'autant plus pessimiste car jsuis allée chez le neuro le 10 juin, pour moi je n'avais pas refait de crise, je me suis dit tout va aller mieux il va me dire c'est ok... (à chaque fois je me dis ça en fait...)
et puis en fait depuis quelques temps je fais des crises mais ça s'arrête juste avant la perte de connaissance, j'ai mal au ventre je me sens vraiment mal et je suis incapable de faire quoique ce soit, je me concentre trop pour pas perdre connaissance et je tremble beaucoup beaucoup et ça passe...
ma dépakine n'est plus assez dosée, la il vient de m'augmenter et je suis en colère, je suis épuisée, je tremble... j'en ai marre........envie de rien franchement....

Pour ton augmentation de traitement, soit patiente, il faut que ton corps s'habitue. Si vraiment ca ne va pas, recontacte ton neurologue pour lui en parler. Mais je crois que c'est normal.
Moi là je suis en train de changer de médoc et à chaque augmentation de l'épitomax, je suis toute zombie...

Je trouve que tu as très bien décris l'apparition de l'épilepsie dans nos vie.
Je partage complètement ce que tu vis. Dans ta situation, tu as de la "chance" de pouvoir "contrôler " ta crise en te concentrant et en la sentant arriver. Comme tu le dis , il y a des des périodes de profondes contrariétés dont la durée et l'intensité contribuent (mais ne génèrent pas) l'apparition des crises.

Pour ma part, au début de cette maladie (vers 31 ans), je n'en parlais pas car je ne me voyais pas atteinte d'épilepsie. Je trouvais une bonne raison à ces pertes de connaissance et convulsions (alors que mon frère est épileptique donc je sais ce que c'est) et non, non, moi je n'étais pas épileptique. Du coup, c'était simple je n'y croyais pas. Un vrai déni.
Après, quand il y a eu plus de crises et qu'il a fallu un ttt, ça a été très difficile à accepter car, j'étais bien obligée (à chaque prise de médoc) de me dire "tu es épileptique". Moi je n'ai aucun signe avant-coureur donc aucune possibilité de me soustraire à mon entourage.
J'ai la chance de ne pas en faire très souvent. Donc j'arrive maintenant à ne plus vivre dans la crainte de la prochaine crise. Je fais en sorte d'avoir une vie équilibrée du point de vue du sommeil.

Pour les gens qui relativisent un peu trop vite et trop légèrement notre maladie, je crois que c'est une réflexion maladroite mais j'interprète cela comme un refus de cette maladie de leur part ou un manque de connaissance de ce que c'est. La preuve en est que quand ils en voit une , il sont extrêmement choqués.

J'espère que tu vas arriver à "supporter" cette maladie. Même si certains ne considèrent pas cela comme une maladie, moi je ne sais pas comment appeler ça autrement.
Tout comme toi, je me suis sentie seule à l'annonce de ce diagnostic et je ne voulais plus voir personne. C'était une phase de grande solitude. Mais c'est normal. Il faut un temps d'adaptation à ce nouvel état que personne ne peut partager avec nous. Et effectivement, les gens ne peuvent pas comprendre à part ceux qui connaissent une maladie chronique ou un cancer, enfin toute maladie qui nous rappelle que nous sommes plus vulnérables que les autres (ou plus exactement les non-malades).

J'ai découvert ce forum il y a peu de temps. Il m'aide beaucoup car c'est un lieu d'expression et d"échange sur tout ça, chose que je ne peux faire nulle part ailleurs. Les gens de ce forum ont des visions différentes et cela me confronte à d'autres conception des choses. Tout cela me permet de relativiser et d'avancer. En plus il y a bq d'infos sur les différents ttt et sur plein d'autres choses.
Je souhaite que tu y trouves autant que moi et même plus encore.

Bienvenue Maltilda33

Je me répète mais merci beaucoup a tous pour vos messages. Ça me fait vraiment du bien de voir qu'en fait je suis pas si seule que ça.
J'ai beaucoup de mal avec ça en fait... Accepter cette maladie et je pense que finalement c'est surtout pour ça que je viens sur ce forum pour trouver des conseils et la force de le faire car comme permanence jetais aussi dans lr deni. quand je faisais des crises mais avant d'être diagnostiquée je n'avais jamais pensée a lepilepsie. Ensuite la dernière grosse que j'ai faite c'était dans une salle de sport et un mec a dit "ça c'est de lepilepsie" moi jao rien voulu entendre et on ma conseille daller voir un neurologue. Comme je n'en faisais pas souvent et que je suis allée en consult 1 mois après la crise je me suis dit que de toute façon il ne verrait rien sur l'EEG. J'y suis aller seule, confiante... Et puis quand il ma annoncé ça.... Je ne loublierai jamais.... Frznchement ça peut paraitre exagéré mais c'était la fin du monde, fini les concours dhotesse et bonjour les médocs et la déprime....
Après avoir déprimé pendant 6 mois... Mètre renfermée... J'ai ensuite commencé a faire comme si de rien netait...
Et la jsuis allée chez le neuro le 10 juin et le tracé est mauvais, depakine a augmenter....
Bref faire comme si rien n'était n'est pas la solution puisque je suis ressortie aussi mal du neuro que la première fois....
Et la pareil je suis dans ma phase de total déprime.....
Je ne sais pas comment m'y faire....

Matilda,

Le diagnostic m'a fait aussi beaucoup de mal. Mais d'un autre coté, il m'a aussi beaucoup de bien. Je m'explique.

Il m'a fait beaucoup de mal dans le sens où, comme tu le dis toi même, j'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête. De l'épilepsie. Bon dieu, il ne me manquait plus que ca ! comment allait-je gérer cela !? je me voyais avec la pire chose au monde !

Et puis, ca m'a fait du bien dans le sens où tout le monde me croyais un peu "zinzin" avant qu'on pose un vrai diagnostic, donc j'avais presque fini par me dire que j'étais peut être folle.
Donc le jour où on m'a dit que c'était pas une pathologie psychiatrique mais de l'épilepsie, ca a été comme un soulagement.

Aujourdhui, je gère pas trop mal. Il a fallu aussi que j'accepte le pourquoi de mon épilepsie.
Elle est dû à un accident. Un conn*** qui m'a poussé dans les transport en commun. Y a fallu aussi accepté ca. Pas facile du tout. Pas facile de se dire que ce c** se la coule douce pendant que moi je galère encore 7 mois après l'accident !

Mais la vie continue, il le faut !
Courage !

Merci courage a toi aussi....
Oui je comprends aussi mais après c'est vrai que la façon pour l'accepter n'est pas la même, toi tu as du accepter l'accident et le c*** en plus de ça. Moi je sais pas d'où ça vient? Pourquoi moi? Tu vois ce que je veux dire? Ça te fait pas déprimer?
Et au niveau de tes médicaments comment les tolères tu?