Effets secondaires à retardement avec Keppra ?

Haha yannkuza tu me fais rire comme d'habitude.d'ailleurs.
Justement je lui ai demandé elle m'a dit la avec nos dossiers vous compter entre quatre à cinq mois. Mais je suis dans la Champagne-Ardenne aussi alors comme ça se depeuple de plus en plus ça mets peut-être moins de temps.

moustilou a écrit:Cela sert à être prioritaire sur des postes réservés aux Travailleurs Handicapés. Au niveau de Pôle Emploi, tu as une aide à la recherche. Enfin si tu as un travail, tu n'es pas obligé de le déclarer à ton employeur, mais cela peut l'intéresser. Les entreprises de plus de 20 salariés doivent embaucher 6% de TH, comme ce taux n'est que rarement respecté ils sont taxés, ces taxes diminuent s'ils recrutent un TH. Ca peut donc les intéresser, bien que souvent ils préfèrent payer les taxes plutôt que d'avoir un TH dans les pattes.

Non, je sais Moustilou    , mais étant en "interdiction" de travail, ce "titre" ne m'est d'aucune utilité... Une personne bien placée à la MDA (MDPH) m'a dit que cela servait pour le calcul de la retraite, mais n'ayant travaillé que 11 ans dans ma vie, la retraite sera bien légère...

Et moi ça me servirai à quoi alors ?je ne me suis jamais retrouvé dans cette situation c'est tout neuf pour moi donc.je ne sais pas trop ce que je dois faire ou ce que ça va donner ce que j'aurais ou pas. Mais je voudrais pouvoir travailler. Mais.faire des horaires comme avant je.me.peux pas mon état actuel se dégrade d'ailleurs le.médecin à cocher la.case aggravation. Donc je ne sais pas trop à quoi m'attendre je suis un peu perdue

La RQTH peut t'aider, c'est un "plus" en raison du "moins" que nous avons
Ce que je voulais dire: une reconnaissance de TRAVAILLEUR Handicapé sert à quoi à un mec qui ne peut plus travailler? Si je ne travaille plus je ne suis pas un travailleur, si?   
Ne te prends pas la tête Corinna, laisse faire et vois...

Oui mais la patience n'est pas mon fort. J'ai un peu l'impression que tout ce joue maintenant pour moi et que cette situation a quelque chose de décisif dans ma vie.
C'es vrai en même temps, je travaille "normalement" mais au détriment de ma santé, les journées paraissent banales pour les autres (a part 2 fois ou c'est arrivé sur mon lieu de travail), mais ils ne connaissent pas la fatigue l'état d'agitation et le "lâcher prise" du corps qui s'ensuit derrière ces journées!!!  
Ca me fait sourire gentiment d'entendre mes "peu" amies dire " a la vache, j'ai mal aux pieds, j'en ai plein le dos de ma journée. Tiens un bon bain chaud me ferai du bien"
Tant mieux pour eux mais moi quand je rentr(ais) du boulot, c'était toujours l'appréhension, la peur de la crise et les douleurs tout le temps encore et encore. Même les bains je ne peux pas. Déjà que la douche est une torture alors les bains n'en parlons pas. La température ne doit pas dépasser 37.8
Au dessus c'est trop chaud et j'ai mal et en dessous c'est trop froids et j'ai mal encore une fois. D'ailleurs mon médecin l'a aussi spécifié. "Douleurs permanentes contact chaud froid, décharges électriques, sensations de brûlures, extrémités doigts/orteils."
Mes nuits sont courtes car a cause de la douleur, les troubles du sommeils m'accompagnent aussi! Ba oui, histoire de me rappeler un peu plus ma santé florissante. Puis a ceci cela entraîne des TAG.
C'est pour ca que j'ai du mal a patienter, même si je 'ai pas le choix en l'occurence. Au pire j'ai quoi? La même chose que jusqu'à présent et puis voilà, ou au mieux une fatigue moins ressentie dûe au TRAVAIL ( et non pas a la maladie) parce que je n'aurais pas autant de d'heures a mon effectifs qu'avant?
Dans tout les cas ça n'enlèvera pas ni les crises ni les douleurs, mais au moins j'aimerais pouvoir travailler et que ma maladie n'y soit pas un obstacle. Hors c'est souvent le cas. Un jour ou l'autre même si je ne dis rien, mon corps finira par me trahir, il l'a déjà fait deux fois. Et les deux fois là ca a fait "merci mademoiselle pour le travail fourni jusqu'à présent, mais nous allons désormais nous passer de vos services". Le tout avec un gentil sourire hypocrite et condescendant plaqué sur les lèvres

Et mes crises se déclarent maintenant la nuit et j'ai avoué a mon médecin que du coup j'avais peur de dormir. Il m'a dit que je ne tiendrais pas longtemps a ne pas dormir et je lui ai dit que je pouvais dormir l'après midi s'il voulait mais pas la nuit que ca en devenait effrayant pour moi.
Bah il était pas content et certainement pas d'accord avec ma vision arrangeante des choses.
Mais en ce moment du coup je dors ou plutôt je somnole la journée (je le concède ce n'est pas du bon sommeil) et la nuit non

Tu parles de lâcher prise, fais le alors pour t'aider à dormir. Le manque de sommeil et la fatigue que cela occasionne est très appréciée de l'épilepsie.

J'ai dit lâcher prise? Mais de quoi ? Je m'en souviens pas  
Et puis en quoi lâcher prise m'aiderai a trouver le sommeil,
Je sais bien que manque de fatigue et pas de sommeil entraîne forcément les risques de crises fréquentes mais comment chasser la peur naissante en moi de dormir?   
Tu te rends compte que moi qui en faisait la journée et surtout en fin de journée, je n'en ai quasiment plus en tout cas pas depuis un bon moment et ceci depuis le nouveau traitement!!! mais j'en fais toujours au moins une par semaine et parfois plus mais seulement la nuit?! Alors j'étais toute contente parce que comme la nuit le corps est déjà au repos et que du coup il me faut plusieurs heures avant de reprendre connaissance de ce qui m'entoure, forcément la nuit je me dis je me suis réveillée mais il est pas encore l'heure.   Mais c'est mon conjoint qui m'a dit que je faisais des crises et effectivement au réveil j'ai des courbatures et des douleurs musculaires un peu partout mais j'attribuais ça au fait que j'ai repris le sport tout les jours de façon assez poussée.  
Je le vis comme un échec

corinna.beuve a écrit:J'ai dit lâcher prise? Mais de quoi ? Je m'en souviens pas  
Et puis en quoi lâcher prise m'aiderai a trouver le sommeil,
Je sais bien que manque de fatigue et pas de sommeil entraîne forcément les risques de crises fréquentes mais comment chasser la peur naissante en moi de dormir?   
Tu te rends compte que moi qui en faisait la journée et surtout en fin de journée, je n'en ai quasiment plus en tout cas pas depuis un bon moment et ceci depuis le nouveau traitement!!! mais j'en fais toujours au moins une par semaine et parfois plus mais seulement la nuit?! Alors j'étais toute contente parce que comme la nuit le corps est déjà au repos et que du coup il me faut plusieurs heures avant de reprendre connaissance de ce qui m'entoure, forcément la nuit je me dis je me suis réveillée mais il est pas encore l'heure.   Mais c'est mon conjoint qui m'a dit que je faisais des crises et effectivement au réveil j'ai des courbatures et des douleurs musculaires un peu partout mais j'attribuais ça au fait que j'ai repris le sport tout les jours de façon assez poussée.  
Je le vis comme un échec

Je vis mes crises principalementla nuit et au réveil depuis un changement de traitement. Je ne le vis pas comme un échec pour autant. Je mise d'ailleurs sur une évolution vers une épilepsie morphéïque. Même si les nuits et le lever sont difficiles et que je risquerais de me couper la main en préparant un pain beurré, je préfère avoir mes journées en paix, la formule me convient mieux    Alors en quoi cela constitue un échec pour toi ?

Lâcher prise est bien utile pour trouver le sommeil car lorsqu'on rumine nos soucis, on a bien du mal à dormir. Mais ce n'est pas évident à faire, moi je me sers de la musique de relaxation pour me détendre, y en a à foison sur Youtube ou des CD perso.
Et si on pouvait choisir quand avoir les crises, effectivement je les trouve moins dangereuses la nuit dans son lit qu'en journée. Mes crises arrivaient surtout le matin au levé mais depuis, j'en ai fait en pleine am et fin d'am. Donc réveil par terre sur le trottoir ou au volant (heureusement je venais de me garer). Mais bon ça fait flipper, on était en train de conduire et sans transition on se retrouve dans un camion de pompier, bonjour le traumatisme, j'ai revécu cette scène en cauchemar des dizaines de fois...Le mieux c'est qu'elles n'arrivent pas, plus jamais. Les neuros s'inquiètent surtout qu'il n'y en ait pas d'autres, moi j'aimerai qu'on s'occupe aussi du traumatisme que l'on traîne quand on se réveille par terre entourée de gens en panique et que ceci nous arrive plusieurs fois dans notre vie. Après toute notre vie est parasité par la peur omniprésent que "ça" revienne. Alors vive le yoga, la sophrologie etc, c'est pas du luxe pour nous...

Alors la moustilou je te comprends car je suis passé par là. Mes crises étaient quasi toutes en après midi et fin de journée et depuis quelques temps elles surviennent la nuit. Ce qui me paraît à moi aussi moins dangereux physiquement parlant.
Mais yannkuza si je le vis comme un échec c'est parce que je croyais ne plus en faire alors quand mon conjoint m'a dit que je ne me rendait même pas compte que j'en faisait la nuit je l'ai mal pris je me faisais une joie de ne plus en avoir fait.
Pour le côté zen je vais allez voir un maître hindouiste pour m'enseigner dans les règles de l'art l'écoute et le respect de son corps ainsi que l'état de relaxation intense. Je vous en dirai des nouvelles.

corinna.beuve a écrit:Alors la moustilou je te comprends car je suis passé par là. Mes crises étaient quasi toutes en après midi et fin de journée et depuis quelques temps elles surviennent la nuit. Ce qui me paraît à moi aussi moins dangereux physiquement parlant.
Mais yannkuza si je le vis comme un échec c'est parce que je croyais ne plus en faire alors quand mon conjoint m'a dit que je ne me rendait même pas compte que j'en faisait la nuit je l'ai mal pris je me faisais une joie de ne plus en avoir fait.
Pour le côté zen je vais allez voir un maître hindouiste pour m'enseigner dans les règles de l'art l'écoute et le respect de son corps ainsi que l'état de relaxation intense. Je vous en dirai des nouvelles.

Ce n'est pas un échec, ou du moins tu ne dois pas le prendre ainsi. C'est indépendant de ta volonté   
Moi, pour me relaxer j'écoute Eisbreicher    ou alors j'abats des arbres   

Ba moi un arbre s'est abbatue sur moi ya pas longtemps on ne.peut pas dire que ce soit très bénéfique au contraire mais bon
Je sais que c'est indépendant de ma volonté mais j'ai du mal à l'accepter

Bonjour,
Pour ceux qui ont pris du Keppra en monothérapie s'il y en a, pouvez-vous dire à partir de quel dosage vous avez eu les problèmes de poids ou de perte de cheveux ?
Moi j'avais un cocktail en trithérapie alors les problèmes ne sont pas apparus tout de suite et surtout je ne savais quel traitement faisait quoi. Maintenant tous mes effets secondaires sont clairement imputables au Keppra puisque je n'ai plus que lui.
Je suis en train de le baisser pour espérer réduire ces effets secondaires que je ne supporte plus. Pour l'instant je l'ai baissé à 2000mg/j mais il n'y a que 15 jours, je ne peux pas savoir s'il y a un mieux. J'ai perdu 1/2 kg sans faire d'effort mais c'est trop peu pour espérer, il faut attendre. Pour les cheveux je sais qu'il faut 3 mois alors je surveille aussi mais je n'ai pas vu de différence. Par contre avant j'avais 250mg de plus et je vois bien la différence pour mon travail, je suis moins confuse et rien que pour ça ça valait la peine de risquer une baisse de dosage. Bon week-end à tous !

Je ne peux pas t'aider Moustilou parce que je Suis en.polythérapie.
Mais au début je prenais lamictal et keppra. Je n'ai jamais eu de problème ou d'effets secondaires.
Mais ici bon nombre de personnes décrivent les symptômes que tu as avec le keppra. Consulte un généraliste ou carrément ton neuro.
Le.keppra n'ai pas supporté aussi facilement que les autres par beaucoup de personnes apparemment.

Oui je sais Corinna, merci. C'est le témoignage de gens qui ont eu moins de problèmes en baissant qui me réconforterai, mais même si j'en trouve, rien ne permet d'affirmer qu'il y aura un effet sur moi aussi, c'est juste que ça permet de patienter. Car de toute façon je finirai bien par le savoir avec le temps. Je suis inquiète de toutes ces difficultés cognitives car cela à un impact dans mon travail. La semaine prochaine j'ai une journée de formation, j'espère juste arriver à suivre et ne pas piquer du nez en pleine réunion, ça c'est la honte. J'ai rdv avec la neuro pour un tracé + consultation, mais pas avant début août...

C'est le problème de tout les épi malheureusement on ne peut pas savoir si un traitement marchera ou pas. S'il faut l'augmenter ou le descendre et si ce sera bénéfique ou pas.
Pour ma part des qu'on essai de baisser c'est le désastre assuré je me retrouve à moitié sur le carreau.
Mon corps étant épileptique de naissance à eu trop de traitement différents à des doses différentes de plus en plus fortes en espérant que ça marcherai. Alors aujourd'hui mon corps est drogué et au moindre changement j'en subi les conséquences. Mais le fait est que rien n'a marché et que mon état se dégrade.
Ceci dit chaque personne est différente chaque corps aussi donc espérer c'est bien mais la déception est grosse derrière quand finalement c'est l'échec. Courage ne baisse pas les bras. A défaut de guérir il y a sûrement un moyen de te soulager ou de réduire la fréquence de tes crises.
Je ne vais pas mentir la recherche du travail est dur pour nous mais encore plus de le garder. J'ai eu deux cdi qui m'ont passé sous le nez car crise sur lieu de travail.

moustilou a écrit:Bonjour,
Pour ceux qui ont pris du Keppra en monothérapie s'il y en a, pouvez-vous dire à partir de quel dosage vous avez eu les problèmes de poids ou de perte de cheveux ?
Moi j'avais un cocktail en trithérapie alors les problèmes ne sont pas apparus tout de suite et surtout je ne savais quel traitement faisait quoi. ...

Mes désagréments du fait d'effets secondaires liés à keppra étaient sous trithérapie donc je m'exclus, même si je peux témoigner de la disparition de ceux-ci une fois le sevrage effectué   

 Je vais répondre toute seule à ma question   j'ai réépluché mon dossier neuro avec toutes les successions d'ordonnances à différents dosage.
J'ai commencé à perdre mes cheveux à 2500 mg/jour. Ce n'est donc pas un effet à retardement, comme j'ai cru, mais simplement dose-dépendant.
J'espère que mon témoignage pour aider quelqu'un d'autre.
C'est vraiment important de tenir un historique de nos ordonnances et de noter les effets secondaires et à quels dosages.

Ce que je ne comprenais pas, c'est que j'avais déjà été à ce dosage de 2500 et sans perte de cheveux, mais je ne l'ai pris que 2 mois puis on a redescendu à 2250.
Et pour le poids, c'est normal que je n'ai rien pris au début, j'étais encore sous Epitomax.
Donc voilà, pas d'effets secondaires à retardement avec Keppra, mais seulement des effets plus intenses selon les dosages.

Ah ba tu vois que de bonnes nouvelles moustilou!!!
les effest plus intenses suivant les dosages sont tout a fait normaux. Enfin presque...

moustilou a écrit: Je vais répondre toute seule à ma question   j'ai réépluché mon dossier neuro avec toutes les successions d'ordonnances à différents dosage.
J'ai commencé à perdre mes cheveux à 2500 mg/jour. Ce n'est donc pas un effet à retardement, comme j'ai cru, mais simplement dose-dépendant.
J'espère que mon témoignage pour aider quelqu'un d'autre.
C'est vraiment important de tenir un historique de nos ordonnances et de noter les effets secondaires et à quels dosages.

Ce que je ne comprenais pas, c'est que j'avais déjà été à ce dosage de 2500 et sans perte de cheveux, mais je ne l'ai pris que 2 mois puis on a redescendu à 2250.
Et pour le poids, c'est normal que je n'ai rien pris au début, j'étais encore sous Epitomax.
Donc voilà, pas d'effets secondaires à retardement avec Keppra, mais seulement des effets plus intenses selon les dosages.

Merci pour ces explications. Je jète mes ordonnances périmées, j'en garde qu'une seule par traitement au cas ou un jour il y ait un problème avec un traitement avec beaucoup de retard ..... mais tu as raison, ca peut servir de les conserver et de tout noter.

moi je conserve tout on ne sait jamais...

En fait, quand j'ai eu des années de Dépakine au même dosage, je n'ai bien sûr pas gardé tout ça. Mais quand j'ai fait des changements de molécules ou de dosage, là oui je les ai gardées et classées. En les relisant, j'ai fait un tableau récap des augmentations/diminutions du Keppra uniquement. J'en avais fait un pour les autres changements parce que je suis passée de Dépakine à Lamictal et Urbanyl puis Keppra puis Epitomax...donc c'était compliqué à comprendre, j'ai extrait juste les dosages de Keppra pour y voir plus clair. Je pense que sur les épilepsies non stabilisées c'est hyper important de faire ça. D'ailleurs c'est grâce à mes notes que j'ai eu l'intuition que la neuro se trompait sur le Lamictal, c'était celui là qui m'empirait les crises et j'ai donc changé de neuro, pour finir en monothérapie au Keppra. Alors que j'avais eu des passages en tri-thérapie ! j'en prenais trop et pour rien en plus j'avais une aggravation...ça fait peur de voir à quel point des neuros peuvent se planter ! parfois il vaut mieux écouter le patient qui lui se connait...et relire ses notes !
Bon courage à tous !

Ba dis donc ! Ta méthode est vraiment exemplaire et il faut y penser j'avoue.
Je vais tenter de faire comme toi aucun de mes traitements pour l'instant ne fais effet c'est au minimum quatre crise par mois soit une par semaine et quand je suis en plein stress disons que ça tourne à une tout les deux jours
Je pense effectivement que ta méthode pourrai aider à mieux comprendre que se soit pour nous ou notre neuro. Du moins si ce dernier est assez ouvert d'esprit... Ce qui est déjà moins gagné.
Je vais tenter de faire la même chose . Mais je suis en polythérapie et j'en aurai beaucoup à répertorier.
Merci beaucoup je pense que ça en aidera plus d'un

Corinna en polythérapie, il est fréquent que l'on prenne une molécule "pour rien" mais le neuro te les laissent toutes, car ne sachant laquelle te faire baisser.
C'est dans ces cas qu'un tableau te sera utile.
Tu fais un tableau tout bête à 5 colonnes, même sous Word. Tu mets en titres : date, posologie, molécule, effets secondaires, observations.
Dans observations tu mets les crises : auras, partielle, clonies, partielle complexe etc ou bien tu notes systématiquement des conditions particulières telles que : manque de sommeil, stress, grosse contrariétés. (cycles menstruels pour les filles) Surtout tu n'oublies pas de dater tout ça.
Tu peux glisser une feuille vierge dans ton sac, comme ça dès qu'il t'arrive un truc si c'est en journée, tu notes et le soir sur ton ordi tu mets au propre.

Quand tu tiens ton tableau depuis un certain temps, les corrélations te sautent au yeux. Par exemple, 2 mauvaises nuits d'affilées et paf, systématiquement une journée pleines d'auras, par ex 48h après. (car pour certains l'effet d'un stress ou d'un manque de sommeil ne se "paye" pas immédiatement.
Ainsi, j'ai vu qu'à chaque augmentation de Lamictal, plus rien pendant 15 jours (et là je croyais la neuro qui pensais à un pb de sous-dosage), MAIS 15 jours plus tard, recrudescence d'auras, épisodes de gêne visuelle etc, pire qu'avant l'augmentation. Au début la neuro disait c'est une coïncidence, puis c'est des angoisses, puis moi, au fur et à mesure que je relisais mes notes je me disais, c'est elle qui se plante, c'est le Lamictal qui me foire tout. Surtout depuis l'introduction du Keppra, même à faible dosage j'avais un mieux. Bref, ça peut être contraignant mais ça peut aussi être d'une grande aide de tenir des notes. Personnellement ça m'a permis de passer de la tri-thérapie à la mono-thérapie. Bon avec un changement de neuro aussi   car elle ne me croyait pas, mais sans mon tableau récap je l'aurai cru et je serai sans doute avec le Lamictal au taquet (et les crises qui allaient avec).

Aujourd'hui en monothérapie je n'en ai plus besoin mais ça m'a encore servi de regrouper mes infos sur les dosages de Keppra car j'avais noté "chute importante de cheveux" qui apparaissaient 2 mois après une augmentation. Là j'ai juste un petit carnet où je note si j'ai pris de l'Urbanyl ou des effets secondaires dûs à la baisse.
Je sais pas vous, mais même en baissant j'ai exactement les mêmes effets que lorsque je montai.

Il paraît que certains neuros fournissent des feuilles mensuelles où ils demandent de mettre des croix selon les crises, pour savoir combien de partielles, généralisées etc
Cela les aide à faire leur diagnostic.