Comment accepter l'épilepsie

Je suis épileptique depuis dix ans avec crises généralisées et partielles, mais je n'accepte pas car c'est trop difficile pour moi sur pleins de questions. Est-ce que ca va s'en aller ? Est-ce que c'est à vie ? Comment accepter le regard des gens quand on vous rejette de la société à cause de ca ? Est-ce qu'on peut mourir de cette maladie ? Comment ce fait-il que le traitement ne fontionne pas ? Ca peut être héréditaire ? Ou trouve t-on des bons spécialistes pour cette maladie assez complexe ? Quel est réelement l'épilepsie ? D'où vient-elle ? Comment s'intégrer dans la vie ? Il y a t-il des assotion pour que l'on puisse communiquer avec des personnes comme nous qui nous ressemble ? Quel est le dernier recour ? Pouvez vous m'aidez merci. .je vous remercie de votre réponse je suis de paris.

Merci de faire attention à ton orthographe, le langage SMS est interit sur le forum.
Savana

Le langage sms n'est pas très agréable a lire...et parfois difficile a déchiffrer!

merci aladin je comprend, en plus j'ai écrie le texte trop vite mais peux-tu m'aider. As-tu compris un peu le texte. Merci à toi si tu pouvais me répondre.




Editer par savana

Pour tout te dire ma vie s est arreté le jour où on m'a annoncé que j'avais cette maladie àl'âge de 18 ans , elle me faisait tant peur quand j étais petite et je l'ai maintenant . On vit avec faut surtout pas y penser sinon on déprime , moi des fois quand j'en parle je ne suis pas très à l'aise , et je peux en pleurer .
Mourir de cette maladie , peut etre je n'en sais rien .

Merci kati quel type de crise fais-tu ? Moi c'est des généralisées. Je ne supporte pas. On c'est tellement moqué de moi à ce sujet. N'importe où je vais, je cache mes traitements. On m'a tellement rejeté. Tous les amis que j'avais, je les ais perdu. J'ai tellement honte. Je n'en parle jamais. Mon neuro m'a dit que c'était à vie. A cause de cette maladie je me suis déja retrouvé paralysé des jambes pendant 3 mois. Jai eu pleins de traitements différents car ca ne fonctionne pas. Je ne sais plus comment faire. J'ai déja fais 9 crises d'afilé. Je fait plus celle du grand mal. Merci a toi ma belle.


Editer par savana

salut marmotte moi je vais te dire ce que mon neurologue ma dis , car justement je lui est poser les meme question esce que on n'a sa a vie il ma dis dans certain cas, sa peu partir comme c'est venus , et ils savent pas pourquoi et comment .moi c'est pareil les traitement font pas beaucoup effet j'ai l'inpretion qu'il y a juste le stimulateur qui fait quelque chose . mais j'en fait toujour un peu .

alors moi je n'ai fait que 5 crises généralisées en sept ans ..
Mais je suis sous traitement matin midi et soir
On ne sait pas d'ou ca vient
Les amis j'en ai pas vraiment ...de toute facon je m'entends mieux avec ceux plus agées , mais ca toujours été ainsi donc ca n'est en aucun rapport avec la maladie

Bisous

katie merci. Je me reconnais contrairement à toi mes crises son énorme. Ca c'est stabilisé pendant 2 ans, et maintenant ca reviens donc c'est des partielles en dehors de tes généralisées. Ta ton dit que c'était à vie. Merci ma belle.


Editer par savana

Salut tiphtiph. Je fais réponse à toi. Moi mon neuro viens de m'apprendre quee c'était à vie, et chez moi c'est héréditaire. Mon petit garçon de 2 ans en fais depuis 7 mois. J'en fais des généralisées et des partielles. Mon traitement c'est du lamictal 100g 4 par jour, képpra 500g 4 par jour, et urbanyl 20g 3 par jour.


Editer par savana

en fait on m'avait arreter le traitement ..car plus de crises , bien évidemment au fur à mesure ..la diminution ..et là comme ensuite j'en ai refait une , oui je sais que ca sera à vie ..
Mais j'essaie pas penser , je vis comme si je l'avais pas au point que je l'oublie ...sauf quand on me parle de permis etcc...

Salut kati. Tu sais moi aussi on me l'a dit très tard que c'était à vie. Je le croyais pas et poutant c'étais la vérité. Mes traitements son lourd et je ne peux pas passer moi non plus le permis.Bbisous ma belle.


Editer par savana

Salut
salut,
bienvenu sur le forum

Je te conseil de passer par un correcteur d'orthographe (je suis de très très loin une référence) mai ça va te permettre d'éviter d'être trop concentré.
ceux qui son dans Word ou d'autres trucs pour éditer le texte son pas terrible je te conseil : antidote compatible linux/Windows

sinon je l'utilise pour me soulager et surtout pour me faire comprendre, car l'épilepsie a l'époque n'était pas diagnostiquer chez moi et j'étais donc souvent absent, distrait ce qui na Aps changer aujourd'huis
Malgré le traitement. lamictal 250 matin et soir lycra 200 matin et soir 20 de cypralex /jour
j'en fais moins souvent et elle ce déroule durian tla nuits, c'est un avantage, car je peux faire ce que je veux la journée sans trop paniquer, par contre aux moments de faire dodo c'est la panique a bord
j'ai l'impression d'être dans un film me souviens plus le nom exact (sifraidy ?)

Et quand un crise ce d'éclanche je suis paralyser durant 8heur environ (donc complètement) la kératine (ou créatinine ?) tape ver les 560 a la place des 120-150 durant 2 a 3 semaines donc elle son entraînement fort
si je peux te donner des conseils : évite le café, mai fait gaffe il en a partout [je ne citerai pas de marque ici] et c'est pas forcement marque sure l'emballage, il faut bien dormir.

Ensuite d'après mon neuro si on fait des crises on devient pharmaco résistant. donc si tu recommences a en faire retourne voir ton neuro : \sinon si tu a mal après demande-lui quelque chose d'assez fort contre la douleur
la par contre il son assez réticents, car c'est des médicaments a risque. Genre tu te coupes et tu ne sens rien après un moment pouf plus la. voilà pour mon expérience personnelle

Ensuite j'accepte pas cette maladie, c'est un peut comme si j'étais sure un ring, d'autre y parvienne moi j'arrive pas, probablement parce que je suis méfiant de nature.

Salut merci pour ton petit message qui m'a rendu un peu service. Moi aussi je suis méfiante de nature. Dans ton récit j'ai l'impression de m'y reconnaitre. Les faute d'orthographe malgreès que je sois allée à l'école. Mes traitements sont lamictal 100g 4 par jours, keppra 500 4 par jours et 3 urbanyl 20 par jour. Merci a toi.


Editer par savana

slt! je faisais des crises depuis l age de 3 ans,et on m diagnostiqué une epilepsie frontale droite en 2003,donc 23ans plus tard!j etais traitée avant pour mes crises avec differents traitement pour l epilepsie ce qui m a rendu pharmacoresistante au medicaments!
j ai donc appris a vivre avec dame epilepsie!tout les jours elle m accompagnait ms je ne pensais pas a elle!quand je parlais d elle j utilisais la derision,l humour....puis j ai pu me faire opérer en 2006 et depuis je n ai plus fais de crises,je suis toujours sous traitement qu'on diminue peu a peu.mais on peut toujours etre plus forte que Dame Epilepsie!!!!!!BISE

bejaia59 a écrit:slt! je faisais des crises depuis l age de 3 ans,et on m diagnostiqué une epilepsie frontale droite en 2003,donc 23ans plus tard!j etais traitée avant pour mes crises avec differents traitement pour l epilepsie ce qui m a rendu pharmacoresistante au medicaments!
j ai donc appris a vivre avec dame epilepsie!tout les jours elle m accompagnait ms je ne pensais pas a elle!quand je parlais d elle j utilisais la derision,l humour....puis j ai pu me faire opérer en 2006 et depuis je n ai plus fais de crises,je suis toujours sous traitement qu'on diminue peu a peu.mais on peut toujours etre plus forte que Dame Epilepsie!!!!!!BISE

je sai pas si tes crise était forte la douleur étant subjectif,
mai perso c'est ignoble et très douloureux , donc moi si je pouvai sa serai plutô une gauche

Je ne sui pas opérable et pharmaco resistant mai bon je fait avec , un jours peut être je verai la chose autrement.

Mes crises s apparentaient d abord a des abscences le soir jusqu'a l adolescence.c est là que tout s est complique car j en faisait la journée et pouvait aller jusqu à que je reste couchée pendant 3 jours sans pouvoir me lever car je faisait crises sur crises!mais tant que les electros ne montraient rien,je n etait pas considerée comme epileptique!!!jusqu' a ce de Mars 2003 ou enfin un EEG a montre quelques signes.Jeremy l interne m a envoyé en scanner puis en TOMO et la on ma dis que OUI j etais epileptique et que j etais peut etre opérable!24ans de souffrances et un interne qui a su entendre cette souffrance pour que Dame epilepsie se revele a lui.et me delivre en partie.
Car meme operee on reste quand marquee par madame!meme si elle nous a quittee.

[b][i] TB. JE VOIS DONC QUE TU ES DE PARIS, MOI AUSSI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

POUR T' AIDER SANS ETRE INDISCRETE, QUE PRENDS-TU COMME MEDIC ?, MOI, JE PRENDS DE LA DEPAKINE 500 ET DE L' ALEPSAL 50 DEPUIS PLUSIEURS ANNEES, JE SUIS STABILISEE , JE N' EN FAIS PLUS GRACE A DIEU, MAIS CA M' A EMPECHER DE FAIRE UNE SCOLARITE NORMALE CAR C' EST DU A LA NAISSANCE, MAIS COMMRE JE T' AI DIS, JE N' EN FAIS PLUS, DONC STABILISEE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

COMME TU ES DE PARIS, JE PEUX TE DONNER L' ADRESSE DE MA NEURO :

Il est strictement interdit de donner des noms de médecins sur le forum !
Et merci d'éviter d'écrire en MAJUSCULE.

Savana

Bonjour Marmotte.

Les questions que tu te pose, on ce les posent tous ici.

Je n'ai pas forcément résolue les questions mais j'ai appris 2 -3 choses.

Si les gens ne comprennent pas et te rejette , faut changer de gens

Pourquoi avoir honte alors que personne ne sait ce que tu as. Je me cache depuis 18 ans , surtout pour l'école et le travail. Mais depuis 5 / 6 ans je dis les choses en face (sauf au boulot) . Les gens restent et écoutent la plus part du temps.

Et ca permet de faire avancé un peu la chose au niveau social.

A te lire .

je m'apelle céline j'ai 23ans, et suis epileptique depuis 10ans.je fais des crises generalisés,j'en fait en la nuit,dans les lieu public et j'en ai fait 2 au volan recemment ki on faillie me couter cher!!!Donc tout comme toi je me pose des tas de questions,seule chose que je sais et que je viens de realisé c'est kon est malade et l'accepter en pleine jeunesse c'est chaud!!!