Premier traitement!

ok merci, je vais faire pareil!
Pour l'instant ça fait 10 jours qu'elle prend son traitement, elle dort bien une nuit sur deux, je pense parce qu'elle est fatiguée et qu'elle récupère la deuxième nuit. Sinon la nuit où elle ne dort pas est très difficile à gérer. Nous sommes toujours dans les cris, les pleurs, elle transpire, elle est incohérente et ça du style de minuit jusqu'à 6h du mat, les nuits sont difficiles.
Les crises de la pylepsie : trop mimi!!!!!!

Ne vous inquiétez pas trop des horaires de prises, il faut éviter les gros écarts et surtout les oublis mais les petits écarts du we sont normaux et ne posent pas de soucis. (hormis pour certaines personnes puisque chaque cas est différent et certaines épi très actives et réactives au traitement) Le principal c'est qu'ils puissent bien se reposer et dormir le matin s'ils en ont besoin, le manque de sommeil étant un déclencheur de crises bien plus efficaces qu'un décalage de 2h dans la prise du médoc...
Bon courage !

Merci Aladin!

ouille ouille ouille, avec des nuit pareille tu doit etre sacrement epuisée
esais de te reposer, il lui faut une maman en forme
j'espere que le traitement une fois arivé a dose maximum te donnera des nuit paisible, et liberera enfin toute ta famille de tout ce stress

merci aladin pour les conseil, c'est vrai que le sommeil j'essais qu'il ai sa dose, mais mon fiston c'est pas un gros dormeur, deja la sieste il faut que je me batte avec lui pour qu'il la fasse

Oui petite sieste cet après-midi! j'essaie de faire des micro siestes avec ma fille, moi je dors mais elle, penses-tu... rien de rien.
C'est pour ça qu'elle ne reprend l'école lundi mais que le matin, elle est tellement fatiguée donc le doc ne veut pas de la fatigue en plus.
Mais elle n'est pas retournée à l'école depuis les vacances de Noël et elle n'en peut plus. Avec sa maitresse, elle est géniale et elle a accepté qu'une fois par semaine, je vienne à l'école avec ma fille , une heure de bibliothèque et discution en classe puis récré, histoire qu'elle ne perde pas le contact avec ses camarades de classe. Mais là, ça ne suffit plus à ma choupinette qui saute partout et encore plus depuis qu'elle est sous dépakine.

c'est bien que tu arrive a te reposer un peu dans la journée...
tu a de l'aide la nuit pour gerer tout ca ?? :$

a tu essayer de lui donner un peu d'homeopathie pour lutter contre les effet du traitement ??
perso mon titi je lui en donne, et ca aide un petit peu,

pour l'ecole je comprend, mon lutin a fait 4 jours debut janvier puis plus rien, et il n'y retournera pas avant la rentré le 27 fevrier...
il a tres tres envie d'y aller, mais je ne le sens pas encore en etat, pis j'ai peur qu'il ai des soucis et que je ne soit pas la...

ta maitresse est drolement geniale, c'est bon de sentir que les prof s'investissent, moi elle fait pareil , elle appelle pour savoir si il va bien, et a fait faire aux autre enfant des dessin pour josh
lundi on va aller jusqu'a l'ecole pour porter mon tout petit, j'aprehende un peu la reaction de mon fils, j'ai peur qu'il me fasse une crise pour y aller

Oui pas facile, mais les enfants sont tellement solidaire entre eux. Quand Choupinette y est retournée la première fois pendant une heure, elle appréhendait beaucoup et quand elle a vu ses copines, elles ont couru vers elle et elle a tout oublié, son stress et elles rigolaient.
L'homéopathie, non je n'y avais même pas pensé, je vais tenter merci.
Oui on a la chance d'avoir une bonne maîtresse qui me donne par internet tout ce qu'ils font en classe et moi je le fais à notre temps.
Pour les nuits, je gère seule, mon mari est commercial, il fait un peu plus de 300 kms par jour en voiture pour aller voir ses clients et j'ai trop peur qu'il s'endorme au volant s'il est en manque de sommeil. Il ne manquerait plus que ça. Donc je préfère me débrouiller seule. Par contre, il m'aide beaucoup pour s'occuper de nos deux autres enfants, ils sont grands mais entre les soucis de l'adolescence, les devoirs, les profs manquants et aller les chercher plus tôt, il gère beaucoup cette partie là. Un poids en moins pour moi. Ils voient que je m'occuper beaucoup de leur petite soeur donc j'essaie de m'occuper au maximum d'eux aussi. Pas facile tous les jours et on a beau dire, ils sont grands, ils comprennent et bien c'est faux, oui ils comprennent mais veulent quand même que maman s'occupe d'eux.

c'est bon de voir la solidarité a cet age, on se dis que finalement le monde ne tourne peut etre pas tant que ca de travers

pour les nuit je comprend, ca doit etre tres dur, mais il vaut mieux eviter que ton mari soit fatigué...:$
ici aussi je gere toute seule les crises, les maladie et les alea du quotidien, c'est pas toujours facile, surtout qu'ils sont tout les deux tout petits
mais j'ai la recompense de les voir pousser comme des champignon

c'est bien que tes grand puissent aider, mais c'est vrai qu'il peuvent se sentir delaisser, tu m'a l'air d'etre une sacrée supermaman pour reussir a tout gerer


ici les chose se calme, josh n'a pas vomi depuis avant hier
et il m'a l'air moin fatigué,
pas d'ecole pour mon tout petit avec ce froid de canard, il fait - 17 sur le village, c'est meme pas la peine de mettre le nez dehors :$

-17°C!!!! Effectivement, on est aussi bien chez soi!
Super maman, je ne sais pas comme je leur dis souvent quand ils sont tous les trois autour de moi "maman, maman" stop..... maman n'est pas superwoman!!!
Et tu verras même quand ils deviennent comme mon grand dadet de 15 ans et ses 1m70, ils ont toujours besoin de maman. Forcément c'est différend, c'est plutôt du "maman, j'ai une copine qui fait une soirée, je peux y aller? euh par contre, elle habite dans la pampa et il faut que tu viennes me chercher" bah voyons, maman va aller dans la cambrousse à minuit chercher son rejeton. Et bien oui! avec certaines conditions bien sur!
Voilà je pense ce qui nous fait tenir, c'est de les voir grandir et pousser comme tu dis et mon grand dadet qui est en pleine crise d'ado et qui se chercher bah oui! tu comprends avec son père on est des vieux et on n'y comprend rien mais le soir, il est là qu'il tourne autour de sa maman pour lui dire bonne nuit et fait son gros calin. Sauf que maintenant c'est lui qui met ses bras au dessus des miens! On vit toutes et tous des moments difficiles mais ces jolis moments sont milles fois plus importants!

oh que oui, tu a parfaitement raison, on a tous notre labeur, mais l'essentiel c'est d'etre heureux malgres tout

ce soir mon titi n'est pas bien, je "sens" une crise qui arrive,
il n'a pas arreté de geindre, a re vomi, et est tout pale,

alors je pense que son petit bidon le travaile, et que la fatigue le rend nerveux,

du coup ils sont au lit,
on a -22 a l'instant, sur la fenetre,
donc bah on continue le mode hermite



pour les ado, c'est bete mais j'ai tres peur que quand mes fils serons ado tout les deux, peur de pas y arriver :$
mais bon j'ai le temp de me preparer hein

bonne soirée a toi, et j'espere une nuit tranquille pour toi et ta puce

Merci on croise les doigts pour cette nuit. Sa première matinée à l'école depuis 5 semaines s'est bien passé. Mais avec la nuit qu'elle a passé dur dur de se lever ce matin.
-22°C la vache! qu'on est bien au chaud.
Ne t'inquiète pas, tu gèreras l'adolescence comme tu gères la maladie de ton loulou, on s'en sort et on n'a pas le choix. La communication, surtout les écouter, c'est important. Et deux garçons, c'est mieux que deux filles... Tout le monde me dit que les filles a l'adolescence c'est terrible, pire que les gars, j'espère que Choupinette ne sera pas comme moi sinon je vais en baver.
Pour ton loulou, ce n'est pas normal qu'il est encore mal au ventre comme ça, petit chat, il n'y a rien à faire pour le soulager. Sa crise, ce sera une dans son sommeil?
Courage!

contente que sa matinée d'ecole se soit bien passée,
ca a du lui faire du bien

pour l'adolescence j'aurai le temp de voir venir j'espere
et si il la font comme moi je craint rien, j'ai ete une ado modele ( je me suis fait la crise d'ado a 24 ans, avec divorce, delire et tout et tout :p ) lol

pour le mal au bidon de mon loulou, bah il lui faut au moin 1 mois pour que son intestin cicatrise, donc il a encore des douleur certain soir,
la nuit a ete corect, une crise dans son somùeil ( il s'est reveillé fatigué et le lit trempé )
mais il recuperera vite je pense
ce matin il a jouer un peu avec son frere et la il fait un puzzle

j'espere que ta nuit a ete bonne, et que ta puce passera une bonn journee, nosu on file se deguiser en inuit pour monte a l'a pharmacie du village,
bises

Coucou!
Quand tu dis trempé, il a fait pipi ou il a transpiré? Car Choupinette n'urine pas à chaque fois, on me demande mais quand elle se réveille de ces crises, elle me dit qu'elle a chaud, ces cheveux sont trempés et son pyjama et ses draps tout moite.
Sinon, elle a dormi d'une traite de 20h30 à 7h30, pas un bruit, pas un cri que ça fait du bien!
1 mois, bah oui petit père, il a le temps d'avoir encore mal. Quelle poisse!
Mort de rire, ta crise d'ado à 24 ans.... Perso au collège, mignonne et tout et tout, comme toi mais plus tôt quand même ça c'est gâté au lycée alors là 18 ans jusqu'à 20 ans à peu près, j'en ai fait baver à mes parents. Par contre comme toi à 25 ans, je me suis retrouvée toute seule avec mon loulou de 9 mois. Et tu vois, maintenant presque 40 ans avec deux enfants de plus et un mari adorable. Et ce qui est génial, c'est d'être une maman jeune finalement dans l'année de mes 40 ans ma fille a 10 ans et mes fils auront 13 et 16 ans. Et ça me plait bien et profites ma belle car ça vient vite, les années passent à une rapidité pffffftttttt!!!!!!
Et ce que j'adore c'est de dire à mes deux gars qui sont en crise d'ado "et non les gars, ça ne marche pas avec maman car je l'ai fait avant vous" hihihi!!!!! et toc! c'est trop marrant!

trempé c'st pipiet sueur,
ca lui arrive de mouiller son lit ( il a que 4 ans ) mais il me le dis toujours dans la nuit,
quand il fait des crise il est epuisé le lendemain, et ne se reveille pas apres sa crise pour me dire que ses drap son mouillés

trop contente pour la nuit e ta fille, ca a du vous faire a tous un bien fou..

ma crise d'ado etait terrible, j'ai tout laché, j'ai pris mes jambes a mon coup, enfi eu le courage de faire ce qui me trotait dans la tete depuis plus de 3 ans... et je me suis barée avec mes lutins pour etre enfin libre et heureuse,
ca a plutot bien reussi, presque 2 ans plus tard, j'ai deux lutins super epanoui, un cheri amoureux, une petite vie tranquille, et ma libertée cherie
quand j'aurai 40 ans les gars aurons 19 et 18, ca me fera bizare tient.. :$
mais je leur sortirais surement le coup de je l'ai fait avant vous, ca doit etre tordant !!!! lol

ce soir les lutins on opas tarder a aller dormir, mon cheri leur a promis un ciné a 4 demain au telephone, ils sont impatient maintenant,
josh est encore pas mal fatigué, grosse sieste ce matin, et enorme cet aprem, et ce soir a 20 h 15 il dormait sur le canapé :$
j'espere que la nuit sera bonne, pour qu'il ai la forme demain

bon mercredi a toi, et a tres vite ( ps, je trouve ca agreable de papoter avec toi )

Moi aussi Miss, il ne nous manque plus que la tasse de café...
Deuxième nuit, pas trop mal est-ce la dépakine qui pointe le bout de son nez et qui commence à faire effet??? Je n'ose y croire....
Tu te rends compte 19 et 18 ans tes loulous, c'est génial je trouve. Remarque j'ai une amie, qui a 50 ans et ses enfants l'age des miens 15 et 12 ans. Elle a profité de sa jeunesse à fond maintenant elle s'occupe de ses gamins. Comme je lui ai dit, j'en ai peut-être moins profité jeune mais j'espère qu'à 50 ans, ils auront 26, 23 et 20 ans et qui laisseront maman profiter et se reposer. Penses-tu ça se trouve je serais grand-mère et il faurdra que je m'occupe de mes petits-enfants....
Bon pour petit lutin, j'espère qu'aujourd'hui il a la forme et qu'il va profiter de sa séance ciné, ça fera du bien à toute la petite famille.
Et à mon avis quand tu auras 40 ans, je pense que les deux garçons auront une petite soeur ou un petit frère......

oui c'est vrai qu'il manque une tasse de café ^^zut !!

contente pour la nuit de lilas, ca va lui faire du ien de passer des bonne nuit de sommeil

ici je connait l'autre coté, ma mere a eu sa premiere a 30 ans, la dernere a preque 41 , bilan elle avait 56 ans quand j'ai eu 20 ans !!! le choc des generation est enorme :$
pour les petit enfant bah oui, ca faut t y attendre, maman jeune - mamie jeune ( mais du coup encore en forme pour les super sortie )

pour la petite soeur petit frere je pense aussi, mais pas maintenant, mon bonheur tout beau tout neuf est encore trop parfait
un jour peut etre

le ciné est reservé, ca va nous faire un bien fou, on va voir ZARAFA, il a l'air genial, j'espere que mon tout petit va accrocher


une bonne journée a toi, et a ta petite famille, et une bonne nuit a la jolie demoiselle

marie

Je pense à vous pour cette journée spéciale!!!!!

petit message avant le week end, j'espere que lilas va bien, et qu'ele passe des nuit paisible
ici ca va, les gars commence a faire des betises a force d'etre enfermé, vivement qu'il fasse moin froid qu'il aille faire du velo...

le cinema etait genial mercredi, mon grand a adoré et le tout petit etait emerveillé, le film est tres tres beau....

bon week end a toi et ta famile...

Génial pour le ciné, comme tu dis vivement qu'il aille faire du vélo. Cette nuit n'a pas été de tout repos, comme quoi un long chemin nous attend.
Essaie de sieste cet après-midi mais devine qui s'est endormi....moi!
On a doublé la dose de dépakine ce matin et sa maîtresse m'a dit qu'elle n'avait pas arrêté de bailler jusqu'à 10h. Entre la nuit et la double dose, ma choupinette a du mal à rester éveillé ce matin.
Heureusement que pour l'instant, elle ne va à l'école que le matin car elle était exténuée quand je suis allée la chercher à 11h30. J'ai envoyé mon dossier rempli à la CAF lundi pour une demande AJPP, j'espère que j'aurais un rendez-vous assez tôt avec le médecin conseil.
Sinon, lundi rdv à l'hôpital Necker avec la neuropédiatre.
Bisous à toi et ta petite famille!

oui comme tu dis le chemin est long, mais il en vaut la peine....

j'espere que la nuit a venir sera plus calme, et que le week end lui permettra de se reposer ( et toi aussi )
ici ca y on est officiellement en vacance, vacance sous la neige, et le froid
demain on sort faire un peu de luge, ca nous changera les idee....
pour la caf j'espere que ca ira vite pour toi, ici deja rien que pour l'ALD ca fait 2 mois que c'est "en cours"
je doit attendre la reponse pour faire une demande d AVS en classe l'annee prochaine

j'espere que le neuropediatre te dira plein de bonne chose...


sinon ici bah pas de crise, pas de fatigue, ca fait une semaien qu'il a rien eut, je suis contente
j'espere que ca va tenir...
et puis il recupere ,pas de sieste ce matin, et une mini cet aprem,
bon la il tombe de sommeil mais ca redevient mon petit mec

et moi, bah je tombe de sommeil ,mais j'ai encore 1000 chose a faire, donc c'est pas encore ce soir que je ferais mes quotat de sommeil

bises a toi et bon week end

marie

C'est clair que lorsqu'ils ne vont plus à l'école et qu'ils vivent à leur propre ryhtme ça va beaucoup mieux.
Tant mieux si petit loulou va mieux ils vont pouvoir s'éclater tous les deux demain dans la neige. Nous sommes les derniers en vacances donc encore 15 jours, mon fils de 12 ans n'en peut plus, entre les vacances de Noël et celles de février 8 semaines d'école. Mais bon comme je lui dis, de pâques aux vacances d'été c'est nous qui auront le moins de semaine d'école.
Oui vivement lundi pour le rdv, on en attend tellement de ces rdvs.
Pour la CAF, j'espère que ça va aller vite, car j'ai pôle emploi qui me met la pression.... ALD???? tu m'as déjà expliqué? je ne m'en souviens plus...
Pour l'AVS apparemment ça aussi c'est le parcours du combattant.
Choupinette a dormi jusqu'à 4h ce matin, c'est déjà mieux.
Avec le tableau qu'on me demande de remplir, j'ai calculé sur 31 nuits en janvier elle a fait 7 nuits où elle a pas trop mal dormi. C'est là que je me rends compte qu'elle ne peut pas récuperer.
Par contre, le doc m'a dit qu'elle me faisait une petite hypoglycémie alors que les résultats de sang sont bons, elle emmène donc une collation à l'école le matin car ça lui a pris avant le traitement, elle dit qu'elle a comme l'eau à la bouche et ses jambes tremblent. Avec la collation s'est passée. Et ce midi, elle m'a fait peur. Elle a déjeuné à 9h15 donc pas pris de collation et à midi en se mettant à table, elle me dit qu'elle a très faim puis ses jambes se sont mis à trembler puis ses mains, elle a tout de suite mangé avant que tout le monde se mette à table et c'est passé. Je me demande si c'est de l'hypo ou une crise déguisée.....
Qu'est-ce qu'ils peuvent nous faire flipper quand même...

et voila, c'est les vacances, evidement il n y a plus de neige,
mais ca va surement retomber....
les gars on pour une fois eté adorable ce matin, pas de bordel, du coup on a ete chercher les croissant ^^
la ils jouent aux grands architeches avec les lego et les maison en bois j'adore

nuit pleine de reveil, la bouche seche pour josh, un des truc qui lui arrive tout le temp

l'ALD c'est la prise en charge en affection longue durée des soin de josh, ce qui simplifie enormement tout....
le simple fait de dire "ALD"ouvre beaucoup de porte....
et puis en cas de soucis avec la secu, il serais tout de meme pris en charge a 100% pour tout ce qui concerne son epilepsie...

j'espere que la nuit de ta puce a ete meileure, et qu'elle va se reposer toute la journée pour etre en forme demain....
7 nuit, j'imagione comme elle doit etre fatigué, pauvre pucinette, mais tu va voir avec le traitement ca va vite s'arranger...
pour l'hypoglycemie ca arive super souvent a josh, je ne le laisse d'ailleurs pas sortit sans avoir un truc a manger dans ses poche... :$
du coup ici c'est petit dej a 7h40, collation a 10 h, repas a 12h, gouter et diner....

dire qu'a coté de ca il faut veiller a ce qu'il ne grossisse pas trop, pfff, c'est compliqué....

quand a nous faire flipper, c'est sur que tout ca nous rend 10X plus vigilant avec eux, je voit comme je laisse nathanael tranquille alors que je suis toujours sur le dos de josh,
et meme titi qui n'a que 2 ans -s'en rend compte, ca creer une certaine jalousie

bon je file les aider a construire le circuit de train, sont super motivé ce matin...
bise a toi et bonne journée

Le doc m'a dit que ça arrivait souvent chez les épileptiques l'hypo, quand j'ai lu que lorsque tu es trop en hypo tu peux faire une crise convulsive, là tu te dis "yourouh" ça aide vachement.
Pour le 100% le doc m'a dit que j'y avais droit. Merci pour les précisions de l'ald je ne connaissais pas.
La bouche sèche, ma fille me dit qu'elle a chaud et soif, c'est bizarre, on retombe dans les mêmes symptômes! ls t'ont dit quoi pour Josh, ça vient des crises ou des médocs car moi, c'était déjà comme ça avant le traitement.
Cette nuit, 23h30, 1h15 et 6h par contre, elle se rendort assez vite par rapport à avant. Mais c'est pénible quand on augmente le traitement, elle dort 2 ou 3 nuits d'affilée puis ça recommence comme si son corps s'habituait et que l'épilepsie reprennait le dessus. Bon dimanche crêpes chez les voisins, ça va nous changer les idées!
Bisous

oui, epilepsie et hyppo vont souvent de pair
faut surveiller, mais en meme temp veile au poid de ta puce, les antiepileptique, et plus particulierement la depakine, font grossir tres souvent`.....

ici la bouche seche c'est typique depuis qu'il prend le tegretol, et c'est chiant, avant il avais un gourde dans la chambre et du coup il me reveillait pas, mais en allans a l'hopital j'ai oublier la gourde, et apres 15 jours dans la chambre bah elle a mourrut :'(
mardi on va a la ville je vais essayer de lui en trouver un neuve pour etre tranquille
les crise aussi augmenete cett sensation de bouche seche, comme si ca le desechait de l'interieur...
mais bon , mon josh a toujours ce truc de soif, et il se deshydrate super vite en ca sde maladie, c'est presque toujours pour ca qu'on va a l'hopital d'ailleur, deshydratition, je vais finir par apprendre a poser des perf, je gagnerais mon temp :p lol

pour l'accoutumance au traitement, tant que tu n'aura pas atteind la dose definitive tu aura cette impression de mieux puis de moin bien
contente de savoir qu'elle se rendort tout de suite apres, ca doit etre moin perturbant pour elle, et moin epuisant aussi ..

bonne crepe alors, nous on sort mardi, ca va etre l'expedition en ville, ( on y va 2 fois par ans :p )
j'ai une liste de fou, pis faut que je recupere ma mere a la gare..

je suis en train de refaire la chambre des gars, je leur achete lit, deco, meuble, ca fait 2 ans qu'il dorment sur des matelas, depuis mon divorce, ils on bin merité un jolie chambre mes deux lutins
mais c'est du boulot de trouver en occaz, de retaper, d'aller chercher, apres faut que je peigne les mur.. pfff
j'ai promis que dans 15 jours ca serai fini :O
j'ai hate :p

bon je file au lit, toute ctte journée m'a epuisée....
bonne nuit par chez toi et a bientot

Tu as regardé sur le bon coin, tu as de bonnes ocas'
Choupinette malgré ses 10 ans est aussi une super pro de la déshydratation. D'ailleurs janvier 2011, après une gastro on a fini à l'hôpital qui me l'ont mis sous perf, ca fait deux fois qu'elle nous fait le coup. Mais bon quand elle vomi ce n'est pas deux trois fois mais la dernière fois une bonne quarantaine de fois en 24h, petite mère.
Demain matin direction Paris pour le rdv neuro et il neige depuis ce soir là-haut, j'espère qu'on va atteindre l'hop c'est tout ce que je souhaite.
Bisous et bonne nuit!