Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

bonjour a tous,

tout d'abord, l'etat civil:
patrick, 43 ans, 3 enfants et les 2 mamans qui vont avec (2 garçons de 15 et 17 ans avec leur maman dont je suis séparé) (1 fille avec sa maman avec qui je vis).
domicilié a valence dans la drome.
plus de metier, mais ancienement dirigeant de la seule entreprise de drome ardeche de conception-fabrication-installation de stands sur mesure pour entreprises qui s'exposent sur des salons professionnels. je dis ancien car j'ai du arreter en juillet 2006, date a laquelle on m'a découvert un oligodendrogliome (pour faire simple, un truc entre une tumeur et un kist, placé dans le cerveau, zone temporale gauche).
decouverte suite a des parestesies faciales a droite. IRM et une tache de la taille d'un gros oeuf de poule sur les vues !!!
opération "eveillé" ( voir ici ) en janvier 2007, qui c'est tres bien passée. je suis considéré dans les meilleures réussites, car la seule secquelle est de l'épilepsie ! superbe cadeau ! je ne connaissais pas avant...

donc l'oligodendrogliome c'est un truc qu'on a a vie, et qui grossi a vie.
depuis l'operation, j'ai un traitement anti-epileptique lourd car je suis pharmaco-restistant...
donc: 1000 mg de keppra, 1200mg de tegretol, et 400mg de lamictal par jour en 2 prise de la moitié. entre la decouverte du truc et jusque 6 mois apres l'operation, j'etais sous epitomax.
depuis 4 mois, j'ai en plus une chimio pour s'occuper de ralentir la croissance du gliome (pas cancereux!).

les crises: sous epitomax apres l'operation: 3 crises comitiales (pompiers, samu, hopital 2 jours apres 3 heures d'un etat proche du coma. de la grosse crise!). depuis, et malgré le nouveau traitement, 3 a 5 petites crises par semaines (gros fourmillements douloureux sur tout le coté droit. joue, bras et jambe jusqu'au pied). pas de perte de conscience, j'arrive a les "retenir" mais jusqu'a un moment ou il faut que je laisse la crise se faire (retenue de 3 a 5 mn).

les mauvais cotés du truc: grosse fatigue permanente due aux crises répétées. pas du aux traitements, j'encaisse tres bien les cachets. etude actuelle de mise en incapacité de travail (cumul epilepsie, gliome, fatigue, chimio). 15 kilos de pris depuis l'operation a cause des traitements... deja que je fesais 98 kilos avant... j'en suis a un bon 110 pour 1.81m...

les bons cotés du truc: j'ai gardé tous mes permis car les crises ne sont pas invalidantes. meme lors des crises (fourmillements douloureux) j'arrive a continuer a conduire. je dis tous mes permis, car je les ai tous, sauf le moto. sinon, voiture, lourd, super lourd (la commission medicale prefectorale me les a tous laissés. texto le jour de la visite: "oligo quoi? on connait pas! votre neuro chir a dit quoi? que c'etait bon. bon, bin alors vous faites quoi ici?). si il y a incapacité de travail, j'ai de quoi m'occuper pour ne pas partir en depression: president de la seule association de camping car poids lourd (que des gros: americains, tout terrain pour les deserts, etc...). a decouvrir ici: www.ccpl.fr . j'administre aussi le forum qui va avec... vous pouvez pas savoir le temps que ça prend de s'occuper correctement d'un forum! salut les modos et admins d'ici
et puis je partirais plus souvent avec mon camping car de 12m de long et 14 t, et je ferais plus souvent de mon buggy tout terrain...

bref, je vais essayer de prendre les choses du bon coté: j'ai un peu d'epilepsie, mais pas critique. si je ne l'avais pas, ce serait que mon gliome n'aurait pas pu etre operable, et aujourd'hui, je serais mort. les traitements sont lourds, les crises trop souvent et me fatiguent enormement (environ 13 a 14 h a dormir ou etre au ralenti par jour).

voila. derniere chose, je suis bavard! a l'oral comme a l'ecrit... mais ça, vous venez de vous en rendre compte!!!

content d'arriver parmi vous...

patrick26

salut anne, merci de l'accueil.

quelle operation? sans etre indiscret...

un gliome quelconque?
la mise en place d'electrodes (pour ou plutot contre l'epilepsie)?

PATRICK26 a écrit:salut anne, merci de l'accueil.

quelle opération? sans être indiscret...

un gliome quelconque?
la mise en place d'électrodes (pour ou plutôt contre l'épilepsie)?

Le neurochirurgien m'a enlevé l'hippocampe gauche, ma zone épileptogène et depuis disparition des crises, arrêt du traitement ... je suis considérée comme GUÉRIE

TRES TRES TRES content pour toi...

reste a reprendre un vie normale, si ce n'est deja fait, et un bon suivi, ne fait pas de toi une malade !

vive la vie !!!

Bienvenue sur le forum patrick !!
J'admire ta joie de vivre malgré la maladie. Merci pour le lien que tu nous as donné sur l'opération éveillé du cerveau . J'attends également une opération pour mon épilepsie.

PATRICK26 a écrit:TRES TRES TRES content pour toi...

reste a reprendre un vie normale, si ce n'est deja fait, et un bon suivi, ne fait pas de toi une malade !

vive la vie !!!

J'ai été opérée en août 2007. Après 3 mois d'arrêt maladie obligatoire en post-opératoire selon la volonté du neurochirurgien, j'ai repris mon boulot à 100% comme avant mon opération (mon épilepsie n'a jamais eu des répercussions sur ma profession et mon temps de travail) et depuis août 2010, (après le contrôle post-opératoire 3 ans), arrêt du suivi neurologie car je suis guérie donc selon mon neuro, on n'a plus besoin de se voir , il me libère

Heureuse de te compter parmi nous !!

Comme tout le monde ! j'admire ta joie de vivre ! Tu croques la vie a pleine dent ! Belle lecon de vie !!!

Effectivement... Etre admin et modérateur est un sacré boulot !!!

Merci pour le lien de ton opération
Ils parlent de risque de troubles du langage... tu en souffres ? Ou tu sais si tu en as souffert pdt ton operation éveillée ?
Quels tests t ont ils faits ? Les mêmes ? Si tu t en souviens !!!!

Je trouve l'article super interessant ! Bien ecrit ! Beaucoup de choses reste à découvrir sur le cerveau ! Cette incroyable machine indispensable à la vie !

Passes un bon dimanche !!!

Au plaisir de te lire !

Bienvenu sur le forum ...

Salut Patrick!

Quelle sacrée joie de vivre tu dégages en tout cas. Et merci à toi pour toutes tes infos concernant ton opération, c'est vraiment super intéressant.
J'espère que tu vas super bien à présent ?

Au plaisir de te lire Et bon week-end à toi

Alpaga

Patrick
c'est vrai que le boulot de modo ou admin n'est pas évident, j'ai connu aussi , bravo à toute l'équipe d'ici

nanou, et les autres, merci de votre accueil.

reponses aux questions de nanou :

avant l'opération, des heures de tests avec la neuro orthophoniste qui etait face a moi durant toute l'opération pour me faire realiser les tests demandés par le neurochir (prof d****). ah, les yeux de la neuro orthophoniste ! (p*** g***)
il y a eu aussi des heures d'IRM fonctionnel pour carthographier au mieux ce qui me sert de cerveau (2400 vues !!!). je me rappeles avoir vu pocahontas en entier pour une seule seance... oui, oui, ils me passaient des films pour passer le temps, entrecoupés de "pouvez vous compter a l'envers en partant de 99?", donnez nous le maximum de mots commençant pas M" (merde et maladie autorisés!), "chantez nous une contine enfantine" (il etait un petit navireeu...), etc...

tous ces tests preparatoires ont permis de determiner que la plasticité cerebrale de mon cerveau avait tres bien fonctionné tout au long du developpement de mon pote gliome. la partie du cerveau atteinte avait été completement transferée en fonctionnement sur des "neurones de secours". pas de souci donc pour aller enlever la partie tumefiée, qui etait la zone du langage (zone de brocca et de charcot). cette partie du cerveau a eté oté a 96.4 %.

suite a l'operation:
le prof d**** passe me voir en salle de reveil, et m'explique que pour lui, tout c'est tres bien passé. qu'il ne faut pas m'inquiéter d'avoir un certain blocage de la parole pandant au moins quelques jours. ce a quoi je lui reponds que je le remercie, lui et toute son equipe, et lui demande si ma femme et ma mere qui ont attendues durant toute l'operation ont eu des nouvelles de moi?
et là, il y a eu comme un "blanc"... (mais il parle!) ...
et là, il m'a dit qu'il ne fallait pas que je force trop pour parler. ce a quoi je lui ai repondu que bavard comme je le suis, si il y a bien un truc ou il faut plus me retenir que me forcer, c'est bien de parler...

ensuite, retour dans ma chambre, et le surlandemain, je fumais une cloppe avec ma femme dans le parc de l'hopital !!!

rentré un mardi, opéré le mercredi, je suis ressorti le mardi suivant !
rentré chez moi, il fut programmé tout une serie de tests, pour mettre en place une "reeducation" avec une orthophoniste.
la serie de test fut faite a domicile (tout y est passé: des tests faits pour detecté alzheimer, a ceux pour l'autisme, etc... 2 demies journées!) et l'orthophoniste m'a dit qu'elle allait se mettre en rapport avec p**** g*** (la tres belle neuro orthophoniste dans les yeux de laquelle j'ai plongé mon regard durant toute l'operation...) pour savoir quoi prevoir comme reducation, car pour elle tout etait parfait!
reponse: au vu des tests, rien a faire ! tout est parfait...

ensuite il y a eu un suivi regulier IRM tous les trimestres, et visite de controle juste derriere avec le prof d****, puis au bout de 2 ans, on a étiré a 1 suivi tous les semestres. et depuis un an, on a rajouté un rendez vous avec un epileptologue qui bosse avec lui dans le meme hopital (docteur g****), et un rendez vous avec un oncologue (doc f****). ces 2 la, travaillent en equipe avec le prof d**** sur le suivi des patients opérés par lui.
prochain rv le 29 juin a montpelier avec les 3, l'un apres l'autre le matin, puis ils se voient ensemble a midi, puis en debut d'apres midi je recupere les resultats et ordonances, et retour sur valence avec mon VSL favori (c'est un pote de 20 ans qui conduit!).
donc, au vu des precedentes visites groupées, le traitement anti epileptyque est passé de l'epitomax au keppra, puis keppra et tregetol, puis on a augmenté les doses et on a rajouté le lamictal, puis 10mg de urbanil apres chaque crise. arrivé a des doses importantes pour une "tri-therapie", il a été etudié un truc un peu fou:
mon pote gliome a 2 genes de cassés dans ces cellules, le 19p et le q1. il se trouve qu'il y a un cancer qui se geri tres bien aujourd'hui (je me rapelle plus lequel, sein, ou autre..) qui est un cancer dont les cellules cancereuses sont reconnues par la chimio grace au gene 19p cassé! comme dans mon gliome !
donc mon gliome n'est pas cancereux, mais vu qu'il y a le meme gene cassé present, et qu'une chimio s'attaque de façon selective a des cellules en les reconnaissant grace a un gene specifique (dans le cas present le 19p), on m'a adjoint une chimio pour freiner, voir stopper (mais là, il faudrait beaucoup, beaucoup de chance...), le developpement de mon gliome qui malheureusement est "perpetuel". donc, sous chimio depuis 5 mois, pour une durée (si je tient le coup) de 48 mois !

la chimio ne "bouffe" que peu de cellules. un gliome ressemble a une araignée. elle aura donc du mal a "bouffer" le corps mais devrait arriver a bouffer un peu les papattes, qui, s'infiltrant dans le cerveau sont les declancheurs de mon epilepsie. la chimio a une chance aussi d'arriver a "calcifier" (creer une croute comme une coquille d'oeuf) autour du reste de la tumeur (qui a regrossi depuis l'operation de la taille d'un petit poids a celui d'un petit ognon des pots de cornichons) si ca marche, on devrait pouvoir, a terme, refaire une operation pour enlever le reste avec sa croute autour.
il y a plein de sortes de gliomes, le mien est tres rare! classé maladie genetique orpheline (genetique non generationel, ca vient pas des parents, mais d'une casse genetique dans une cellule dont les filles se sont multipliées cassées). je suis le n° 381 au plan mondial, suivi pour un gliome avec les genes q1 et 19p decelés. pour l'instant:
pour quelques cas, la chimio a reussi a ralentir le develloppement,
pour des cas encore plus rares, elle a reussi la calcification.
pour le restant, le parcours courrant est apres tests au bout de 2 ans de la chimio, passage aux rayons, reoperation des que la tumeur atteint la taille d'un oeuf de caille, puis on recommence le parcours complet, puis, si ca marche pas, a la fin de ce second parcours, l'esperence de vie est d'environ 5 ans avant une crise d'epilepsie fatale.

donc: dans le meilleur des cas, ce ne sera qu'un souvenir dans 4 a 5 ans, et ensuite fini, je serai faché avec mon pote gliome et n'en entendrai plus parlé, et dans le plus mauvais des cas, une esperence de vie de 10 a 12 ans. j'ai 43 ans. 43+12=55 ans. fait chier, j'aurais cotisé a la retraite pour rien!

a moins que comme dans de tres rares cas, mon pote gliome se transforme en gliome anaplastique, ce qui corrspond a un cancer du cerveau, et là, ca me laissera a peine le temps de reserver une concession au cimetiere du coin (2 a 4 mois de vie!). mais c'est pour de tres rares cas! alors, on ne pense pas au pire.... surtout que moi, d'apres eux, je suis plutot dans les tres rares cas ou ca se passe "tres bien" (pas de perte du langage post operatoire, pas de secquelles physiques ou organique, un tres bon "encaissement" de grosses doses de medicaments "tri therapie anti-epilptique suportée, et chimio dosée au double de la normale supportée).

mais reste un enorme probleme de fatigue permanente!
ben oui, mon petit corps d'environ 110kilos est un peu remué par toutes ses molecules... et donc on est en train d'envisager une mise en incapacité de travail. jusqu'a maintenant je n'ai pas voulu, mais entre mes 35 heures et mes 13 a 14 de sommeil et de repos necessaires par jour, j'en arrive a accepter d'etudier la chose...
on va en reparler le 29 juin avec mon equipe de choc a montpelier. mon generaliste ici a valence, pousse au train depuis un moment dejà (salut vero).
je me rends compte que cette maladie m'a fait sympathiser avec des personnes que je n'aurais jamais rencontré (v*** ma generaliste, h*** d**** mon neuro chir qui a mon age, pour g**** et b****, ca se fera surement au fil du temps...).
dernier point, le plus dur, c'est le coté couple. en effet, cette fatigue permanente qui oblige beaucoup de repos, me laisse peu de temps pour ma corinnecherie, et mes enfants. que de trucs assumés par elle, dont je m'occupais avant. comme je dis, je ne donnerais ce probleme de santé a personne, mais ne prendrais pas la place de "l'accompagnant" non plus...

bavard, ... j'avais prévenu !!!

j'ai édité ton dernier message pour effacer le nom des médecins, c'est interdit sur le forum.

Bienvenue Patrick!

J'espère que tu pourras trouver des réponses et du soutien ici.
Quelqu'un d'aussi bavard que moi! Youpi!

Merci pour toutes ces infos Patrick !!!!

Quel courage d'affronter tout ca !!!

J'espere que tes chimio se passeront toujours bien !!!

Bonne soirée !!

Bisous !

aladin, il va falloir que je fasse le tour de mes messages, j'ai indiqué les noms dans d'autres posts... je corrige, et le ferais plus. pas tapper, pas tapper...

T'inquiète on veille !!!!

Mais ca peut nous échapper effectivement !

Bonne soirée !

PATRICK26 a écrit:aladin, il va falloir que je fasse le tour de mes messages, j'ai indiqué les noms dans d'autres posts... je corrige, et le ferais plus. pas tapper, pas tapper...

On tapera pas... ... tout de suite

bonjour, j habite a taulignan et j ai une enfant epileptique de 5ans et je suis entrain de faire une association pour enfants et parents faire des decouvertes et ballade a poneys si cela vous interesse, vous pouvez vous joindre a moi dans cette association cordialement.merci de me contacter sur association.amelia@laposte.net. a bientot j espere

























@

Bienvenu PAtrick, La drôme, que c'est beau.
merci de ton témoignage. Quelle leçon de vie.
Je t'admire.
Tiens nous au courant de ton évolution.

beaucoup d'entre vous, suite a ma presentation, me disent admirer ma joie de vivre, malgré mon epilepsie, consequence d'un truc bien plus grave, un gliome!

pas d'affolement, il faut juste, bien comprendre ma position:
si je n'avait pas été operable, je serais mort, si l'operation n'avait pas aussi bien réussie, je serai peut etre un legume, aujourd'hui...

alors, oui, je profite de ce que j'ai, et je fais avec mon sac de cailloux sur le dos! on a chacun le sien de sac de cailloux, certains font mieux avec que d'autres...

certains qui ont faim savent se nourrir que de pates, ou de pain avec un peu de confiture dedans, d'autres non ! je prefererais si c'etait mon cas, me contenter de pates ou de pain avec de la confiture, etre rasasié et penser a d'autres choses que de me plaindre d'avoir faim.
c'est une philosophie. libre a chacun de l'apliquer...

j'ai eu des periodes de disete, d'autres ou je vivais avec largesse,
j'ai eu des periodes d'extreme liberté et une autre ou j'ai été enfermé,
j'ai eu soutenu des potes dans la merde, vers qui je me suis tourné quand ce fut mon tour,
je peut continuer, la liste pourrait etre longue!

mais une chose est sure, les seules choses dont j'ai besoin sont les besoins vitaux de ma famille. tout le reste, j'ai eu appris a m'en passer a certains moments de ma vie...

le bonheur, c'est un truc simple: en aucun cas, il faut courir pour le trouver. il faut savoir garder l'esprit ouvert pour le trouver en toutes choses de la vie!

rien n'est parfait a 100% ! il faut savoir se contenter de 80% de bon, et faire avec les 20% de mauvais. ca s'applique a toutes choses...

essayez, vous verrez, le bonheur viendra tout seul. en fait il est deja là, mais trop le veulent a 100%. prennez les 80% de bonheur qui sont immediatement a votre portée, plutot que d'attendre de voir, ou esperer avoir un jour ces 100% du bonheur espéré!

aujourd'hui, j'ai fait une petite crise a la boulangerie de mon frere. 10mn de vie de merde... oui, mais j'ai passé 3 heures de bonheur avec lui a l'aider pour des bricolages (il fait du bon pain, mais ne sait pas tenir un tournevis!).
je me fous de ces 10 mn... tout a l'heure quant ma corinnecherie va rentrer et me demander ce que j'ai fait, je lui dirais, dans l'ordre: j'ai vu 3 clients (le boulot), j'ai passé 3 heures a bricoler avec xavier (mon frere), et j'ai failli me pisser dessus de rire quand il a attrapé un ouvre boite pour essayer de couper un bout de tole ou il a fallu l'usage d'une disqueuse!... et au fait, j'ai fait une petite crisette, xavier a un peu flippé, mais tout va bien. et toi, ma cherie, ta journée c'est bien passée? et là, elle va me parler pandant 1 heure de son boulot: celle avec qui elle s'entends pas, celle avec qui elle s'entends bien, son rendez vous de ce matin, ceux de cette apres midi, etc... et je vais l'ecouter... se sera les 20% d'insurportable de la soirée que je vais passer avec elle. le pire, sans qu'elle le ressente, je ne vais pouvoir m'empecher de penser aux 80% en supportant les 20%. je t'aime ma corinnecherie. reste comme tu est avec tes 20% d'insuportable pour 80% de bonheur a tes cotés...

une philosophie, je vous dis, rien de plus... quand vous mangez une peche, vous mangez bien le fruit et jetez le noyau. des le depart vous savez qu'il n'y a que 80% de bon dans ce fruit, et vous vous en contentez. faites pareil pour tout ! vous serrez heureux, soyez en sur !

un plaisir de te lire