Scan ou IRM

ok merci à tous...

Permanence pour répondre, en faite ma grande soeur a été épi avant moi donc qd je le suis devenue on à vite repéré les symptômes ( myoclonies) donc pas eu le temps de faire une crise.....

ma neurologue de l'époque ma donné un ttt assez gros pour le début et après on a diminué à 100 lamictal et 500 keppra le matin et soir .....et de moi même j'ai diminué à 100 lamictal et 500 keppra uniquement le matin et je me sens très bien....mais si je fais un oubli de prise de ttt la c'est la crise.....mais en faite la seule fois ou j'ai fait une crise c'était en vacance avec une copine, je me croyais forte donc je me suis dis que je prendrais mon ttt le soir alors que j'étais très fatiguée ( fêtes ) et à table j'ai eu une grosse myoclonie et après trou noir je me suis réveillée sur le canapé..... je me souvient de rien c'est elle qui ma dit que j'avais fait une crise......

voilà sinon j'en aurais jamais faite.....on va dire que sur une echelle de 1 à 10 je dois être à 1, car je me prive de rien sport extrême, métier interdit, boîte ( je ne suis pas photosensible ) mais si j'oublie je fait exploser le baromètre.....
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas....

Bonsoir nonol38,merci de ces informations complémentaires par rapport à ta maladie,ton traitement...c'est vrai que ce n'est pas facile d'en parler.moi-même je n'en parle qu'avec mes proches avec qui je passe le plus de temps.mes copines de mon lycée ou j'étais cette année,n'étaient pas au courant(sauf la déléguée de classe car j'avais un PPS et les profs:ma prof principale,directrice et directrice adjointe ainsi que les infirmières et le médecin,ainsi que mon neuropédiatre et la MDPH un petit peu),ce sont eux qui m'ont aidé à trouver une structure pour l'année prochaine.cela faisait plusieurs mois que j'étais complètement déscolarisée.maintenant,je sais ou je vais l'année prochaine.

C'est super pour toi et sans indiscrétion tu vas faire quoi maintenant ?

Merci nonol38 de ta réponse,l'année prochaine je pars à Castelnouvel.

nonol38 a écrit:ma neurologue de l'époque ma donné un ttt assez gros pour le début et après on a diminué à 100 lamictal et 500 keppra le matin et soir .....et de moi même j'ai diminué à 100 lamictal et 500 keppra uniquement le matin et je me sens très bien....mais si je fais un oubli de prise de ttt la c'est la crise.....mais en faite la seule fois ou j'ai fait une crise c'était en vacance avec une copine, je me croyais forte donc je me suis dis que je prendrais mon ttt le soir alors que j'étais très fatiguée ( fêtes ) et à table j'ai eu une grosse myoclonie et après trou noir je me suis réveillée sur le canapé..... je me souvient de rien c'est elle qui ma dit que j'avais fait une crise......

voilà sinon j'en aurais jamais faite.....on va dire que sur une echelle de 1 à 10 je dois être à 1, car je me prive de rien sport extrême, métier interdit, boîte ( je ne suis pas photosensible ) mais si j'oublie je fait exploser le baromètre.....
Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas....

Hello,
N'as-tu jamais eu peur de modifier ton traitement de ton propre chef sans l'avis du neurologue?

Salut !

En faite quand je l'ai fait j'étais en vacance chez ma mère donc je me suis dit que si il devait m'arriver quelque chose ce n'était pas grave car ma mère serait la.....et pendant ces vacances 15 jours ou 3 semaines, je sais plus, j'ai constaté aucun changement donc je suis restée avec le ttt que je me suis "imposée". J'ai rdv avec mon neurologue le 31 août donc je verrais avec lui....

Merci nonol38 de ta réponse.je te souhaite bonne continuation et que tes crises se stabilisent,ainsi que ton RDV chez ton neurologue du 31 août.par rapport au 31 août,je pars à Castelnouvel le 31 août à la MECSS et toi tu as RDV chez ton neurologue.que des coincidences!

En faite quand je l'ai fait j'étais en vacance chez ma mère donc je me suis dit que si il devait m'arriver quelque chose ce n'était pas grave car ma mère serait la.....et pendant ces vacances 15 jours ou 3 semaines, je sais plus, j'ai constaté aucun changement donc je suis restée avec le ttt que je me suis "imposée". J'ai rdv avec mon neurologue le 31 août donc je verrais avec lui....

Je sui intéressée par la réaction de ton neuro sur la "non-observance" de ton ttt. Pour ma part j'ai fait comme toi. J'aimerais savoir si les neuros ont les mêmes attitudes face au comportement d'un épi qui baisse de lui-même son ttt.

oui je te tiendrais au courant, après je vois pas en quoi ça gêne le neuro le fait que je baisse mon ttt ou pas....c'est l'augmenter qui est pas bon signe....si je le diminue de moi même c'est que je me sens mieux et je l'ai pas fait à l'aveuglette je l'ai fait pendant une période ou je ne courais aucun risque...si il me fait la réflexion je lui dirais le reste.....

nonol38 a écrit:oui je te tiendrais au courant, après je vois pas en quoi ça gêne le neuro le fait que je baisse mon ttt ou pas....c'est l'augmenter qui est pas bon signe....si je le diminue de moi même c'est que je me sens mieux et je l'ai pas fait à l'aveuglette je l'ai fait pendant une période ou je ne courais aucun risque...si il me fait la réflexion je lui dirais le reste.....

Perso, je suis en plein sevrage suite à mon opération d'il y a 1 an. Mais comme le neuro diminue les médicaments vraiment très très lentement, je ne peux pas du tout me permettre de diminuer mon traitement de par moi-même par exemple (en tout cas je n'oserais pas). De peur de refaire des crises après 14 mois sans aucunes crises ...

Alpaga a raison. Ce genre de médicaments doit être baissé ou augmenté de façon très progressive pour éviter des effets secondaires gênants ou pour éviter de nouvelles crises.

si je le diminue de moi même c'est que je me sens mieux et je l'ai pas fait à l'aveuglette je l'ai fait pendant une période ou je ne courais aucun risque...si il me fait la réflexion je lui dirais le reste.....

Oui , bien sûr, quand on se sent mieux et qu'on ne fait pas de crises, on se dit, et c'est une envie légitime, qu'on n'a plus besoin de ce ttt, qu'on est plus vraiment épileptique donc on baisse, on oublie un comprimé sur deux, on se contente d'un comprimé plutôt que d'un et demi... Je te demandais ça non pour juger ta façon de faire mais plutôt pour voir ce qu'en pense un neuro car pour ma part j'ai été surprise de leur compréhension face à un "auto-sevrage".
En ce qui me concerne, le pb c'est que (après environ un an d'auto-médication, j'ai refait une crise) donc urgence et là j'ai vu la neuro des urgences. Elle a compris ma démarche d'auto-sevrage. Elle en a vu d'autres qui ont fait comme moi.
Comme je fais peu de crises, le neuro qui me suit m'a baissé légèrement le ttt car il s'est dit qu'il valait mieux que je suive un ttt comme il faut plutôt que de faire comme je voulais face à un ttt que je considère trop lourd. Et au bout de 6 mois, j'ai refait deux crises et il m'a ré-augmenté le ttt. En fait, il m'a dit qu'un patient qui ne prend pas son ttt comme il est prescrit est un patient qui n'accepte pas de se savoir épileptique. Par conséquent, il ne faut pas le forcer à prendre un ttt lourd et lui préfère s'adapter à la capacité du patient de suivre son ttt.
Je crois qu'il n'a pas tort. Pour ma part, j'ai accepté le nouveau ttt bien mieux que les précédents parce que ces deux crises m'ont fait comprendre que je suis épi certes avec un seuil assez haut mais quand même épileptique.

Qu'entends -tu par ne courir aucun risque? Fais tu des crises dans des conditions très particulières? Moi je peux faire des crises un peu n'importe quand et sans stress particulier. Les trois dernières sont à mon avis le fait d'un effort physique intense et d'une hyperventilation. Mais les précédentes non.

Tiens nous au courant.

oui je te tiendrais au courant, après je vois pas en quoi ça gêne le neuro le fait que je baisse mon ttt ou pas....c'est l'augmenter qui est pas bon signe....si je le diminue de moi même c'est que je me sens mieux et je l'ai pas fait à l'aveuglette je l'ai fait pendant une période ou je ne courais aucun risque...si il me fait la réflexion je lui dirais le reste.....

Il n'est pas conseillé du tout de diminuer son traitement seule, sans avis médicale, à l'aveuglette, sans diminution progressive. Tu fais ce que tu veux nonol. Mais je précise pour les autres membres que c'est très dangereux, même si beaucoup d'entre vous le savent déjà. Je ne vais pas citer tout les risques, la liste serai longue.

permanence a écrit:Alpaga a raison. Ce genre de médicaments doit être baissé ou augmenté de façon très progressive pour éviter des effets secondaires gênants ou pour éviter de nouvelles crises.

si je le diminue de moi même c'est que je me sens mieux et je l'ai pas fait à l'aveuglette je l'ai fait pendant une période ou je ne courais aucun risque...si il me fait la réflexion je lui dirais le reste.....

Oui , bien sûr, quand on se sent mieux et qu'on ne fait pas de crises, on se dit, et c'est une envie légitime, qu'on n'a plus besoin de ce ttt, qu'on est plus vraiment épileptique donc on baisse, on oublie un comprimé sur deux, on se contente d'un comprimé plutôt que d'un et demi... Je te demandais ça non pour juger ta façon de faire mais plutôt pour voir ce qu'en pense un neuro car pour ma part j'ai été surprise de leur compréhension face à un "auto-sevrage".
En ce qui me concerne, le pb c'est que (après environ un an d'auto-médication, j'ai refait une crise) donc urgence et là j'ai vu la neuro des urgences. Elle a compris ma démarche d'auto-sevrage. Elle en a vu d'autres qui ont fait comme moi.
Comme je fais peu de crises, le neuro qui me suit m'a baissé légèrement le ttt car il s'est dit qu'il valait mieux que je suive un ttt comme il faut plutôt que de faire comme je voulais face à un ttt que je considère trop lourd. Et au bout de 6 mois, j'ai refait deux crises et il m'a ré-augmenté le ttt. En fait, il m'a dit qu'un patient qui ne prend pas son ttt comme il est prescrit est un patient qui n'accepte pas de se savoir épileptique. Par conséquent, il ne faut pas le forcer à prendre un ttt lourd et lui préfère s'adapter à la capacité du patient de suivre son ttt.
Je crois qu'il n'a pas tort. Pour ma part, j'ai accepté le nouveau ttt bien mieux que les précédents parce que ces deux crises m'ont fait comprendre que je suis épi certes avec un seuil assez haut mais quand même épileptique.

Qu'entends -tu par ne courir aucun risque? Fais tu des crises dans des conditions très particulières? Moi je peux faire des crises un peu n'importe quand et sans stress particulier. Les trois dernières sont à mon avis le fait d'un effort physique intense et d'une hyperventilation. Mais les précédentes non.

Tiens nous au courant.

permanence en 12 ans j'ai fait qu'une seule crise....et c'est parce que j'avais négligé mon ttt...et contrairement à beaucoup de gens moi le sport me fait le plus grand bien....me sens beaucoup mieux après....après si j'ai aussi baissé mon ttt c'est aussi parce que même si la dose est faible les médocs me choutent souvent envie de dormir...
je l'ai diminué du coup beaucoup moins fatiguée et me sens très bien mais tkt je te tiendrais au courant.....

tu l'as diminué car ton traitement te cause des effets secondaires mais quand on a un gros traitement même si le docteur nous le fait diminuer car moins de crises il faut le faire très doucement, très progressivement car cela crée un effet de "manque" qui est susceptible de provoquer à nouveau des crises...

A part le sommeil je n'ai pas d'autres effets secondaires....je trouve pas que j'ai un gros ttt surtout quand je vois le ttt de certains.....de toute façon je vois mon neuro le 31 Août donc je verrais avec lui

nonol38,qu'as-tu comme traitement?

BRAQUET a écrit:tu l'as diminué car ton traitement te cause des effets secondaires mais quand on a un gros traitement même si le docteur nous le fait diminuer car moins de crises il faut le faire très doucement, très progressivement car cela crée un effet de "manque" qui est susceptible de provoquer à nouveau des crises...

Tu as totalement raison Braquet!
D'où 1 diminution de ce genre de traitement qui dure souvent sur des années pour arriver à ne plus en avoir du tout au final.

Je prends 100 lamictal et 500 keppra le matin c'est tout....

Bonjour à tous,merci nonol38 de m'avoir répondu concernant ton traitement anti-épileptique.sinon,là je suis sur le forum et hotmail pour visionner mes messages et je regarde Doctor Who sur France 4 à la TV en même temps que je suis sur mon ordinateur.voilà les news!

Désolé mais ca deviens du HORS SUJET. Le sujet principale concerne les exam post opératoire. Pour parler des traitement vous pouvez créer un nouveau post dans la rubrique "traitements"

désolé pour ce petit problème,j'y repenserai la prochaine fois.

bonjour a tous,

J'avais dit que je vous tiendrais au courant de mon examen avec mon neurologue....Donc en ce qui me concerne ça s'est très bien passé...il m'a dit que mon EEG était bon, qu'il y avait bien des traces de la maladie, même petite, donc pour l'instant pas question d'arrêter le traitement ( 100 lamictal et 500 keppra ) mais en revanche il voulait le diminuer et en prendre plus qu'un sur les deux. j'ai refusé. Il ma même dit que je serais peut être amenée à guérir avec les années.
je n'ai pas osée lui poser la question pour l'irm ou le scan comme c'était la première fois que je le voyais....et en plus il y avait deux étudiantes avec lui....

En gros ce qui c'est dit.... si vous avez des questions hésitez pas....

Salut nonol,
Mon avant dernier RV chez la neuro (avril 2010) à été pareil: traces d'activités paroxystiques(???) à l'EEG et elle m'a proposé de diminuer le traitement...J'ai refusé
Et à mon dernier en avril 2011, augmentation du TTT car prodromes depuis...

Pour ma part; et ça n'engage que moi, j'ai bien fait de refuser...
Pour le SCAN et l'IRM; de part mon expérience médical, quand je souhaite quelque chose, j'insiste lourdement avec le corps médical car, je le dis souvent:
Notre santé nous concerne et tant que nous le pouvons nous devons être acteur car si nous devions devenir incapables n'aurions nous pas des regrets?

yannkuza a écrit:Notre santé nous concerne et tant que nous le pouvons nous devons être acteur car si nous devions devenir incapables n'aurions nous pas des regrets?

Très belle conclusion de ton message précédent! J'insiste aussi souvent auprès des spécialistes (quel qu'ils soient) pour rester actrice de ma santé.
C'est avant tout notre dernier mot qui compte pour prendre une dernière décision même s'ils posent tel ou tel diagnostic. Et ce dans n'importe quel domaine de la santé!

Alpaga a écrit:

yannkuza a écrit:Notre santé nous concerne et tant que nous le pouvons nous devons être acteur car si nous devions devenir incapables n'aurions nous pas des regrets?

Très belle conclusion de ton message précédent! J'insiste aussi souvent auprès des spécialistes (quel qu'ils soient) pour rester actrice de ma santé.
C'est avant tout notre dernier mot qui compte pour prendre une dernière décision même s'ils posent tel ou tel diagnostic. Et ce dans n'importe quel domaine de la santé!

bien d'accord !!