Matilda / Besoin important d'en parler ...

matilda33 a écrit:Merci courage a toi aussi....
Oui je comprends aussi mais après c'est vrai que la façon pour l'accepter n'est pas la même, toi tu as du accepter l'accident et le c*** en plus de ça. Moi je sais pas d'où ça vient? Pourquoi moi? Tu vois ce que je veux dire? Ça te fait pas déprimer?
Et au niveau de tes médicaments comment les tolères tu?

On a tous notre façon à nous pour l'intégrer dans notre vie. Je ne sais pas si on peut l'accepter vraiment à 100%.

Je me demande aussi, pourquoi moi !? c'est une grande question...! je me demande souvent pourquoi j'ai eu la malchance de prendre ce RER, à cette heure, d'être à cet endroit, à ce moment là. J'ai eu ma phase de déprime puis j'ai rebondi en me disant que de toute façon, la déprime ne me ferait pas avancer dans la vie. N'est-ce pas la vérité ?
Je ne dis pas que je saute de joie d'être épileptique mais j'ai arrêté de pleurer à cause de ca.

Les médocs, eh bien, je les tolère comme je peux. Je n'irai pas dire que je n'ai aucun ES, ce serait mentir. Je suis en train d'arrêter le Keppra. Je change pour Epitomax. Le Keppra me donne des troubles de la mémoire et la concentration trop envahissants dans le quotidien. Avec l'Epitomax, pour le moment, ca va. A chaque augmentation de dosage, je suis un peu zombie et après, ca va mieux. J'ai quelques fourmillements dans les mains et vertiges mais sinon ca va.

Bien souvent on ne sait pas pourquoi on est épileptique , je sais que pour mon cas on ne sait pas d'où vient ..

Je me souviendrais toujours aussi le jour où mon neurologue après l'eeg m'a annoncé que j'étais épileptique , j'ai voulu pleurer mais en même temps après être sorti je me suis sentie soulagée du fait que j'avais enfin un nom sur les symptômes que j'avais ...après j'ai eu le traitement , le lamictal au démarrage il n'a pas marché sur moi , donc du neurontin pendant longtemps et ca allait , on a baissé le traitement pour ne plus en avoir du tout ...je me pensais guéri si on veut et un jour la maladie a resurgit et là c'est à vie maintenant les médicaments , même si je suis stabilisée depuis presque quatre ans ...

Après il ne faut pas penser épilepsie tout les jours , sinon on ne vit plus ...

Katie a écrit:Après il ne faut pas penser épilepsie tout les jours , sinon on ne vit plus ...

Très difficile voire impossible quand on fait des crises souvent ou quotidiennes
Après pour ceux qui n'ont eu que quelques crises dans leur vie, oui c'est surement facile d'oublier qu'ils sont épi, moi je ne peux pas car en 7 mois, je ne les compte même plus tellement j'en ai eu et tellement j'en ai encore

Oui je comprends ...

Voila moi c'est ce a quoi je pense quand je vais mal. Je pense a ceux et celles qui en font tous les jours ou plusieurs fois par semaine...
Je me dis qu'au fond dans mon malheur j'ai plutôt de la chance... Orilana je te souhaite tant de courage et je suis contente de parler avec vous car toutes les trois on a des stades différents et ça permet de voir les choses autrement...
Moi jaccepte et tolère très mal le ttt... Je suis ÉPUISÉE depuis l'augmentation des doses et pour cause je suis en arrêt maladie je me sens comme une serpillère.... Je dors je dors et je dors...
Sinon la depakine me fait trembler et perdre mes cheveux bien que je compense avec des compléments alimentaires
Mais la en fait je suis vraiment dans ma phase grosse déprime....

Moi je sais pas d'où ça vient? Pourquoi moi? Tu vois ce que je veux dire?

Absolument, je crois qu'on se dit tous ça
Malheureusement, pour le moment, on ne sait pas. C'est l'épilepsie idiopathique (elle porte bien son nom" idio")
Moi j'ai tendance à croire qu'il y a une raison (je fais partie des gens qui pensent que tout à une raison) mais qu'on n'a pas encore les moyens de trouver la cause de cela. Mais si j'écoute mon médecin traitant ou mon neuro, ils me disent que non, c'est comme ça, on n'y peut rien et il ne faut en vouloir à rien ni à personne....Parfois on a du mal. Donc déprimer c'est une phase normale après l'annonce de ce diagnostic. Le tout est de sortir de cet état pour rebondir vers quelque chose de plus positif.
Si tes crises ne sont pas fréquentes et que le ttt stabilise ton épilepsie, tu vas vite pouvoir retrouver une vie comme avant.
Renseigne toi bien à propos du métier qui te plaît.
Comme je l'ai dis dans un précédent post, lors d'une crise, un pompier m'a demandé si je pressentais les crises et a ajouté que lui il sentait ses crises arriver. Je t'avoue que ça m'a séchée parce que je n'imaginais pas qu'on puisse être pompier et épileptique.
Donc n'abandonne pas le métier de tes rêves en pensant que ce n'est pas possible. Renseignes toi auprès des autorités compétentes (médecine du travail par exemple).
Allez, courage.

Et je suis loin d'être là plus à plaindre!

Il y a ceux qui sont pharmacorésistants et qui subissent je ne sais combien de crises par jour malgré l'ingestion de je ne sais combien de médocs !

Quand je vais mal, je pense à eux et je me dis qu'il y en a, qui malgré tout ca, arrivent à fonctionner, à se lever le matin.

Bonjour Matilda
Je recherchais aujourd'hui une réponse à ma question et je suis tombée sur ce forum que j'ai trouvé très intéressant. Je suis moi même épileptique, avec 1 crise il y a 18 ans, une seconde il y a 10 ans et la dernière date de 2002. Depuis je suis sous dépakine chrono 500 et je souhaiterais arrêter ce traitement car j'ai peur des conséquences au fil du temps. Je ne me sent pas très "épileptique" après 3 crises mais ma neurologue considère que si et ne veut pas arrêter mon traitement. Tu sais on vit très bien avec, ne te démoralise pas, fais juste attention à la prise de poids qui peut chez certaines personnes survenir rapidement. Moi perso au début j'ai pris 5 kg en 1 semaine mais il faut dire aussi que j'étais enceinte......Je suis également une grosse dormeuse.....Sinon pas de soucis particuliers. Depuis 8 ans 3 comprimés par jour, là gros raz le bol de ma part donc je suis passée à 2 sur 3 semaines, puis finalement 1 et mon objectif arrêt total. Finalement aujourd'hui je me dis que c'est peut être une erreur car depuis un mois, je râle facilement et je me demande si ce n'est pas à cause du fait que j'ai réduis le traitement, mais j'en ai un peu assez de ces comprimés......C'est pas cool que tu ne puisse pas être hôtesse de l'air, mais tu trouveras quelque chose ou tu te sentiras bien j'en suis sûre. Et puis comme tu le dis dans un autre message, il existe des personnes qui en font plusieurs par jour et là c'est très difficile à vivre. Bon courage à toi en tout cas.

Bonjour hawaii87,bienvenue parmi nous.moi,je suis épileptique depuis l'âge de 1 an.je vois que tu habites Limoges(87),moi j'habite à Brive-la-gaillarde(19).on est tous les 2 de la région Limousin,c'est cool,non?!

Bonjour ma louloutte
Merci pour ton message et oui tu vois on habite pas loin l'une de l'autre. Voilà bien longtemps que tu es épileptique toi. Fais tu beaucoup de crises? Moi c'est plutôt léger mais je crois que mon organisme est devenu accro a la depakine.
Amitiés.

j'en ai fait petite, des partielles complexes,j'ai été difficile à stabilisée.puis la dernière fois que j'en ai fais c'était il y a 7 ans,puis c'est revenu(il y a quelques mois après l'arrêt de la Micropakine:1 mois 1/2 après le sevrage.la première fois 1 partielle complexe secondairement généralisé,puis des partielles simples au réveil(et dans la journée j'avais mes membres supérieurs qui se lançait quand je faisait une action légèrement puis encore d'autres partielles complexes secondairement généralisées)début mai,j'ai été hospitalisé car j'en ai fait une partielle complexe généralisée à 4h30 du matin et une autre partielle simple à 8h(c'était le 1er mai il me semble),l'ambulance est venue me chercher vers 9h(service des urgences puis pédiatrie)j'y suis restée jusqu'au mercredi midi,ils m'ont fait EEG,prise de sang,radiographie des poumons et ont contacté le mardi mon neuropédiatre qui est à bordeaux(ils ont vu sur l'électro qu'ils y avait eu des décharges)et le mardi soir on m'a augmenté mon trileptal,je suis passée de 600 à 900 mg(matin et soir donc 1 comprimé et demi)puis à la sortie de mon hospitalisation,quelques jours après j'ai refait une partielle complexe secondairement généralisée(à 5h du matin:ma mère m'a donné 1/2 rivotril pour la stopper)à 9h ma mère a rappelé mon neuropédiatre à bordeaux et il a dit de remettre du Rivotril 2 mg(1/2 matin et soir).depuis je n'ai plus de crises.j'ai passé une IRM la semaine dernière que il m'avait prescrit:résultat IRM normal.j'ai eu rendez vous à Bordeaux Mercredi 22 juin à 10h pour faire le point.quand j'étais enfant,c'était des partielles complex.d'après mon neuropédiatre c'est l'évolution de l'épilepsie sévère de l'enfant.pour mes crises,quand j'en ai eu le seul médicament qui les stoppaient c'était le Rivotril,on a essayé le Valium ça n'agissait pas.

le matin,les partielles simples elles duraient environ 1h au réveil.tu as pu constaté que les partielles complexes avec généralisation scondaire se passaient souvent la nuit.

je suis restée quand même 7 ans sans crises,c'est bien mais c'était revenu!put**!l'effet secondaire du rivotril(en 1 mois j'ai pris plusieurs kg) c'est la prise de poids(la sensation de faim déjà que je suis de nature gourmande)à bordeaux mercredi ils m'ont pesé et mesuré:1m70,71 kg 495.on va bientôt passé à 1/4 de Rivotril la matin et on restera à 1/2 le soir et si jamais ça recommence,on remettre 1/2 matin et soir(comme ce que j'ai actuellement),je te dirais quand est-ce que ma mère me baisse le Clonazépam,d'accord?!

on remettra 1/2 matin et soir,désolé pour la faute d'écriture(j'écris vite)

C'est effectivement difficile de faire autant de crises, et puis ce que je trouve lourd ce sont les traitements, devoir prendre des comprimés à vie...

Oh mince j'avais écrit un message et tout s'est effacé. En clair je disais que quand je lisais des trucs comme ce que tu vis ma louloutte c'est precisemment a ces moments la que je me dis que j'ai de la "chance"....
Aussi je remerciais hawaii d'avoir répondu a mon message...
Moi la depakine ne ma pas vraiment fait grossir j'ai une morphologie assez fine au début je ne ressentais plus la sensation de satiété et puis maintenant ça va mieux. Je tremble souvent en revanche et mes cheveux sont devenus très fragiles.
Sinon avant je prenais un comprime matin et soir et la depuis deux semaines on est passe a 1.5 matin et soir mais ça va pas du tout on vient de me rediminuer a 1 matin et 1.5 soir pr que je m'adapte car la jetais vraiment une loque....
Alors je sais pas si toi hawaii ça te faisais pareil mais la en plus je me sens bcp plus a cran, susceptible. Je prends tout mal. Ça me saoule vraiment. Avant jetais une personne vraiment rigolote tjs prête a faire la fête, rire, souriante et la je meloigne de tout ça...
Je sais pas si c le médoc qui me rend comme ça ou le fait que je n'accepte pas la maladie.....

Bonsoir Hawaii,par rapport au traitement comme tu le disais que c'est à vie,et ben... j'ai posé la question à mon neuropédiatre pour savoir si je devrais avoir un traitement à vie et hélas il ne le sait pas.

Bonjour Mathilda,je viens de m'apercevoir que tu es de Bordeaux,donc tu connais les hôpitaux qu'il y a; car moi,mon neuropédiatre il est au CHU des enfants à Pellegrin(je le connais depuis l'âge de 1 an).tu es suivie dans quelle structure?

hawaii87 a écrit:
Je suis moi même épileptique, avec 1 crise il y a 18 ans, une seconde il y a 10 ans et la dernière date de 2002. Je ne me sent pas très "épileptique" après 3 crises mais ma neurologue considère que si et ne veut pas arrêter mon traitement.

Moi pareil, j'ai commencé par une crise isolée puis une deuxième trois mois après et une autre 2ans et demi après puis 6 mois après puis 2 ans après. Bref, un moment donné on se dit qu'on est épileptique.

hawaii87 a écrit:
Depuis je suis sous dépakine chrono 500 et je souhaiterais arrêter ce traitement car j'ai peur des conséquences au fil du temps.

Moi aussi inconsciemment j'avais envie d'arrêter le ttt et je l'ai réduis de moi même. Et dernièrement re-crise après 2 ans et demi de rien du tout.

hawaii87 a écrit:Depuis 8 ans 3 comprimés par jour, là gros raz le bol de ma part donc je suis passée à 2 sur 3 semaines, puis finalement 1 et mon objectif arrêt total. Finalement aujourd'hui je me dis que c'est peut être une erreur car depuis un mois, je râle facilement et je me demande si ce n'est pas à cause du fait que j'ai réduis le traitement, mais j'en ai un peu assez de ces comprimés......

Je ne sais pas si tu râles à cause du ttt mais je te mets en garde sur le fait de réduire de toi même le ttt. Lorsque j'ai vu la neuro de l'hopital il y a 10 mois (suite à une crise), je lui ai dit franco: j'ai réduis mon ttt et je ne prends plus le comprimé du soir. Elle a été super compréhensive et m'a dit qu'on faisait tous ça à un moment ou un autre parce qu'on se dit qu'on est plus épi. Elle m'a demandé de revoir mon neuro pour lui dire (de toute façon elle lui a envoyé un courrier pour lui dire). Mon neuro a donc réduit mon ttt en se disant que si je ne prenais pas mon médoc du soir sans en faire pendant deux ans, on pouvait diminuer. Mais ç'est revenu. Et la dernière fois , c'est revenu si violemment que j'ai eu une fracture dentaire importante, une énorme bosse hématome à l'oeil et je me dis que si j'avais eu un ttt plus fort, ça ne serait peut être pas arrivé.
Du coup; mon neuro a augmenté à nouveau mon ttt. Et là, crois moi que je n'oublie pas de le prendre. Au delà de l'incidence physique et morale de cette dernière crise, il y a aussi le coût des soins importants que cela nécessite.

Je ne suis pas suivie a l'hôpital mais par un neurologue dans bordeaux qui s'appelle Alain laporte si ça te parle

merci Mathilde de ta réponse.

Matilda
Et courage à toi!