Mon gliome, l'épilepsie ... et moi

Salut à tous ,
Moi c’est Samy, 39ans, père de deux adorables enfants, j’habite à Alger pied dans l’eau et passionné de beaucoup de choses, entre autre la pêche au gros.
En 2008 j’ai fait une première crise d’épilepsie pendant mon sommeil. EEG normal, scanner évoquant une légère déviation de la ligne médiane, IRM montrant un gros nuage sur l’hémisphère pariétale droit (zone rolandique). Résultat des courses: gliome de bas grade infiltrant inopérable. Traitement mis en place Depakine 500 chrono.
Plusieurs crises ont suivi la première malgré le traitement, toujours pendant le sommeil et à des intervalles très irréguliers (genre 4 pendant une semaine et rien en un mois). Après plusieurs consultations et une biopsie, le diagnostique devient plus précis : astrocytome diffus infiltrant de grade II …. Coool ça aurait pu être pire …. A nous deux astromachin.
Vu que ça ressemble à une toile d’araignée et que c’est inopérable, on me propose une chimio à base de Temodal (temozolomid) pendant 12 à 24 mois afin de diminuer la pression du gliome sur mon cerveau, tout en me précisant que ça peut m’épuiser pour rien si mon gliome n’est pas sensible au traitement. Après avoir décortiquer un tas de publications scientifiques sur la question, j’accepte. Je tiens péniblement 9 mois et ça donne des résultats !!! yeeesss environ 40% de réduction….. ma tumeur est chimio-sensible grâce au chromosomes 1p et 19q (je vous épargne le charabia des toubibs que j’ai appris par cœur par la force des choses). Avant la chimio, mon neurochir adepte de la vielle école remplace la Depakine par le Gardenal (phenobarbital) 100mg en monodose avant le coucher. Depuis plus aucune crise jusqu'à …..

Ben Jusqu’à y’a 15 jours ….. et boum une crise toujours pendant le sommeil . N’étant pas un angoissé de nature, je n’ai même pas consulté d’autant plus que j’avais passé une IRM de contrôle 10 jours auparavant et qui a révélé une stabilité qui dure depuis la fin de la chimio (3 ans). Je me suis dit que je paye le surmenage et la fatigue cumulés les 6 derniers mois.
5 jours plus tard re-crise ….. et là je me dis il faut que tu te bouges mon pote, surtout qu’une sensation bizarre d’être dans les vaps me suit depuis la deuxième crise.
Le gardenal est maintenu vu qu’on se débarrasse difficilement de cette vielle molécule et la dépakine fait son retour dans mon menu. Je n’ai pas refait de crise depuis une semaine mais j’ai l’impression qu’elles me guettent au tournant, surtout la nuit. En fait, j’ai du mal a m’endormir à cause d’une espèce de spasme qui secoue mon corps l’espace d’une seconde juste au moment ou je m'assoupit du coup je me réveille essoufflé (comme si j’avais fait une apnée) et j’attends de m’assoupir à nouveau, et rebelote ça repart et ça dur jusqu’à épuisement total.

Bref, j’étais sensé juste me présenter et là je raconte le détail des détails …
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Je découvre que l'épilepsie c’est tout un monde et je suis de tout cœur avec ceux qui en soufre. Mais bon, même si c’est degeu, quand je pense à mes gosses (4ans et 9 mois) je préfère avoir ça a vie plutôt que de me poser des questions sur mon pronostique vitale. A part ça tout va bien
Je suis ici pour comprendre, apprendre, compatir, aider (si je peux) et partager avec vous le bon et le moins bon (qu’on essayera de rendre bon tout de même) en souhaitant que le père noël a distribué à tous une bonne santé et un moral en béton. Bonnes fêtes à tous.
Sam

Merci Aldin ... ta signature me convient bien

Hello Samy!
Bienvenue sur ce forum et merci de nous présenter ton "monde", car oui une épilepsie c'est à chaque fois une histoire unique. Merci aussi pour ce message de sympathie envers chaque épileptique que nous sommes, et la "bande" est nombreuse. Tu sembles confiant et serein et je te souhaite de le rester. Si ce n'était pas le cas, ici il y a des âmes charitables qui ont toujours un mot ou une expérience propre à partager pour te rappeler que tu n'es pas seul. Bonnes recherches

Bonjour SAMY,
Tu nous a fais une bonne présentation!
Tu as l'air de garder le moral et ça c'est important!
Tu te raccroches à tes gosses; c'est le moteur de vie, notre soleil (même si à ALGER tu ne dois pas en manquer! )
Courage et bienvenue parmi nous!
Bonnes lectures

Coucou Samy !
Tu es très courageux et optimiste, ça fait du bien. J'ai pris le gardénal pendant 6 mois, j'étais dans les vaps, je dormais en cours, je n'arrivais pas à suivre une conversation, je n'avais aucune mémoire, c'était épouvantable !
C'est un médicament très fort et j'ai demandé tout de suite à mon neuro de le changer et ça s'est mieux passer après. Bien sûr, pour ton cas, je présume que c'est nécessaire mais par expérience, ce médoc est vraiment dévastateur.
bon courage

Merci à tous pour votre accueil super sympa, ça fait du bien
Je découvre beaucoup de chose sur le monde de l'épilepsie et effectivement Muffin, chaque histoire est particulière...
Tu sais Elisa, le gardenal j'en ai pris pendant 3 ans et il ne m'a jamais mit dans les vaps (j'ai la tête dur lol) ... par contre, j'ai lu que l'association avec la dépakine augmente son effet sédatif...
Pour le soleil Yann je guette impatiemment la prochaine accalmie météo (+ météo cérébral) pour une sortie en mer histoire de me relaxer...

bonjour et

kikou et bienvenue sur le forum!!!!

Coucou Samy,

oui j'ai oublié de préciser que je prenais le gardénal en remplacement de la dépakine + du lamictal... c'est sûrement ça qui m'a rendu comme un poisson : aucune mémoire

Et bien, bienvenue ici Sammy !!!

je vais me sentir moins seul. voir ici:

https://epilepsie.forumpro.fr/t2190-patrick-et-son-couple-de-potes-gliome-et-epilepsie

en plus, tu as l'air d'avoir autant la peche que moi!

bonjour et bienvenu sur le forum

Hello Samy et
Quelle pèche d'enfer tu nous décris dans ton parcours! C'est super d'avoir un optimisme ainsi. Tu verras ça t'aidera énormément.

Et merci pour le petit rayon de d'Algérie.

Comment ça va depuis?