mon histoire ...

J ai decouvert que j'était epileptique il y a 8 ans apres un malaise ou je m'étai uriné dessus mais sans convultions on a découvert que ce qu on penser etre un tic au niveau de mes yeux(depuis tout petit quand j'était fatigué surtout mais yeux se revulsaient trés briévement (1miliéme de seconde) ) était en fait des crise d'épilpsie . Pas généralisé certe mais un peu génant quand meme . On a donc décidé avec le neurologue de me mettre sous dépakine chrono 500 . Effectivement les clignement d'oeil ce sont estompé avec le temps. Seulement 1 ans plus tard j'ai fait un voyage au ski d'une semaine pendant laquelle je n'ai pas pris ma dépakine ( je sais c'est pas bien mais quand on est jeunes et con ...) et en rentrant paf je fait une crise généralisé cette fois ci .. devant mes parents qui ne s'en sont toujours pas remis d'ailleur...Donc retour chez le neurologue ou on decide petit a petit de diminuer la depakine (ca me faisai trembler) pour l'arréter vu que celon lui le seul risque que j avais c'était de "cligner des yeux"... Et bien aprés ca plus rien pendant 7 ans rien a part des clignement quan je suis fatigué . Et pendant ce laps de temps j en ai fait des soirées alcoolisé et tout mais rien plus d'épilpsie ....Et il ya deux semaine paf ! une crise généralisé donc re dépakine .... j'était assez crevé et une anné 2007 dificile( beaucoup de stress) mais quand meme je ne m'y attendais pas du tout donc il faut que je retourne voire mon neuro .. Faut il que j''arréte de fumer ? est ce que c'est dangereux si je bois une bierre ou plus ?? je ne sais pas vivre avec cette maladie en tant qu'adulte et j y pense tout le temps ...
Désolé pour les fautes ....

A mon avis l'alcool est pas conseillé quand t'es sous médicaments, vaut mieux regardé dans le vidal s'il y a écrit sur l'alcool et le dépakine.

Le vidal?? c'est quoi?

Salut,
Le vidal c'est le dictionnaire des médicaments (en gros).
Personnellement j'ai été sous dépakine chrono 500 pendant plus de 10 ans et je te déconseille l'alcool car alcool et médicaments ça ne fait pas bon ménage. Cela ne t'empeche pas de prendre un verre de temps en temps mais il ne faut pas en abuser.
Sur le fait que tu es du mal a vivre avec ta maladie je te comprend mais sache que moi même depuis toutes ces années je n'ai toujours pas réussi à m'y faire.

Ba ce qui m'enmerde le plus c'est que je n avais pas fait de crise pendant 7 ans sans traitement ni rien ..... enfin bon merci pour la def du vidal...

Merci pour ton histoire. Tu viens d'où ?

saint brieuc

Bon alors deux solutions pour toi :
Ou tu as de la chance et tu ne referas plus de crises (ce que je te souhaite...)
ou tu vas te traîner la Dame épilepsie toute la vie...donc si tu as des questions précises n'hésite pas... des fois ce qui peut nous paraître évident car on pratique l'épilepsie et les médocs depuis des années ne l'est pas pour tous... Donc promis on peut t'aider... si tu as des coups de blues ou besoin d'écrire lâches toi

Par contre, ici on ne te fera pas de "prescription", on est pas des apprentis médecins :study: .

Mon premier conseil : Même si je sais que ce n'est pas facile, essaye de ne pas penser qu'à ça... ça nous consume de l'intérieur... et c'est vraiment pas bon

Merci pour ton message nesejet ca fait plaisir... Alors maa grande question en ce moment c'est ca : C'est possible que le neuro decide de me faire arréter la depakine et sous condition de ne pas trop faire d'abus je ne fasse plus de crise ?? c'est quand meme ouf comme maladie!

Autre question : le tabat peut il provoquer des crise ?

Encore une autre question : le fait de ne pas manger le matin donc d'etre en hipoglycémie(ca ne doit pas s'écrire comme ca lol) provoque t il des crise ?

et c'est tout ... pour le moment...

julien22 a écrit:Merci pour ton message nesejet ca fait plaisir... Alors maa grande question en ce moment c'est ca : C'est possible que le neuro decide de me faire arréter la depakine et sous condition de ne pas trop faire d'abus je ne fasse plus de crise ??oui c'est quand meme ouf comme maladie!

Autre question : le tabat peut il provoquer des crise ? pas à ma connaissance, mais tout peu potetiellement causer une crise d'épilepsie...

Encore une autre question : le fait de ne pas manger le matin donc d'etre en hipoglycémie(ca ne doit pas s'écrire comme ca lol) provoque t il des crise ? oui, c'est possible ! L'hypo. étant due à un dérèglement de l'équilibre du sucre dans le sang (diminution). Mais si tu n'est pas diabétique, il n'y a pas de risque, le corps humain fait preuve d'une grande capacité d'adaptation !

et c'est tout ... pour le moment...

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions

Pour la première question, je pense que si tu restes un certain temps sans refaire de crises, ton neuro pourra te faire doucement arrêter le médoc. Mais le mieux c'est encore de lui poser la question directement (pour savoir au bout de combien de temps tu pourras arrêter, avec son "autorisation").

Pour le tabac, je vais ouvrir un post spécial pour que tout le monde puisse partager sur ce sujet parce que je suis non fumeur donc je n'y connais rien

Et pour le fait de ne pas manger le matin, là c'est facile, que tu sois épileptique ou pas : ce n'est pas sain, donc ça ne t'aidera pas pour "vivre avec ton épilepsie"... Prendre un petit truc le matin ça prend 2 minutes et si ça peut t'aider à ne pas être malade ça en vaut le cout...

Ludivine a été plus rapide que moi

Désolé, le forum est ma page d'accueil...

C'est vrai ???

Ben ouais ! C'est ça ou ambulanciers.ch/pompiers112.ch ou eracom.ch... Vous avez dit boulot ??

des études récentes ont démontré qu'il suffit d'une crise pour être déclaré épileptique
aprés 2 crises généralisées meme sans rechute je le suis donc et je pense qu'il faut être trés vigilant avec les médics car ce type de malaise est vraiment trés pénible alors pas d'abus en tout genre donc pa tro d'alcool voire pa du tout mais alimente toi correctement pour ne pas risquer l'hypoglicémie car c'est un facteur agravant

lola a écrit: pas d'abus en tout genre donc pa tro d'alcool voire pa du tout mais alimente toi correctement pour ne pas risquer l'hypoglicémie car c'est un facteur agravant

Côté alcool je suis d'accord avec toi mais côté alimentation ça dépend de chaque personne. Moi par exemple, je me suis toujours "mal alimentée" quand j'étais étudiante car mes études me prenaient beaucoup de temps et puis cuisiner le soir en rentrant à 20h c'était impossible , je pensais plus à mes cours et surtout à dormir donc pizzas ou autres trucs rapides à faire pour mon repas du soir et tous les midis c'était pose sandwich car je n'avais que 30 minutes de pause le midi. Et j'avais demandé à mon neurologue et à mes profs (neurologue, neuroanatomiste,...) : pour eux, l'alimentation n'est pas 1 élément primordial pour l'épilepsie; ce qu'il faut ce sont les médocs et l'avis de notre neurologue. Mes crises ont d'ailleurs augmenté à la fin de mes études quand j'ai pris un meilleur rythme pour l'alimentation. Au boulot le midi et le soir chez moi, j'ai enfin 1 vrai repas. Donc tu vois on est tous différents, des éléments négatifs pour 1 personne sont positifs chez 1 autre personne.
Ce que je te dis est du à ce qui se passe chez moi et à ma "déformation professionnelle", je suis psychomotricienne et travaille en milieu hospitalier (j'ai pris et je prends en charge des personnes épileptiques comme moi, le monde est petit )

Merci Anne

Je me permet de faire une parenthese.
On est potentielment tous épileptiques, seul le facteur et/ou la crise a été révélée.
Ensuite sa ce soigne, cependant suivant le degré des crises c'est a vie en le vivant chaque jours (en les subissant).
et c est pas parce que l'on en fait plus qu'on est plus épileptique.

le nombre estimer en France est de 400'000 épileptique (bon me demander plus ou j'ai vu sa je m'en souviens plus)
sans comptée les gens qui ignore de quoi il souffre.

En ce qui me concerne tous les types d'exitants me sont interdits et contrairement a ce que l'o,n pense le tabacc est un excitant donc ancienne fumeuse j'ai du arreter de fumer car ca m'empecher de dormir et donc je faisais plus de crises . Pour moi le tabac est indirectement et potentiellement un declancheur de crises . Voila . L'alcool m'est interdit et les autres subsstances illictes aussi§ lol
La mauvaise alimentation, est aussi a proscrire dans mon cas . enfin ^presue tout m'est deconseillé! lol

Tu vis d'amour et d'eau fraiche

oui exactement et c'est pour ca que j'ai deux enfants a 26 ans , je m'occupe omme je peux! lol no je plaisante mes grossesses sont tres desirées

Julien: est ce que c'est dangereux si je bois une bierre ou plus ?? je ne sais pas vivre avec cette maladie en tant qu'adulte et j y pense tout le temps ...

Boire ou fumer de toute façon même sans la maladie c'est déconseillé. Si les médecins nous le déconseille, je pense que c'est surtout parce qu'on est sous traitement (les medocs augmente les effets de la drogue et l'alcool.
Je n'ai jamais eut de crises qui se sont déclanchés à cause de l'alcool ou autre ... , donc pour moi ce n'est pas un problème.
Après ca dépend des personnes, on a tous une épilepsie différentes, qui a des facteurs déclanchant différents.

Pour ce qui est de vivre avec cette maladie, je crois qu'on a pas le choix.
Ce qui fait que j'arrive à vivre avec cette maladie, c'est que je ne me considére pas comme une personne malade, et je ne m'apitoie jamais sur mon sort, je vie la vie à 100%.