Re: Bonjour !

par **Pup24** Ven 24 Aoû 2012 - 10:00

Oui tu ne peux donc pas savoir depuis quand tu es épileptique,
Pour ma part, un soupçonne pour cause de mon épi, le vaccin contre le cancer du col de l'utérus. On serait environ 5 espagnol (coïncidence je pense).

Deux ans c'est super long pour enchaîner une fatigue d'après épi. Je sais que quand je fais une crise je n'arrive à me lever le lendemain, j'suis dans les vaps pendant trois jours, affreux. Tu sens que tu en fais encore en dormant ces temps ci?
Mon neurologue m'avais dit au début que faire des crises en dormant n'étais pas "dangereuse" parce que ton corps est apaisé et ne ressent pas la peur dans faire une, la seule chose qui peut ce produire est d'uriner.
J'en est faite une la nuit je me suis reveillé j'arrivais pas à marcher tellement j'avais de courbature, joues et langues mordu, sang sur le coussin et dans le visage, et une migraine terrible. Mais depuis plus jamais de crise en dormant.

T'as de la chance qu'avec les médoc ça se stabilise, j'suis contente pour toi, malheureusement pour moi ce n'est pas trop le cas, hâte de changer de traitement !!

Bonne journée Cool

par **bird1914** Ven 24 Aoû 2012 - 12:04

Merci Pup24 !

C'est vrai qu'en me levant après les crises, c'est une impression de grosse, mais alors vraiment grosse gueule de bois...
Je marche en tenant les murs, je suis souvent hagard, hyper lent + nausées + très forts maux de tête...
Mais maintenant, je sais à quoi c'est du, avant, je me demandais pourquoi certains matins, j'étais comme ça (et aussi pour les absences et les crises partielles simple, je me posais des questions quand même) drunken

!!

De toutes façons, j'ai loupé énormément de lycée, car si je me levais et que j'avais les symptômes, sois je me recouchais et dormais toute la journée, sois j'allais au lycée, et je dormais toute la journée là-bas, ou je rentrais chez moi au bout de deux heures...
Je parle au passé, pour cette période, car depuis "l'officialisation", en février, je suis presque plus allé en cours, pendant plus de trois mois, trop de fatigue, avec tout les examens médicaux, au début j'ai du faire une ponction lombaire car ils pensaient que j'avais une méningite foudroyante, ça m'a crevé, je suis resté à l'hôpital quelques jours... puis toutes les EEG, IRM, prises de sang, catétaires, etc... moi qui ai une peur bleue de l'aiguille, que d'émotion affraid

, plus il faut le dire, le choc de savoir tout ça + encore quelques crises avant le traitement, et au tout début du traitement...!

Je sais que j'ai refait une crise, quinze jours environ, après la mise en place du traitement...

Après, c'est vrai que c'est peut-être une "chance" que je n'ai pas connu la peur de faire une crise...

Bonne chance pour toi et ton traitement, j'espère que tu trouvera le bon (Es-tu pharmaco-résistante ? J'ai appris que pour certaines personnes malgré tout les traitements les crises persistaient ! Je pensais que tout le monde pouvais trouver plus ou moins vite le traitement qui lui irait, mais en fait, je me suis totalement trompé Embarassed

) !

par **yannkuza** Dim 26 Aoû 2012 - 9:00

Bienvenue antobay!
Mes crises généralisés se sont transformés en simples avec des sensations d'odeurs incongrues pour le contexte, acouphènes sans en être, et de grosses fatigues qui m'assaillent sans crier gare et je crains toujours de basculer dans la généralisée...

Je me réveille avec une sensation bizarre, changement du gout et du toucher, et souvent mal à la langue (et j'ai en + quelques absences + des crises partielle simple, que je pensais dues à la fatigue aussi, mais je sais que c'en était depuis que je fait le traitement, j'en fait presque plus)...

Je te souhaites d'aller mieux et beaucoup de courage pour la suite!
@+

par **Pup24** Dim 26 Aoû 2012 - 23:33

Bonsoir antobay,

J'imagine bien que tu devais être très fatigué, ces exams sont très épuisant!
Pour répondre à ta question je ne pense pas être pharmaco-résistante, je pense juste que mon corps rejette de plus en plus le Lamictal surement dû à une trop grosse dose. (Et je t'avoue que moi non plus je ne savais pas qu'il existait des personnes résistantes à tout traitement! Neutral

Ca doit être très lourd à vivre)

J'ai hâte d'avoir mon rdv chez mon nouveau neuro What a Face

Ce RDV compte énormément pour moi, c'est comme si je démarrai une nouvelle vite (mais stooop, j'veux pas me faire de faux espoir), je souhaite vraiment changer de traitement !
Bonne soirée Antobay

par **agathe23** Lun 27 Aoû 2012 - 9:05

Bonjour !

Pour tous vous dire,je suis pharmaco résistante alors oui c'est très lourd car les crises sont là, je prends actuellement du gardénal 210mg le soir. c'est le seul médicament que je supporte. En novembre, je remonte sur Lille pour d'autre examens. Bon courage a toi. Agathe23

par **Pup24** Lun 27 Aoû 2012 - 11:14

Bonjour Agath23,

J'espère vraiment que tu trouvera le bon médicament et que les exams avanceront, courage. Wink

Pup24

par **agathe23** Lun 27 Aoû 2012 - 14:33

Merci beaucoup, nous allons passer a de l'homéopathie( granules doses )
j espere aussi que de ton côter, tu as le traitement qui te convient. a bientôt Agathe23

par **agathe23** Lun 3 Sep 2012 - 20:31

bonjour Antoine !

Alors prêt pour la rentrée des classes ? Tu passes en secconde c'est bien sa ?
Pour se qui conserne l'épilepsie j'espère que tu n'as pas refais de forte crise. De mon coter, j'en ai eu une cette nuit, mes tempes ont prit un coup. Je me fais du souci pour un voisin très sympa qui a des ennuie il m'a averti que cela pourrai m'en provoquer et il n'a pas tort, en même temps je lui prouve l'affection que j'ai pour lui et il le sait. Je sais que je doit métriser mon angoisse pour quelqu'un ou quelque chose. Bonne continuation a toi. Agathe23

par **bird1914** Lun 3 Sep 2012 - 22:39

Salut Agathe !

Cette année, je redouble ma première (ES)...

Au départ, scolairement, je ne fout vraiment rien, mais jusqu'à maintenant, je m'en sortais convenablement (tout le monde s'accorde à dire que je suis intelligent même les profs, malgré le fait que je ne foutais rien en cours Razz

), mais depuis plus d'un an, j'étais de plus en plus fatigué (crises non découvertes), ça m'arrivais après une crise (que je ne savais pas) de ne pas aller en cours pendant une semaines, et après la découverte des crises, en fin d'année, je ne suis presque plus aller en cours (fatigue, stress, le traitement, la ponction lombaire que j'ai subi, émotions... bref)...

En gros, j'ai été absent presque 3 mois et demi cette année...

Le proviseur m'a dit, soit tu passes, tu réussiras le bac, je ne m'inquiète pas, mais tu ne pourras pas rentrer dans des grandes écoles, soit tu retapes, et "tu es le premier de ta classe"...

Bref, j'espère que ça va bien se passer, je suis toujours crevé, même si je n'ai pas refait de crises, j'ai de la "chance"... normalement, je vais avoir rdv avec ma neuro' bientôt...
Et en prime un bilan psychologique, pour savoir si j'ai pas des envies suicidaires (j'en ai pas, pour rassurer, je suis juste un peu déboussolé)..

En tout cas, bon courage à toi, j'espère que les crises vont s'estomper !

Tu es encore dans les études secondaires ou tu bosses ?
Si tu es à la fac, tu ne dois pas reprendre tout de suite (j'ai une amies qui a été en vacances début mai et qui reprend fin octobre la chanceuse Cool

!)

@+++
Antoine

par **agathe23** Mar 4 Sep 2012 - 8:48

Bonjour Antoine !

Il n'y a pas de raison que sa ne se passe pas bien. Je suis sur que tu feras une excellente première. Pour moi, depuis que je me suis arrêter a la mie 3ème, j'ai toujours voulue retourner a l'école, ma mère travaille dans un lycée chique, plusieurs fois quand j'était toute seule a la maison, elle m'y emmener alors je mettais le réveil a 06h30 et partais avec elle écouter des cours de maths, français, latin etc, je connais donc ses collègue ! domage que je ne puisse pas retourner en cours. tout est par correspondance alors cela ne me motive pas du tout alors j'aide les gens autour de moi, me donne a fond dans le sport. j'ai commencer la natation en compétition a l'âge de 9 ans, jusqu'a 17. par la suite sa a été du cirque, ma spécialité était le trapèze, maintenant je fais du tennis en club. Et toi ? Bonne journée de classe Agathe23

par **bird1914** Mar 4 Sep 2012 - 10:39

Aïe ! C'est vrai que j'ai fait un peu de CNED l'année dernière pendant les vacances pour essayer de reprendre le niveau sur quelques matières, ça n'a rien à voir avec toi, qui fait tout les cours par correspondance, mais rien que pour ça, j'ai assez galéré, je sais que c'est dur par correspondance, j'ai des amis qui font ça et ils galèrent eux aussi...

Pour le sport, je n'en ai jamais fait, j'étais plus weekend "clopes alcool pétards" avant ça... Laughing

(je déconne, pas tout les weekend, peut-être deux fois par mois max ^^) !

MAIS maintenant que je dois arrêter tout ça, je vais m'y mettre !

Je vais surement faire du vélo, peut-être un peu de footing, je ne sais pas trop encore, mais je vais rester soft pour l'instant Razz

!

En tout cas, tout le monde m'a dit que c'était génial de s'investir dans un sport, je vais voir ça sunny

!!

Rentrée demain 8h30, si j'arrive à me lever, je vous dirais comment ça s'est passé Razz

!!

par **agathe23** Mar 4 Sep 2012 - 17:37

D 'accord, je te souhaite donc du courage pour sortir de ta couette bien chaude, chose pas facile mais avec l'aide du réveil sa va. Tu sais que tu peux me tutoyer d'ailleurs je prefere. ma rentrer au tennis pour une deuxième année est le 12 septembre. J'en suis impatiente, en attendant mon voisin m'a plusieurs fois inviter a jouer sur sa console wii alors j'étais osante. Bonne soirée, fais gaffe quand même avec l'alccol et les clopes. A bientôt Agathe23

par **bird1914** Mar 4 Sep 2012 - 18:38

Je crois que je t'ai tutoyer dans le message précédent, dans la vie je ne tutoies pas tout de suite les gens, j'ai du mal, mais ici on se sent à l'aise Wink

!
Le "je vous dirais comment ça s'est passé" s'adressais à toi, mais je pensais aussi à ceux qui ont un peu suivi un peu mon cas (merci à vous... ça m'aide de parler ici) Smile

!!

Juste pour l'histoire, j'ai un réveil "simulateur d'aube", c'est vraiment pas mal, ça évite de se rendormir direct après avoir coupé la sonnerie (ça m'arrivais souvent avant!), et ça permet d'émerger en douceur (j'ai mis les petits chants d'oiseaux Razz

) !

En tout cas, merci pour tes gentils message, c'est vrai que ça va être dur de sortir du lit, surtout après les deux mois de vacances, où je n'ai fait que dormir, manger, dormir, manger, me promener... à part l'ordinateur, j'ai mené une vrai vie de chat :glandouille:

!!

par **bird1914** Mar 4 Sep 2012 - 18:51

Je fait deux messages, celui là est tout autre, je vais reparler de moi Razz

!!

Pour l'alcool, on a décidé d'un commun accord, ma soeur et moi, de faire déjà pendant 6 mois, toutes nos fêtes ensemble, et de ne pas boire une seule goutte d'alcool, et de mon côté, j'ai vraiment envie d’arrêter les pétards, même si ça va être très très dur... je vais en parler avec la neuro je pense. Pour les clopes... c'est une autre histoire, faut que j'arrête je le sais, mais pour l'instant ça m'aide à me détendre...
D'ailleurs, je parlais précédemment de mes petits soucis relationnels que j'ai eu avec elle (toujours ma soeur, pas la clope ^^), depuis la découverte de mon épilepsie... On est parti en vacance en famille, une semaine, et le premiers soir, on s'est mis devant l'hérault (je suis parti à Agde pour les détails Razz

), et on a discutés pendant plus de deux heures... puis tout les soir on s'est posés, et on a discuté, on a re-deliré, bref, je l'ai retrouvée...
Je suis vraiment content... Je lui ai payé un cocktail dans un bar, mais ATTENTION, un cocktail sans alcool :youpi:

!

Je reprend l'année sur une note positive.
Et c'est aussi grâce à vous, à qui j'ai dévoilé ce que je ne pouvais dire à personne... en gros, merci Smile

!

par **agathe23** Mer 5 Sep 2012 - 13:23

Bonjour !

Je suis contente pour toi, la rentrée bien passer ? retrouver sa soeur est un truc génial. De mon coter, je m'entends a merveilles avec mon frère ainé qui bosse comme neurochirurgien, avec ma soeur sa ne passe pas et mon second frère mieux depuis quelques temps alors je peux dire comme toi je l'ai retrouver alors on s'amuse. Nous habitons pas a 200 m l'un de l'autre alors on se voit tous les jours. Le soir je prends mes repas chez moi avec un bon film ou un ai d'opéra car depuis le soir de mes 13 ans, j'adore. C'est mon frère ainé qui m'a fais la surprise de m'y enmener. C'était magnifique depuis j'en écoute beaucoup. Bonne après midi. Agathe23

par **bird1914** Mer 5 Sep 2012 - 13:42

La musique... J'y suis jusqu'au cou Razz

!
Ma mère est professeure de piano, mon père a été professeur de saxophone au conservatoire de st étienne (mais il ne bosse plus du tout là dedans maintenant ^^), ma soeur à passée sa médaille au conservatoire de Lyon, elle va rentrer dans un conservatoire superieur... elle bosse son violon 7/8h par jour (d'ailleurs des fois, j'en peu plus Twisted Evil

), et pour finir, je fait de la batterie depuis mes 5 ans ! Bref, tout le monde dit de nous "la famille de musiciens Laughing

..
Alors pour te rejoindre, j'écoute aussi de la musique classique, certaines oeuvres sont superbes (les mazurkas de chopin, sonate de franck, pour l'exemple), mais en entendre certaines pendant deux mois, huit heures par jours, il y a des moments ou tu n'as qu'une envie, ne plus rien écouter Very Happy

!

Ma rentrée s'est plutôt bien passée, je redouble dans une classe d'inconnus , je ne connais que deux personnes, mais ça va, sans me vanter, je suis plutôt quelqu'un de sociable Razz

!
Par contre, j'ai pas des supers horaires, et ce matin, je suis allé 2h au lycée, distribution de papiers, carnets, etc... Mais je suis rentré chez moi totalement vanné, je vais d'ailleurs aller me coucher là...
J'habite loin de mon lycée, 1h de bus, donc ça me fatigue peut-être aussi...

En tout cas, merci pour tes messages,

par **ilnacé** Mer 5 Sep 2012 - 14:08

Salut,
Je suis contente pour toi que tes problèmes relationnels avec ta soeur se soient arrangés. Accroche-toi pour tes études, même si je me doute que parfois les choses doivent être un peu compliquées mais maintenant, tu as trouvé ce forum qui te permet de libérer ton esprit et t'exprimer librement sans avoir peur d'être jugé.
Bon courage à toi, et travaille bien !!

par **bird1914** Mer 5 Sep 2012 - 16:02

Merci ilnacé pour ton message !

Oui c'est la vision que j'ai de ce forum, je suis vraiment content de m'être inscrit Smile

!

par **agathe23** Sam 8 Sep 2012 - 9:18

Bonjour Antoine !!

C'est vrai que la musique est une chouette activité, Dans ma famille c'est pareil, mon père a jouer de la clarinette, mon frère ainé du piano, d'ailleurs il m'en a jouer beaucoup pour me stimuler sinon je ne bougeais pas de mon lit, j'étais un légume, du coup a 9 ans j'ai eu également des cours jusqu'a l'âge de 17 ans ou j'étais le plus malade du coup plus de force pour continuer. Ma soeur a fait de la guitare. Nous joueons presque tous d'un instrument. Je te souhaite un bon week end, pas trop de devoir a la maison ? A bientôt Agathe23

par **bird1914** Sam 8 Sep 2012 - 11:07

Coucou !

Non, ça va, merci, je n'ai pas encore trop de boulot, je ne suis rentrée que mercredi Smile

!

La musique adoucie les meurs, comme on dit !

par **agathe23** Sam 8 Sep 2012 - 13:32

Tant mieux, je te souhaite donc de passer un agréable week end entre amis ou en famille. Tes parents sont tous les deux présent ? Si c'est le cas tu as de la chance car les mien sont divorcé depuis mes 18 ans. Je me pose parfois quelques questions. Nous 4 avons du mal a le digérer. Bisous Agathe23

par **agathe23** Mar 18 Sep 2012 - 20:42

Bonsoir !

J'espère que tout vas bien pour toi, de mon côter, je me mords souvent la langue alors pour oublier tous ces passages, je me suis mises au dessins, j'aime beaucoup lire les bandes dessinées, je tiens cela de mon frère ainé qui est un passionné. Bonne soirée musicale pour toi, enfin je ne sais pas se que tu fais actuellement.
A bientôt Agathe23

par **santos1114** Dim 23 Sep 2012 - 5:16

antobay a écrit:Bonjour à tous !

Antoine, 17 ans, je vis dans le Rhône.

J'ai appris en février que j'était épileptique. je n'ai fait que des crises dans mon sommeils (une à deux fois par mois maximum), et des sortes d'absences (environ cinq six par mois), c'est à dire que ma vue change, je vois tout trouble, et quand je regarde à un endroit, si je tourne le regard, je vois toujours l'endroit d'avant (pas très clair, désolé ) ...

D'après les examens (plusieurs IRM), j'ai une épilepsie focale, une dysplasie corticale dans l'occipital gauche (ça c'est ma neurologue qui me l'a dit, après, ce que j'en ai vu, c'est que les mots "dysplasie corticale" sont souvent associés à "épilepsie incurable", ça me fout un peu les boules, mais bon, mon père m'a dit que pour chaque épileptique, il y a une épilepsie différente, donc rien de figé ...)

Je me suis inscrit ici pour pouvoir parler un peu avec des gens touchés par cette maladie, car c'est assez dur d'en parler autour, les gens ne connaissent pas du tout ce que c'est... J'ai entendu par mon prof principal un "tu dois te sentir bête lorsque tu fait une crise" ou par des amis "il y a une grande part psychologique dans ces crises" ou encore le "tu vas peut-être arriver à te contrôler"...

Tout ça me déprime vraiment, les gens pensent que c'est quelque chose comme l'anorexie, ou la schyzophrénie, qui sont aussi des maladies, mais que l'on peut contrôler et atténuer par des psychanalyses par exemples (attention, je ne minimise pas ces maladies, loin de là, je compare juste)...
Ils ne comprennent pas qu'aucune psychanalyse ne pourra stopper ça (enfin je crois ?)...

Bref, j'ai débuté un traitement pour trois ans, j'ai atteins la dose normale il y a deux mois, après un mois et demi de mise en place, et je n'ai plus, depuis, les symptomes que je ressentais après (les sensations du toucher et du gout modifiées...).
A priori, donc, ça se stabilise, et c'est cool !

Voilà voilà pour ma petite vie !

Merci de m'avoir lu, à bientôt !

Salut je viens de lire et je fait exactement les meme chose que toi sauf que mon neurologue ne me dit vraiment rien et je ne sais toujour par quelle sont les genre de crise exacte que je fait

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