ajustements

Ce matin, j'avais une EEG (qui n'a rien montré) et après consultation avec ma neurologue, elle me conseille de passer de 750mg X 2 par jour de trileptal à 65O mg/matin et 750mg/soir en rajoutant 500mg X 2 de Keppra.Je suis en reflexion depuis car je me demande si cela ne va pas finir de m'épuiser...Il est vrai que mes crises partielles reviennent assez régulièrement, mais je les gère...Et cet état de fatigue m'empêche de travailler depuis novembre déja...
Mais en même temps, la démarche de ma spécialiste est pour mon bien...Elle veut voir comment je réagis et peut être supprimer le trileptal à terme...

bonsoir,
Comme tu as lu dans ma présentation je suis sensible à tout ce que vous vivez. Si ce n'est pas indiscret pourrais-tu me dire comment tu ressens tes crises partielles. Mais si ça t'embête d'en parler dis-le moi. Merci Isabelle

Bonsoir,
Mes crises partielles se ressentent avec une ou des sensations bizarres...
Pour essayer d'y mettre des mots, c'est comme si il allait se passer "quelque chose", vous savez un peu un gros décalage comme la série d'antan: "la 4ème dimension".
Sinon je suis rappelé à "l'ordre", lorsque j'ai une oreille (la droite) qui se met à siffler un bref moment (acouphène), et très rapidement un énorme ventilateur se met à y souffler (le vent en moins )
Tu sais que nous sommes tous différents quant aux ressentis et aux crises...Chaque épileptique est différent...
Mais ce qui me gêne le plus, c'est cette mémoire qui me fait défaut...Les choses importantes je retiens (dieu merci), mais les petites tombent souvent à la trappe...
Voilà pour résumer, Isabelle
@+

Je comprends, c'est pas facile de se voir ajouter des médicaments quand le niveau des effets secondaire à déjà dépassé le seuil de confort qui permet de travailler etc. Cependant, tu sembles dire que ta neuro tente une sorte de jachère thérapeutique...si c'est pour permettre après d'enlever un médicament, ça me paraît intéressant d'essayer, quitte à revenir au traitement de base si ta qualité de vie en pâtit trop.

D'un côté je ne veux pas prendre de risques de refaire des crises généralisés (au volant par exemple), mais d'un autre....
Et puis je deviens déja "bon à rien", alors devenir une "loque"
Je prends note de ce que tu me dis Treehugger, mais je continue ma réflexion:
Dois je garder mon actuel traitement qui,certes me flingue mais me "sécurise"?
Dois je le changer et tenter le diable?
Bof on verra bien!
Bon week end toujours!

Tu as bien raison de continuer ta réflexion, c'est toi seul qui doit décider de toute façon j'observe quelque chose de similaire chez mon copain qui peut toujours travailler mais qui s'endort dès qu'il a cinq minutes, qui a du mal à prendre des initiatives et des décisions etc.

Juste une question rien à voir: est-ce que ton traitement te fait ronfler?

Seulement à la sieste!Et juste une fois!
Et d'ailleurs cela me réveille en sursaut!

et bien, c'est précis comme manifestation! C'est pas pour me plaindre mais chez mon copain c'est fréquent pendant la nuit et parfois je suis fatiguée le matin

En principe ce sont les ronfleurs qui sont fatigués le matin non?!?
Je rigole ce doit être dur! Perso j'apprécierai pas!
Mais et toi ronfles tu?

Je ne ronfle pas, parfois je respire un peu plus fort mais sans ronfler, m'a t-on dit. Effectivement ça n'est pas facile ni pour lui ni pour moi! Je suis épuisée!

Alors tu va devoir faire la sieste l'après midi.
Si si je t'assures; ça fait du bien!!!
Même 5 minutes ça requinque!

J'essaie, mais c'est pas mon fort le sommeil et je n'ai de loin pas toujours la possibilité de le faire... et je n'ai pas envie que l'on dorme séparément, c'est insoluble mon truc en fait!!!

Véridique:
L'après-midi, du fait de la turbulence de mes garçons à la sieste, je dors avec un casque anti-bruit!
C'est un peu extrême mais trouve un truc qui permette d'arrêter les ronflements: gouttière, gel anti ronflements...
Mais parles en à l'interessé, car je te vois mal trifouiller dans sa bouche pendant son sommeil!

Je me suis décidé de prendre le keppra en plus du trileptal depuis Samedi...
Je suis toujours aussi cuit voire légèrement plus...
D'après le compte rendu de l'IRM et du neurologue après l'EEG, il semblerait que ce soit les séquelles...Bon y'a plus qu'à faire avec...
je m'en doutais un peu donc pas de surprises.

Coucou Yannkuza je vois ton poste aujourdh'hui seulement.

Comment ça se passe avec le keppra?

Les séquelles de quoi?

Coucou treehugger,
Les séquelles de la rupture d'anévrisme que j'ai eu en 2007...

Il y a 2 semaines je me suis retrouvé expédié en ambulance aux urgences pour un mal de tête horrible et super intense, lorsque le médecin de garde à vu ma tête il a craint pour moi et à prescrit scanner, recherche de méningite...bref tout le bataclan....rien trouvé...
De retour à la maison j'étais devant la télé bourré d'anti-douleurs quand j'ai tilté...Je suis allé voir la notice du keppra...et l'ai arrêté illico...
J'avais une bonne moitié des effets secondaires listé dans les très fréquents,fréquents...perte d'appétit(perdu 2 kg en 15 jours), maux de tête(aie aie aie), convulsions (j'en ai pas eu mais j'ai passé les heures mon admission aux urgences à faire des partielles très rapprochées...) et je ne cite que les meilleurs...

Après le week end j'appelle mon traitant pour l'informer de l'arrêt qui me renvoie vers le spécialiste...Je décroches mon téléphone et appelle dare dare le spé et tombe sur sa secretaire qui me renvoie vers le traitant (moutarde au nez)...Je lui explique ce qu'elle doit faire et surtout de laisser un message à son supérieur...et depuis pas de nouvelles...
J'ai repris la totalité de mon traitement initial au keppra et je gère...



J'arrête sinon ca va finir en roman de gare ce post
Merci treehugger de prendre de mes news...Et toi comment vas tu?
Je rajouterais qu'il faut éviter d'atterrir aux urgences dans mon secteur car il m'on laissé toute la nuit me tenir la tête dans l'étau de mes bras sans me soulager...(même pas un sucre )

@+ et bonne fin de week end

Oh mon pauvre, extra cette aventure keppresque! Oui ils sont sympas aux urgences, bande d'incapables, ils auraient au moins pu te donner des analgésiques... ta chérie a du devenir folle!

et ton spécialiste, il mériterait une bonne fessée!!!

Heureusement que tu sais te débrouiller seul!

Je suis un gars sympa, mais comme je dis toujours il ne faut pas me ch..r dans les bottes.
Je vais sans doute rappeler le spé cette semaine pour le renvoyer à son travail: non,non, je ne pars pas en croisade!
J'aimerai juste régler ma situation au plus vite: elle se retrouve au point mort depuis bientôt 6 mois...
@+

Salut Yannkusa!!
j ai été sous keppra y a de ça 3 ans environ!
j ai jamais été aussi chouté de ma vie!!
je dormais jusqu’à 18h par jour!!
il était inefficace alors mon neuro m a prescrit de l'épitomax. ça a changé ma vie!!!!

Tu as bien raison, 6 mois c'est long et y'en a marre!!! Z'ont de la chance que tu sois gentil...

Quelles aventures Kinetic!
J'espère que ton spécialiste arrêtera de "chômer" et se réveillera vite
Courage et qu'est-ce que tu as l'air d'être super patient en tout cas!

Alpaga a écrit:Quelles aventures Kinetic!
J'espère que ton spécialiste arrêtera de "chômer" et se réveillera vite
Courage et qu'est-ce que tu as l'air d'être super patient en tout cas!

Je suis bien obligé de faire avec car trop d'énervement se retourne toujours sur son lanceur à terme alors...
Au fait moi c'est yannkuza
@+ alpaga!

audrey01390 a écrit:Salut Yannkusa!!
j ai été sous keppra y a de ça 3 ans environ!
j ai jamais été aussi chouté de ma vie!!
je dormais jusqu’à 18h par jour!!
il était inefficace alors mon neuro m a prescrit de l'épitomax. ça a changé ma vie!!!!

Salut Audrey!
Je vais faire mon ordonnance tout seul alors....
@+

treehugger a écrit:Tu as bien raison, 6 mois c'est long et y'en a marre!!! Z'ont de la chance que tu sois gentil...

Je suis parti pour battre mon record précédent de 18 mois...
A la fin on s'habitue tu sais...
@+

Je constate que je ne suis pas la seule a ne pas avoir adopté le keppra ... mêmes effets secondaires! Qu'ils ne viennent pas nous dire que c'est psychologique, y en a ras le bol de leurs discours a la noix!!!!!!!

Bon courage yannkuza Ne te laisse pas pourrir la vie par des incompétents