Epilepsie non stabilisée : 3 ans à la maison

Bjr,
J'aimerais savoir si certains sont dans la situation de ma fille 20 ans : elle a une épilepsie partielle (la mémoire et la peur sont les zones touchées). Elle ne peut ni finir ses études, ni travailler. Ses amies ne viennent plus la voir car comprennent difficilement son handicap. Elle s'ennuie car en dehors de ces 2 zones perturbées elle peut vivre normalement. Ces crises sont nombreuses par jour. Si d'autres sont aussi chez eux à ne rien faire : que faites-vous quand même ? comment le vivez-vous ? Cdlt

Elle n'a pas une passion? un truc qu'elle aime plus que le reste?

Même si ce n'est pas miraculeux, elle peut profiter de ce temps trop libre pour faire travailler sa mémoire, même si la zone lésée le restera, elle evra trouver des parades a son handicap.
J'ai aussi de gros problèmes de mémoire en particulier verbale mais en contrepartie, j'ai une très bonne mémoire visuelle et ca m'aide beaucoup. Pour palier a une mauvaise mémoire, une bonne organisation aide aussi, trouver des trucs mémo techniques l'aideront également...mais pour ca, il faut qu'elle se force a essayer d'apprendre.
Moins on en fait, moins on arrive a en faire...
Si ses études sont devenues trop dures pour elle, elle ne peut pas continuer a son rythme? Même si la durée de ses études doit doubler la durée normale, elle y arrivera ! Et peut etre que d'ici là, elle sera soulagée de ses crises et aura moins de difficultés. Elle n'aura pas perdu son temps.

Ses pbs de mémoire sont tels qu'elle ne se souvient plus de journées entières ou de mois entiers et ce qu'elle vient de faire (ex : pourquoi est-elle dans la douche ?) Elle ne se souvient pas des personnes qu'elle a rencontré avant, des noms qui sont sur son portable; elle avait commené des études supérieures mais elle ne souvenait pas où était l'école, qui était ses professeurs, quant à ses cours ... n'en parlons pas.

j'ai été à la maison plus d'un an et demi puis ai repris le travail à mi-temps et 1 an après, je suis devenu incapable de travailler 4 heures d'affilés...Depuis novembre 2011 je suis en arrêt; j'ai subi différents exams (rien de rien).
Alors je m'occupe tant bien que mal et surtout quand je sens la fatigue me tomber dessus, je prends le temps de me poser et reposer...Si je ne le fais pas :les crises partielles ne manquent pas de me rappeler à leurs bons souvenirs 24 ou même 48 heures après!
La mémoire commence à me faire de plus en plus défaut...Est ce par ce que je suis sorti du "circuit"? Mystère........
Pour conclure j'ai appris et j'apprends à vivre au rythme que m'impose la maladie.

Pour ta fille, il faut garder courage toutes les 2. Et peut être aller voir d'autres spécialistes si ce n'est déja fait...?Genre épileptologue....
Quoi qu'il en sois je croise les doigts pour vous!

moi je suis dans ce cas là. Je bossais comme tout le monde sauf que mon poste a responsabilité me donnait trop de pression, trop d'heure de boulot (minimum 10h par jour) et je ramenais du boulot à la maison. En 1 mois j'ai fait 2 mal epiletique et mon neuro a dit stop

Nous avons vu 2 épileptologues mais il n'y avait pas de service EEG avant et le 1er en 2 ans n'a pu établir de diagnostic, le 2ème mieux équipé a pu mais est lui aussi débordé et il a mis 3 semaines pour envoyer le résultat. Il faudra 2 à 3 mois pour que des spécialistes se réunissent pour une éventuelle pose de stimulateur vagal, pour un éventuel résultat qui sera visible 6 mois après. Plus lent que les soins d'épilepsie, je ne connais pas ! D'un côté ils disent que l'épilepsie n'aggrave pas le cerveau, de l'autre que son état s'est aggravé et qu'elle aura des séquelles. Mais rien est urgent !

Bonsoir Soazic!
Est-ce que ta fille a eu la possibilité de faire reconnaitre son épilepsie en tant qu'handicap? Si oui cela peut peut-être l'aider? (je ne sais pas)

Perso, je suis restée un long laps de temps chez moi (incapacité travail - invalidité) pour examens et opération "épi". J'en ai profité autant avant qu'après pour vaquer à des occupations que je ne faisais pas auparavant (ou moins) ex.: le bénévolat.
Mais tout dépend de la force et de l'état de santé de ta fille en ce moment.

Courage à elle et à toi

bjr,
Elle est allée à la MDPH, mais cela ne change rien au fait qu'elle tourne
en rond et qu'elle ne peut rien faire de suivi (les crises très nombreuses par jour la perturbent trop).
En tout cas merci pour vos idées.

il y a également des spécialiste de la mémoire, je suis allé en voir un à reims qui m'a fait passé un test pour voir qu'elle "type" de mémoire est touché. il doit sans doute y en avoir ailleur! c'est par mon neuro que j'avais eu les renseignements et c'est grace à une hospitalisation qui a permis de localisé précisément ou ce situe les crises que l'on a pu de dire la zone qui est touché,
c'est la mémoire imédiate c'est a dire celle qui enregistre ce que l'on fait ou apprend au moment meme. par contre j'ai gardé un tas de souvenir passé qui ne me pose aucun problemes.

salut
tu peux lire d'autre personnes sur ce sujet dans l'acceuil tu vas sur "avec l'épilepsie" et puis dans "questions divers" il y a 2 discucions a ce sujet et bcp de réponses a cela ou des petites astuces justement pour simplifié les contrainte que cela apporte parfois au travail ou dans la vie de tous les jours.
courage a vous

Bjr,
ok, je note tout cela et j'irai voir la semaine prochaine sur le site. Ce WE je vais voir ma fille qui est hospitalisée à Tain l'hermitage. Merci et à bientôt.