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Accepter la maladie

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Kinetic
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Message par 2lili9 Jeu 19 Sep 2013 - 10:21

Bonjour à tous

ca me fait très bizarre de venir sur un forum car je ne l'ai jamais fait que ce soit pour une maladie ou tous les forums qui existent maintenant...
J'ai 19 ans, on m'a diagnostiqué épileptique en février 2013, j'ai donc débuté un traitement qui n'était pas le bon mais j'ai quand meme réussi à valider ma première année à la fac au prix de beaucoup de fatigue physique et morale...
Rentrée de la deuxième où je dois valider mon diplôme, et un nouveau traitement qui pour l'instant n'est pas stable donc c'est très dur car je n'arrive pas à me concentrer toute la journée, à la fin je me sens très mal car à force d'écrire d'écouter de devoir suivre les cours, mon cerveau à la fin est en bouillie... J'ai d'ailleurs fait plusieurs crises ce qui n'a pas été bénéfique pour le mental et le courage...
Au début j'étais dans le déni complet de cette maladie, avant j'avais une vie très remplie qui allait à 100 à l'heure et je l'adorai... Aujourd'hui j'ai l'impression de ne plus pouvoir faire quelque chose sans calculer, programmer alors que je suis quelqu'un qui était très spontané et qui avait surtout une énorme joie de vivre que j'ai la sensation de l'avoir perdu.

Pour ce qui est des proches, c'est très difficile d'expliquer cette maladie et qui se passe j'ai beaucoup de mal à trouver les mots... ils me soutiennent mais pour combien de temps?

Voilà, aujourd'hui, j'en ai marre de tout ça j'avoue... j'aimerai juste vivre. Plus les jours passent plus je suis découragée et démotivée, le moral baisse beaucoup... J'espère que ce nouveau traitement me permettra de revivre mais en attendant j'aimerai pouvoir être comprise par des personnes qui vivent la même chose et si elles ont des conseils ou autres je suis ouverte à écouter vraiment.

Merci d'avance et bon courage à tous.
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Message par Kinetic Jeu 19 Sep 2013 - 11:06

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Smile

Les choses n'ont pas l'air facile pour toi... C'est le début de la maladie, ton traitement n'est pas encore bien équilibré d'après ce que tu dis, tu subis le contre-coup de la nouvelle, etc...
Tu vas apprendre à faire avec et petit à petit tu vas reconstruire ta joie de vivre !

En ce qui concerne tes proches, si tu as du mal à leur expliquer ta maladie et que tu as envie qu'ils comprennent, ils peuvent t'accompagner chez ton neurologue pour poser leurs questions et se faire expliquer simplement les choses. Enfin peut-être pas tous en même temps ! Wink

Je tiens à te féliciter pour ton année universitaire validée au milieu de tout ça ! :bravooo: 

Bon courage pour la suite, ne baisse pas les bras et à très bientôt sur le forum ! Smile

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Message par yannkuza Jeu 19 Sep 2013 - 23:01

Bonsoir 2lili9,

Ici tu as toutes les chances d'être comprise, nous sommes entre nous! Pas de jugement, pas de compétition, ici tout le monde est sympa (oui oui) et à l'écoute alors n'hésites pas à poster  il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ou simplement discuter!

Au fait, sois la bienvenue Wink

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Message par MuffinShow Jeu 19 Sep 2013 - 23:31

sunny Bienvenue jeune fille !
Difficile de conjuguer études et traitements anti-épileptiques mais rien n'est impossible.
Ta jeunesse ne doit pas passer à la trappe, garde ça en tête, l'épilepsie est une nouvelle passagère que tu n'es pas condamnée à escorter à vie.
Une fois un traitement stable mis en place, sans doute la piste de l'intervention chirurgicale sera examinée.
C'est beaucoup de fatigue et de sacrifices que la vie d'étudiante sous traitement, je te souhaite bon courage et ne désespère jamais de parler de l'épilepsie au passé :top: 
Tu trouveras quelques informations et témoignages réconfortants ici donc bonne visite et @ très bientôt !

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Message par corinette Ven 20 Sep 2013 - 7:15

Bonjour et bienvenue,
je suis maman d'une petite fille épileptique diagnostiquée depuis environ un an. Je connais la phase que tu traverses. Je la connais à travers ma fille et je la connais aussi du côté réaction de l'entourage.
La phase d'adaptation est nécessaire....elle est plus ou moins longue....mais elle se fait. Et manifestement de l'énergie tu en as...J'en veux pour preuve la validation de ta première année :top: 
Vous trouverez avec ton neuro la, "the" molécule qui permettra à ton cerveau de ne pas finir le soir "en bouillie".
A bientôt 2lili9, courage pour la suite sunny 

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Message par aiduba974 Ven 20 Sep 2013 - 23:21

Bonsoir 2lili9,

Ton souci de ne pas pouvoir résister au rythme de la 2ème année de fac je le comprends.
Pour tes proches qui ne savent pas grand choses sur l'épilepsie dis leurs de venir s'inspirer sur ce forum.
Ils comprendront ce qu'est "aider un(e) épileptique en permanence.
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