Vous travaillez???

Un petit sondage pour savoir qui travaille, qui cherche du travail et qui n'en cherche pas car son épilepsie ne lui laisse pas la possibilité de travailler.
En allant voir la neuro, j'ai toujours l'impression qu'elle oublie que certains ont un boulot   Elle est trop habituée a voir des cas super lourds...

J'en ai eu un mais n'en ai plus actuellement à cause de la maladie qui fait que mes contrat n'aboutissent jamais sur un cdi promis ou pas de reprise bye bye tout le monde. La demande auprès de la MDPH à été faite de.mon côté parce que je n'en peux plus de ce frein.professionnelle et des douleurs qui n'arrange rien. En.plus malgré le traitement rien.ne.change
Voilà pour mon sondage aladin. Et c'est une bonne idée d'en faire un.

Salut, j'ai travaillé un peu mais j'ai vite perdu mon travail quand ils ont su que j'étais épileptique ! Le travail, pour moi, c'est vraiment la chose la plus stressante, je pense toute les 5 minutes, faut pas que j'ai de crise, faut surtout pas sinon c'est fini pour moi !

Malheureusement, les gens parlent vite et j'ai vite été grillé dans mon coin, j'ai demandé une reconnaissance handicapé que j'ai obtenu, mais bon...Quand t'es grillé, c'est la fin !

Voila, c'est ce que j'ai remarqué :/

Salut yvan. Pour te répondre, je travaillais, mais ne travaille plus.
J'ai fais au moins une crise sur mes lieux de travail. Résultat. Des cdd qui devaient finir en cdi se sont fini en adieux.
Pas facile je te l'accorde mais peut-être que ton statut t'y aidera maintenant. J'ai fais moi aussi la demande j'attends que mon dossier soit traité. Et pôle emploi ma dit qu'une personne reconnu handicapé était suivi par un autre pôle emploi différents je ne me rappelle plus exactement du nom et qui aidait l'insertion professionnelle de ces personnes. La MDPH pousse derrière aussi. J'ai appris tout cela à
Mon rdv mardi dernier. Voilà alors tiens bon la barre le navire n'est pas.encore en train de sombrer

Affirmatif il faut bien travailler de nos jours. J'ai la chance de porter plusieurs casquettes, d'être en partie mon propre patron mais mon épilepsie me met actuellement des bâtons dans les roues. Je songe à réorganiser ma vie compliquée si madame m'en laisse le loisir   

Je suis tombée sur une thèse qui disait que 70% des épileptiques travaillent, ca fait quand même 30% qui ne travaillent pas     Enorme je trouve...surtout que ca comprends tous les épi, pas seulement les épi sévères.
J'imagine donc aisément que dans la patientèle de ma neuro, qui n'a que les cas sévères, on doit pas être nombreux a bosser

Hé oui j'ai perdue plusieurs opportunité a cause de ça. Je suis passer a côté de cdi et ca fait mal de se dire qu'a cause de ça un emploi sur vous passe sous le nez  

corinna.beuve a écrit:Hé oui j'ai perdue plusieurs opportunité a cause de ça. Je suis passer a côté de cdi et ca fait mal de se dire qu'a cause de ça un emploi sur vous passe sous le nez  

Surtout quand c'est l'emploi pratiquement parfait, que t'attends depuis un moment ! Le mieux étant d'être son propre patron mais bon c'est pas donné à tout le monde...Et faut encore être capable de le faire !

J'ai fais pas mal de taf mais à chaque fois pour se faire embauché, il faut jouer de son SE (sérial engagement) et convaincre comme tout le monde mais quand le patron vient te voir et te dis, ta période d’essai est fini, et on arrette la alors que tu t'es donné à 100%, à part avoir un bon relationnel, ça change pas les choses et tu passes au suivant !

Même avec une reconnaissance handicapé (il vaut mieux l'avoir en cas d'accident au travail pour être protéger) , un employeur prefere prendre une personne avec 2 doigts en moins qui a une reconnaissance à peu près identique à la votre (en gros), qu'un épileptique qui fait une crise de temps en temps car bien sur ils paniquent, les pompiers se ramènent et ça fait polémique pendant 3 mois ! Et les gens qui parlent sans savoir, je suis déja tombé 2 fois dans une fosse apparemment...(je suis mécano), alors que non   

Je me suis déja retrouvé à faire des tafs dangeureux en cas de crise car personne ne veut les faire, les échaffaudages etc...Mais bon, faut bien travaillé !

À.oui c'est vrai ça. Je n'y avais jamais songé sous cet angle yvan, mais le premier cdi que j'étais censé avoir m'est passé sous le.nez, à cause d'une crise bien entendu, au profit d'une nana plus âgée pas aimable pour un sou avec le pouce en moins.
Ça m'a dégoûtée de voir qu'on préférai un handicap physique pour plus de sûreté et de "réputation à tenir"plutôt qu'à quelqu'un d'aimable mais qui.a le malheur de faire une crise. Quel préjudice pour l'entreprise !
Surtout que la vieille (pardon loin de moi l'idée de dénigrer les personnes âgées c'est pour ne pas rajouter le "peau de vache ") se plaignait tout le temps. J'avais envie de prendre un mégaphone et de lui hurler, SUPPORTE TA JEUNESSE OU DU MOINS CE QU'IL EN RESTE "
Je ne dirai pas que je suis tomber sur des emplois parfait ces derniers temps mais le premier était top. Dommage qu'une de mes cases aient grillée à ce moment précis

Même les pompiers peuvent rien faire il faut juste attendre que ça passe.
Mais les gens voient se matérialiser sous leurs yeux Jeanne d'arc Mozart... Bref tant de personnalités célèbres. Sauf qu'il n'est pas donné à tout le monde de provoquer une révolution ou de créer de magnifiques musique.
Je devrai me m'être auto-entrepreneur. Je monterai ma société en faisant prospéré mon slogan: "l'épilepsie n'est pas.une fin! Juste un neurone en moins !"
Okok j'arrête mon blabla, mon cynisme revient à l'assaut.
"corinna, comment se fait-il que tu sois aussi sarcastique à ton âge ?
Vois ce que les gens voient en toi et leur réaction, et tu aura du monde une autre perception "

Je travaille : instit primaire mais en arrêt actuellement à cause d'un accident de voiture sur route  du travail.  Le médecin du travail veut que j'ai un poste à 10 kms max de chez moi...mais piur ke moment absence sur absence la neuro cherche bon dosage du medoc pour reprise plus sûre en septembre.  Car il m'est arrivé de faire des absences le midi en pause. Je suis tombée malade 6 mois après avoir eu mon cdi cela faisait 6 ans que j'avais changé de job 10 ans ds ke cpmmerce avant. Mais bon ça va bien payer un jour j'espère.

Moi je n'en est plus depuis bientôt six.mois mais je.cherche.sans.succès.

Moi pas de travail, j'ai encore 2 ans d'étude :/
J'en ai trop marre j'ai trop du mal à me motiver, trop du mal à me concentrer, trop du mal à bosser des heures chaque jour pendant les blocus comme je devrais, et puis en plus je déteste ce que je fais

Je te comprends boe3.
Pour moi aussi mais je m'estime heureuse de pouvoir retenir sans ecrire.
Mais la concentration lorsque tu bosse jusqu'a 00h00 et même parfois plus pour tes études que tu essaie de t'accrocher et que la maladie et ce qui va avec s'en mêle, a de quoi te désoler.
Je ne peux pas te dire que ca passera parce que moi durant mes études j'ai galéré aussi et après avec le travail aussi donc pas facile facile... 
Par contre tu peux positiver, la concentration et le travail que ca demande sont difficiles pour nous mais essaie de te sentir bien dans ta tête et ce sera un grand pas et bénéfique en plus. 
Pourquoi ne change tu pas d'orientation si ce que tu fais ne te plait pas ?  

Je t'avoue que depuis un an là rien ne va alors c'est dur de me sentir bien dans ma tête...
Oui je vais changer d'études en septembre pour mon master mais j'ai peur de rater encore en juin
Mais même si je réussi je n'en peux plus de la ville où je suis, mais je ne pense pas pouvoir changer :/
J'ai l'impression de passer ma vie toute seule dans mon studio, et même si je sors je m'ennuie avec les gens et je n'arrive pas à profiter du moment, tout me semble "construit" :/ ya juste le gars que j'aime bien avec qui c'est toujours chouette, mais évidemment il ne m'aime pas   

Miss si tu veux parler en MP il n'y a pas de soucis.
Je t'y invite peut être que tu pourra être plus à l'aise pour parler

C'est super gentil corinna oui pourquoi pas!

Comme déjà dit sur ce forum, je ne travaille plus. Après de nombreux essais, avec adaptations du poste de travail, mi-temps, et de nombreux arrêts de travail, les médecins m'entourant m'ont sorti du circuit. Et lorsque je fais le constat des activités que j'ai aujourd'hui, je sais que je serais incapable de tenir un poste 5 jours par semaines, trop besoin de repos et de la sacro-sainte sieste.
Lorsque je "bosse", c'est jamais plus de 3 heures d'affilés...Je peux m'activer 5 heures par jour mais ça pendant 3 jours max. Ensuite c'est repos total pendant 3/4 jours...Si la fatigue monte de trop, je fais ce que j'appelle des "malaises" avec auras et absences si affinités...    , parfois bien après... C'est le propre de l'épilepsie, apparaître comme un cheveu sur la soupe   
Bon ça me fatigue de taper mon clavier  

Yannkuza tu as dit quelque chose qui m'a interpellé.
J'ai beaucoup de malaises cet temps ci sans pour autant faire de crise mais ces malaise bien que je me relève quelque secondes ou minute après ne me sont jamais arriver auparavant.

Mon compagnon ma dit que c'était bizarre parce que au lieu de tomber normalement comme un peu au ralenti ou en fléchissant les genoux. Je tombe toute raide de toute ma hauteur et très vite. Qu'est-ce que je dois en penser ?

Pourtant je n'ai pas ces sieste j'ai toujours fait sans puisque j'ai des soucis au niveau du sommeil je dors pas la nuit et quand je dors c'est un rythme du sommeil très court et agités pendant la.nuit.
La journée parfois bien que ce soit rare j'ai des périodes de somnolence. Je ne peux pas parler à proprement parler de sieste.

Cependant ça m'arrive plus souvent d'avoir ces périodes de somnolence ces temps ci j'ai de plus en plus peur de dormira nuit à tel point que quand je vois le lit je me met à trembler. J'ai peur que ça tourne en phobie parce que s'en est pas loin et tout ceci a cause des crises que je fais la nuit. En journée j'en fais plus trop mais la nuit c'est très régulier.

Je ne sais pas trop quoi en penser ?
Et j'ai de plus en plus de mal à tenir quand je fais une activité peut importe laquelle j'ai la fatigue qui se fait encore plus ressentir au point que j'ai besoin de m'asseoir tellement ma tête tourne et mes yeux deviennent l'ours

Mes yeux deviennent lourd. C'est ce que j'ai voulu dire en fait. Et par contre toujours cette anxiété cette nervosité et agitation.
Je ne sais pas comment expliquer mais en tout cas je suis obligé de gesticuler avec mes douleurs je ne tiens pas en place

Le manque de sommeil te procurent peut être ces malaises   

Lorsque j'en fais, c'est le sol qui s'ouvre sous mes pieds avec sensation de "c'est pas normal ce qui m'entoure". La seule chose que j'ai à faire est de m'asseoir à terre et attendre l'accalmie.

J'ai déjà fait des débuts de malaises au sport (quand je tire trop), mais j'associe ça à un départ de malaise vagal...

Oui peut-être je n'en sais rien c'est vraiment bizarre. Peut-être que effectivement le.manque de sommeil y joue un rôle.

En.revanche ce n'est pas comme si le sol s'ouvrait sous mes pieds. C'est le plus le fait de me lever vite sans prendre le temps de le faire et après d'après mon conjoint je tombe raide comme un piquet.
Je me.relève avec sans pour autant être égarée mais ma tête tape fort et j'ai des fourmis partout et puis ça fini par passer. C'est vraiment bizarre.

corinna.beuve a écrit:Oui peut-être je n'en sais rien c'est vraiment bizarre. Peut-être que effectivement le.manque de sommeil y joue un rôle.

En.revanche ce n'est pas comme si le sol s'ouvrait sous mes pieds. C'est le plus le fait de me lever vite sans prendre le temps de le faire et après d'après mon conjoint je tombe raide comme un piquet.
Je me.relève avec sans pour autant être égarée mais ma tête tape fort et j'ai des fourmis partout et puis ça fini par passer. C'est vraiment bizarre.

Salut corinna, je maintiens ce que je t'ai déjà dit, un espace de parole pour déposer tout ce que tu ressens te serait sûrement profitable ! Je connais ta position, mais j'insiste tout de même  
Et mets un casque en ce moment corinna, le temps que tu retrouves une vie moins mouvementée   

Salut Corinette   
Merci pour les conseils de sécurité.
Je ne vois pas en quoi la parole est un rôle à jouer dans ces malaises, qu'entends tu par la ?
En fait je ne saisis pas le rapport (une blonde parmi tant d'autres.)

Salut corinna   

en fait, je suis intimement persuadée, pour l'avoir expérimenté, que notre corps, à notre insu (le bougre) va pouvoir exprimer à travers des malaises, des douleurs,des sentiments des ressentis qui nous prennent la tête et que nous ne parvenons pas à exprimer. Je me suis retrouvée aux urgences pour une méga allergie! Très peur nous avons eu  En fait, aucune allergie en vue, si ce n'est une grosse allergie à ce que je traversais à ce moment là dans ma vie...
 Donc les malaises peuvent être l'expression d'une souffrance se situant plus dans notre histoire, dans des douleurs "affectives". Je ne dis pas que c'est toujours le cas, mais c'est une piste. Le fait de déposer cette histoire peut faire disparaitre ou aider à faire disparaitre ces malaises. mais ce n'est qu'une piste corinna
  

Pas persuadée d'être bien claire sur ce coup là la corinette