Bonjour !

Bonjour à tous !

Antoine, 17 ans, je vis dans le Rhône.

J'ai appris en février que j'était épileptique. je n'ai fait que des crises dans mon sommeils (une à deux fois par mois maximum), et des sortes d'absences (environ cinq six par mois), c'est à dire que ma vue change, je vois tout trouble, et quand je regarde à un endroit, si je tourne le regard, je vois toujours l'endroit d'avant (pas très clair, désolé ) ...

D'après les examens (plusieurs IRM), j'ai une épilepsie focale, une dysplasie corticale dans l'occipital gauche (ça c'est ma neurologue qui me l'a dit, après, ce que j'en ai vu, c'est que les mots "dysplasie corticale" sont souvent associés à "épilepsie incurable", ça me fout un peu les boules, mais bon, mon père m'a dit que pour chaque épileptique, il y a une épilepsie différente, donc rien de figé ...)

Je me suis inscrit ici pour pouvoir parler un peu avec des gens touchés par cette maladie, car c'est assez dur d'en parler autour, les gens ne connaissent pas du tout ce que c'est... J'ai entendu par mon prof principal un "tu dois te sentir bête lorsque tu fait une crise" ou par des amis "il y a une grande part psychologique dans ces crises" ou encore le "tu vas peut-être arriver à te contrôler"...

Tout ça me déprime vraiment, les gens pensent que c'est quelque chose comme l'anorexie, ou la schyzophrénie, qui sont aussi des maladies, mais que l'on peut contrôler et atténuer par des psychanalyses par exemples (attention, je ne minimise pas ces maladies, loin de là, je compare juste)...
Ils ne comprennent pas qu'aucune psychanalyse ne pourra stopper ça (enfin je crois ?)...

Bref, j'ai débuté un traitement pour trois ans, j'ai atteins la dose normale il y a deux mois, après un mois et demi de mise en place, et je n'ai plus, depuis, les symptomes que je ressentais après (les sensations du toucher et du gout modifiées...).
A priori, donc, ça se stabilise, et c'est cool !

Voilà voilà pour ma petite vie !

Merci de m'avoir lu, à bientôt !

affligeant ce que tu as entendu mais malheureusement tu en entendra d'autres, on avait d'ailleurs ouvert un topic sur les phrases stupides que nous avons entendu...
il faut se blinder et essayer d'informer au maximum

Bonjour et bienvenue !
Belle présentation ! C'est vraiment bien que les traitements fonctionnent et que leurs effets secondaires se soient estompés.
Je te souhaite que les remarques désobligeantes et leur impacte s'estompent aussi.
A bientôt sur le forum !

Merci pour votre accueil !
C'est vrai que ces petites phrases sont vraiment lourdes, ça m'enerve, mais bon, dès fois ça me soule tellement que je laisse courir, je ne prend même pas la peine de répondre...

J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire

On peut dire que j'ai de la chance aujourd'hui !

bienvenue!
c'est bien triste que beaucoup de gens nous voient comme des bêtes de foire, la maladie reste encore très taboue...
Mais rassure toi, on s'y fait avec le temps, même si c'est dur.
Et pour la psychanalyse, c'est à toi de voir. Aller voir un psychiatre peut aider (ça m'a permis de vider mon sac en tout cas!)
bon courage et à bientôt!

antobay a écrit:Merci pour votre accueil !
C'est vrai que ces petites phrases sont vraiment lourdes, ça m'enerve, mais bon, dès fois ça me soule tellement que je laisse courir, je ne prend même pas la peine de répondre...

J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire

On peut dire que j'ai de la chance aujourd'hui !

qui a écrit ca?

petitesandroo a écrit:bienvenue!
c'est bien triste que beaucoup de gens nous voient comme des bêtes de foire, la maladie reste encore très taboue...
Mais rassure toi, on s'y fait avec le temps, même si c'est dur.
Et pour la psychanalyse, c'est à toi de voir. Aller voir un psychiatre peut aider (ça m'a permis de vider mon sac en tout cas!)
bon courage et à bientôt!

C'est vrai que je regarde un peu plus sur internet en ce moment des information et des choses en rapport, et ce n'est pas une maladie très connue...

Pour la psychanalyse, je parlais au sens stricte du terme, juste par rapport à l'épilepsie en elle même...

Après, évidemment, parler peut aider, d'ailleurs, ma neurologue va me faire passer un bilan psychologique, et si je veux, je pourrais demander un soutien... j'hésite encore beaucoup...

Sinon, je vais aller à une réunion pour les "nouveaux épileptiques" (le terme m'a fait rire, quand mon père m'a annoncé ça, j'aurais presque cru à un bizutage ), pour parler des traitements, comment ça se passe, sommeil, etc...

J'habite sur Lyon, peut-être que des gens viennent aussi de là-bas ?

merci à vous

aladin a écrit:

qui a écrit ca?

Moi aussi je veux savoir ^^'

Antoine.

Que ton traitement améliore les choses, c'est déjà bien ça

Pour les remarques, c'est triste de voir et entendre à quel point les gens sont c**s.
Avec le temps, on n'y fait plus attention.
À bientôt

Pour la petite histoire :

Je connaissais cette maladie déjà avant, car ma soeur a été épileptique (généralisée) de trois ans à dix ans (elle à 2 ans de plus que moi).
Elle a été traitée par carbamazépine, et elle est totalement guérie aujourd'hui !
J'ai donc vécu ça de près étant enfant, par exemple, elle était très fatigué, et elle devait absolument faire des siestes (mercredi et samedi dimanche, les après midi), mais elle ne voulais pas trop aller se coucher vu que moi je n'en faisais plus... mes parents m'ont raconté que finalement, je faisais semblant d'aller dormir avec elle, et je me relevais quand elle dormais... j'avais trois ans !!

Et c'est vrai que c'est bizarre de me dire que maintenant, c'est moi, j'ai encore du mal à réaliser , alors que pendant toute mon enfance, j'ai vu ma soeur prendre, chaque matin et chaque soir son "tégrétol" !
C'est vrai que pour moi, c'étais la maladie de ma soeur, d'ailleurs, dernièrement, ça a été dur avec elle, nous nous sommes énormément engueulés, j'ai l'impression qu'elle a du mal à accepter que ça soit moi maintenant... peut-être qu’inconsciemment, c'était "sa" maladie, LE truc qu'elle a vécue et que personne (jusqu'à maintenant) ne pouvais comprendre ...

Je suis un peu perdu en ce moment, surtout que j'ai beaucoup de mal à dormir, je suis assez stressé, et surtout, j'ai beaucoup de mal à me concentrer, par exemple, pour un livre, au bout de deux chapitre, je décroche, je lis une page, puis je suis obligé de la relire parce que je pensais à totalement à autre chose, je n'arrive plus à me fixer...
Cela m'inquiète d'autant plus que je passe mon bac de français cette année.
Je redouble ma première, la découverte des crises s'est faite fin février, et déjà avant, j'étais très fatigué, je loupais à peu près une semaine de cours après les crises (je ne savais pas pourquoi j'étais fatigué, mais je dormais 15 heures par jour), j'ai été absent à peu près trois mois et demi au lycée cette année...)...

Bref, encore merci à vous, ça fait plaisir de trouver des gens à qui parler, mais c'est vrai que que pour l'instant, c'est assez dur à avaler, mais bon, je relativise, déjà je sais ce que j'ai, sinon, j'en serais encore à me demander pourquoi j'ai des symptômes bizarre certains matins, et des sortes d'hallu visuelle certaines journées... c'est déjà ça !

Et c'est vrai que c'est bizarre de me dire que maintenant, c'est moi, j'ai encore du mal à réaliser , alors que pendant toute mon enfance, j'ai vu ma soeur prendre, chaque matin et chaque soir son "tégrétol" !
C'est vrai que pour moi, c'étais la maladie de ma soeur, d'ailleurs, dernièrement, ça a été dur avec elle, nous nous sommes énormément engueulés, j'ai l'impression qu'elle a du mal à accepter que ça soit moi maintenant... peut-être qu’inconsciemment, c'était "sa" maladie, LE truc qu'elle a vécue et que personne (jusqu'à maintenant) ne pouvais comprendre ...

Je comprends ta soeur
J'ai un petit frère qui a un an de moins que moi, il y a qq années, il a fait un malasie au boulot (syncope), il a fini aux urgences, et la neuro qu'il a vu a fait la connerie de lui dire que c'était peut etre une crise d'épilepsie...quand ma mère a entendu ca, c'est elle qui a failli avoir un malaise...la neuro ne savait pas que sa soeur était épi dpeuis des années.
Quand j'ai su ca pour mon frère, j'ai hurlé et pleuré pendant des heures...pas parce que c'était "ma" maladie comme tu dis mais parce que mon petit frère est sensible, je l'adore, je veux le protéger comme toutes les grandes soeurs, et je ne voulais pas qu'ils vive ce que moi j'avais vécu !
J'ai trop souffert et je voulais surtout pas qu'il subisse tout ca.
Heureusement ce n'était pas de l'épi, juste une syncope dûe a une trop forte émotion.

Vous devriez essayer d'en parler calmement, demandes lui conseils, sa colère est peut etre juste l'expression de sa peur de te voir passer là ou elle est passée...

J'ai toujours été extrêmement proche de ma soeur, on a vraiment une relation fusionnelle, mais on n'a pas pu parler de tout ça, je n'ai pas pu aborder le sujet...
On ne se parle plus beaucoup en ce moment, je ne sais pas quoi en penser...
Par exemple, quand je suis parti à l’hôpital la première fois, mon frère (avec qui je ne suis pas super super proche), qui a 11ans, à cru que j'allais mourir (il a été très impressionné par tout ça), et c'étais le plus inquiet, j'en ai parler avec lui de ce qui c'était passé et tout... mais avec ma soeur, impossible d'aborder le sujet....
L'analyse que j'ai faite est bancale, évidemment, mais je ne sais pas trop quoi pensez d'autre, elle n'avais pas l'air d'être plus inquiète que ça, elle n'a pas essayé de discuter avec moi, même pas une fois... c'est dur pour moi, car j'ai toujours été proche d'elle, et d'un coup...

Ton analyse de la situation n'est pas bancale, elle ne peut simplement pas être objective, tu es partie prenante du problème, il est difficile de réfléchir dessus.
J'imagine que ces nouvelles relations tendues que tu entretiens avec ta sœur avec laquelle tu étais très proche et a un moment où tu as eu besoin d'elle te pèsent. En laissant faire le temps en essayant de discuter calmement sans insister mais régulièrement, j'espère que tu retrouveras la complicité qui te manque en ce moment.

Alors maintenant mon grain de sel :
Vous en parliez quand c'est elle qui en souffrait ? Personnellement, je n'aime pas en parler, peut-être que c'est son cas et qu'elle imagine que c'est la même chose pour toi...
Peut-être comme le souligne Aladin qu'elle a eu peur pour toi...
Peut-être que tu as raison et qu'inconsciemment, tu lui as pris ce qui faisait d'elle quelqu'un de différent...
Peut-être qu'il y a une part de culpabilité infondée...
Peut-être qu'il y a un mélange de tout ça ou alors une raison totalement différente...

Je reste convaincu que le temps arrangera vos rapports. Bon courage !

Elle n'est pas inquiète car elle sait ce que c'est, contrairement a ton petit frère qui a été très impressionné. La maladie ne va pas l'impressionenr puisqu'elle l'a vécu de nombreuses années et sait qu'on peut vivre avec.
Mais ce serai bien qu'elle t'accompagne et puisse t'aider car c'est elle la mieux placée...
Elle a peut etre besoin d'un peu de temps aussi pour digérer cette nouvelle...
L'épilepsie est souvent un sujet tabou au sein des familles, je l'ai vécu ainsi.
Ta soeur s'était enfin débarassée de sa maladie et doit un peu retomber dedans par ton biais, c'est surement compliqué pour elle aussi.
Vous étiez proche, vous le serez a nouveau, le temps que chaun retrouve sa place

antobay a écrit:On peut dire que j'ai de la chance aujourd'hui !

Détrompe-toi, je suis dans un sale jour !

Pour te répondre, Kinetic, je n'en ai jamais vraiment parlé avec elle, car quand elle a été guérie, j'avais 8 ans!
Je savais juste qu'elle était malade, je connaissais vaguement la maladie..

Nous en avons discuté un peu plus tard, mais surtout nous quatre (ma soeur, moi et mes parents), et pas trop face-à-face, pour la simple et bonne raison qu'elle a fait beaucoup de crises étant petite, mais qu'elle a un très flou souvenir de celles-ci, donc c'est plutôt mes parents qui parlaient des crises, et ma soeur de son ressenti.... ça n'a jamais été un sujet quotidien, mais pas non plus un tabou... juste un mauvais souvenir pour nous tous...

J'espère que le temps aidera...

En tout cas, un grand merci pour vos réponses !

bonjour !

Je comprends que se ne soit pas facile, de mon coter la maladie a été découverte lorsque j'avais 4 mois. Sa a été très dure pour mes parents, toute les nuits ma mère se levait etc. ma scolarité n'a pas été simple, par chance j'ai un frère qui travaille comme neurochirurgien alors en ças d'ennuie j'avais l'accord de mes profs pour garder mon portable allumer et vite le joindre.
Tu es épileptique et ta soeur aussi ? Que fais tu as la rentrée ?
Bonne chance Agathe23

On s'est parlé sur un autre message et je me suis rendue compte que je t'ai pas souhaité la bienvenue

Bonjour Agathe23!

En fait, ma soeur à été épileptique jusqu'à ses 10 ans, et elle est totalement guérie maintenant !

Ma soeur n'a pas eu le même type d'épilepsie que moi, elle avait une épilepsie généralisée. Moi, j'ai une malformation congénitale, une dysplasie corticale (ma neurologue me l'a dit, après, je n'en sais pas plus sur ces mots ) ...
D'après ce que j'ai lu, l’épilepsie n'est pas curable dans ces cas là.
De plus, j'avais lu qu'un enfant épileptique à de chance de guérir à l'adolescence (bien sur, ce n'est pas du tout une généralité), et un enfant qui déclare son épilepsie après avoir fini de grandir (mon cas), à moins de chance de se voir guérir plus tard (je ne sais pas si c'est juste, corrigez moi si je me trompe surtout )...

Bref, ma neurologue, avant les IRM m'avais dit que il y avais des chances d'évolutions positives, mais après les résultat, le ton avait un peu changé, même si elle ne m'a rien dit clairement...

Pour te répondre, à la rentrée, je redouble ma première (j'ai été absent presque trois mois et demi)... Le proviseur m'avais dit que je réussirais mon bac sans problème, mais que vu la première que j'avais fait, j'allais faire une terminale moyenne, et que je ne pourrais pas rentrer dans une école... Et vu que je ne sais pas du tout vers où je vais m'orienter...
Par contre, il m'a dit "tu redoubles, mais tu es le premier de la classe !!", grosse pression, donc !!

En tout cas, merci de ton retour !

d'accord, je me toute que se ne soit pas évident. C'est une bonne chose que ta soeur a pue s'en sortir. Si je pouvais avoir un traitement qui arrête mes crises se serai excellent mais par malchance je suis pharmaco résistante. J'ai une épilepsie partielle du a une anomalie de naissance. Mes neurones ont refuser de grandir. C est mon frère qui m'a tout expliquer. Nous nous entendons a merveilles. Tu habites dans quel département ? Bonne chance pour ta première, tu sais se que tu veux faite plus tard ? De mon coter je rêvais de faire de la plonger sous marine mais avec l'épilepsie c'est imprudent. Agathe23

J'habite dans le Rhône, près de Lyon !

Je sais que c'est un bien pour un mal, mais cela doit être réconfortant, et peut-être t'aider, d'avoir un frère neurochirurgien.
Je me pose souvent des questions, que j'aimerais demander à une personne entre parenthèse "compétente", mes parents ne pouvant pas y répondre évidemment, mais je dois attendre le prochain rendez-vous avec ma neuro, et d'ici là j'oublie souvent mes question !

C'est vrai que j'étais vraiment hyper proche de ma soeur, mais j'ai l'impression que nous nous sommes éloignés depuis le début de mon épilepsie... Nous nous entendons un peu mieux qu'au tout début, où nous ne faisions que de nous engueuler, mais bon, je ne retrouve pas cette complicité que nous avions il y a encore quelques mois !

C'est vrai qu'après avoir lu quelques témoignages sur le site, je peux me considérer "chanceux" d'avoir trouvé (pour l'instant) un traitement qui me conviens !

Pour mes études, je n'en sais trop rien... Je n'ai même pas de "rêve" de métier, pour vous dire !! Peut-être l'architecture, un domaine qui me plait bien, ou la publicité et la communication... Mais bon, je sais que c'est des secteurs bouchés malheureusement !

Pour la plongée sous-marine, c'est la première chose que ma neurologue m'a présentée comme interdite !

Moi, je rêverais de sauter en parachute, et peut-être cela est-il possible, car pour les premiers sauts, on est toujours accompagné par un pro, qui s'occupe de tout, du parachute, de l’atterrissage... (si quelqu'un s'y connais sur le sujet ?)

Bref, merci de tes retours !

Je suis content d'être inscrit sur un tel forum, car je n'en parle pas trop autour de moi, et cela fait du bien parfois de déballer un peu tout !!

ps : effectivement l'opération au cerveau est très délicate. en 2007 j'ai du y passer car je passais mon temps jours et nuits a faire des crises. Je ne vivait plus.
Par chance l'anesthesiste a accepter que mon frère descende avec moi jusqu'au bloc alors c'est très rassurant de sentir la chaleur de sa main dans la mienne. Depuis ce temps j'en ai pas refaite pendant 4 ans et la boum elles reviennent on se connais pas la cause. Certes je me sens coupable du divorce de mes parents mais ils me dise que ce n'est pas ma faute si j'ai cette maladie. Si ma maman ne serai pas battue pour moi aujourd'huui je ne serai plus la car des médecins ont dis a colmar là ou je suis née que je ne vivrai pas longtemps. Maintenant a moi d'être utra prudente. Agathe23

Hello,

je voulais savoir tu n'avais aucuns symptômes avant tes premières crises?
C'est sur c'est fatiguant, moi aussi j'ai du mal à me concentrer, j'ai souvent mal à la tête aussi.
Mais tu verra tu t'y fait, c'est dur, mais à vrai dire tu n'as pas vraiment le choix. Justement ce forum est très bien parce qu'on peut partager ses sentiments avec des gens qui connaissent parfaitement le sujet.
Si ton traitement marche, c'est genial !
Et pour ce qui est de ta soeur, ce n'est pas parce que c'est SA maladie, mais c'est parce qu'elle lui a tellement voulu ( à cette maladie) et qu'elle ne veut pas que tu vives la même chose!

Courage, et si jamais tu as d'autre question hésite pas!
Bye

antobay !

Merci Fab31 !

Oh là là Agathe23, pas facile du tout ! Heureusement que tu as ton frère qui te soutient, et je suis sur (bien que je ne connaisse pas ta vie privée) que tes parents, malgré leur divorce, te soutiennent aussi, tu n'es pas la cause de leur divorce à mon avis, regarde ta mère s'est battu pour toi, je pense que ton père doit aussi se battre, ils veulent le meilleur pour toi !!

Evidemment, l’épilepsie n'est pas ta faute, ça peut tomber sur n'importe qui, et c'est une maladie qui à encore beaucoup de mystère, moi j'ai une "chance", c'est que je sais que j'ai une malformation congénitale, je sais d'où viennent les crises, c'est un bien pour un mal évidemment !

Merci Pup24 pour ton message !

Pour les symptômes de mes crises, c'est assez compliqué !
Je n'ai fait que des crises nocturnes à priori.

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'avant que mes parents me découvrent en train de faire une crise, je ne savais pas du tout que j'étais épileptique !!
Fatigue intense pendant plusieurs semaines d'affilées, moins de pêche, des moments d'"hallucinations" visuelles (tout se mélange), quelques absences... mais jamais je n'ai soupçonné être épileptique... jusqu'à ce jour...

Mes parents m'ont découvert un jour dans mon lit en train de convulser, et quand je me suis réveillé à l'hôpital, je ressentais exactement les symptômes de certains jours...
Je me réveille avec une sensation bizarre, changement du gout et du toucher, et souvent mal à la langue (et j'ai en + quelques absences + des crises partielle simple, que je pensais dues à la fatigue aussi, mais je sais que c'en était depuis que je fait le traitement, j'en fait presque plus)...

Donc j'en ai déduit que j'en avais fait depuis longtemps, car ces symptômes, je les ressent depuis presque deux ans !
De plus, cela correspond bien avec ma fatigue, car je suis assez fatigué depuis au moins deux ans, je n'ai plus la pêche d'avant, mais on me disais souvent "c'est l'adolescence, tu es un p'tit branleur qui fout rien" (effectivement, j'ai jamais beaucoup travaillé, mais la fatigue, elle était bien présente !!).

Bref, tout ça pour dire que j'ai des soucis de concentration depuis quelques temps, qui se sont aggravés avec le début de mon traitement, et de grosse fatigue, mais qui elles sont tout d'abord dues au crises, puis maintenant au traitement, et tout ce qui va autour...

Et donc que je ne peux pas trop répondre à ta question, car je ne sais pas quand sont apparues les premières crises !

A propos de ma soeur, c'est bizarre... elle ne me parle plus comme avant, je n'ai pas l'impression qu'elle se foute, mais jamais on n'a parlé de ça depuis que j'ai appris que j'avais un blème dans mon cerveau !

Pour le forum, c'est vrai que je suis content d'y être, on peut se confier sans crainte, car même avec des amis, c'est plus dur, surtout que l'épilepsie n'est pas connue et comprise par beaucoup... !