segre13: papi d'un nouveau né epileptique de 4 mois

par **hilschger** Sam 22 Déc 2012 - 22:29

mon petit fils ainsi que la famille vivent un enfer depuis 4 mois. La Timone pour résidence principale!!!! Crises d'épilepsie sévère avec apnée malgré un traitement de cheval pour un "boutchou "qui vient de naitre.
traitement lourd et inefficace . polymicrogyre détectée vers 1 mois par IRM. Les parents désorientés, affolés, et abattus. pourquoi tant de douleur? pourquoi notre premier enfant?
les médecins impuissants devant des crises impressionnantes.Que faire? les parents ont peur et ne veulent pas quitter l’hôpital. les médecins semblent "perdus". ouf!!!! fin d'année difficile.
un peu d'encouragements nous ferait du bien!!!

par **yannkuza** Sam 22 Déc 2012 - 22:40

Bonsoir et bienvenue hilscger.
J'ai déplacé ton message pour le mettre au bon endroit.
Ce n'est pas facile lorsque ça s'abat sur un bout de chou.

Tu trouveras des témoignages de parents d'enfants épileptiques ici:

https://epilepsie.forumpro.fr/f6-les-enfants-les-ados-et-l-epilepsie

Mes bonhommes sont passés par la (pour autre chose), l'hôpital pendant plusieurs mois et je comprends votre désarroi...C'est vrai qu'on trouve ça injuste.

J'espère de tout coeur que la situation va se tasser au plus vite.
A bientôt et gros poutou au bonhomme.

par **Kinetic** Dim 23 Déc 2012 - 4:24

Bon courage à toute la famille !

par **feline65** Dim 23 Déc 2012 - 6:53

et courage pour toute la famille

par **kikinette** Dim 23 Déc 2012 - 10:35

bonjour et :bienvenue:

.
J'espère que vous allez trouver ici tout le réconfort dont vous avez besoin. Epileptique à cette âge là c'est injuste et plus difficile à soigner que pour les personnes plus vieille à cause des traitement lourds. Mais il ne faut surtout pas baisser les bras, votre boutchou à besoin de tout l'amour et de force! ce n'est pas facile pour lui non plus même s'il ne comprend pas ce qu'il lui arrive.
Je vous souhaite plein de courage. :kissme:

kikinette

par **agathe23** Dim 23 Déc 2012 - 11:52

Bonjour !

je suis moi même née avec le syndrome d'West, cela a provoquer mes premières crises a 4 mois également, dans les bras de mon frère ainé qui travail maintenant comme neurochirurgien. sur Lille (Nord), toute ma famille habite là bas.
Plein de bonheur pour votre petit fils. Bonne journée ensoleillé.
Agathe23

par **SAND42** Dim 23 Déc 2012 - 14:09

Bienvenue sur le forum et courage à toute la famille pour affronter cette période déroutante pour des nouveaux parents...

par **MuffinShow** Dim 23 Déc 2012 - 18:07

Difficile de répondre au pourquoi du malheur qui touche toute votre famille, sur 3 générations. La vie est injuste et le petit bonhomme en fait l'apprentissage beaucoup trop tôt.
Il ne faut pas désespérer, les spécialistes vont bien réussir à stabiliser son état ou alors à passer le relais.
Gardez espoir et armez vous de courage pour lui.

par **Fab31** Lun 24 Déc 2012 - 0:06

Bonsoir et :bienvenue:

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Bon courage à vous et à toute la famille, je comprens que c'est vraiment mais vraiment très difficile surtout pour un boutchou quiu demandé comme nous tous ici de naître " normal " sans cette maladie qui nous empêche de vivre normalement Rolling Eyes