Bonjour à vous

par **Liyah** Ven 28 Sep 2012 - 19:59

Bonsoir,
Je me présente, j'ai 27 ans, j'ai commencé à être épileptique à l'âge de 3 ans après une méningite et encéphalite puis tout s'est calmé jusqu'à mes 15 ans où j'ai eu un accident de scooter avec sans doute un trauma crânien et depuis je suis épileptique.
Je prends le générique de la dépakine chrono 500 2/jour.
Je viens sur ce forum pour avoir des réponses à des questions que je me pose. En effet, j'ai l'impression que dernièrement, soit ma maladie a évolué (mais je ne sais pas si c'est possible) soit je ne supporte plus le valproate.
Je vais bientôt me rendre à Marseille, à l'hôpital Gastaut pour faire des examens pour voir où j'en suis. Je ne sais pas si j'aurai mes réponses, on verra bien.
Sur ce, je vous souhaite une bonne soirée, je m'en vais farfouiller sur le forum.

par **agathe23** Ven 28 Sep 2012 - 20:20

Bonjour et bienvenue sur le forum ou je serai enchanter de bavarder un peu avec vous. Autant vous dire tout de suite dites moi TU, je préfère. De mon coter, je suis née avec le syndrôme d'west se qui a provoquer mes premières crise a l'âge de 4 mois. En juin 2007 je me suis faite opérer sur Lille car j'ai un frère neurochirurgien alors il était beaucoup avec moi pour me rassurer, surtout le lendemain de l'opération a 05h du matin, il a été vite appeler car je faisait une grosse crise, j'en suis tomber dans le coma. Adolescente, je ne voyais pas, marchais pas, il fallait tout le temps me stimuler sinon j'était un légume dans son lit. Aujourd'huui je fais d'autres types de crises, dont morsure de langue, etc. Je vous souhaite beaucoup de courage pour l'avenir, n'esitez pas. A bientôt Agathe23

par **Kinetic** Ven 28 Sep 2012 - 20:24

Bonjour et bienvenue !

Tu te poses des questions et c'est bien normal ! Les deux hypothèses que tu avances me semblent valables. L'épilepsie évolue, oui, dans un sens comme dans l'autre.
Je pense que tes médecins sauront te renseigner ! En attendant, à bientôt, sur le forum ! Smile

par **bird1914** Ven 28 Sep 2012 - 20:53

Bon courage pour la suite, j'espère que le forum pourra résoudre certaines de tes question Smile

!

par **florale** Ven 28 Sep 2012 - 21:01

bonsoir et bienvenue ..moi aussi je vais a gastaut ..pour mon fils ...je crois que la maladie peux evoluer ..ca depend de la forme de l epilepsie et si elle est rebelle .. tu t est peut etre aussi habitué au traitement ..au bout d un moment ton corps s habitue ..il agit moins ..tu verra a l hopital tu en saura plus ( en tout cas c le cas de mon fils en 12 ans ses crises ont evolué)...bon courage a toi

par **Liyah** Ven 28 Sep 2012 - 22:39

Merci à tous pour votre accueil et vos réponses.

Florale, j'ai une question : est-ce que les soins sont remboursés à Gastaut ? Je n'ai pas eu ma réponse sur le site ameli.fr
Ta réponse est intéressante sur le fait que le corps s'est sans doute habitué au traitement, je n'y avais pas pensé.

Agathe, je ne connais pas le syndrome de west, ça va mieux depuis ton opération ? En tout cas, je te souhaite bien du courage pour la suite.

par **florale** Ven 28 Sep 2012 - 23:16

est ce que tu es a 100% ? si c le cas tu ne paira pas ...tu dis pas grand chose.. depuis quand tu prend ton traitement?

par **Kinetic** Sam 29 Sep 2012 - 1:44

S'il s'agit d'un hôpital public, les tarifs seront ceux de la sécu et donc, soit tu vas payer et être remboursée ou plus vraisemblablement, ta carte vitale suffira à ne te faire payer que le tiers payant si ta mutuelle ne couvre pas tout (ce qui m'étonnerait) et si tu es à 100%, la mutuelle n'intervient même pas, tout est pris en charge par la sécu.

par **agathe23** Sam 29 Sep 2012 - 8:32

Bonjour !

Depuis mon opération, je suis rester 4 ans sans faire une seule crises alors je trouve cela étrange qu'elle se réinstallent d'elles même. C'est vrai que mon frère ainé m'a dis que je garderais toujours une trace d'épilepsie. En moyenne j'en fais 3 tout les 15 jours en ce moments. A Lille en novembre, vu que je serai enregistrer nous saurons donc pourquoi, enfin je l'espère car je ne veux plus en faire une seule comme c aussi le cas pour vous tous ici sur ce forum. Bonne journée Agathe23

par **Liyah** Sam 29 Sep 2012 - 10:13

Si je suis à 100 % pour l'ALD ? oui mais le médecin ne m'a pas écrit beaucoup d'examens dessus.
Et oui j'ai une complémentaire également.

Je demande ça car quand je regarde sur ameli.fr, les médecins n'y sont pas... En revanche, l'hopital y est et il est écrit "soins de 500 à 5000€", puis en dessous "la sécu rembourse sur la base de 400 à 4000€" donc c'est qu'il y a bien des dépassement quelque part. Mais je téléphonerai lundi pour en savoir plus.

par **florale** Sam 29 Sep 2012 - 10:33

non t inquiete pas ....t a 100% donc tu payera rien ..je vois pas pourquoi tu as une complementaire ! tu paye une mutuelle ?mais tu n a pas besoin ..le 100%couvre tout les frais ..consult examens radio ..medoc ..alors je comprend pas ...

par **Kinetic** Sam 29 Sep 2012 - 11:54

florale a écrit:non t inquiete pas ....t a 100% donc tu payera rien ..je vois pas pourquoi tu as une complementaire ! tu paye une mutuelle ?mais tu n a pas besoin ..le 100%couvre tout les frais ..consult examens radio ..medoc ..alors je comprend pas ...

Le 100% ne couvre que ce qui est inscrit sur le protocole et ne concerne que les ALD acceptées comme telles !
J'ai trois ALD reconnues, je suis donc à 100% pour chacune d'entre-elles, les soins, examens et médicaments sont inscrits sur le protocole mais j'ai quand même une mutuelle ! Je tiens à être remboursé correctement si je me casse une jambe ou autre et surtout si je ne peux pas travailler pendant un certain temps !

par **Kinetic** Sam 29 Sep 2012 - 11:55

Liyah a écrit:Si je suis à 100 % pour l'ALD ? oui mais le médecin ne m'a pas écrit beaucoup d'examens dessus.
Et oui j'ai une complémentaire également.

Je demande ça car quand je regarde sur ameli.fr, les médecins n'y sont pas... En revanche, l'hopital y est et il est écrit "soins de 500 à 5000€", puis en dessous "la sécu rembourse sur la base de 400 à 4000€" donc c'est qu'il y a bien des dépassement quelque part. Mais je téléphonerai lundi pour en savoir plus.

Les hôpitaux publics ne pratiquent pas les dépassements d'honoraires.

par **ilnacé** Mer 3 Oct 2012 - 0:27

Bonsoir,

Certains praticiens peuvent exercer en privé même dans les hôpitaux publics. Je travaille dans un hôpital et nous avons des praticiens qui exercent dans l'enceinte de l'hôpital en privé, soit en secteur 1 où il n'y a pas de dépassement d'honoraire mais il faut tout de même avancer les frais et nous sommes ensuite remboursé entièrement, soit en secteur 2 où dans ce cas ils font des dépassements d'honoraires. Mais normalement tout cela doit être clairement expliqué par le personnel de l'hôpital à la prise du rendez-vous.