Besoin de parler d'une crise bizarre

J'ai fais une crise cet été qui m'a vraiment marqué mais dont je ne pouvais pas parler avant car c'était trop dur...
J'ai rdv le mois prochain avec la neuro et je crois que si je ne l'écris pas, le dire sera juste impossible.  

Je me suis vu dans un miroir pendant la crise, je ne sais pas si ça vous est déjà arrivé mais ce fut horrible psychologiquement. Cette image m'a obsédée plusieurs jours.

Je dormais, fin de nuit, brusquement salive dans la bouche, je me suis retrouvée assise dans mon lit (avec le miroir juste à coté de moi à ma hauteur), je ne pouvais pas parler. Dans le miroir, j'ai vu mon visage complètement crispée, la bouche en "cul de poule" et mon regard très bizarre. Trou noir.

Je me suis réveillée certainement longtemps après je pense une demi heure. J'ai de suite pensé a cette crise en me réveillant, mais je me demandais si c'était un rêve ou la réalité (tellement envie que ce soit un rêve et non la réalité!!). A mon réveil, je me souviens qu'immédiatement j'ai essayé de parler, pour vous vérifier que je pouvais...
Bref, avec le recul, je ne doute plus que ce fut une crise (surtout que j'ai refais une crise quelques jours après)

Vous vous êtes déjà vu faire une crise?

Il faut que j'arrive à raconter cela à la neuro, pas gagné; j'ai tellement honte.   
Heureusement après une mauvaise période de crises cet été, je n'en ai pas refait depuis mi aout !!!

Salut !
Curieuses "visions" mais je crois comprendre de quoi tu parles.
Je me suis déjà vue dans un miroir en faisant une crise. C'est assez étrange de se sentir à la frontière de 2 mondes, une rupture de contact sans en être une mais je me souviens que le regard était très déstabilisant, comme éteint. En même temps, le fait de me concentrer sur ces yeux m'a permis de "revenir", c'est un stimulus comme un autre.
Pour ma part je faisais de nombreuses hallucinations et j'en ai toujours dont sont informés mes neuro. Depuis ma thermocoagulation, je fais principalement mes crises by night, me voyant m'étouffer dans mon lit, le souffle court et une angoisse de mort systématique. Pour accompagner le tout je suis persuadée qu'on "enlève mon visage" tel un vulgaire masque en latex, le tirant par l'arrière ce qui me fait bondir hors du lit me touchant le visage pour vérifier que tout est bien en place. ça fait penser à un cauchemar mais ça n'en est pas un. Dernièrement, j'ai eu ces mêmes visions et ressentis troublants avec ce raisonnement débile et paniquée, prostrée dans mon lit essayant de reprendre le contrôle de mon esprit ( car c'est un bras de fer entre le conscient et l'inconscient ) mon animal domestique est venu me lécher le visage, d'autant plus surprenant qu'il s'agit d'un félidé   A partir de ce moment, je me suis sentie réconfortée, je me suis blottie contre l'animal qui dans mon esprit venait m'aider et j'ai retrouvé mon calme. Personnellement, je ne tiens pas à parler de ces "nuits tourmentées" à mon neuro, mais je sais que je les vis très mal et que le retour à la réalité est un soulagement. J'ai envie de dire que cette nuit mon chat a désamorcé une série d'hallucinations qui m'épuisent, ce fut un stimulus comme un autre.. Pas évident de décrire ces scènes sans avoir une hantise : celle de revivre les mêmes épisodes angoissants et d'être prise pour une psychotique...
Applique toi à les mettre sur feuille pour les décrire les plus objectivement possible à ton neurologue.

Honte? Mais honte de quoi? Honte de l'image que ta renvoyé le miroir de ta crise? Honte d'avoir peur? d'être en crise? de ta réaction au réveil? Peur de ce que reflète le regard à ce moment là? Honte de ta réaction? Je ne comprends pas! Je sais ce que veut dire honte, mais je ne comprends pas la place que tu lui donnes ici? Nous pouvons ressentir de la honte face à un acte posé "limite". Mais là ce n'est pas le cas?!!!!
Joie/ peur/colère/ tristesse sont les 4 sentiments principaux. La honte peut être sous-tendue par un ou plusieurs de ces sentiments. Notre peur peut nous faire honte, notre colère aussi par exemple....Mais la honte est je crois un symptôme, elle puise son origine dans un autre sentiment. C'est celui-ci je crois qu'il te faudrait aller chercher. Car je ne crois pas que honte soit le mot juste. La honte n'a pas sa place ici. Et tu peux je crois sans crainte(et sans honte) relater cet événement à ta neuro.
Je me rappelle ce que j'avais pu livrer dans un post il y a quelques temps, par rapport à Ella. Je témoignais combien le regard de ma fille pendant la crise était touchant! Son regard traduisant à ce moment là je pense, la peur et l'impuissance!
Courage Aladin, tu as fait le premier pas, il est compliqué, mais il ouvre la porte  

Moi aussi, le mot que je retiens de ton message, c'est "honte". Mais de quoi, Aladin ?!

Tu ne t'étais jamais vue ? Pas de films des parents, pas de visionnage de l'EEG vidéo ?
Personnellement, je n'ai jamais voulu et mon entourage sait que le premier qui prendra un photo dans ces cas-là aura de sérieux soucis à mon réveil !

Je comprends donc que ce soit difficile à vivre. Se demander s'il s'agit d'une crise ou d'un rêve ne facilite pas les choses...

Par contre, il n'y a pas de honte à avoir !

Pour la neurologue, tu peux t'entraîner à l'écrit, tu as raison, c'est une bonne idée et ça te permet de mettre les choses à plat tout en étant au calme. Si tu sens que tu n'y arriveras pas, je le comprends aussi, tu peux lui donner ce que tu as écrit. Ca servira de point de départ plus facilement que de partir dans le vide.

Bon courage Aladin et bises !

Muffin, merci de si bien comprendre  Et de vivre des choses si proches ...

Je ne me souviens pas du début de la crise en fait, quand j'ai eu conscience j'étais déjà assise dans le lit a me voir et je crois que c'est cette image qui m'a réveillé, tellement choqué...trou noir puis conscience puis trou noir. Comme si l'image m'avait a la fois réveillée et renvoyée dans l'inconscience.

Les crises by night que tu décris, c'est exactement ce que je vivais a l'adolescence ou j'en faisais beaucoup (sans les hallucinations, juste l'étouffement avec la salive, n'arrivant pas a retrouver ma respiration et de la salive plein la bouche qui coule...bon appétit lol) Je me souviens qu'a cette époque, le soir en m'endormant, j'avais peur de mourir et de ne pas me réveiller. C'est pas trop normal un tel sentiment à 13 ans à peine.
Un peu rassurée lorsque la neuro m'a dit qu'il était impossible de mourir étouffé par sa salive.  

Je ne suis pas étonnée de l'aide apportée par ton chat (ces petites bêtes sont capables de faire bien des choses), moi c'était la lumière. Si par bonheur, je me réveillais de la crise avant que ca parte trop loin, j'allumais la lumière et une fois ca m'a évité une crise...c'est devenu un réflexe.


Corinette, j'ai relu ton message plusieurs fois.
Ceci m'a interpellé :

mais la honte est je crois un symptôme

Tu voulais dire quelque chose et en moi, ca a sonné autrement. C'est peut être un symptôme mais un symptôme de mes crises. Je me souviens d'une crise en classe, ma voisine m'a dit que j'étais devenu très blanche puis brusquement écarlate. Je sais très bien a quel moment j'ai changé de couleur, j'ai commencé la crise avec une angoisse terrible puis une honte aussi forte...Pourtant il n'y a que ma voisine qui a vu ma crise  
Peut être que ma honte est "pas consciente", que les crises touchent cette zone des émotions...je ne sais pas.

Par contre, si je n'arrive pas a en parler, c'est vraiment de la honte, même avec le recul. D'ailleurs, j'ai beaucoup de mal a décrire mes crises aux médecins, je le fais très rapidement sans penser a ce que je dis, comme si je parlais de qq'un d'autre. (c'est pas moi, c'est l'autre!! celle qui est épileptique! moi je suis normale..) J'ai même du mal a lire les comptes rendus médicaux qui décrivent mes crises, je zappe ce passage, je détourne le regard de la feuille, je ne veux pas croire que c'est de moi qu'on parle.

Honte de l'image que ta renvoyé le miroir de ta crise?

Non pour toutes les autres hontes citées. Oui pour celle là car c'est pas possible de faire des trucs pareils sans le vouloir !!!!!!  C'est mon corps, mon cerveau, je ne veux (peux) pas en perdre la maîtrise. Je ne l'accepte pas. Honte de perdre la maîtrise de soi.


Kinetic, non jamais vu et on parlait peu de ça avec mes parents ou mes proches. Ayant du mal a lire les comptes rendus médicaux qui relatent mes crises, je te laisse imaginer la violence en me voyant en pleine action. J'ai eu l'impression de me prendre une baffe. Moi qui refuse d'être épileptique, qui ne l'accepte pas, je me suis retrouvée face à la réalité.
Le fait que ce soit dur de le dire (a vous comme a la neuro), c'est avouer que oui, y a rien a faire, je suis épileptique, c'est la triste vérité et c'est moche.

Je crois qu'une visite chez le psy ne me ferait pas de mal  

our la neurologue, tu peux t'entraîner à l'écrit, tu as raison, c'est une bonne idée et ça te permet de mettre les choses à plat tout en étant au calme. Si tu sens que tu n'y arriveras pas, je le comprends aussi, tu peux lui donner ce que tu as écrit. Ca servira de point de départ plus facilement que de partir dans le vide.

Je crois que c'est ce que je vais faire.

EDIT: les citations faites n'apparaissent pas j'ai mis les citations autrement ...

aladin a écrit:Muffin, merci de si bien comprendre  Et de vivre des choses si proches ...

Je n'ai pas grand mérite, nous aurions quelques points communs dans "notre mode de dysfonctionnement".
En tous les cas, sache que je comprends bien ce que tu veux dire en employant le terme "honte".
Il n'y a pas grand remède, touche en 2 mots à ton neurologue... et rapporte moi ce qu'il conseille

MuffinShow a écrit:

aladin a écrit:Muffin, merci de si bien comprendre  Et de vivre des choses si proches ...

Je n'ai pas grand mérite, nous aurions quelques points communs dans "notre mode de dysfonctionnement".
En tous les cas, sache que je comprends bien ce que tu veux dire en employant le terme "honte".
Il n'y a pas grand remède, touche en 2 mots à ton neurologue... et rapporte moi ce qu'il conseille

C'est pour ca que j'ai parfois besoin de vider mon sac ici. Se sentir compris est un vrai soulagement.  
Saches que je comprends aussi très bien ca :

celle de revivre les mêmes épisodes angoissants et d'être prise pour une psychotique...

Les neuros, non mais les autres ..... j'éviterai d'en parler a des inconnus, hein  

A te relire Muffin, pour toi, un stimuli au bon moment te permet de sortir de la crise. Alors que pour moi, un stimuli au bon moment me permet de prendre conscience du début de la crise et de m'en souvenir. (mais ne m'empêchera que très très rarement d'éviter la crise et encore plus rarement d'en sortir; quand la machine est lancée...)

aladin a écrit:A te relire Muffin, pour toi, un stimuli au bon moment te permet de sortir de la crise. Alors que pour moi, un stimuli au bon moment me permet de prendre conscience du début de la crise et de m'en souvenir. (mais ne m'empêchera que très très rarement d'éviter la crise et encore plus rarement d'en sortir; quand la machine est lancée...)

ça ne fonctionne pas de façon systématique. Pas évident de revenir à la surface une fois partie donc on s'accroche à n'importe quoi / comprendre tous les stimuli exploitables. Donc il m'arrive de faire ma "crise" et d'en avoir complètement souvenir voire conscience sans pour autant sortir de ce "cauchemar/visions" ... c'est très complexe, et très gênant. J'ai connu hallu visuelles, hallu auditives et autant je pouvais faire abstraction des hallucinations auditives et apparaître comme normale en gardant le silence, autant les hallu visuelles avec leur dose d'angoisse sont plus compliquées à cacher  

tes crises sont localisées dans quelle zone du cerveau?
ça explique tes hallucinations?

aladin a écrit:tes crises sont localisées dans quelle zone du cerveau?
ça explique tes hallucinations?

Région occipitale. C'est très "destabilisant" d'en parler ainsi avec toi car il s'agirait de choses "rares" et la dernière fois que j'ai échangé à ce sujet avec une personne épileptique, elle a pris peur et n'a plus souhaité me "fréquenter"   donc je cache cette "partie"... Expliquant notamment pourquoi je comprends ce sentiment de honte. Moins on en parle mieux c'est  

MuffinShow a écrit:

aladin a écrit:tes crises sont localisées dans quelle zone du cerveau?
ça explique tes hallucinations?

Région occipitale. C'est très "destabilisant" d'en parler ainsi avec toi car il s'agirait de choses "rares" et la dernière fois que j'ai échangé à ce sujet avec une personne épileptique, elle a pris peur et n'a plus souhaité me "fréquenter"   donc je cache cette "partie"... Expliquant notamment pourquoi je comprends ce sentiment de honte. Moins on en parle mieux c'est  

Ha non, moi ca me rassure de te lire  Y a pire que moi    

Je crois que la région occipitale est liée a ce type de phénomènes en particulier visuels ? (savana, admin du forum a également cette zone touchée). Je me souviens aussi d'une autre membre du forum qui voyait des silhouettes comme des manequins dans les magasins.

Par contre, je crois que plus on en parle et moins on aura honte  Surtout qu'on fait tous des trucs bizarres pendant nos crises mais si on en parle pas, on ne partage pas nos trucs bizarres et ça reste une honte!!

Aladin, j'essaie d’éclaircir ma position ;-) je pense que la honte n'est pas un sentiment premier ou primaire. Elle découle d'un autre ressenti, tel que la peur la colère la tristesse ou la joie (elle est donc le symptôme, mais je reconnais que ce mot n'est pas vraiment adapté!) Enfin c'est ma vision des choses.

Ella m'a dit, lorsque je lui soulignais qu'elle n'était pas responsable que si, elle l'était, car c'était son corps, son cerveau donc elle qui avait et faisait les crises.

Que cela soit le sentiment de honte, ou celui de culpabilité lorsque cela touche la maladie, j'ai beaucoup de mal à comprendre. J'essaie, mais c'est compliqué pour moi  Et j'aimerais pouvoir avoir les outils pour permettre à la personne qui a ce ressenti de se libérer de cela.

Je comprends par contre la peur, la colère, la tristesse. Je parviens à accueillir ceci chez Ella, de façon je crois assez juste.

Mais je ne veux pas Aladin prendre le risque de t'embrouiller ou de te froisser. Je te souhaite de trouver tes mots pour échanger avec ta neuro . Bon courage

aladin a écrit:

MuffinShow a écrit:

aladin a écrit:tes crises sont localisées dans quelle zone du cerveau?
ça explique tes hallucinations?

Région occipitale. C'est très "destabilisant" d'en parler ainsi avec toi car il s'agirait de choses "rares" et la dernière fois que j'ai échangé à ce sujet avec une personne épileptique, elle a pris peur et n'a plus souhaité me "fréquenter"   donc je cache cette "partie"... Expliquant notamment pourquoi je comprends ce sentiment de honte. Moins on en parle mieux c'est  

Ha non, moi ca me rassure de te lire  Y a pire que moi    

Je crois que la région occipitale est liée a ce type de phénomènes en particulier visuels ? (savana, admin du forum a également cette zone touchée). Je me souviens aussi d'une autre membre du forum qui voyait des silhouettes comme des manequins dans les magasins.

Par contre, je crois que plus on en parle et moins on aura honte  Surtout qu'on fait tous des trucs bizarres pendant nos crises mais si on en parle pas, on ne partage pas nos trucs bizarres et ça reste une honte!!

Dysplasie à cheval aire du langage / aire visuelle tout à fait. On peut en reparler en mp si tu veux. La honte de ma pathologie je ne l'ai pas vraiment (c'est durant la nuit que j'ai ce type d'hallu, merci à la thermocoagulation) seulement je me suis retrouvée avec des oiseaux morts devant ma porte chaque jour à une époque de ma vie. La honte ce sont les autres qui devraient l'avoir  . Bonne soirée miss et @bientôt  

corinette a écrit:Aladin, j'essaie d’éclaircir ma position ;-)  je pense que la honte n'est pas un sentiment premier ou primaire.  Elle découle d'un autre ressenti,  tel que la peur la colère la tristesse ou la joie (elle est donc le symptôme, mais je reconnais que ce mot n'est pas vraiment adapté!) Enfin c'est ma vision des choses.

Ella m'a dit, lorsque je lui soulignais qu'elle n'était pas responsable  que si, elle l'était, car c'était son corps, son cerveau donc elle qui avait et faisait les crises.

Que cela soit le sentiment de honte, ou celui de culpabilité lorsque cela touche la maladie, j'ai beaucoup de mal à comprendre. J'essaie, mais c'est compliqué pour moi  Et j'aimerais pouvoir avoir les outils pour permettre à la personne qui a ce ressenti de se libérer de cela.

Je comprends par contre la peur, la colère, la tristesse. Je parviens à accueillir ceci chez Ella, de façon je crois assez juste.

Mais je ne veux pas Aladin prendre le risque de t'embrouiller ou de te froisser. Je te souhaite de trouver tes mots pour échanger avec ta neuro . Bon courage

Corinette, ne t'inquiètes pas, tu ne m'embrouillera pas ni ne me froissera. Je serai heureuse de pouvoir t'aider a comprendre ce que ressens ta puce mais c'est difficile de mettre des mots sur cela.
Ca semble tellement évident quand on parle avec une autre personne épileptique.

Je comprends bien sûr la réponse d'Ella concernant son cerveau donc sa responsabilité.
Je n'ai pas honte de dire que j'ai mal a la tête, la nausée ou des troubles du langage après une nuit agitée de crises.
Par contre, j'ai honte de dire que je me suis mordue la langue (faut être stupide pour se mordre au sang et se faire si mal !!!), j'ai honte d'imaginer l'image que je renvoi pendant une crise, j'ai honte d'avoir perdu contre l'épilepsie.

Rien a voir, je suis hyperlaxe (très fragile d'une cheville), j'ai une hernie discale, j'ai des règles très douloureuses chaque mois...je n'ai absolument pas honte de ça! Ce sont des choses normales, que tout le monde peut comprendre et dont personne ne se moque.
Mais l'épilepsie, tout le monde ne comprends pas, n'a pas envie de comprendre, les gens pensent que ca ne leur arrivera jamais (contrairement au reste), qu'on a un grain et que c'est pour ca qu'on est épileptique. Les préjugés ont la vie dure, alors imagines si on leur raconte ce qu'on vit vraiment pendant une crise. Perso, j'ai tendance a minimiser pour ne pas effrayer encore plus mes interlocuteurs...

J'ai du mal a comprendre que la honte puisse découler d'un autre sentiment comme tu le dis, pour moi la honte c'est juste la honte.   
C'est comme les effets secondaires des médocs, je supporte beaucoup mieux ceux que les autres peuvent comprendre (nausées, vertiges, maux de tête, éruptions cutanées...), je supporte beaucoup plus mal la fatigue, pertes de mémoire, nervosité, changements d'humeur...parce que les autres ne savent pas ce que c'est !! Ils s'imaginent de la fénéantise, mauvaise volonté, excuses. Ils ne sont pas du tout tolérants ou compréhensifs la dessus.  

bonsoir ce sujet est intéressant même si je ne me suis jamais vu faire une crise mais je me sens concernée par ce sentiment de honte exemple de faire une crise devant des personnes que je ne connais pas heureusement ça ne m'est jamais arrivée d'ailleurs avant je ne disais même pas que j'étais épileptique peur de ce que l'on pouvais pensé, il n'y a vraiment que depuis quelques temps que j'en parle. Devant ma famille je n'ai pas honte car elle me soutient à fond. MuffinShow parle d'une angoisse de mort c'est ce qui m'arrive à chaque fois après une crise et j'ai tellement peur alors quand j'habitais avec ma mère après une crise je voulais qu'elle dorme à coté de moi parce que j'étais tellement fatiguée et javais si peur de mourir je pensais pas que d'autres épileptiques ressentais ça comme quoi je suis encore plus contente d'échanger avec des personnes qui comprennent surtout pour ce sentiment qui me parait si bizarre à bientôt  

Et bien, Il va falloir que je travaille ce point avec ma psy
Ce que je crois comprendre en te lisant, c'est que ce sentiment de honte est lié en grande partie aux regards des autres et/ou à leurs réactions (les préjugés ont la vie dure, mauvaise volonté, excuses, fainéantise, il faut être idiot pour se mordre la langue....)
Tu vois Aladin, en ce qui me concerne, écouter les mots mis sur une crise m'aide à comprendre . Les mots sont d'autant plus importants pour moi que je ne suis pas celle qui souffre de ces crises! Je ne porte pas de jugement sur ce que je vais pouvoir lire ou écouter. Toutefois, cela me touche de constater, encore une fois, combien le regard des autres peut être déstabilisant et peut conditionner notre propre regard sur nous même! Et ceci est valable dans de nombreux domaines .....
 Merci Aladin pour ta patience et le temps que tu m'as donné!

Ce que je crois comprendre en te lisant, c'est que ce sentiment de honte est lié en grande partie aux regards des autres et/ou à leurs réactions

Oui je crois que c'est ça pour une bonne partie.
Je crois que je n'aurai pas honte de faire une crise devant une autre personne épileptique (comme je n'aurai pas eu honte lors de l'EEG vidéo devant les caméras si j'avais fait une crise) et je n'ai pas honte d'en parler ici.
Reste la honte de perdre le contrôle de son corps.

J'ai moi aussi une question; pendant une crise, est ce que le visage de ta fille est différent, crispé ou autre? (j'ai envie de dire "déformé")

seulement je me suis retrouvée avec des oiseaux morts devant ma porte chaque jour à une époque de ma vie.

des oiseaux morts???

aladin a écrit:Ce que je crois comprendre en te lisant, c'est que ce sentiment de honte est lié en grande partie aux regards des autres et/ou à leurs réactions

Oui je crois que c'est ça pour une bonne partie.
Je crois que je n'aurai pas honte de faire une crise devant une autre personne épileptique (comme je n'aurai pas eu honte lors de l'EEG vidéo devant les caméras si j'avais fait une crise) et je n'ai pas honte d'en parler ici.
Reste la honte de perdre le contrôle de son corps.

J'ai moi aussi une question; pendant une crise, est ce que le visage de ta fille est différent, crispé ou autre? (j'ai envie de dire "déformé")

Le visage d'Ella change pendant la crise. Il est en effet déformé! Au début de la crise avec la perte de la parole, son regard change : au départ j'y lis de l'angoisse je crois, ça lui tombe dessus, et une forme d'attente. Puis elle se met à saliver beaucoup et quelques secondes plus tard sa bouche se déforme, vers la droite avec des mouvements (des spasmes). Parfois son oeil droit est aussi touché. A ce moment là de la crise, même si Ella ne perd pas connaissance, son regard est alors dans le vague. Son bras droit pendant la crise est aussi touché. Il est paralysé. Ella dit avoir l'impression qu'à ce moment là c'est comme si elle malaxait avec sa main droite une pâte à modeler très souple!
Après la crise, le visage d'Ella s’apaise. Son regard est dans le vague...Elle reprend doucement ses repères.

aladin a écrit:seulement je me suis retrouvée avec des oiseaux morts devant ma porte chaque jour à une époque de ma vie.

des oiseaux morts???

Hé oui, il n'est pas si loin le temps où l'on clouait des chouettes aux portes pour dénoncer le malin et on nous brûlait pour hérésie. La connerie : le propre de la nature humaine

corinette a écrit:

aladin a écrit:Ce que je crois comprendre en te lisant, c'est que ce sentiment de honte est lié en grande partie aux regards des autres et/ou à leurs réactions

Oui je crois que c'est ça pour une bonne partie.
Je crois que je n'aurai pas honte de faire une crise devant une autre personne épileptique (comme je n'aurai pas eu honte lors de l'EEG vidéo devant les caméras si j'avais fait une crise) et je n'ai pas honte d'en parler ici.
Reste la honte de perdre le contrôle de son corps.

J'ai moi aussi une question; pendant une crise, est ce que le visage de ta fille est différent, crispé ou autre? (j'ai envie de dire "déformé")

Le visage d'Ella change pendant la crise. Il est en effet déformé! Au début de la crise avec la perte de la parole, son regard change : au départ j'y lis de l'angoisse je crois, ça lui tombe dessus, et une forme d'attente. Puis elle se met à saliver beaucoup et quelques secondes plus tard sa bouche se déforme, vers la droite avec des mouvements (des spasmes). Parfois son oeil droit est aussi touché. A ce moment là de la crise, même si Ella ne perd pas connaissance, son regard est alors dans le vague. Son bras droit pendant la crise est aussi touché. Il est paralysé. Ella dit avoir l'impression qu'à ce moment là c'est comme si elle malaxait avec sa main droite une pâte à modeler très souple!
Après la crise, le visage d'Ella s’apaise. Son regard est dans le vague...Elle reprend doucement ses repères.

Merci Corinette :-)
Toi tu as envie de comprendre le ressenti, moi j'ai envie de comprendre ce que les autres voient.
Personnellement je ne ressens pas mon visage ou ma bouche faire des trucs bizarres, j'ai plutot l'impression d'etre completement crispée du visage et de ne plus avoir de sensations, comme paralysée du visage. Je crois que si on me touchait le visage je ne le sentirai pas. Lorsque je me suis vu dans le miroir, ca m'a vraiment choqué car c'etait bien pire que le ressenti.

MuffinShow a écrit:

aladin a écrit:seulement je me suis retrouvée avec des oiseaux morts devant ma porte chaque jour à une époque de ma vie.

des oiseaux morts???

Hé oui, il n'est pas si loin le temps où l'on clouait des chouettes aux portes pour dénoncer le malin et on nous brûlait pour hérésie. La connerie : le propre de la nature humaine

Hallucinant !!!!!!! Dans quel monde vit-on !!

Merci Corinette :-)
Toi tu as envie de comprendre le ressenti, moi j'ai envie de comprendre ce que les autres voient.
Personnellement je ne ressens pas mon visage ou ma bouche faire des trucs bizarres, j'ai plutot l'impression d'etre completement crispée du visage et de ne plus avoir de sensations, comme paralysée du visage. Je crois que si on me touchait le visage je ne le sentirai pas. Lorsque je me suis vu dans le miroir, ca m'a vraiment choqué car c'etait bien pire que le ressenti.[/quote]



Alors ce que je vois, c'est avant tout la crise qui touche ma fille et sa traduction chez elle. Ce que je ressens à ce moment là de l'impuissance et dans le même temps j'accompagne et je rassure, à aucun moment je me fais une réflexion sur la déformation de son visage, pas de "oh quel drôle de visage elle fait là!" Lorsque j'ai assisté à la première crise d'Ella, cette déformation m'a fait peur, non pas parce que le visage d'Ella était déformé, mais parce que  je ne connaissais pas les raisons de cette déformation.
Ella ne sent pas sa bouche se déformer. Par contre elle sent sa salivation excessive, elle est consciente de la perte de la parole, et de la perte de la mobilité de son bras.
A bientôt Aladin

Bonjour Corinette

Tout cela est impressionant, pour ma part, comme je ne les sens pas venir, je ne sais pas se qu'il m'arrive, d'après ce que mon voisin me dis après m'avoir calmer la crise c'est que je cris "marc" d'un ton tremblant (prénom du grand frère), je bouge dans tout les sens, alors c'est la que je pourrai me cogner mais il est vigilant surtout avec les chiennes qui me lèche parfois j'ai l'impression qu'elles essayent d'imiter leurs maître. je les adore. En décembre, je vois la neurologue pour que l'on en sache un peu plus. Actuellement j'ai beaucoup de mal a me lever tôt alors qu'avant c'était en même temps que la cloche de 07h00. Bon courage a la puce et a toi, niveau travail sa va, la penssionaire n'est pas compliquer, sa doit être impressionant d'être en famille d'accueil, si sa devais m'arriver pour une raison ou une autre, j'aimerai bien être chez les ferriere mais se ne sont que des acteurs. Au plaisir de te lire Agathe23