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Message par marika Mar 28 Jan 2014 - 9:20

Bonjour,

Alors comme prévu, les suites de l'histoire.Suis allée hier à l'hôpital pour mon garçon , la neuro-pédiatre, toujours aussi "sympathique", n'avait même pas pris le temps de revoir le dossier de mon fils et n'avait même pas lu l'EEG.Suite à ma grande insistance, madame s'est rendue compte que celui-ci était , je cite, beaucoup moins bon.Sans blague!!!! Elle m'a conseillé comme d’habitude d'attendre et de laisser agir le lamictal, qu'on augmente d'ailleurs ce soir, et a en plus prescrit de l'urbanyl en 5mg le soir pour commencer.Un médoc de plus à rajouter à la liste!Il fait des crises pratiquement tous les jours et je l'ai même accompagné jusqu'au collège pour être sûre qu'en cas de crise et de chute dans la rue, il ne soit pas seul.A quand le remède miracle?Ras le bol!
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Message par Cedric97432 Mar 28 Jan 2014 - 10:06

Hélas, il n'y a pas de remède miracle et seulement une vingtaine de médicament possible.
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Message par corinette Mar 28 Jan 2014 - 10:35

marika a écrit:Bonjour,  

Alors comme prévu, les suites de l'histoire.Suis allée  hier à l'hôpital  pour mon garçon , la neuro-pédiatre, toujours aussi "sympathique", n'avait même pas pris le temps de revoir le dossier de mon fils et n'avait même pas lu l'EEG.Suite à ma grande insistance, madame s'est rendue compte que celui-ci était , je cite, beaucoup moins bon.Sans blague!!!! Elle m'a conseillé comme d’habitude d'attendre et de laisser agir le lamictal, qu'on augmente d'ailleurs ce soir, et a en plus prescrit de l'urbanyl en 5mg le soir pour commencer.Un médoc de plus à rajouter à la liste!Il fait des crises pratiquement tous les jours et je l'ai même accompagné jusqu'au collège pour être sûre qu'en cas de crise et de chute dans la rue, il ne soit pas seul.A quand le remède miracle?Ras le bol!

c'est terrible de ne pas avoir l'écoute et l'attention du médecin!!!!!C'est pourtant incontournable pour l'équilibre de tous! Ne peux tu pas envisager une orientation vers un autre neuro?
Courage à toi et à ton fils marika!
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Message par marika Mar 28 Jan 2014 - 10:43

C'est en effet une neurologue très désagréable et qui prend tout le monde de haut.J'ai pris un rendez-vous avec un autre neurologue en dehors de l'hôpital le 24 février.J'ai d'ailleurs,en vu de cet entretien, demandé à avoir son dossier médical à mon médecin traitant et hier à l'hôpital j'ai fait envoyer (dans le dos du neuro-pédiatre détesté) le compte-rendu de l'eeg à l'autre neurologue.Merci pour vos réponses. :top: 
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Message par aladin Mar 28 Jan 2014 - 11:19

Bonne décision, c'est important d'avoir confiance.
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Message par Mimi89 Mar 28 Jan 2014 - 12:41

marika a écrit:C'est en effet une neurologue très désagréable et qui prend tout le monde de haut.J'ai pris un rendez-vous avec un autre neurologue en dehors de l'hôpital le 24 février.J'ai d'ailleurs,en vu de cet entretien, demandé à avoir son dossier médical à mon médecin traitant et hier à l'hôpital j'ai fait envoyer (dans le dos du neuro-pédiatre détesté) le compte-rendu de l'eeg à l'autre neurologue.Merci pour vos réponses. :top: 

Tu as bien fait, cette neurologue semble vraiment ne pas être préoccupée par l'état de ton fils. Bon courage en espérant que tu en trouve un bien mieux!
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Message par corinette Mar 28 Jan 2014 - 17:57

marika a écrit:C'est en effet une neurologue très désagréable et qui prend tout le monde de haut.J'ai pris un rendez-vous avec un autre neurologue en dehors de l'hôpital le 24 février.J'ai d'ailleurs,en vu de cet entretien, demandé à avoir son dossier médical à mon médecin traitant et hier à l'hôpital j'ai fait envoyer (dans le dos du neuro-pédiatre détesté) le compte-rendu de l'eeg à l'autre neurologue.Merci pour vos réponses. :top: 

Ah!!!!! fort bien marika  sunny  tiens nous au courant!
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Message par ninette Mar 28 Jan 2014 - 18:32

Tu as bien fait c'est en changeant de neurologue que j'ai retrouvé miral et confiance
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Message par corinna.beuve Mar 28 Jan 2014 - 20:10

Oui tu as vraiment bien fait, de mon côté j'essaie de voir ailleurs car mon neuro m'a l'air de considérer les choses robotiquement à force de me voir
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Message par MuffinShow Mar 28 Jan 2014 - 21:12

C'est un chemin de croix avant de trouver un "bon neurologue", qui fasse dans l'écoute et dans l'empathie tout en ayant une véritable expérience. Il m'a fallu presque 2 décennies pour mettre la main dessus... comme quoi, tout est possible  :top: 
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Message par corinna.beuve Mar 28 Jan 2014 - 21:34

pfffiou!!! ba alors j'ai encore a tenir jusqu'a 43 ans pour en trouver un bon !! mais il etait pas comme ça mon euro avant c'est depuis quelques temps j'ai l'impression que son but est de faire passer ses patients le plus rapidement possible le souci c'est que mes médicaments n'agissent pas comme je l'espérer les crises sont toujours la malgres les doses qui augmentent les douleurs neuropathiques devenues instounables et les anxiolitiques qui m'ont été préscris pour mieux dormir bon de ce cote la je ressens du mieux je ne dors toujours pas avant 2 ou 3h du matin mais au moins je fais une bonne nuit
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Message par Mimi89 Mar 28 Jan 2014 - 21:40

Pour moi un bon neurologue, si il voit que l'état de son patient n'améliore pas mais au contraire empire il devrait tout faire pour arranger ça.. changer les traitements, faire des examens enfin tout ce qui est nécessaire. Et pas attendra tout les 6mois le prochain rendez-vous et décider à ce moment là
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Message par MuffinShow Mar 28 Jan 2014 - 21:46

corinna.beuve a écrit:pfffiou!!! ba alors j'ai encore a tenir jusqu'a 43 ans pour en trouver un bon !! mais il etait pas comme ça mon euro avant c'est depuis quelques temps j'ai l'impression que son but est de faire passer ses patients le plus rapidement possible le souci c'est que mes médicaments n'agissent pas comme je l'espérer les crises sont toujours la malgres les doses qui augmentent les douleurs neuropathiques devenues instounables et les anxiolitiques qui m'ont été préscris pour mieux dormir  bon de ce cote la je ressens du mieux je ne dors toujours pas avant 2 ou 3h du matin mais au moins je fais une bonne nuit
Rien ne t'empêche de lui faire part de CE ressenti. J'ai eu qqs neurologues qui m'ont trouvé "caractérielle" parce que souvent mécontente de nos "relations" mais au moins je vidais mon sac et ça m'a permis je crois d'avancer, de savoir ce que je voulais et ce que je pouvais attendre de mon "interlocuteur". Autant partir sur de bonnes bases et bases communes pour voyages loin.
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Message par MuffinShow Mar 28 Jan 2014 - 21:49

Mimi89 a écrit:Pour moi un bon neurologue, si il voit que l'état de son patient n'améliore pas mais au contraire empire il devrait tout faire pour arranger ça.. changer les traitements, faire des examens enfin tout ce qui est nécessaire. Et pas attendra tout les 6mois le prochain rendez-vous et décider à ce moment là
C'est très vrai mais c'est idéaliste. Du moins je te souhaite de trouver ce professionnel attentif disponible et bienveillant. Tu nous communiqueras ses coordonnées et le pauvre sera assailli  lol! 
C'est difficile de trouver le bon neurologue car ça demande du temps et de la perspicacité. Si ce professionnel ne vous regarde déjà pas dans les yeux et s'entretient plus volontiers avec son dictaphone, passe ta route.
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Message par Mimi89 Mar 28 Jan 2014 - 21:52

Le neurologue qui reprend mon dossier parle très vite, et m'avais expliquer pleins de choses sur l'épilepsie. Après c'était une visite pour le permis donc nous n'avons pas été plus loin, j'ai déjà eu beaucoup de mal à trouver un neurologue, j'espère qu'il fera l'affaire Razz
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Message par MuffinShow Mar 28 Jan 2014 - 21:58

Mimi89 a écrit:Le neurologue qui reprend mon dossier parle très vite, et m'avais expliquer pleins de choses sur l'épilepsie. Après c'était une visite pour le permis donc nous n'avons pas été plus loin, j'ai déjà eu beaucoup de mal à trouver un neurologue, j'espère qu'il fera l'affaire Razz
Je mets un point d'honneur à faire répéter toute information que je ne capte pas... mon neurologue se prête au jeu bien sûr lol!... seulement... ma mémoire capricieuse fait que j'ai zappé les informations le soir même   :crievert: 
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Message par corinna.beuve Mar 28 Jan 2014 - 22:05

Justement c'est ça muffin mon neuro parle dans son dictaphone "bonjour ici docteur b..., ma patiente bien que l'eeg soit a peu près normal les crises sont toujours présentes je souhaiterai etre informer en cas de rechute, veuillez agrée mon cher confrère mes salutations" Après il me fait mon ordonnance au revoir et passe au suivant! et c'est tout, je pose des questions et il réponds a son dictaphone sans me prendre en considération j'avoue etre un peu mise de coté ces derniers temps
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Message par yannkuza Mer 29 Jan 2014 - 0:09

corinna.beuve a écrit:Justement c'est ça  muffin mon neuro parle dans son dictaphone "bonjour  ici docteur b..., ma patiente bien que l'eeg soit a peu près normal les crises sont toujours présentes je souhaiterai etre informer en cas de rechute, veuillez agrée mon cher confrère mes salutations" Après il me fait mon ordonnance au revoir et passe au suivant! et c'est tout, je pose des questions et il réponds a son dictaphone sans me prendre en considération j'avoue etre un peu mise de coté ces derniers temps

la confiance ne semble pas être de mise avec ce spécialiste... Change en donc si le coeur t'en dit  Neutral 
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Message par corinna.beuve Mer 29 Jan 2014 - 0:16

Ba changer je l'envisage c'est pour ça que j'ai rdv avec un neuro psychiatre le 10 février pour avoir un autre avis mais je ne sais pas la différence entde neuro et neuro-psychiatre
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Message par yannkuza Mer 29 Jan 2014 - 0:24

je te l'ai ecrit ici corinna clac
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Message par corinna.beuve Mer 29 Jan 2014 - 8:37

Merci yannkuza
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Message par Mimi89 Mer 29 Jan 2014 - 9:20

C'est vrai que le coup du dictaphone ne donne pas trop l'impression qu'il s'intéresse au patient.. Je me souviens qu'un médecin la fait devant moi, j'essaie de me souvenir mais j'y parvient pas. Je devais sortir d'une crise  Neutral 
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Message par corinna.beuve Mer 29 Jan 2014 - 11:55

pfff ah que c'est beau les porte feuilles des médecins.....quand on sort d'un eeg et qu'on t'explique qu'a moitié ce qu'il en est ca te donne tout simplement l'impression d'être une marionnette entre les doigts d'un spécialiste qui a hate de finir sa journée
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Message par athenarosas Mer 29 Jan 2014 - 13:01

C'est un peu ce que j'appréhende pour mercredi prochain, jour de résultats : un "oui bon y'a pas vraiment de quoi mais faut tout de même rester vigilant". Et là, t'es comme un con  Smile 
Et de répondre : "mais alors docteur, je fais quoi maintenant ?" et la réponse du spécialiste : "bah, je ne vois rien d'inquiétant mais si vous faites une crise, vous m'appelez".
Hop ! 80 euros pour ça et lui d'ajouter : "vous n'oublierez pas le chèque pour le dépassement d'honoraires de 250 euros"
Résultat : pas vraiment de réponse mais un compte en banque allégé  Shocked
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Message par corinna.beuve Mer 29 Jan 2014 - 13:22

C'est tout à fait le sentiment que j'éprouve voilà pourquoi je cherche quelqu'un d'autre qui au moins prendra le temps de mecoûter mais moi sa va étant prise à 100 pour 100 je n'ai rien à payer -
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