Besoin d'en parler

Je m'appelle candice j'ai 14 ans cela fait maintenant deux ans que je suis epileptique et j'en souffre enormement . Les crises sont de types grand mal et tres frequentes du fait que nous avons pas encore trouvé le bon traitement . Je suis en seconde et fait donc des crises en classe . Plusieurs eleves au lycee se moquent de moi a cause de ca et cela rajoute un facteur supplementaire a mon mal etre . Ma mere est tres stressee a cause de ces crises d'epilepsies et je culpabilise un peu d'etre comme ca ... Je suis sous epitomax 100 mg par jour ce traitmement ne fait aucun effet et en plus l est la cause de beaucoup d'effets secondaire comme lenteur, deconcentration , fatigues , pertes de cheveux , saignements de nez ... Enfin tous ça pour dire que cette maladie me gache completement la vie je fasais par exemple dix heures de gymnastique artistique par semaine j'ai du reduire a 1h 30 et arreter competition .

C'est étonnant qu'ils donnent de l'épitomax a une jeune fille de ton age Ma neuro m'avait dit qu'aux jeunes, elle préferait donner du lamictal pour éviter trop d'effets secondaires et permettre une meilleure scolarité...

Tout d'abord
Si je puis te donner des conseils, le premier d'entre eux serait de parler à tes parents de se que tu ressens si tu les aimes. Sinon, avec le stress, le mal-être, la douleur, la tabou s'installe beaucoup plus vite qu'on ne le pense et met très longtemps sauter. J'en profiterais aussi pour leur dire que t'es assez grande pour prendre les décisions relatives à ta santé avec l'aide de ta neuro, t'as pas besoin qu'on les prennes à ta place. Sinon, tu risques de finir comme moi, à mentir à tout le monde, à cesser de prendre ton traitement pour essayer de t'en sortir, tout ça avant de te rendre compte qu'il faut te résoudre à prendre ton traitement et arriver à gérer correctement ta maladie pour bien t'en sortir. La plupart de tes camarades, dans quelques années se trouverons très bêtes d'avoir rigolé de ça alors ne fais pas attention à eux. C'est facile pour personne de faire face à l'échec mais n'aie pas peur de redoubler parce que tu as des problèmes de santé ou de diminuer la gym. L'épilepsie n'est pas fatale, on peut y faire face, et quand tu seras prête tu auras aussi ta chance. Fais ma confiance, il y a fort à parier que quand ça ira mieux tu pourras reprendre la compétition. Avant ça, pour que le traitement marche il faut que tu accepte le fait de le prendre pour aller mieux. Essayer d'autres traitements et avoir l'avis d'autres neurologues sont aussi des possibilités à envisager, mais c'est à toi d'en prendre la décision parce que c'est à toi d'apprendre à vivre avec ta maladie, pas à tes médecins, pas à tes camarades, pas à tes amis, pas à tes proches et pas non plus à tes parents, à toi seule. Je te souhaite la bienvenue sur le chemin de la guérison, il faut parfois du temps mais généralement on ne s'en sors pas si mal que ça, pas de quoi gâcher une vie

Bienvenue à toi Candice

Bonjour Candice.
L'épilepsie durant les années collège/lycée... ça me renvoie à de vieux souvenirs.
C'est vrai qu'à cet âge les autres sont sans pitié et ne se rendent même pas compte de la douleur qu'ils peuvent provoquer par leur ignorance plus que par leur bêtise.

Si tu as des questions précises, n'hésites pas, je pense que nos membres feront tout pour te venir en aide.

En tout cas, je te souhaite la

Ben je sais et j'essaye de vivre avec ma maladie et de l'accepter de toute facon j'ai pas le choix . Alors c'est sur que je suis encore jeune et que j'aimerais ressembler a toutes les autres avoir les memes libertees et il m'est encore difficile de comprendre cette difference . Normal . Mais je pense qu 'en vieillissant tous ca s'attenuera . Et les quelques personnes se moquant de moi ne m'aident pas a l'accepter du tout enfin bref ils ne savent pas a quel point cela peut blesser ils ne le vivent pas , on ne peut pas leurs en vouloir . En tous cas merci a tous

Bienvenue à toi !
Bon courage pour le lycée, ce ne doit pas être évident effectivement. POur ceux qui se moquent, je me doute bien que ça peut être blessant mais ils ne sont qu'une minorité non ? Essaie de t'appuyer sur les autres et de t'éloigner de ces imbéciles qui ne valent pas la peine que tu les écoutes.

Oui ils ne sont qu une minorité mais pour moi c'est comme s ils etaient des milliard .. Ils profitent d 'une maladie pour se moquer je trouve sa pitoyable .. A croire que le mahleur de certains fait le bonheur des autres ! Merci Je vais essayer de plus leurs montrer a quel point c'est blessant

bienvenue a toi ! Si je peux me permettre... je voudrais juste te dire que je n'ai pas a toi a avoir honte ! Mais a ceux qui me moque de toi... car ils n'ont aucun respecte pour les autres et c'Est très honteux, J'ai appris avec les années de ne pas prendre les jugements personnellement car j'aurais été malheureusement toute ma jeunesse je fais de l'épilepsie depuis mes 12ans et j'en n'ai 22ans moi aussi il a eu bcp de jugements car du a l'opération, test et médicament j'ai eu très souvent les cheveux rasé et pour une fille de 12à22ans, c'est énormément juger malheureusement alors il faut regarde devant... et nous dires qu'il ne sont pas plus intelligent, belle que toi, mais toi par contre ! tu peux te dire que tu es courageuse ! c'est très valorisant ! non ? bonne chance à toi !

Oui c'estsur mais quand il le repete toute la journee en boucle a la fin on a beau essayer de leurs sourir pour faire semblant que tout va bien et que l'on est plus fort que , mais c'est souvent trop diffcile . Mais je pense qu il ne se rende pas compte des idioties qu ils racontent car ils ne le vivent pas . Tu as raison je n'ai pas a avoir honte de ce que j'ai mais a 14 ans comme a 12 car moi aussi mes crises ont debutées a cet age ce n'est pas toujours facile d'accepter la maladie et la difference .

Bonjour et bienvenue

L'épilepsie est toujours un sujet tabou car on en parle pas assez. J'ai eu de l'épilepsie depuis mes 5 ans, avec l'habitude des crises j'ai fini par ne plus y faire attention et j'ai "éjecté" ceux qui se fout... de moi pour ne garder que les bons copains les bonnes copines avec qui je pouvais parler de tout sans qu'ils me jugent. Avec certains certaines j'ai encore de bons contacts. D'un côté cela éloigne les "faux" amis mais de l'autre on reconnaît les "vrais" ceux qui sont importants. Si tu sens que rien ne s'arrangent je te conseille également d'en parler à tes parents pour leur demander ce qu'ils en pensent. Je suis papa d'un ado de ton âge et je ferai n'importe quoi pour qu'il soit bien et dans un bon environement. Courage (continue le sport car c'est un excellent remède pour toujours garder le moral et laisser un peu de côté la maladie)

coucou et bienvenue !

je suis pas épileptique mais je suis maman ... Je pense que tu devrais en parler à ta maman car elle se sentirais soulager de savoir le fond de ta pensée et surement que tu te sentirais également mieux d'en parler...

Pour ce qui est de ton traitement je dirais de voir avec ton neuro et ne pas hésiter à changer si il ne te convient pas !!!

J'ai reussi a lui en parler mais la voir pleurer ca me fait mal .. J'ai deja du mal a accepter ce que j'ai alors de voir ma mere mal pour moi , came rend encore plus mal , je ne sais pa trop comment l'expliquer . Dans un mois on va tester la depakine mais on doit d'abord sevrer l'epitomax , merci pour vos conseils

effectivement quand on est jeune on a souvent l'impression d'être mal compris hors ce n'est que plus tard que l'on apprend que les parents se sentent responsable de ce qui arrive, ils ont l'impression que ce qui arrive à leurs enfants est leurs fautes qu'ils ont "mal fait les choses" alors qu'ils n'en peuvent rien, cela provoque un replis sur soi quand on est ado on préfère le cacher mais si tu as de bonnes relations avec eux parles leurs je suis sûr qu'ils te comprendront moi je ne l'ai pas fait hélas. Voir son enfant en crise ne doit pas être chose facile à vivre pour un parent je l'ai appris quand j'ai été papa à mon tour, au moindre soucis avec mes enfants...je suis inquiet alors on peut comprendre un peu mieux.

Lalovergym a écrit:J'ai reussi a lui en parler mais la voir pleurer ca me fait mal .. J'ai deja du mal a accepter ce que j'ai alors de voir ma mere mal pour moi , came rend encore plus mal , je ne sais pa trop comment l'expliquer . Dans un mois on va tester la depakine mais on doit d'abord sevrer l'epitomax , merci pour vos conseils

J'ai vécu ca ausis avec ma mère, c'était un sujet tabou a la maison et dès qu'on en parlait, ca finissait en larmes. Je ne supportais pas de l'a rendre malheureuse a cause de moi ou de ma maladie, j'ai décidé de me renfermer sur moi même, garder mes craintes, mes doutes, mes pleurs ainsi que mes crises pour moi.
Je lui cachais tout mais quelle souffrance de ne rien pouvoir dire a ses parents et de tout garder pour soi.

Je n'ai pas d'enfant donc je n'ai que la vision "enfant".
Je regrette que mes parents aient rendu ce sujet tabou. Il a fallu de nombreuses années pour que j'arrive a leur parler de ce tabou et pour qu'on en parle plus souvent et sans pleurs cette fois. J'ai un peu crevé l'abcès et je lui ai fais comprendre que si elle continuait de tout prendre tant a coeur, je ne lui dirai plus rien (pour éviter qu'elle souffre hein), vu que ce n'est pas le but recherché, elle a fait un gros effort pour se contenir et me faire confiance.

C'est un cercle vicieux dont il est dificile de sortir. On n'en parle pas, donc le peu qu'on en parle, tout sort d'un coup = souffrance, souffrance donc on en parle pas...

Avec le recul de quelques années, je crois que j'essaierai de lui parler de la maladie plus librement, plus facilement sans entrer dans les souffrances des uns ou des autres. Juste pour que ca devienne un sujet normal et non chargé d'émotions.
Tu n'as pas une grande soeur ou un grand frère avec qui tu pourrai en parler plus facilement? Ton père peut être? Pour ensuite, faire un lien avec ta mère mais surtout trouver une aide et une personne de confiance rapidement car tu en as besoin, ta mère souffrant également beaucoup, c'est pas toujours l'aide idéale...

Désolée pour les papas/mamans du forum...mais ce fut mon expérience.

Pour te repondre c'est vrai que je deteste la voir souffri et sa me culpibile beaucoup, alors au debut je gardais tout pour moi , je lui cachais les nouveaux symptomes ect .. Mais j'ai du avant hier lui en parler donc pleurs ect ... Donc je ne lui dirais pas tout juste le strict minimum .. Et non je n'ai pas de grande soeur je suis moi meme grande soeur de mes deux soeurs (c'est pas tres francais desole ) . La plus age d'entres elles qui a 13 ans fait des crises de jalousie mais je comprend pas jalouse de quoi de cette maladie de m *** j'echange quand elle veut , ma mere essayye e lui expliquer mais elle comprend pas . Mon pere j'ai un peu l impression d'un je m'en foutissme .. Mais je peux quand meme en parler a l infirmiere de mon college qui sait quoi me dire et trouver les bons mots . Meme si je sais que ma mere et la pour moi je prefere parler avec cette infirmiere que ma mere elle meme pour eviter de la faire souffir

Bonjour,
Mon fils souffre d'épilepsie et c'est plutôt moi qui gère cela dans mon couple. Ton papa, comme mon mari, se sent sûrement désarmé devant ta maladie et plutôt que de l'exprimer, il fait comme si tout allait bien alors qu'en fait, intérieurement, il en souffre beaucoup. On dit que les femmes sont compliquées alors qu'en fait....
Le plus important pour toi, c'est d'avoir quelqu'un (qui est de bon conseil) avec qui tu peux en parler sans retenue. Mais n'oublie pas pour autant tes parents. Même si ça leur fait mal, et c'est normal, il faut leur en parler car au final, le dialogue peut permettre de dédramatiser les choses (on pleure et bon coup et ça repart) et même parfois de trouver des solutions.
Pour ta petite soeur, ne t'en fait pas, l'adolescence n'est pas toujours facile à vivre et, en général, c'est une période pendant laquelle on aime se démarquer des autres, comme toi avec ta maladie, pour avoir l'impression d'être plus intéressante. Avec le temps, elle comprendra.
Bon courage.
Est-ce toi sur la photo ? Elle est magnifique !! Ca aurait été mon rêve de pratiquer la gym à haut niveau.

oui j'espere qu avec le temps ma soeur se calmera ... et non ce n'est pas moi mais c'est une accro (=element) que je suis en train d 'apprendre t je la metrise presque a la poutre et je n'ai pas encore de photo de moi la fesant donc ... C'est vrai que c'est un sport magnfique qui est une reelle passion pour moi et qui m'emerveille de jour en jour meme si j ai du arreter la competition .

Bonjour à toi et bienvenue !

Tout ce qui a été dit est vraiment intéressant. Tu as des avis de toutes parts : de parents, d'enfants, d'ados, de personnes qui sont là en tous cas avec leur vécu pour t'épauler et te guider.

Primo, saches que ces ABRUTIS qui se moquent de toi, oui oui parce que ce sont de réels abrutis et encore je suis polie, ne valent pas la peine que tu te mettes dans des états pareils. Que tu sois épileptique ou non, c'est l'âge très con qui fait que la moindre différence face à eux, incite à la moquerie. Laisses les de côté, t'as pas que cà à faire ma belle !! Ne te tortures pas pour eux.
Et comme l'as dit Ben je crois, ils le regretteront dans quelques années, c'est sur et certain !!

En ce qui concerne ta soeur, même avis que les autres, ca lui passera. Elle ne se rend pas compte que sa jalousie est mal placée et a surement envie de se faire plaindre.

Quant à ta maman, il est important que tu ne culpabilises pas, ni elle non plus. C'est en parlant des choses qui te font mal et qui lui font mal que vous réussirez à vous comprendre. Ca ne se fera pas en une fois c'est certain, il faut du temps pour accepter, mais ne te décourages pas, ca en vaut la peine.

Pour la gym... waouh tu apprends cette figure !!! J'ose pas imaginer ce que je donnerai sur une poutre... misère !!!

Mercii pour tes conseils j'avoue que se sont des reels abrutis mais ils n'ont peut etre pas la maturite pour comprendre ce que je vis et puis tant pis ils ne sont pas important . Pour ma mere je sais que ca va s'arrranger et ma soeur bin je l'espere .... et pour la gym essaye la poutre c'est pas aussi horrible malgres que ma tte premiere fois j'ai ete terrorisee ^^ mais maintenant c'es l'agree que je prefere .

Heu... c'est gentil, mais je crois que je vais rester sur le plancher des vaches

kikou et bienvenue sur le forum!!!
je crois que tout a était dit!!
mais par rapport à ton père je vais te raconter une histoire personnelle, mes parents ne me parlent plus depuis un an maintenant et cela n'est pas à cause de l'épilepsie mais ils n'apprécient pas mon compagnon. En janvier de cette année on a découvert mon épilepsie. A ce moment là, mon compagnon a appelé mes parents et mon père est venu me rendre visite aux urgences et les deux sont venus aux soins intensifs, alors qu'ils ont horreur de l'hopital à s'en sentir mal. Donc même si il est indifférent, ton père, au fond de lui il doit être désemparé et ne pas savoir comment réagir. Essaye de lui en parler en lui ouvrant ton coeur, de lui expliquer ton ressenti à son égard et je pense que tu serras surpris de sa réponse. Voilà bon courage à toi!!!