Epilepsie stabilisée ou pharmaco-résistante

Bonjour,
J'ai fait ma première crise il y a 17 ans. Je connaissais la maladie car mon frère en est atteint depuis tout petit. Cette maladie est venue me cueillir donc beaucoup plus tard que lui.
J'ai eu des traitements variés car même si la maladie me laisse tranquille la plupart du temps, elle ne m'abandonne pas. En moyenne je fais une crise par an ou par 1,5 an. C'est peu , j'ai de la chance de ce point de vue. Et quelque soit le ttt que j'ai pris , c'est cette fréquence qui demeure. Je connais les conditions de survenue des crises. Donc je peux les éviter mais parfois , ça ne suffit pas de savoir que ça va survenir. Bref, je suppose qu'ici , sur ce forum, il n'y a que des gens qui ne sont pas stabilisés. Par conséquent, je me dis que les patients stabilisés n'existent pas. Qu'en pensez vous?

Je suis pseudo stabilise, c est a dire qu il ne faut pas d emotions trop fortes ni trop de fatigue.....sans ca je suis stable sinon ca peut virer a la crise....

Bonjour Permanance,
comme vous j'ai connu les hauts et les bas de la pharmacorésistance. Diagnostiquée à 18 ans, il m'aura fallut plusieurs essais de médicaments avant de voir mes crises s'amoindrir jusqu'à devenir si mineures que mon épilepsie n'est plus qu'un vague spectre dans ma vie dont seul la prise de médicaments me le rappelle.
Je me considère stabilisée.
Je dois cependant dire que cette stabilité est aussi le concours de plusieurs réalignements environnementaux. Ainsi, il m'a fallut revoir plusieurs aspects de mon propre mode de vie, notamment mon choix d'études, entravé par les effets secondaires, mon choix de domaine, qui engendrait des piques de stress capable d’augmenter mes crises, renoncer définitivement aux substances comme l'alcool ou, le café et finalement, dormir toujours assez ( mon épilepsie étant nocturne). Il y a donc une composante externe au médicament qui peut aider à trouver une certaine forme d’harmonie entre notre vie et les effets de l'épilepsie.
Un membre de ma famille est atteint de la même forme épileptique et est aussi stabilisé. Il faut dire que dans nos cas, la période la plus rude fut durant l'adolescence. Maintenant adultes, et médicamentés, le tout s'est beaucoup stabilisé. Je me demande si la période de grands changements hormonaux y est pour quelque chose?
En tout cas, gardez espoir, peut être votre situation aussi connaitra une stabilisation? Peut-être, hélas, n'est encore et toujours qu'une question de médicaments. Mais le lâchez prise et l'aspect environnemental ont aussi de grandes vertus sur épilepsie.

Cordialement,

Shaynning