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Message par Invité Lun 18 Juil 2011 - 18:12

Est ce que je peux demander à mon neurologue un scan ou un irm comme ça pour voir si mon épilepsie est ciblée et si une opération est possible.....?
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Message par Invité Lun 18 Juil 2011 - 19:23

Les scans ou IRM ne sont pas à la demande je pense ..


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Message par Invité Lun 18 Juil 2011 - 19:37

:triste: :help: merci quand même
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Message par savana Lun 18 Juil 2011 - 22:39

C'est ce que j'ai fais moi, j'ai demandé. Mais comme mon ancien neuro connaissait mal la chirurgie de l’épilepsie et avait l'air contre, j'ai changé de médecin. Mon nouveau neuro m'a fais faire une IRM et c'est rendu compte que j'étais opérable. Il m'a donc envoyé sur un autre hopital et je devrais bientot me faire opérer. (après de très nombreux exam post opératoire, et 4 ans d'attente).

Donc de mon cotés je te conseil de demander même insister, et de ne pas hésiter à allé voir ailleurs. Par contre ne te fais pas de fausse joie, très peu de personne sont opérable, et le chemin est très long avant l'opération. Mais si c'est ce que tu veux vraiment, fonce !!
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Message par Ma louloutte24 Lun 18 Juil 2011 - 23:18

Moi,on m'a passé une IRM petite et il y a 1 mois,et je ne suis pas opérable.mon IRM est normale,pas d'anomalies,tumeurs... mon cerveau est tout à fait normal.j'ai une épilepsie cryptogénique.alors ce qui est bizarre,c'est que mon cerveau est normal entre autre mais on ne trouve pas la cause de l'épilepsie.êtes-vous dans le même cas?
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Message par Invité Mar 19 Juil 2011 - 3:37

Ok merci beaucoup savana.....je me posais la question car il n'y a que ma grande soeur et moi qui sommes épileptique....elle, elle avait 10 ans et moi 15 donc rien à voir et quand on fait l'arbre généalogique personne n'était épileptique avant....c'est à rien comprendre....ma soeur a fait un irm est le résultat est le même que le tien louloutte....je veux voir si pour moi c'est différent....je me fait pas d'illusion mais je veux pas rester dans le doute...on verra bien...Smile merci en tous cas....
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Message par savana Mar 19 Juil 2011 - 8:11

Il arrive très souvent que l'on ne trouve pas la cause d'une épilepsie. Il arrive aussi parfois que l'on trouve la cause de l'épilepsie chez une personne et qu'elle n'est pas opérable (car trop de risque). Mais ca vaut quand même le coup de tenter.
Bon courage et bonne chance.
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Message par Invité Mar 19 Juil 2011 - 11:44

ok merci Wink je demanderais
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Message par Ma louloutte24 Mar 19 Juil 2011 - 12:13

Dans ma famille,personne est épileptique je suis la seule.donc aucun lien génétique.je ne suis pas opérable comme tu le disais savana,mais si jamais j'avais des crises et trop,qu'on arriverait plus à contrôler,j'aurai droit peut-être au stimulateur.mais pour l'instant,je m'en sors avec les médicaments.
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Message par Invité Mar 19 Juil 2011 - 12:40

stimulateur ? je connais pas c'est quoi ?
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Message par permanence Mar 19 Juil 2011 - 13:03

Cherche dans le forum (à l'aide de l'outil recherche dans la barre du menu et tu tapes stimulateur nerf vague (il me semble que c'est un sujet de kev). Ca explique assez bien le truc.
https://epilepsie.forumpro.fr/t881-le-stimulateur-nerf-vague?highlight=stimulateur+%E9pilepsie
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Message par savana Mar 19 Juil 2011 - 13:06

On a quelques membres qui on un stimulateur, et il y a des post sur ce sujet dans le forum.

Pour faire court, c'est une implatation d'électrode intra cérébrale qui sont relié à un boitier électronique qui envoie des petite décharge électrique dans le cerveaux pour controler les crises.

Cette méthode est surtout utilisé chez les personnes qui font beaucoup beaucoup de crises et qui sont pharmaco-résistante. Ce n'est pas une solution miracle car c'est très invasif, ca ne fais pas totalement disparaître les crises (dans un grand nombres de cas), et il faut quand même prendre un traitement. Mais c'est quand même efficace car certaines personnes peuvent faire des vingtaine de crises par jours et obtiennent une forte diminution grace au stimulateur. Donc c'est plutôt pour les épilepsies assé forte.


Dernière édition par savana le Mar 19 Juil 2011 - 13:10, édité 1 fois
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Message par Ma louloutte24 Mar 19 Juil 2011 - 13:08

Rebonjour nonol38,le stimulateur c'est le stimulateur du nerf vague.tu peux regarder dans le forum tu y trouveras peut-être des réponses et également sur le Web.
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Message par Invité Mar 19 Juil 2011 - 13:24

ok merci beaucoup mais vu la description de savana je ne dois pas être concerné car j'ai fait une crise en 12 ans d'épilepsie...enfin pour le moment..
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Message par Ma louloutte24 Mar 19 Juil 2011 - 13:28

de rien nonol38,c'est normal.
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Message par Invité Mar 19 Juil 2011 - 13:30

Ma louloutte24 a écrit:de rien nonol38,c'est normal.

yeah
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Message par Ma louloutte24 Mar 19 Juil 2011 - 13:39

Qu'est-ce qui te fais rire?ah.. je comprends pourquoi on te surnomme nonol.sachant que je suis aussi comique,tout comme toi,on pourrait monter une pièce de théâtre ou jouer dans un cirque ensemble! quel duo ferions nous!!à voir. yeah
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Message par Invité Mar 19 Juil 2011 - 13:46

non je suis pas drôle Evil or Very Mad ha ha ha
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Message par BRAQUET Mar 19 Juil 2011 - 14:09

Si tu veux vraiment faire tous les examens, je te conseille de te rendre dans un hôpital universitaire je ne connais pas trop en France mais je crois que Marseille est le plus proche de ton domicile afin de rencontrer un épileptologue (spécialiste des épilepsies) pour qu'il te fasse passer tous les examens possibles afin de savoir ou est le foyer épileptique c'est à dire de quelle partie du cerveau partent tes crises.
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Message par Invité Mar 19 Juil 2011 - 14:13

ah ok merci beaucoup braquet....tu l'as fait toi ?
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Message par Ma louloutte24 Mar 19 Juil 2011 - 14:52

tu n'es pas drôle?moi je le trouve au contraire.j'ai vu que tu as mis un petit démon à côté de ton"rire" en smiley.il est trop!
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Message par savana Mar 19 Juil 2011 - 15:11

Si tu veux vraiment faire tous les examens, je te conseille de te rendre dans un hôpital universitaire je ne connais pas trop en France mais je crois que Marseille est le plus proche de ton domicile afin de rencontrer un épileptologue (spécialiste des épilepsies) pour qu'il te fasse passer tous les examens possibles afin de savoir ou est le foyer épileptique c'est à dire de quelle partie du cerveau partent tes crises.
Oui effectivement ils ont un service de neurochirurgie spécialisé dans l'épilepsie à marseille, je suis suivi là bas. Sinon il y a lyon, c'est un peu plus loin mais ils opèrent aussi il me semble.
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Message par permanence Mar 19 Juil 2011 - 15:27

Une crise en 12 ans.
Je suppose que tu as eu un ttt au début et puis que peut être le neuro a diminué au fur et à mesure. et c'est revenu? Je ne sais pas bien où en est ton epilepsie . Peux tu nous en dire plus?
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Message par BRAQUET Mar 19 Juil 2011 - 16:25

oui je l'ai fait après 30 ans de crises... il y 18 mois j'ai voulu savoir si j'étais opérable car j'étais pharmacorésistant !
j'ai fait une semaine avec des tests de toutes sortes dont scanner irm etc...
cela a permis de trouver une petite tumeur qui était responsable de mes crises et qui pouvait grossir à tout moment.
J'ai été opérer il y a 10 mois et depuis ce temps je n'ai plus de crises ni de bombe à retardement dans le ciboulot... Very Happy
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Message par Ma louloutte24 Mar 19 Juil 2011 - 17:21

En voilà une bonne nouvelle BRAQUET!désolé de ne pas pu être là tout à l'heure,en fait j'avais un RDV médical.mais maintenant je suis rentrée,donc c'est bon.
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