soeur d'une ado de 17 ans épileptique diagnostiqué à noël...

bonjour,

je me suis inscrit sur ce forum pour avoir des renseignements et un peu d'aide sur la conduite à tenir vis à vis de ma petite soeur de 17 ans diagnostiqué épileptique entre noel et le jour de l'an.
cela fait un an qu'elle fait des "crises" (elle a une petite absence et n'arrive plus à fixer un point et ce cache le visage avec les mains) et son généraliste nous a dit que c'était de la tétanie et de ne pas y porter trop attention.
le soir du 24 décembre ont dormées ensemble et ce sont ses tremblements qui m'ont réveillé... elle tremblait trés fort, respirait difficilement, elle avait la tête coincé sur le côté, elle bavait et elle a mis au moins 10 bonnes minutes à revenir et à pouvoir nous parler.
aprés cette crise il y en a eu d'autres puis finalement urgence, hospitalisation, examens, .... et le verdicte tombe : épilepsie partiel du lobe frontal gauche dut à une malformation (et encore c'est pas sur).
c'est difficile de savoir qu'elle a vecu ça toute seul pendant un an et que toute la famille a tous fait pour ne pas y préter attention, je pense que tous le monde s'en veut.
quoi qu'il en soit elle est aujourd'hui sous traitement: lamictal le matin et urbanil le soir avec augmentation progressive du premier et diminution du deuxiéme pour arriver à terme à 200mg de lamictal le matin et plus d'urbanil.
pour le moment elle est contente d'être enfin prise au serieux et d'avoir un diagnostique et un traitement mais malheureusement elle a beaucoup d'effets secondaire: mal de tête et tête qui tourne, ecoeurement, envie de vomir, fatigue, malaise vagual, appetit qui baisse, grosse poussée d'acnée...
tous le monde s'inquiéte pour elle, pour sa scolarité et pour son avenir (amis, compagnon, enfants, travail, permis,... ) et elle n'est pas trés expressif donc ont à du mal à savoir comment l'aider.
merci de vos conseil et bonne journée   

Bonjour titelo et bienvenue sur le forum

L'arrivée de l'épilepsie est un vrai bouleversement, pour la personne et pour la famille. Ce diagnostique il faut l'avaler, le digérer, l'intégrer, l'apprivoiser....chacun réagit avec ce qu'il est!
Ma fille a eu au départ des crises que je n'ai pas vu et elle ne m'en a rien dit . Elle a refusé pendant une période assez longue d'en parler...(si je n'en parle pas ça n'existe pas). J'ai pris le parti de parler librement de la maladie d'Ella avec elle, avec la famille. Tu lieras de nombreux messages sur l'importance de la parole, de la mise en mots. Néanmoins, il est important de respecter le rythme de chacun. Dire à l'autre que l'on est là!

Un accompagnement psy au sein du service de neuro a aidé Ella. Elle est aujourd'hui plus sereine. Elle est diagnostiquée depuis un an et pas encore stabilisée! (nous sommes tout de même à un mois sans crise :-))

L'interlocuteur privilégié reste la neuro d'Ella. Il me semble important que ta soeur prenne contact avec son médecin rapidement pour parler de ces effets secondaires.

Ella en est à son 3eme traitement. Le traitement peut s'adapter à chacun...

Concernant l’inquiétude légitime pour l'avenir tu te rendras compte à travers les témoignages que l'épilepsie ne fait pas tout, et que la personne ne se réduit pas à elle!

Les premières crises d'Ella m'ont fait très peur, il nous a fallu apprendre à les traverser.

Ta soeur pourrait venir sur le forum pour échanger, sur fb il y a aussi des pages, des groupes dédiés à l'épilepsie.

Bref, il faut lui, vous donner le temps de digérer la nouvelle. Communiquer un maximum avec le spécialiste, dépasser la crainte éventuelle de le déranger. Donc les effets secondaires il ne faut pas qu'elle garde cela pour elle, ni ses peurs, ni ses questions....

Courage à vous tous. La période que vous traversez est douloureuse et explosive mais tout doucement un nouvel équilibre va s'installer. Vous n'êtes pas seuls   

à bientôt

merci beaucoup corinette.

ont lui a proposé un suivi mais pour le moment c'est un non catégorique...
elle veut pas voir de psy et elle ne nous dit pas tous sur son état. elle minimise surtout les maux de tête et l'impression d'être dans un grand huit.
et elle ne c'est absolument pas renseigné sur la maladie comme si cela ne l'interesser pas. elle reagit peut être comme ta fille "si on en parle pas ça n'existe pas" mais du coup elle ne prend pas plus contacte avec la neuro non plus.

pour la suite malheureusement pour elle, elle pratiquait beaucoup l'escalade et la plongé autant dire que c'est compliqué à avaler.

ça fait peur de ce dire que l'adaptation du traitement et autant longue alors qu'elle en souffre et qu'en étant en premiére elle risque de rater son année.

titelo a écrit:merci beaucoup corinette.

ont lui a proposé un suivi mais pour le moment c'est un non catégorique...
elle veut pas voir de psy et elle ne nous dit pas tous sur son état. elle minimise surtout les maux de tête et l'impression d'être dans un grand huit.
et elle ne c'est absolument pas renseigné sur la maladie comme si cela ne l'interesser pas. elle reagit peut être comme ta fille "si on en parle pas ça n'existe pas" mais du coup elle ne prend pas plus contacte avec la neuro non plus.

pour la suite malheureusement pour elle, elle pratiquait beaucoup l'escalade et la plongé autant dire que c'est compliqué à avaler.

ça fait peur de ce dire que l'adaptation du traitement et autant longue alors qu'elle en souffre et qu'en étant en premiére elle risque de rater son année.

il faut lui laisser du temps et de la respiration! Maintenant, tes parents peuvent contacter le neuro au départ en expliquant leur inquiétude. Le médecin généraliste peut aussi l'accompagner .
Concernant le "refus de s' intéresser" là aussi, il faut laisser faire le temps. Avec Ella, qui est plus jeune que ta soeur, je lui parlais de ce que j'avais pu lire, comprendre de la maladie...Par petites touches...
Concernant le quotidien, et les activités, là aussi tu trouveras sur le forum des témoignages très intéressants! Ella fait du cheval, la monitrice est prévenue.
Le temps va permettre d'"affiner " le déroulement des crises, de constater les effets du traitement. à partir de là, ta soeur pourra organiser son temps. Et l'escalade n'est pas forcément à exclure de son emploi du temps. Mais pas n'importe comment.

Il vous faut "souffler" et vous poser! Je sais, c'est facile à dire! Je connais et me reconnais dans ce que tu peux relater! Mais c'est nécessaire.
L'efficacité du traitement : il n'y a pas de règle. Cela peut aller très vite pour ta soeur!

Sur le forum, tu vas rencontrer des personnes qui vont pouvoir à travers leur expérience t'ouvrir des portes. En te baladant dans les différents sujets tu vas apprendre à connaitre la maladie et ainsi en dire quelque chose à ta soeur, en douceur. Peut être que vous pouvez, la famille, être un genre de "filtre" pour ta soeur. Ce dont je suis certaine c'est que ta démarche, en venant sur le forum, va avoir des effets sur ta soeur   Ma venue sur le forum a eu, et a des effets sur ma fille   

La scolarité :son année n'est pas encore perdue! attendez de voir...Des personnes bien plus compétentes que moi vont pouvoir t'en dire plus. Mais si besoin, ta soeur peut bénéficier d'un aménagement pour la scolarité. Par exemple plus de temps pour l'examen!

Un pas après l'autre, vous allez y voir plus claire dans quelques temps, c'est ma petite expérience en la matière qui me permet de te dire cela   

Bonsoir et bienvenue sur le forum.

C'est bien que tu te renseignes afin d'aider ta soeur, c'est une maladie complexe, j'espère que nous pourrons t'aider dans ta démarches de soutien.

Concernant la lenteur pour le diagnostic, c'est souvent le cas malheureusement, vous ne devez pas culpabiliser pour ca, c'est encore parfois une maladie diagnostiqué par élimination des autres pathologies...
La mise en place du traitement peut être difficile a supporter, les anti épileptiques ont tous des effets sec, on apprends a vivre avec quand ils sont tolérables. Il faut savoir qu'il existe une dizaine de traitements, que chacun va y réagir différemment.
Il a été prescrit du lamictal a ta soeur, c'est un médicament qui est souvent bien supporté (mon cas) par rapport a d'autres antiépileptiques mais pour certaines personnes, il est intolérable et dans ce cas, il faut absolument en parler au neuro afin de changer le médicament. (en ayant bien conscience qu'il n'y a "aucun" traitement magique qui soit efficace et sans aucun effet sec, c'est trouver le juste milieu qui est délicat)
Les effets sec sont bcp plus forts au début du traitement puis au fil des semaines, ils s'estompent...mais c'est long ...

Le lamictal doit etre monté en dose très progressivement a cause d'un risque allergique assez fréquent, c'est pourquoi la mise en place sera encore plus longue. Actuellement elle prends de l'urbanyl, il n'est pas évident a supporter et mélanger au lamictal, ca doit encore amplifier les effets sec, il faut qu'elle s'accroche, ca ne peut que aller mieux.

Un petit conseil pour les nausées, j'en avais aussi avec le lamictal jusqu'au jour ou je l'ai pris soit pendant le repas soit juste après mais surtout pas avant le repas ni a jeun. Même plusieurs mois après le début du traitement, si j'oubliais ce détail, j'avais nausées et diarrhées.

Pour son avenir, il ne faut pas s'affoler, 70% des personnes épileptiques sont stabilisés avec un traitement simple et vive très bien. Il y a des petites adaptations a faire, pour le permis de conduire par exemple, légalement il faut 2 ans sans faire de crises, alors peut etre qu'elle ne pourra pas le passer a 18 ans mais a 19 ans ... a discuter avec le neuro et ce sera en fonction de sa réponse au traitement.
Concernant les études, le lamictal est bien réputé car en général il permet de suivre des études plus facilement que d'autres traitements, moins de problèmes de concentration, fatigue et mémoire, de ce que j'en sais c'est celui qui est le plus prescrit aux étudiants.
Pour tous les autres thèmes, si elle est bien stabilisée, sa vie sera tout a fait normale...dans le cas contraire, il y aura des adaptations a faire. L'aspect psychologique est très important, sa facon de vivre sa maladie va bcp influencer son avenir, ses décisions et son envie de vivre normalement. Vivre avec l'épilepsie n'est pas un fleuve tranquille mais elle peut y arriver surtout si elle a le soutien de ses proches.

merci beaucoup, c'est chouette d'avoir des avis de personnes qui ont déjà étaient copnfrontées à tout ça.
elle dit que les mots de tête et les vertiges passent un peu par contre maintement elle se plaint de diarrhées mais apparemment c'est normal ce qui nous fait peur c'est qu'elle ne veut plus manger du tout depuis avant hier soir... etant donné que c'est une ado qui aurait bien aimé pertre du poids bien avant d'être diagnostiqué il faudrai pas que ça tombe dans l'excés. alors est ce que au bout d'un moment avec le lamictal les nausées passent et l'appetit revient?
mais en tous cas je lui dirais poue la prise pendant ou aprés le repas.

Binevenue titelino !
Ce n'est pas une heureuse nouvelle qui te fait rejoindre les rangs, mais je suis convaincue que ce forum peut vous aider, toi et ta famille à mieux comprendre la maladie et à accompagner ta soeur de façon efficace.
Je ne dis pas qu'il faut faire un deuil, loin de là! Vos interrogations sur son avenir, son devenir sont bien légitimes mais avec le temps on dédramatise et on se rend compte que vivre avec la maladie s'apprend et que l'on peut même être stabilisé; soit par voie médicamenteuse, soit par intervention neurochirurgicale. Mais avant d'aborder ainsi les choses, il y a une longue batterie d'examens à passer, différents professionnels à consulter si besoin et des tentatives à multiplier.
Les débuts d'un traitement médicamenteux sont toujours chaotiques d'autant plus avec des neuroleptiques.
Ta soeur elle même doit perdre des repères sensoriels et connaitre des angoisses.
Accompagnez la aussi bien que vous le pouvez et donne nous des nouvelles. Tu peux notamment l'inciter à visiter ce forum ou le site créé sur l'initiative de corinette.
Courage à elle et à tous !

merci muffinshow.
c'est vrai que je pense que ça lui ferait du bien de venir jetter un coup d'oeil sur le forum et je lui ai fait passer les liens au cas ou. mais je pense que pour le moment elle ne veut pas trop s'en occuper et elle voit que les mauvaises nouvelles qu'elle prend un peu de plein fouet depuis 15 jours.
dans tous les cas je lui fait passer les info petit à petit et c'est vrai qu'il faut qu'elle digére d'autant plus que c'est une maladie qu'elle ne connaissait pas et elle a passé beaucoup de temps à ce demander pourquoi nous l'avions hospitalisé.
je me rend compte qu'elle ne se souvient pas de ses crises et du coup elle voit absolument pas les effets positifs des médicaments à contrario des négatif qui pour elle sont beaucoup plus handicapant que les crises finalement.
on nous a conseillé de ne pas trop lui en dire sur la violence et le déroulement des crises. qu'en penssez vous?

titelo a écrit:merci muffinshow.
c'est vrai que je pense que ça lui ferait du bien de venir jetter un coup d'oeil sur le forum et je lui ai fait passer les liens au cas ou. mais je pense que pour le moment elle ne veut pas trop s'en occuper et elle voit que les mauvaises nouvelles qu'elle prend un peu de plein fouet depuis 15 jours.
dans tous les cas je lui fait passer les info petit à petit et c'est vrai qu'il faut qu'elle digére d'autant plus que c'est une maladie qu'elle ne connaissait pas et elle a passé beaucoup de temps à ce demander pourquoi nous l'avions hospitalisé.
je me rend compte qu'elle ne se souvient pas de ses crises et du coup elle voit absolument pas les effets positifs des médicaments à contrario des négatif qui pour elle sont beaucoup plus handicapant que les crises finalement.
on nous a conseillé de ne pas trop lui en dire sur la violence et le déroulement des crises. qu'en penssez vous?

Je fais également des absences, sans souvenir aucun.
Ado ma famille filmait mais leurs récits me suffisaient pour détester une partie de moi. J'ai refusé bien entendu tout visionnage alors que ma cousine neurologue connaît mon dossier par coeur. D'ailleurs ce n'est pas compliqué, il m'a semblé à une époque que tous les services de neuro me connaissaient puisqu'on me saluait de mon nom à Marseille, à Paris... Hé oui, c'est ça être victime de son succès    Difficile d'assumer d'être un cas d'étude   

Pas utile de lui rapporter ce genre de choses dans un premier temps. Laissez la accepter la chose (ce qui peut demander bcp de temps ..) et s'intéresser à la maladie ( peut-être y parviendra t-elle...) Il faut être patient et attentif mais pas étouffant ... Sa vie elle va la faire, mais avec une compagne inattendue, qu'on domestique plus ou moins bien :  ici surnommée dame épi.

 
Bonjour ,
Je m'appelle Pauline , j'ai quinze ans et je suis epileptique depuis ma naissance , je suis actuellement sous tegretol .
J'ai le meme probleme que ta soeur : epilepsie nocturne .
Si jamais tu as besoin de parler , tu peux venir en message privé , je serai la pour t'ecouter et répondre a tes questions
a bientot   

merci beaucoup Pauline je pense que ce serait interessant qu'elle discute avec toi mais pour le moment elle n'est pas sur le forum et je sait pas si ell viendra mais en tous cas je lui en parlerais