EEG Vidéo

Je vais craquer !!!!!!!

Ce matin, j'ai appelé 2 fois la mutuelle, cet après midi, la mutuelle me rappelle, puis j'appelle l'ambulance, puis je vais chez le médecin pour remplir un accord préalable, puis je me déplace a a la mutuelle (40km), qui me fait appeler un autre service par téléphone !!!!!!!! Et tout ca pour quoi???
Bah on vous rappelera demain car c'est pas sur que ca marche et encore moins dans les temps

Mon médecin a rempli un accord préalable pour taxi/vsl mais apparemment ils refusent de plus en plus de rembourser donc le taxi me demande impérativement d'avoir cet accord. (il est hors de question que je paie de ma poche) Et il me faut donc etre sure que ce sera accordé et rapidement. Je fais donc le max pour que mon dossier passe au dessus de la pile, la mutuelle doit me rappeler demain pour savoir ce que je peux faire en vue d'accélerer les démarches...
Sinon l'ambulance est d'accord, pas de problèmes pour eux même la veille.

Je n'ai jamais eux à courir comme ca pour un taxi. J'espère qu'ils vont se décider à bouger à ta mutuelle.
Tu devrai appeler ta neuro c'est elle qui doit faire le bon de transport sinon ça passera pas. Moi je n'ai jamais fais de demande d'accord pour un transport. Comme c'est en rapport avec l'ald pas eux besoin. Mais apparemment pour toi il y a un problème de trop longue distance si j'ai bien compris.

J'ai plein de questions donc je compte appeler la neuro demain, enfin maintenant c'est le service d'EEG vidéo qu'il faut appeler... Effectivement, c'est a cause de la longue distance, dès que tu dépasse 150km, il faut un accord préalable pour être remboursé.

DEMANDE ENTENTE PRÈALABLE ATTENTION

je vous glisse un message a ce sujet, le jour que vous voulez avancé un rendez-vous car vos probleme s'agrave il faut le faire le jour meme. je viens de me faire avoir sinon ce n'est pas remboursé j'ai rendez-vous le 24 de ce mois et c'est pas la forme j'ai contacté mon médecin qui ma dit venez le vendredi puis le service d'ambulance qui ma dit ok on arrange cela mais quand j'ai amené la demande le service de la sécu m'a dit:

on ne prend votre cas en charge car pour les urgences il faut un rendez-vous le jour que vous appellez le medecin! sinon le délai reste de 15 jours !! je leur ai expliqué que le medecin ce trouve à 250km donc il faut un minimun de temps pour organisé le voyage d'habitude un rendez-vous il faut 3 ou 4 mois et là c'est dans la semaine que j'appelle mais rien a faire j'ai pu l'avancé au 20 pas plus. sinon c'etait de ma poche alors 500km en V.S.L. j'ai pas les moyen.
meme la personne qui ma reçu à la sécu etait de mon avis mais doit suivre les ordres,

elle m'a dit je ne peux plus rien faire car j'ai enregistré la demande mais la prochaine fois faite pareil organisé vous au mieux et venez nous voir 24h au plus avant le départ et en faisant inscrire [b]demande en urgence de la part de votre médecin et si on lui téléphone pour vérifié vos dire qu'il réponde oui il m'a appellé hier ou ce matin et a pu s'organisé j'ai dut rappeller mon médecin pour annulé le rendez-vous et en avoir un le plus vite possible qui me soit remboursé

je suis encore en colere, la seule personne que j'ai vu c'est celle de l'accueil comment peuvent-il dire que c'est urgent ou pas sans meme voir un médecin en plus de la neurologie il ne save meme pas ce que cela veut-dire, les seules fois que je les voie c'est pour justifié ma reconnaissance d'adulte handicapé et une fois j'ai entendu des questions du genre "risqué vous de vous en prendre à un collegue avec un objet?" j'ai répondu " oui plutot avec un stylo et les personnes avec un pull bleu" c'etait son cas on s'est un peu faché et ma dit qu'il n'appréciait pas mon humour mieux vaut lui dire des conneries que ce que je pensais

Ta situation ressemble à la mienne...
Il a fallu 24h, 5 coups de téléphone et 1 visite sur place a la mutuelle pour qu'elle me dise que le médecin traitant devait ajouter un certificat justifiant que je doive aller a paris et pourquoi. Je viens d'appeler la salpé, en 2 min j'avais la même information Ils m'ont dit que si c'était refusé, la neuro ferait le certificat elle même et que ca passerait sans soucis...
Au moins, ca me laisse un délai de 15 jours pour me préparer psychologiquement, faut voir le coté positif...

Hello Aladin!
Je suis super étonnée - en lisant tes messages et ceux des autres - qu'en France, tu dois être dispo. quasiment du jour au lendemain pour pouvoir faire un EEG-vidéo!
Chez moi en Belgique, tout est prévu: tu prends RDV plusieurs mois à l'avance, le service, le neuro du service te voit en consultation, puis seulement après tu passes l'EEG-vidéo prévu à la date du RDV fixé avec la secrétaire.
C'est comme cela que je l'ai vécu pour l'EEG-vidéo avant l'opération.

Autre conseil: Si tu as les cheveux courts comme moi par exemple, prévois un bon shampoing et après-shampoing pour la fin de la semaine (càd après l'examen). Pourquoi? Tout simplement parce que tu risques d'avoir des touffes de cheveux et de colle...
Chez moi, rien n'y a fait et j'ai terminé chez le coiffeur avec plusieurs bains-crèmes et 2 coiffeuses pour me démêler les cheveux

Et AUSSI, pleins de choses pour pouvoir t'occuper dans ta chambre

Courage ma belle!!!

NB: Petite question: avec le type d'épilepsie que tu as, tu peux conduire encore?

Autre conseil: Si tu as les cheveux courts comme moi par exemple, prévois un bon shampoing et après-shampoing pour la fin de la semaine (càd après l'examen). Pourquoi? Tout simplement parce que tu risques d'avoir des touffes de cheveux et de colle...
Chez moi, rien n'y a fait et j'ai terminé chez le coiffeur avec plusieurs bains-crèmes et 2 coiffeuses pour me démêler les cheveux Rolling Eyes

Ah oui c'est un très bon conseil !!! Surtout le démélant, et un peigne fin pour enlever les morceau de colle. J'avais oublié ca lol, pourtant j'ai déjà eux 3 eeg video. Avec un peigne très fin, l'aide des infirmière, et plusieurs heures de lavage et démêlage intensif, j'ai toujours réussi à m'en sortir.

Pour le peigne fin: un peigne qu'on utilise pour les lentes et les poux c'est l'idéal.

Je n'y avais pas du tout pensé Merci les filles, je vais m'ocuper de ca surtout que j'ai les cheveux longs, ca va être la misère...
Elles tiennent bien les électrodes pour une si longue durée? Je demande car lors du dernier EEG passé, c'était la misère, elles ne tenaient pas, fallait pas que je bouge du tout la tête sans quoi y en a qui se décollait!!! J'ai les cheveux épais et longs donc ca doit compliquer mais pour de la longue durée, ca va vite m'agacer...

Alpaga, a la salpé, ca se passe très différemment
L'an dernier, la neuro m'a prévenu du temps d'attente, 1 an pour l'EEG vidéo ! Puis à chaque rdv avec elle pendant ce laps de temps, elle appelait le service d'EEG vidéo pour saovir ou j'étais dans la liste. En sept, elle me dit que ce sera probablement pour le mois de mars et qu'il faut que j'appelle en février pour savoir ou ca en est ! Je m'attendais donc a avoir une date précise en février, 1 mois a l'avance ...
D'ou ma grande surprise quand la dame a appelé pour le lendemain
Par contre, la neuro m'avait proposé d'aller voir le service et de rencontrer la responsable, j'ai refusé, j'avais trop la trouille et pas prête pour gérer ca.

J'ai commencé a prévoir pour m'occuper mais je stresse car si j'ai bien compris dans les autres hopitaux, vous avez des heures de libres...pas a la salpé...24/24h, pas le droit de sortir de la chambre... Une chambre double, pourvu que mon voisin de chambre ne soit pas trop et qu'on puisse parler pour s'occuper.
Pas d'internet !!! Et ma famille a 700km

Petite question: avec le type d'épilepsie que tu as, tu peux conduire encore?

Heuuuu

Je n'y avais pas du tout pensé scratch Merci les filles, je vais m'ocuper de ca surtout que j'ai les cheveux longs, ca va être la misère...
Elles tiennent bien les électrodes pour une si longue durée? Je demande car lors du dernier EEG passé, c'était la misère, elles ne tenaient pas, fallait pas que je bouge du tout la tête sans quoi y en a qui se décollait!!! J'ai les cheveux épais et longs donc ca doit compliquer mais pour de la longue durée, ca va vite m'agacer...

Ce n'est pas les mêmes electrodes que les eeg normaux. Il n'y a pas de casque. Elles tiennent avc une petite grilles qu'ils collent par dessus, ils seche ca avec un seche cheveux et ca durcit. Ensuite ils font un trou (avc un stilot) pour pouvoir mettre du gel avc une seringue (entre l'electrode et ton crane). Pour un EEG simple il mettent 24 electrode répartit sur ton crane à des endroit bien précis. Donc ils ont un schéma, ils font des ré avec le peigne et des point avec un feutre. Chaque éléctrode est étiqueté, elles on des noms. Tout au long de la semaine ils mettent régulièrement du gel avc la seringue (sans aiguille) dans les electrode. Et ils recolle celle qui se décolle petit a petit. Surtout vers la fin, car à force sa gratte donc ca se décolle encore plus. (Vers la fin j'en avait tellement mare que je faisait exprès de les arracher). La préparation le premier jour est assé longue, mais les infirmière sont simpa donc on rigole bien. Mais le pire c'est pour les eeg haute résolution "64 electrode" 3 heures de préparation min.

Merci beaucoup pour tes explications Effectivement, très différent d'un EEG normal. L'infirmière m'a annoncé 2h pour coller les électrodes.

Ton explication me rappelle qq chose d'il y a très longtemps... et c'est exactement ce que je crains a l'hopital.
Le feutre...lors d'un examen, je ne sais plus si c'était un EEG ou un scanner ou truc du genre mais on m'avait fait des petites marques sur le front au feutre qu'il a fallu effacer après. Je me souviens très bien de cette scène et a quel point l'infirmière frottait fort pour enlever ce foutu feutre et du produit utilisé qui sentait fort. Mon camarade de chambrée y est passé également, il avait subi le même examen donc même punition pour enlever le feutre!

Un jour j'ai fait une grosse crise d'épi juste a cause d'un souvenir comme celui ci trop fort, trop violent, les émotions trop a fleur de peau et si je ne peux pas m'y préparer, ca craint. Ce jour là, (j'avais 12 ans) c'était juste un bobo sur la colonne vertébrale, au moment de le désinfecter, je me suis souvenue d'une ponction lombaire à l'age de 3 ans qui m'avait traumatisée...boom crise devant une trentaine de gamins!

Ca va être chaud...

savana a écrit:
Ce n'est pas les mêmes electrodes que les eeg normaux. Il n'y a pas de casque. Elles tiennent avc une petite grilles qu'ils collent par dessus, ils seche ca avec un seche cheveux et ca durcit. Ensuite ils font un trou (avc un stilot) pour pouvoir mettre du gel avc une seringue (entre l'electrode et ton crane).

Mon dernier EEG utilisait cette méthode et il était "simple".


Aladin, là tu as le temps de te préparer et avec les descriptions de Savana et d'Alpaga tu peux anticiper sur les sensations. Ca va aller ! Courage. Et puis plus tôt tu fais une crise, plus ça va écourter ton temps sous le casque !

Je me souviens très bien de cette scène et a quel point l'infirmière frottait fort pour enlever ce foutu feutre et du produit utilisé qui sentait fort.

Le produit qu'ils utilisent pour nous enlever la colle des électrode est de l'éther.

Ca va être chaud...

T'inquiète pas vanessa ca va aller Et tu sais à quoi t'attendre tu es déjà bien renseigné, donc tu n'auras pas de mauvaise surprise. Courage ++

Merci

En fait, c'est une bonne chose que tu ne t'y rendes pas zen.
Je reconnais la marche à suivre décrite plus haut. C'est long, désagréable et tutti quanti. On préférerait y échapper mais puisque c'est pour récolter des données ça ne pourra que te servir Aladin De plus une compagne de chambrée c'est un plus, l'occasion de sympathiser ou du moins de te sentir moins seule. Ton anxiété te servira sans doute et au bout de 3 jours, peut être auront-ils assez d'enregistrements. C'est de cette façon que mon séjour à la Salpé s'est écourté :"Allez zou prenez la porte, on en a plus qu'il n'en faut!!"
Bon courage

MuffinShow a écrit:En fait, c'est une bonne chose que tu ne t'y rendes pas zen.
Je reconnais la marche à suivre décrite plus haut. C'est long, désagréable et tutti quanti. On préférerait y échapper mais puisque c'est pour récolter des données ça ne pourra que te servir Aladin De plus une compagne de chambrée c'est un plus, l'occasion de sympathiser ou du moins de te sentir moins seule. Ton anxiété te servira sans doute et au bout de 3 jours, peut être auront-ils assez d'enregistrements. C'est de cette façon que mon séjour à la Salpé s'est écourté :"Allez zou prenez la porte, on en a plus qu'il n'en faut!!"
Bon courage

Si ca pouvait durer que 3 jours, ce serait trop génial !!!
Pour être tendu, je vais l'être, ca ne m'inquiète pas
Ce qui m'inquiète c'est que je ne fais pas de crises quand je suis très tendue, j'en fais lorsque je me relache après avoir été très tendue donc il faudra que je "craque" et relache la pression, ca risque de prendre un moment sachant que je suis limite phobique des hopitaux et donc toujours sur le qui vive... Je compte sur les crises de nuit
Merci pour votre soutien

Hello Aladin,

Par contre, la neuro m'avait proposé d'aller voir le service et de rencontrer la responsable, j'ai refusé, j'avais trop la trouille et pas prête pour gérer ca.

Si tu stresses beaucoup pr cet examen, discuter avec l'équipe qui t'encadrera le jour J pourrait peut-être t'aider à être plus relax...

[...]dans les autres hopitaux, vous avez des heures de libres...[...]

Et bien, perso. Je n'en avais pas durant l'EEG-vidéo : si je voulais aller au WC, je devais appeler l'infirmière pour qu'elle me débranche qq secondes mais je ne devais pas durer 1 heure ....
Sinon branchée 24/24, même durant les séances d'exercices avec le neuro-psychologue.

Pas d'internet !!! Et ma famille a 700km

Tu n'as pas des connaissances (amis par ex, personnes du forum) dans le coin qui pourraient t'aider à passer le cap ?
Sinon, n'hésite tout de même pas à nous donner les dates de ton hospitalisation (si tu as la chance de les connaitre avant) pour que nous puissions t'encourager hein !

Je n'y avais pas du tout pensé Merci les filles, je vais m’occuper de ça surtout que j'ai les cheveux longs, ca va être la misère...
Elles tiennent bien les électrodes pour une si longue durée? Je demande car lors du dernier EEG passé, c'était la misère, elles ne tenaient pas, fallait pas que je bouge du tout la tête sans quoi y en a qui se décollait!!! J'ai les cheveux épais et longs donc ça doit compliquer mais pour de la longue durée, ça va vite m'agacer...

Juste te dire 1 anecdote que j'ai vécu lors de l'exam (comme cela tu es au courant LOL) :
Les infirmières vérifient tous les jours que les électrodes soient bien fixées et tout. Le 4ème jour au soir (je suis restée 5 jours), l'infirmière a eu 1 souci avec 1 ou 2 électrodes qui résistaient. Elle m'a alors dit : « Pour éviter que l'examen soit fichu à cause d'1 ou 2 électrodes en pannes, tu devras être branchée jusqu'à la fin ». Ce qui a signifié que pour aller au WC, j'ai eu droit à la panne dans mon lit jusqu'au vendredi inclus.

bonsoir,

je viens de relire un peu tous le monde car la derniere fois que je t'ai répondu, je me rend compte que j'y avais été un peu "dur" (désolé) mais je n'avais compris vraiment les bilans que tu allais devoir faire, avec ma mémoire de §%:%§ je suis un peu obligé de reculé assez loin pour relire les messages alors je les lis en "diagonale". tu passes un EEG pendant le quel il faut déclanché des crises (c'est çà) j'y suis passé aussi et je flippais aussi ma "chance" c'est que c un facteur pour moi,

alors je voudrais te souhaité bon courage, il faut aussi pensé que cela va surement apporté des atouts important au médecin! c'est grace à cette axemen qu'il avait pu localisé bcp plus précisement ma tumeur , et puis se sont des services ou tous le personnel est formé et avec des infirmieres super-sympa.
je te dis bon courage de nouveau car je me rend compte avec les dates dont tu parles que cela doit approché.

Suite à l'EEG vidéo, il faut combien de temps pour être en forme et retourner travailler sans risques?

Si je me rappelle bien, il m'a fallu 1 petite semaine pour que tout rentre dans l'ordre : énergie, forme, dynamisme...
Le temps aussi que ton neuro remette - petit à petit - ton traitement a sa dose de départ puisqu'il diminue le traitement pour provoquer les crises durant la semaine de l'examen.

Bjr,
La vidéo EEG est un luxe que tout neuro ne peut offrir. Ma fille a attendu plus de 10 ans avant que les médecins découvrent son épilepsie et plus de 2 ans avant de diagnostiquer le type exact ainsi que la localisation des foyers, faute de matériel, d'argent et de temps disponibles à l'hôpital où elle est suivie. Notre neuro se démène pourtant !
Alors comme l'EEG est un examen qui ne fait pas mal... et qu'en plus avoir un diagnostic permet de cibler les médicaments en fonction du "mal" et donc d'être plus efficace...et qu'en plus les places sont chères (attente 4 à 6 mois par chez nous). Vous êtes un chanceux !
Le plus difficile comme dit Alpaga est de se remettre des crises qu'ils font provoquer par le manque de sommeil si le patient tarde à en avoir "en temps et en heure". Bon courage !

Merci Alpaga

soazic a écrit:Bjr,
La vidéo EEG est un luxe que tout neuro ne peut offrir. Ma fille a attendu plus de 10 ans avant que les médecins découvrent son épilepsie et plus de 2 ans avant de diagnostiquer le type exact ainsi que la localisation des foyers, faute de matériel, d'argent et de temps disponibles à l'hôpital où elle est suivie. Notre neuro se démène pourtant !
Alors comme l'EEG est un examen qui ne fait pas mal... et qu'en plus avoir un diagnostic permet de cibler les médicaments en fonction du "mal" et donc d'être plus efficace...et qu'en plus les places sont chères (attente 4 à 6 mois par chez nous). Vous êtes un chanceux !
Le plus difficile comme dit Alpaga est de se remettre des crises qu'ils font provoquer par le manque de sommeil si le patient tarde à en avoir "en temps et en heure". Bon courage !

Temps d'attente ici : 1 an

1 an ? et nous qui nous plaignons... (euh désolée, je n'avais pas vu le pt signe féminin... tu es "chanceuse" ! (enfin, plutôt très patiente avec un délai pareil !))

Suite à l'EEG vidéo, il faut combien de temps pour être en forme et retourner travailler sans risques?

Comme alpaga une tite semaine.

lors comme l'EEG est un examen qui ne fait pas mal... et qu'en plus avoir un diagnostic permet de cibler les médicaments en fonction du "mal" et donc d'être plus efficace...et qu'en plus les places sont chères (attente 4 à 6 mois par chez nous). Vous êtes un chanceux !

6 mois minimum d'attente chez moi.

Bonjour,
Il y a 2 ans j'ai fait une video eeg pendant 4 jours (juste avant Noël)branché 24h/24 seul dans une chambre. La seul compagnie c'était la porte qui donnait dans le bureau des infirmières. J'avais un câble de 3 m branché au électrode et au mur qui me permettait de me déplacer jusqu'à la salle de bain. Le premier jour le traitement est baissé et diéte de sommeil(3 heures), 2ème jour plus de traitement et diéte de sommeil (3 heures) et tous les jours eeg et lampe blanche (je me rappel plus le nom). Dernier jours remise en place du traitement progressivement. Moi je désespérais car crises le dernier jour. Et 4 jours pour reprendre le travail. Début février 2012 SEEG 18 jrs d'hospitalisation dans la même chambre, même branchement sauf electrodes intra-craniennes. Idem, les crises se sont fait attendre, mais les infirmières sont sympathiques. Durant mon séjour, j'ai vu passer plusieurs filles avec cheveux longs pour video eeg, et visiblement pas de soucis pour la mise en place et l'enlèvement des electrodes. Comme les infirmières ouvraient la porte de la chambre pour intervenir rapidement e cas de crises c'est comme ça que je sais que ça se passe bien pour les cheveux longs. Elles donnent même des conseils pour le nettoyage après.
De toute façon en cas de non crise, ils redonnent rendez-vous, mais même s'il n'y a pas de crises, ils voyent quand même des pointes sur l'electro avec le sevrage.