mon histoire en qq lignes

Bonjour,

Je suis maman de 4 enfants (11 ans, 9 ans, 3 ans et 15 mois).
En mai de cette année mon petit dernier qui avait 8 mois et demi, a été transporté par les pompiers à l'hôpital. Au troisième jour d'hospitalisation il a été transporter en réanimation dans un autre hôpital, 5 jours de coma. A son réveil les médecins nous annoncent qu'il est hémiplégie gauche et épileptique.
Depuis sa sortie le 8 juin 2012, nous avons du faire appelle au samu 1 fois, des hospitalisations de contrôles.
Mais depuis le 14 octobre il ne fait que des crises ( environ une dizaine par jour ), le traitement a été changé, hier il a été hospitaliser EEG pendant 6 heures qui a montré des crises. Mais rien n'affole les médecins c'est l'impression que j'ai alors que la neurologue dès qu'il y a un souci on l'appelle.
On se sent seul face à ça et pour nos autres enfants ce n'est pas facile au quotidien.
Mon mari et moi ne savons pas vers où nous tourner vers qui aller. Non seulement il y a la maladie et en plus le handicap. Sachant que nous ne savons les autres séquelles qu'il a puisque la moitié de son cerveau a des lésions qui sont irréversibles. Nous allons découvrir au fil de sa croissance.
Faire partie de se forum nous donne de la force et nous permet de pouvoir discuter avec des personnes qui vivent la même chose que nous.
Merci à tous de m'accueillir.

Bienvenue sur le forum

C'est une sacré histoire tout ça. Je comprend votre désarroi. J'espère que les choses vont s'arranger....

Bonsoir Laline,
Souvent le fait de pouvoir échanger avec d'autres personnes rencontrant des problèmes similaires apporte un peu de réconfort.
Bon courage

bon courage! à bientôt

Merci a vous! Au début je n'osais pas m'inscrire sur un forum mais je m'aperçoi que beaucoup de personne vives ce moi je vis et d'en parler avec d'autres peux atténuer la douleur. enfin e pense.

Bienvenue sur ce forum,
Quelle histoire!! pauvre petit bout!! On se sent toujours très impuissant et très meurtrie lorsque la maladie frappe notre enfant...
Gardez courage et les enfants ont beaucoup de ressources, bien plus que les adultes...
A bientôt, Sand

Bienvenue Laline,
Gardez courage et espoir...

Bienvenue à toi et ta famille.
Cette tragédie vous fauche tous et j'espère que ce forum procurera un peu de réconfort à votre désarroi, car malheureusement, tu n'es pas la seule à accompagner un enfant dans une épreuve aussi tragique.
Courage à vous.

Merci. Ce n'est pas facile pour moi de parler de l'épilepsie parce que finalement c'est mon fils qui subit et ça c'est dur pour une mère je ne ressens pas la douleur qu'il a ( je pense que ça fait mal enfin je dis ça mais je ne sais pas ).
J'ai lu beaucoup de message de personnes mais moi dans tous ça je ne suis que passive. Mais de vous lire me permet finalement de mieux comprendre.
En tout cas de se savoir pas seule est un grand réconfort ( malgrè que je savais que mon fils n'était malheureusement pas unique ).

Tu n'es pas passive, car tu vis aussi la maladie à travers ton fils...
Le fait d'être sa mère, l'entourer et l'aimer lui procure certainement beaucoup de bien...Ne te culpabilises pas!

@ bientôt

laline.
Yann a raison, tu la vis aussi.
Beaucoup de courage, à bientôt!

Merci pour vos message d'encouragement. J'aime mon fils plus que tout ( mes 3 autres aussi bien sur ) et je serai prête a tous pour lui.
Mais d'avoir des personnes a qui pouvoir tout dire nos coup de gueule nos moments de joie et de pleurs et en plus qui comprenne ce que l'on vit procure une sérénité, un soulagement.
MILLE MERCI

Tu n'es pas passive puisque tu es là ! Tu te renseignes, tu cherches à comprendre pour mieux "partager" sa douleur, son statut. Je ne vois pas là une mère qui observe passivement mais une mère active qui accompagne son fils qui en a bien conscience, et bien besoin. Courage à vous !

On se sent toujours passive dans ces situation là en tant que mère... On prefere mille fois que la maladie s'abatte sur nous que sur nos enfants...
Ne te culpabilise pas et donnes lui tout l'amour et de soutiens.
Bon courage.