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Hause de tension pendant une crise généralisée

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Message par ania Sam 22 Mar 2014 - 13:27

Bonjour à tous, :coucou: 

Je suis toute nouvelle parmi vous,j' éspère ne pas créer un post qui avait déjà été ouvert  Embarassed .

Je fais des crises généralisées et à priori, lors d'une de mes dernieres crises,ma collègue m'a dit que lors de l'intervention des pompiers,ces derniers ont parlé d'une tension de 22 et des bricoles...ce qui me parait beaucoup. La crise avait été plutôt longue (convulsions pas loin de 20min) et j'etais toute jolie car toute bleue  :mrgreen: .

Est ce que pour vous, votre tension est si élevée?

Merci
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Message par corinna.beuve Sam 22 Mar 2014 - 13:53

D'abord ania bienvenue sur ce forum et j'espère que tu sera bien ici et que tu trouvera tous les réponse a tes questions peu importe.
Alors 22 ça fait beaucoup effectivement et demande une hospitalisation immédiate. Quand j'étais petite (car je suis épileptique de naissance) à 6 ans je suis tombée dans le coma pendant 2 semaines suite a une crise. Malheureusement pour moi j'ai perdue les souvenir que j'avais avant ça donc ma vie commence a partir de six ans en quelques sorte. Donc je ne saurai te répondre. Je fais également des crises généralisés tonico cloniques. Et souffre en plus de douleurs neuropathique chronique. Un poste explique ce que c'est dans nous et la maladie et ensuite douleurs neuropathique et insomnie si tu veux savoir
Pour ce qui est de la tension normalement celle ci est entre 9 et 12 c'est la norme. En ce qui me concerne je tourne toujours a 17 de tension et de depuis toujours. Alors peut être que l'épilepsie en est la cause je ne ne suis jamais penchée sur la question donc je ne saurais te l'affirmer avec certitude. Je pense que tu trouvera quelqu'un ici si pourra te le dire. Moi ma tension a toujours été ainsi donc je ne me suis jamais alarmé
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Message par ania Sam 22 Mar 2014 - 19:12

Bonjour corinna.

Ton parcours n'a pas été simple et tu es courageuse. Ne connaissant pas ce qu'etaient les douleurs neuropathiques,je suis allée te lire un peu. Je ne savais pas que ça existait et ça ne doit pas être facile à gerer au quotidien... Je te remercie pour ta réponse et te souhaite plein de courage. Je continuerai à te lire et prendre des nouvelles via tes posts donc à très bientôt
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Message par corinna.beuve Sam 22 Mar 2014 - 19:44

Mais avec plaisir ania
non effectivement physiquement et moralement c'est difficile parfois a gérer et pour moi et pour mon entourage parfois c'est tellement frustrant que les nerfs prennent le dessus.
Si tu le veux bien dis nous ce que donne ta tension tiens nous au courant. Et comme je surveille un peu tout les sujets je prendrais aussi souvent de tes nouvelles via les postes. Tout le monde se retrouve et d'entraide ici je ne suis pas la seule tu verras beaucoup te conseillerons et demanderont de tes nouvelles et surtout n'hésite pas si tu as des questions je serai heureuse de t'aider
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Message par ania Sam 22 Mar 2014 - 20:08

J'ai mon chéri qui cri famine. Dommage,j'aurais bien aimé prendre le temps de discuter encore un peu. bon appetit à tout le monde.
 :kissme: corinna
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Message par corinna.beuve Sam 22 Mar 2014 - 20:31

Merci bon appétit alors le mien aussi commence à saliver
Et pas de souci je vais tout les jours sur ce forum et suis alertée par email des que des postes sont mis
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Message par Kinetic Dim 23 Mar 2014 - 6:54

Bonjour,
Tu es restée longtemps à 22 ?
La crise d'épilepsie tonico-clonique est un exercice physique intense, surtout si elle est longue ! Je monte souvent très haut, voire plus haut que toi.
L'angoisse des pompiers, de l'hôpital, le tensiomètre électrique qui t'arrache le bras sont autant de facteurs qui ne favorisent pas la tension habituelle.
Après, ça doit redescendre, par contre !
Qu'est-ce qu'ils t'ont dit à l'hôpital ?
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Message par corinna.beuve Dim 23 Mar 2014 - 11:24

Moi pendant une crise je ne sais pas je perds totalement conscience la dernière grosse grosse crise c'est la samu qui m'a emmenée. Sinon ma tension ne descends jamais en dessous de 17 dans la vie de tout les jours
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Message par ania Dim 23 Mar 2014 - 21:39

Coucou kinetic et corinna.

Kinetic: Je vois que ton message date de ce matin à 6h54. Déjà debout à cette heure un dimanche? Tu as des soucis de sommeil?
En ce qui concerne ta question je ne sais pas combien de temps je suis restée avec cette tension. En repartant de l'hopital 4h après, elle semblait redevenue normale(d'après ce que l'on m'a dit). Ce qui est embetant avec l'epi c'est que l'on essaie de reconstituer la crise avec des petits bouts d'histoire que les autres nous racontent..Et mis bout à bout, on se reconstitue une scène. C'est rageant de perdre un bout de sa vie à chaque fois...

Corinna: J'éspère que tu vas bien et que des douleurs vont te laisser un peu de repis. Pour ma tension habituelle,je toune plutôt autour de 9.8 ou 10.8 alors monter à 22 c'est le grand saut  affraid .

En tout cas, je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum. Je ne connais personne autour de moi d'epileptique. Du coup,je me sens hyper incomprise. Mais parmi vous je serai bien,j'en suis sûre  Very Happy 
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Message par corinna.beuve Dim 23 Mar 2014 - 22:12

Salut ania écoute ravis de t'avoir parmi nous.
Pour ce qui est de mes douleurs elles sont chroniques donc aucun répit pour moi. Cette nuit j'ai fait nuit blanche. Le frottement des draps me faisais mal.
Pour ce qui est de l'épilepsie je comprends ton sentiment. On se sens incomprise frustrée en colère et surtout impuissante. On ne sais pas ce que ceux qui assistent aux crises pensent réellement. Pendant ces instants notre corps nos pensées et nos souvenirs nous échappe. On se sent trahie par soi même prisonnière de nous même et plus rien ne peut rattraper ces quelques instant que l'on perd. On a le sentiment de perdre pieds et de se raccrocher a ceux que les autres nous disent. C'est comme si on retrace Ukraine bout de notre vie inventée par quelqu'un d'autre que nous. Nous on assiste a ce qu'on est et eux trace nos bouts de vie. Eux les marionnettiste et nous les marionnettes. Heureusement que cela ne dure près des heures
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Message par corinna.beuve Dim 23 Mar 2014 - 22:23

Je n'ai pas voulu dire Ukraine mais un bout de notre vie et dans ma dernière phrase je voulais dire pas au lieu de près.
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