FB /les ados/l'épilepsie?

Bonjour à vous,
j'ai cherché sur FB s'il existait une page "consacrée" aux pré-ados/ados souffrant d'épilepsie. Je n'ai rien trouvé ou pas su trouver. Avec Ella et en lisant vos témoignages, j'ai pu prendre conscience de la difficulté rencontré par bon nombre de personnes pour parler de cette maladie. Les ados n'échappent pas à cela. Le travail de la psy que rencontre Ella dans le service de neuro oriente prioritairement son travail pour aider et accompagner les enfants et les ados à mettre des mots et à exprimer leurs ressentis.
FB est un outil très privilégié chez les jeunes. Je me demandais s'il ne serait pas judicieux de créer un groupe pour les ados prioritairement sur ce sujet. Il existe un groupe pour les parents d'enfants épileptique, un groupe sur l'épilepsie.
J'aimerais savoir si ado (pour ceux qui côtoient la maladie depuis longtemps) vous auriez utilisé cet outil? Où bien si vous pensez que vos enfants ou ado utiliseraient cet espace. Bref, vous en pensez quoi?
Maintenant je n'ai pas trouvé, mais vous connaissez peut être des espaces consacrés aux jeunes? Je vais de mon côté continuer mes recherches. Vous pouvez également trouvé que cette piste n'est pas pertinente...
J'aimerais bien votre avis!
Bon dimanche à vous
Corinette

Je trouve cette idée tout à fait appropriée !
Diagnostiquée épi à l'adolescence, je me suis assez mal vécue. La pathologie est déjà difficile à comprendre en elle même et j'avais d'autres paramètres à comprendre. Tout m'échappait alors, je me suis sentie bien seule et je n'avais pas les outils actuels à disposition.
ça m'aurait été profitable de pouvoir parler de cette curieuse maladie, d'échanger avec des "semblables" sur mes colères mes doutes et mes peines.
J'aurais pourtant imaginé que ce type de dispositif existait aujourd'hui et répondait aux besoins de nombreux petits malades. Qu'on ne se serait pas limités à la journée de l'épilepsie pour informer la jeunesse et les parents. Un quelconque salon de tchat consacré au sujet rendrait des vies plus simples.
Bonnes recherches et longue vie à ce projet !

Quand j'avais 15/16 ans, facebook n'existait pas...mais j'avais trouvé sur un site (epilepsie france) une jeune fille de mon age avec qui j'ai pu echanger quelques mails pour partager nos vécus.
Attention a facebook que ta fille ne se creer pas un compte avec sa vraie identité, ca peut lui porter préjudice par la suite. Un faux nom, une fausse photo et eviter ses vrais amis...juste une page fictive pour discuter de l'epilepsie.
Pour trouver des ados epileptiques qui souhaitent parler sur le net, je pense que le mieux est de t'adresse a epilepsie france, ils te donneront des coordonnées :-)

aladin a écrit:Quand j'avais 15/16 ans, facebook n'existait pas...mais j'avais trouvé sur un site (epilepsie france) une jeune fille de mon age avec qui j'ai pu echanger quelques mails pour partager nos vécus.
Attention a facebook que ta fille ne se creer pas un compte avec sa vraie identité, ca peut lui porter préjudice par la suite. Un faux nom, une fausse photo et eviter ses vrais amis...juste une page fictive pour discuter de l'epilepsie.
Pour trouver des ados epileptiques qui souhaitent parler sur le net, je pense que le mieux est de t'adresse a epilepsie france, ils te donneront des coordonnées :-)

Je n'envisage pas que cela parte d'Ella. Elle a 9 ans et n'utilise pas fb du moins pas sans moi :-) Elle n'a pas de page, tout comme mon fils d'ailleurs! J'imaginais la création d'un groupe "fermé" accompagné, encadré, avec un administrateur ou plusieurs......bref....

Ha bah oui, faut te lancer alors :-) C'est une très bonne idée!

De toute facon un ordi pour un enfant avant le collège c'est inutile.

Cedric97432 a écrit:De toute facon un ordi pour un enfant avant le collège c'est inutile.

 tu as raison Cedric!

Bon le tour du sujet a été fait alors je dirais comme mes prédecesseurs: pamieu
En résumé:

Bon et bien voilà je me suis lancée....il me reste à voir si ce groupe va prendre  Merci mister Yannkuza pour ton aide!  

Vu !

y'a plus qu'à Corinette

La neuro d'Ella trouve je cite que c'est une "superbe idée". Elle va en parler à ses patients!  

Nickel chrôme !!   

corinette, est ce que tu pourrais nous donner le lien de la page facebook que tu a créer s'il te plait et si elle existe toujours. merci

Oui ce serait intéressant. Je vote POUR

Voici le lien. Ce groupe existe toujours mais n'a pas encore vraiment démarré!   Ceci dit je ne désespère pas    Mon optimisme légendaire   

https://www.facebook.com/groups/628692053843672/?bookmark_t=group

Il semblerait qu'en tapant epilepsie : la page des ados! sur recherche FB on peut avoir le nom du groupe!

un groupe toujours sur FB epilepsie : refusons les préjugés me semble également fort dynamique. Des ados y interviennent. Pas quotidiennement mais parfois!

Voili! voilà

merci beaucoup   

Juste pour partager mon enthousiasme : la page des ados a accueilli de nouveaux membres (4)    c'est un début   et ça me fait plaisir! Voili! voilà!

 

Bien corinette!   

yannkuza a écrit:Bien corinette!   

J'y suis pas pour grand chose mais merci mister l'administrateur   

c'est yannkuza moi   

yannkuza a écrit:c'est yannkuza moi   

  

Je vois qu'il y a du défoulage ici Corinette...  
Pas grave tu me l'écriras cent fois...   

yannkuza a écrit:Je vois qu'il y a du défoulage ici Corinette...  
Pas grave tu me l'écriras cent fois...   

Pfouuuuuuu!