Compte-rendu de l'EEG

athenarosas a écrit:C'est un peu ce que j'appréhende pour mercredi prochain, jour de résultats : un "oui bon y'a pas vraiment de quoi mais faut tout de même rester vigilant". Et là, t'es comme un con   
Et de répondre : "mais alors docteur, je fais quoi maintenant ?" et la réponse du spécialiste : "bah, je ne vois rien d'inquiétant mais si vous faites une crise, vous m'appelez".
Hop ! 80 euros pour ça et lui d'ajouter : "vous n'oublierez pas le chèque pour le dépassement d'honoraires de 250 euros"
Résultat : pas vraiment de réponse mais un compte en banque allégé  

Et si dès le début de la rencontre tu lui dis que tu as fortement besoin d'une rencontre détaillée et qu'un "bon y a pas vraiment de quoi....je ne vois rien d’inquiétant...." ne te seras pas suffisant! Il sera peut être plus attentif? Si tu lui exposes d'entrée tes questions, tes inquiétudes...J'suis sûrement naïve, mais je crois qu'il faut essayer!   

Oui, Corinette, je vais prendre mon courage à 2 mains (voire plus    ) et préparer des questions. Mais comme il est pas très causant.
En fait, il parle avec ses sourcils    donc faut juste que j'apprenne à décoder ce langage   

athenarosas a écrit:Oui, Corinette, je vais prendre mon courage à 2 mains (voire plus    ) et préparer des questions. Mais comme il est pas très causant.
En fait, il parle avec ses sourcils    donc faut juste que j'apprenne à décoder ce langage   

  faut secouer le monsieur! Si toi tu es capable de décoder son langage et t'y adapter, il peut sans aucune difficulté décoder le sien et s'adapter!!!! Non mais!

Changement de neuro depuis mon déménagement. Une professeur et quand je lis vos témoignages, je dirais que c est la même chose pour moi. Après un eeg de sieste , me voilà dans le bureau avec la neuro et un autre "mec" qu elle n a pas pris le soin de me présenter . Puis la voilà qui tripatouille la souris pour observer mon eeg qui était long et qui prend son dictaphone en disant des mots incompréhensibles. Aucune explication pour moi. Puis à la fin" votre eeg ne relève rien d anormal". Votre traitement est le bon. Aller on continue comme ça. Tu parles c est elle qui m a donné le ttt il y a 4 mois, elle ne risque pas de se dedire.
Et le lendemain, boum, nouvelle crise, 4 points de suture sur la lèvre. Oeil violet. J appelle le service pour expliquer mon cas. J ai dit que je voulais avoir un retour de la neuro. J obtiens un mail avec je cite "rajouter 1/2 cp de depakine". Ah bon mais j ai pas de depakine dans le ttt. Je fais comment? Heureusement que je crois pas tellement aux ttt . Je vais continuer sur ce que j ai en espérant ne pas avoir de nouvelle crise. Mais franchement, c est la honte ces spécialistes. Je vais en chercher un autre plus proche, moins expéditif et qui explique mieux les choses.
Bon courage à tous .

permanence a écrit:Changement de neuro depuis mon déménagement. Une professeur et quand je lis vos témoignages, je dirais que c est la même chose pour moi. Après un eeg de sieste , me voilà dans le bureau avec la neuro et un autre "mec" qu elle n a pas pris le soin de me présenter . Puis la voilà qui tripatouille la souris pour observer mon eeg qui était long et qui prend son dictaphone en disant des mots incompréhensibles. Aucune explication pour moi. Puis à la fin" votre eeg ne relève rien d anormal". Votre traitement est le bon. Aller on continue comme ça. Tu parles c est elle qui m a donné le ttt il y a 4 mois, elle ne risque pas de se dedire.
Et le lendemain, boum, nouvelle crise, 4 points de suture sur la lèvre. Oeil violet. J appelle le service pour expliquer mon cas. J ai dit que je voulais avoir un retour de la neuro. J obtiens un mail avec je cite "rajouter 1/2 cp de depakine". Ah bon mais j ai pas de depakine dans le ttt. Je fais comment? Heureusement que je crois pas tellement aux ttt . Je vais continuer sur ce que j ai en espérant ne pas avoir de nouvelle crise. Mais franchement, c est la honte ces spécialistes. Je vais en chercher un autre plus proche, moins expéditif et qui explique mieux les choses.
Bon courage à tous .

Mon dieu… et bien j’espère pour vous que vous trouverez un meilleur spécialiste, et à l’écoute. Je vous le souhaite. Bon courage à vous.

Oui en ce cas change! J adore ce genre de specialistes se montrant si suffisants...

Pourquoi dis-tu ne pas croire en les traitements ?
Bien sûr qu'ici nous sommes tous courageux, faut bien l'être, pas vraiment le choix. Mais nous avons le choix d'ouvrir notre bouche et des têtes pensantes qui nous '' suivent''. Je suis très amusée par la réponse mais à des années lumière de ta situation:difficile d' augmenter la posologie d'un médoc non prescrit. Il m'a fallu 30 ans de suivi pour les considérer comme mes égaux, plaisanter ou brailler dessus mais je dirais que ça clarifie les choses et ça défoule. Le syndrome de dieu très peu pour moi, justifie ton salaire zonard ! Puisqu'elle s'enlise à ce point je me ferais un malin plaisir de lui souligner sa bêtise et de lui demander conseil pour un suivi plus efficace.

MuffinShow a écrit:Pourquoi dis-tu ne pas croire en les traitements ?
Bien sûr qu'ici nous sommes tous courageux, faut bien l'être, pas vraiment le choix. Mais nous avons le choix d'ouvrir notre bouche et des têtes pensantes qui nous '' suivent''. Je suis très amusée par la réponse mais à des années lumière de ta situation:difficile d' augmenter la posologie d'un médoc non prescrit. Il m'a fallu 30 ans de suivi pour les considérer comme mes égaux, plaisanter ou brailler dessus mais je dirais que ça clarifie les choses et ça défoule. Le syndrome de dieu très peu pour moi, justifie ton salaire zonard ! Puisqu'elle s'enlise à ce point je me ferais un malin plaisir de lui souligner sa bêtise et de lui demander conseil pour un suivi plus efficace.

Je ne crois pas en les traitements parce qu'aucun ne m'a protégé durablement tout simplement. En fait, avec le temps, j'ai pris de la distance avec la science. Ma neuro m'a appelée chez moi une fois peu après ma première consultation!!!! Elle voulait que je récupère le dossier de mon frère qui est épi. Non mais dis donc, tu veux pas que je prenne ta place des fois. Elle me fait tout un speech comme quoi c'est peut être le gêne tratenpion ZnFW2 qui serait en cause et qu'il faudrait qu'une analyse blablablkaa.... Je lui fais part de mon scepticisme face aux ttt quels qu'ils soient. Elle me répond que si si, en fonction du gène, on peut adapté la molécule....
Et mercredi dernier , suite à lEEG de sieste, elle m'a dit, "non mais c'est pas la peine, la génétique , c'est pas vers ça qu'il faut faire et si la neuro de mon frère veut faire l'analyse génétique , y a pas de pb" et vous, ça ne vous effleure plus de faire l'analysé génétique de moi. bref, je comprends pllus.

Liimite j'aimerais reprendre mon précédent ttt. Au moins j'étais pas dans les choux comme maintenant et même s'il ne me couvrait pas totalement, je ne me posais plus de questions métaphysiques.

permanence a écrit:

MuffinShow a écrit:Pourquoi dis-tu ne pas croire en les traitements ?

Je ne crois pas en les traitements parce qu'aucun ne m'a protégé durablement tout simplement. En fait, avec le temps, j'ai pris de la distance avec la science. Ma neuro m'a appelée chez moi une fois peu après ma première consultation!!!! Elle voulait que je récupère le dossier de mon frère qui est épi. Non mais dis donc, tu veux pas que je prenne ta place des fois. Elle me fait tout un speech comme quoi c'est peut être le gêne tratenpion ZnFW2 qui serait en cause et qu'il faudrait qu'une analyse  blablablkaa.... Je lui fais part de mon scepticisme face aux ttt quels qu'ils soient. Elle me répond que si si, en fonction du gène, on peut adapté la molécule....
Et mercredi dernier , suite à lEEG de sieste, elle m'a dit, "non mais c'est pas la peine, la génétique , c'est pas vers ça qu'il faut faire et si la neuro de mon frère veut faire l'analyse génétique , y a pas de pb" et vous, ça ne vous effleure plus de faire l'analysé génétique de moi. bref, je comprends pllus.

Liimite j'aimerais reprendre mon précédent ttt. Au moins j'étais pas dans les choux comme maintenant et même s'il ne me couvrait pas totalement, je ne me posais plus de questions métaphysiques.

Je comprends néanmoins la piste génétique est reconnue. Je me risque sur ce coup parce que je n'ai aucune référence et il ne faut pas généraliser.
Quasi aucun praticien n'aborde le sujet de la qualité de vie. Si tu estimes que tu étais mieux sous ton ancien traitement, que les préjudices étaient moindre niveau effets secondaires, alors fonce tu as ton argumentaire. La pharmaco-resistance est une plaie. Il ne faut pas pour autant se perdre dans les molécules. Le dialogue avec les neurologues est possible.

Merci Muffin,
je suis un peu remontée parce que j'ai fait une crise le lendemain de l'EEG de sieste ou la neuro m'a dit que tout allait bien et que le ttt etait tout à fait adapté. Je suis en colère.
Je vais voir elle est sensée me faire une téléconsultation...

permanence a écrit:Merci Muffin,
je suis un peu remontée parce que j'ai fait une crise le lendemain de l'EEG de sieste ou la neuro m'a dit que tout allait bien et que le ttt etait tout à fait adapté. Je suis en colère.
Je vais voir elle est sensée me faire une téléconsultation...

Qui dit sevrage pour enregistrement dit complication potentielle à la sortie. C'est normal d'en vouloir à cette neurologue, nous sommes humains. Mais elle n'est pas responsable. Elle tâtonne, elle essaie des trucs, maladroitement j'en conviens, mais elle ne te veut pas de mal en soi. Prendre sur soi dans le cadre de la maladie est notre croix. Elle est parfois lourde mais elle rend plus fort. Détends toi un peu histoire de te changer les idées.