Vous travaillez???

Salut Corinette.   

Oui je crois que j'ai compris ce que tu voulais dire.
Notre corps réagis à ce que nous ne pouvons extérioriser. Quand on.y arrive pas il s'exprime à sa.façon en nous imposant des malaises, mal de tête, douleurs... parce que nous ignorons la plupart du temps les signaux.qu'il nous envoi et il sonne l'alarme et si nous n'y réponds pas il se manifeste enfin. (j'ai tout bien compris la)

Les douleurs affectives ? Encore faut-il que je sache comment quelqu'un peut me procurer de l'affectation... Et où déposer cette histoire. ?
C'est la que ça bloque et que je ne comprends pas ce que tu veux dire

Bonjour à tous.

Je n'ai encore jamais travaillé. J’ai fait des stages en entreprises lors d'une formation en secrétariat bureautique, mais je n'ai pas été engagée car selon eux, je travaille trop lentement. Certains pensaient que je le faisais exprès.

En 2010, j'ai repris des études en éducation spécialisée. Durant les stages, on me reprochait une attitude "molle", voire parfois absente.

Puis comme pour beaucoup d'entre nous, il y a le problème de la voiture. Pas de permis, pas d'auto. Pas d'auto, plus dur de trouver du boulot.

Courage à tous.

bonjour
je travaille, je suis fonctionnaire à Orange.. Il est vrai qu'il y a des jours où je vais moins vite tout en ayant l 'impression d 'en faire autant que d'habitude.. pourquoi? j 'en sais rien je n 'ai pas remarqué de cause à effet lors de crises surtout qu'il est tres rare maintenant que j 'en fasse  au travail.. 
Pour la voiture, c'est l'inverse de tout le monde, j'ai mon permis, mon neurologue ne m'a jamais interdit de le faire,c'est moi, à la suite d'un accident assez spectaculaire qui ai décidé de m'arrêter de conduire, je n'ai pas touché le volant d'une voiture depuis au moins trois ans.. Il est vrai que j habite en ville et c'est plus facile se déplacer c'est évident...
courage à vous tous..

Bonjour phiphi.
Ba écoute je travaille au leclerc avec des horaires relativement bien la semaine par contre les week-ends sont durs.
Et comme toi j'ai l'impression de me donner à fond étant beaucoup entamée. (Douleurs neuropathiques chroniques et épilepsie généralisée tonico-cloniques donc...)
En plus j'en fait souvent c'est dernier temps plus qu'avant même si j'en fais quatre par semaines c'est à dire au moins une par semaine quand tout va bien. J'ai était déclarée pharmaco-résistante.
Par contre tant que je suis concentré sur mon boulot même si.je.me donne à fond pas de crise en.journée mais une fois rentrée j'ai 70km aller retour, toute la tension redescend la.fatigue aussi vu que j'ai des troubles du sommeil aussi et la c'est la.crise et je ne sens rien venir.
Après chacun a son épilepsie,...
Je te souhaite également du courage et que tout se passe au mieux pour toi.

bonjour Corinna
je comprends bien que les  we doivent être difficiles... J'ai changé de service il y a six ans suite à la restructuration de mon entité... à l' époque le seul endroit pour retrouver du travail c'était soit en agence soit au service client (  1013, 3970 etc etc) avec évidemment des horaires déments we soirs retours en journée.. Le médecin du travail m' a interdit ce genre de régime et donc heureusement pour moi, je n'ai pas été retenu.. j 'ai eu la chance de 'monter' avec trois autres collègues un nouveau service pour la fibre , et j'y suis encore( on est est passé à 35 entre temps..)
j' ai bcp de chance, je dois avoir deux ou trois coups de téléphone par semaine.. c'est tout .. je ne suis pas malheureux..  sauf qu'il y a un minimum à faire et il y a des jours, je suis fatigué le soirs en sortant et il m 'arrive de faire en soirée (la plupart du temps ) entre 17h et 20h une crise.... J ai adopté depuis longtemps un régime de travail  de 8h -17h avec un mercredi sur deux et c'est évident la semaine de quatre jours est toujours plus facile à vivre pour moi, par contre la semaine suivante il est  courant que je fasse plus de crise surtout à partir du jeudi ( enfin, c’est ce qu'ont remarqué mes proches, je ne me rappelle jamais de mes crises..) Pour les transports, c'est simple,par rapport à toi c'est ma femme qui me dépose et qui me reprend le soir si elle est peux, autrement j' ai le tram pas loin et je rentre en  trois quarts d'heure à peu près...
C'est drôle, je crois que l'on tous un peu pareils, quand la tension est là on tient le coup et quand on se relâche c'est là que la crise arrive, en tout cas c'est ce que je constate pour moi.. 
Tu as des pb de sommeil, perso il est très courant que je m'endorme une heure environ après avoir pris mon tt, et ceci n 'importe où, devant la télé devant mon ordi etc etc, je me réveille au cours de la nuit et si je vais me coucher rapidement je me rendors aussitôt...
bon courage a+
phiphi

non je ne travaille pas , déjà avec mes titis pas facile, mais en plus de mon traitement , je me fatigue très vite. et mes absences peuvent arriver n'importe quand , surtout quand je suis crevée
donc avec mon mari on décider que je m'occuperais de ma tribu.

j'ai travailler, en confection mais j'avais du mal a tenir le rythme soutenue qu'il faut avoir pour faire un bon rendement en confection.

donc je ne gardais jamais mes jobs très longtemps, j'étais trop lente

Je n'ai plus de travail depuis un bon moment Je suis inapte d'après le Cap Emploi
J'ai postulé à un poste d'employée scolaire polyvalent J'ai été appelé pour un entretien qui s'est très bien passé Si je reçois un coup de fil courant Novembre c'est que c'est bon.
L'homme que j'ai rencontré était très gentil, il a bien compris mon cas et va se renseigner auprès du cap emploi.
Croisons les doigts

je croise les doigts pour toi Péla

Merci
J'espère que ce sera bon, ça ferais du bien au moral et au porte monnaie

ben oui, le problème actuel est qu'on est bien obligé de travailler.....
je suis à mon compte et je fais 10h par jour voire plus car toute la paperasserie à faire + le ménage à la maison,+ les courses quand je peux,+m'occuper du jardin + s'occuper du linge à la maison + plus grand-chose car je n'ai plus de temps....
je dois faire des journées de 15 heures environs....
avec la peur au ventre tout le temps ....le couperet au-dessus de la tête....
et faire du sport le we pour évacuer le stress accumulé......heureusement qu'il y a de la caféine dans l'alepsal.....
avec notre président qui augmenté les impôts, pour garder à peu près une vie convenable, il faut travailler encore plus.....
courage !!!

meuh non...C"est notre niveau de vie qui a baissé rooh

le niveau de vie doit être bien bas alors...
mais effectivement concilier tout ceci est bien difficile parfois...je viens juste de me mettre un crédit sur le dos donc...délicat de tourner le dos au travail.

Je ne travaille plus depuis décembre 2011.
Pas réussi a retrouver de travail. Ma femme me dit que cela se voit sur mon visage, sur ma démarche, que j'ai une tête d'ALD, ce qui me porte préjudice au moindre entretien, déjà qu'il n'y en a pas beaucoup.

Oui trouver du travail de nos jours facilement est pénible
une tête d'ALD qui se voit ? Je suis perplexe je ne pense pas qu'on le remarque à moins d'être épié
j'y suis et pourtant j'ai une apparence banale. Chétive et palotte peut être mais c'est tout.
pourquoi ne pas faire valoir ton statut ? Parfois ça peut aider les employeurs y gagnent et toi ça te permet d'avoir du boulot

Je travaille probablement parce que je ne fais (ou faisais car depuis un mois tout va bien ) que des crises pendant le sommeil. Résultat personne n'est au courant au boulot (à part un ami). Quand je faisais beaucoup de crises, j'étais toujours creuvé et ne faisais pas grand chose au boulot.
J'ai cependant toujours eu peur de m'assoupir en présence de quelqu'un qui n'est pas au courant et de faire une crise.

Cédric97432, une fois un ami que ne savait rien m'a demandé si j'étais épileptique. J'ai été étonné.

bgiorda a écrit:Cédric97432, une fois un ami que ne savait rien m'a demandé si j'étais épileptique. J'ai été étonné.

Je l'ai deviné aussi chez un ancien collègue, je savais qu'il ne conduisait pas et dans une discussion, j'avais entendu qu'il aurait voulu être militaire mais qu'il ne pouvait pas. Quand je lui ai dit que je savais pourquoi, il faisait le malin "ha bah ca m'étonnerait que tu le saches" Heu, ca commence par un E et ca finit par un E Il a été scotché !!!

Salut bgiorda. Je faisais et fais également des crises la nuit. Mais aussi en fin de journée et au réveil. Seul souci c'est que je ne me rappelle plus là dernière fois où j'ai fais une bonne nuit. Je souffre d'insomnie. Résultat des crises qui se déclenchent à tort larigot. J'en ai fais une grosse généralisée au boulot vendredi 3. Je ne me suis rendu compte de rien. Je suis tombée j'ai convulse et une fois passé j'ai comate. Je me suis réveillée 2h après confuse et perdue. Les vigiles se sont relayés pendant que je dormais ils m'avaient portée jusqu'à la salle dy médecin du travail ont installé un lit jusqu'à ce que je reprenne mes esprits. Bien entendu j'aurais du passé toutes ces heures à travaillé mais bien que sur mon lieu de boulot j'ai loupé la moitié de ma journée. Mais grâce à ce statut dhandicape que j'ai fais valoir personne ne m'a reproché quoique ce soit mon directeur eSt même venu hier matin pour me dire que je n'aurai pas du travaillé le dimanche aujourd'hui et le samedi. Je n'ai pas travailler le lendemain je n'aurai pas pu mais j'y suis retourné hier et aujourd'hui le directeur à absolusent voulu que je me repose. D'habitude cest un vrai...hum hum...disons que c'est un directeur quoi mais j'avoue qu'il s'est réellement préoccuper de mon bien être. Donc je en regrette pas mon choix.
Chose que je n'avais jamais fais valoir auparavant. Et qui m'avais posé beaucoup de difficultés au boulot donc forcément cdd non renouvelable regards assassins remarque blessantes bref
La dernière ma laissé quelques marques je me suis blessée à plusieurs endroit et c'est toujours tr e s gênant de se réveille avec du sang sur l'oreiller de penser que la même les clients m'ont vu faire une crises j'avoue avoir du mal à surmonter ça. Peut être est ce ma faute j'en ai tellement marre de me privé de faire tout ce qu'on me dit de faire pour noter un mieux et finalement malgré mes efforts rien !! Du coup j'ai repris le sport comme avant je fais ce que j'ai envie de faire sans me priver bref je vie comme je l'entends et tant pis pour le reste. Il n'y a aucune résultats quoi que je fasse j'en ai marre je lâche prise. Je les envoie tous au diable qu'ils aille se faire voir j'en ai ras le bol. Incompétents idiots moralisateur drogueurs voilà ce qu'ils sont !!!! Je n'éprouve que du mépris pour eux maintenant. Qu'ils pensent fasse ce qu'ils veulent de moi je ne céderai rien à mes envies. Et les conséquences ?? Ba en faisant des efforts ou non rien ne change alors ou est l'intérêt ?

Salut Corinna.beuve.
Se priver de sertaines choses peut-être utile à certains mais pas à tous. Je bois du vin depuis longtemps mais sans abus et je n'ai jamais vu de corrélation entre ce que je bois et mes crises.
Pour moi le plus important est de profiter de la vie, il faut par conséquent ne pas se priver trop. Sinon, à quoi bon ?
Ceci me rappelle une blague que ma femme aime à conter :

Un monsieur va chez le médecin. Docteur, auriez-vous un remède me permettant de vivre jusqu'à 100 ans ?
le médecin: buvez-vous ?
le monsieur : non
le médecin : fumez-vous ?
le monsieur : non
le médecin : faites-vous souvent l'amour ?
le monsieur : non
le médecin: alors pourquoi souhaitez-vous vivre jusqu'à 100 ans ?

Pas mal la blague. Sais tu que mes nombreux médecins m'ont tous dit que les épileptique sévère avaient 20% de chance de vivre moins longtemps que quelqu'un de normal ? Alors vivre jusque 100 ans n'est pas mon but dans la vie.
J'ai jusqu'à maintenant respecter ce qu'on m'avait recommander sans succès. Alors voilà pourquoi je ne vois plus l'intérêt de me privé. A quoi bon ? Je trouve injuste de se prive ces choses qui nous apportent un temps soit peu de bonheur au profit de quelque chose qui ne nous apporte rien en retour
j'admire ta façon de prendre les choses mais je suis de nature très pessimiste tu sais.

bonsoir a tous je travail a tps plein en cdi avec la possibilité d'etre seul sur mon lieu de travail je manipule des produits dangeureux j'ai les epi mais bon c'est pas le meilleur pour ma maladie je travail aussi sur pc j'aime mon boulot mais ca me fatigue énormemnt j'ai des horaires décalé desfois le matin desfois le soir j'ai tous dans le desordre il m'arrive aussi de faire de ce fait des crise generalisée au taf:affraid: mes collegues et responsables sont au courant de mon état de santé

titilili a écrit:bonsoir a tous je travail a tps plein en cdi avec la possibilité d'etre seul sur mon lieu de travail je manipule des produits dangeureux j'ai les epi mais bon c'est pas le meilleur pour ma maladie je travail aussi sur pc j'aime mon boulot mais ca me fatigue énormemnt j'ai des horaires décalé desfois le matin desfois le soir j'ai tous dans le desordre il m'arrive aussi de faire de ce fait des crise generalisée au taf:affraid:  mes collegues et responsables sont au courant de mon état de santé  

Tu manipules des produits dangereux et la médecine du travail n'a rien trouvé à redire vu ta pathologie ?

Bjr,

Je ne peux plus travailler. Autrefois mes crises ne me permettaient pas de travailler dans des lieux équipés d'engins ou de machines industrielles et j'avais été classé dans la bureautique et j'avais débuté un B.E.P. de secrétariat mais c'était pas mon rêve, loin de là.... J'ai échoué pour ces études car mon traitement trop fort ralentissait ma cadence pour frapper à la machine à écrire et devant les ordinateurs je déclarais des crises. J'ai du arrêter ces études. Puis mes crises avaient cesser depuis plus de 5 mois et la profession que je voulais pratiquer était celle d'imprimeur. Avec l'accord de la médecine du travail et celui de mon neurologue j'ai entrepris un C.À.P. d'imprimeur. J'avais débuté en septembre. Mi-novembre suivant les crises avaient repris et vers Noël de la même année j'ai été licencié. J'ai perdu un an d'étude. J'avais compris que le milieu industriel était fini pour moi. Bien qu'ils auraient pu me reclasser dans un bureau ou d'autres service de la même entreprise... Bref passons...Septembre suivant j'ai repris dans bureautique un BEP mais en tant que comptable. Et dans des classes spécialisées pour les personnes handicapées (on n'était pas plus de 10 élèves par classe). J'ai eu mon BEP mon BAC PRO et entamé mes études en BTS comptabilité gestion mais mes problèmes de mémoire dûs à mes médicaments m'ont fait échouer des cette dernière ligne. Mes crises chaque mois n'étaient pas trop nombreuses (5 à 9 environ). Je suis resté un an au chômage ensuite car mon handicap génaient pas mal de recruteurs. Puis j'ai été embauché dans une association en C.E.S. à l'époque c'était en 1999. J'y suis resté 3 ans. Mes crises s'étaient amplifiées. J'étais souvent en arrêt de travail. Et ils on tout fait pour trouver une faute professionnelle afin de me licencier et ils y sont parvenus. J'ai porté plainte pour discrimination car les autres salariés avaient eu leur 13ème mois et moi non. J'ai eu gain de cause mais ça ne m'a pas rendu mon travail. Ensuite la M.D.P.H. m'a classé inapte au travail. Mes crises sont trop fréquentes. J'en fais plus de 15 par mois.