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Boules au ventre

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Message par 7LX6G Ven 13 Juin 2014 - 19:23

Bonjour tout le monde !

Je viens de m'inscrire sur ce forum et je me renseigne un petit peu pour mon copain qui lui est épileptique depuis Février 2014.

Je vous explique un petit peu : il a fait une crise tonico-clonique en plein milieu de la nuit du coup hospitalisation directe et tous les examens qui s'en suivent. Suite à une IRM et des eeg tous les 2 mois ils ont su que cela provenait du cortex gauche. Il était sous kepra 500 et urbanyl sauf que sa neurologue lui à fait diminuer progressivement ses doses d'urbanyl de peur qu'il n'agissent plus ou qu'il devienne indépendant de ces derniers avec pour compenser du Trileptal. Donc voilà aujourd'hui il en est plus que a 1 cachet d'urbanyl/ jour sauf que parfois il va avoir des petites boules à l'estomac qui vont venir le taper et repartir aussi vite qu'elles sont venues. Je voulais savoir si certains d'entre vous ont déjà eu des boules comme ça ? :/ D'après la neurologue ça serait considérées comme des "mini crises d'épilepsie" mais pour mon chéri il dit que c'est plus des boules de stress/angoisse du coup et ne veux rien dire à la neurologue de peur qu'elle lui augmente encore ses doses de médicaments. Donc voilà si vous avez déjà vécu ça ou même entendu parler merci d'avance !  Smile 
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Message par aladin Sam 14 Juin 2014 - 1:21

Pour faire court, smartphone, l urbanyl est antiepileptique mais aussi anxiolytique, son neuro a raison il ne faut pas le garder trop longtemps car il perds de son efficacité et il peut devenir une addiction.
Le sevrage peut entrainer des troubles anxieux et autres joyeuseté, ses boules peuvent donc tout a fait etre du stress. Je ne suis pas medecin mais c est du vecu et ce qui est ecrit dans la notice et ca corresponds aux dires de son medecin.
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Message par ninette Sam 14 Juin 2014 - 8:31

Bonjour moi je n'ai pas eu dr boules aux ventres mais epileptique depuis 2 ans et demi je me souviens très bien de la forte dose d' urbanyl à la sortie de l'hôpital et de la baisse progressive. Heureusement d'ailleurs sinon on est des vrais zombis! Là j'en prend un au coucher et j'ai vu ma neurologue hier qui m'a redis dès que je serai stabilisée c'est ce qu'on arrête en premier. Alors tout semble normal pour ton chéri. Rassures le en plus Aladin est de très bon conseil alors si c'est du vécu tu peux avoir confiance. 
Courage.
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Message par 7LX6G Sam 14 Juin 2014 - 10:00

Je vous remerci tous ! ça me rassure un peu :/ bonne continuation !
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Message par corinna.beuve Dim 15 Juin 2014 - 0:16

Marion, moi j'ai été pendant longtemps sous keppra et bien d'autres...
Je suis en polythérapie donc...Actuellemnt, après un sevrage de keppra et laroxyl, j'ai actuellement le lamictal, le lyrica, l'urbanyl egalement et je le garde donc ca va faire 6 mois que j'en ai tout les soirs également. A ça viennent s'ajouter de l'aprazolam 0.50mg/jour qui es également un anxio. Plus injections de valium. Malgrés tout j'ai des crises la nuits et la journée.
Elles sont généralisées tonico-cloniques également et ce depuis que je suis née. Avant ce nouveau traitement, je faisais plusieurs crises /jr quasiment tout les jours donc je suis heureuse d'avoir changé de traitement les crises étant moins fréquentes (environ une a deux par semaines).
Cela fait six mois que je prends de l'urbanyl et bien que je fasse encore ds crises fréquemment, il est vrai que les peu de fois ou je l'ai oublié (pas été chercher mon ordonnance aussitôt), je me mets a trembler a avoir chaud puis froid des frissons....effectivement il peut être une réelle addiction donc attention. Pour moi malgré tout les anxio rien n'y fais mais chacun est différent.
En tout cas c'est une belle chose que tu fais la d'aider ton compagnon.!!
bonne soirée marion Very Happy 
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Message par 7LX6G Dim 15 Juin 2014 - 11:14

Bonjour ! Smile Je vois c'est un traitement bien lourd que tu as là malgré que tu as toujours des crises ça ne doit vraiment pas être facile. Mon copain lui n'a plus de crises mais il ressens des boules à l'estomac assez souvent surtout quand il est fatigué, stressé ou angoissé tu vois :/ Oui c'est vrai l'urbanyl peut rendre très vite accro :/ Merci j'essaye de l'aider comme je peux vu que je ne connais pas bien l'épilepsie et que je ne peux pas être avec lui durant ses rendez-vous je me renseigne et rassure un peu Smile En tout cas bon courage à toi et encore merci ! Bonne soirée Smile
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Message par corinna.beuve Dim 15 Juin 2014 - 13:21

Merci marion.
Ba pour les bonnes soirées je souffre de trouble du sommeil important et insomnies donc....souvent des nuits blanches ou coucher à 2-3h du matin tout les jours.
C'est très bien le fait que tu te renseigne pour lui et nous t'apporterons le maximum de soutien et de conseil.
Il faudrait tout de même faire attention à ces boule ai ventre peut-être est-ce dû au stress soudain moi je suis en état de stress et de.nervosité constante du a mes douleurs neuropathiques chroniques donc sous le coup du stress mes organes internes subissent des contractions violentes ce qui les fatigue.
Mais comme je suis en.perpétuel état d'alerte et de nervosité je ne peux rien y faire. Mon conjoint quand il stress il a.un ulcère qui s'ouvre. Alors je serai de ton copain j'irai demander l'avis d'un spécialiste ou d'un médecin même si il n'a plus de crises.
Ce n'est qu'un avis personnel bien entendu.
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Message par 7LX6G Dim 15 Juin 2014 - 14:07

Oui je vois ce n'est pas facile du tout :/ Merci pour tes conseil & soutien en tout cas et je vais essayer de me renseigner un peu plus concernant ces boules !
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Message par corinna.beuve Dim 15 Juin 2014 - 22:08

Oui c'est ce qu'il reste le mieux à faire. Et puis tu peux essayer de voir et noter dans quelles conditions il a ses boule au ventre. Par exemple si il fait chaud si c'est du stress. Et du a quoi ou encore si c'est un sujet abordé qui est un peu tabou ou si il y a d'autre choses... Tu connais ton copain mieux que nous. Essai de prêter attention à ça.
Et de rien ravie d'avoir pu aidée un peu.
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Message par aladin Dim 15 Juin 2014 - 22:16

corinna.beuve a écrit:Oui c'est ce qu'il reste le mieux à faire. Et puis tu peux essayer de voir et noter dans quelles conditions il a ses boule au ventre. Par exemple si il fait chaud si c'est du stress. Et du a quoi ou encore si c'est un sujet abordé qui est un peu tabou ou si il y a d'autre choses... Tu connais ton copain mieux que nous. Essai de prêter attention à ça.
Et de rien ravie d'avoir pu aidée un peu.


Si c'est du stress, il vaudrait mieux au contraire qu'il n'y prête pas attention et qu'il fasse confiance a son médecin !
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Message par corinna.beuve Dim 15 Juin 2014 - 22:19

Je ne parle pas de lui aladin mais de ça copine qui s'inquiète. C'est elle qui pourrai sans lui en parler voir ce qui pourrai provoquer ces boules au ventre et j'ai déjà dit que ce qu'il fallait assurément était l'avis d'un médecin. C'est juste deux ou trois trucs qui aiderait ça copine qui vient ici demander des conseils pour l'aider.
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Message par 7LX6G Lun 16 Juin 2014 - 20:51

Oui mais en général c'est vraiment du stress & de l'angoisse c'est pour cela que je voulais savoir si quelqu'un avait déjà eu ça :/ mais il ne fais pas vraiment confiance à sa neurologue donc c'est assez difficile :/
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Message par corinna.beuve Lun 16 Juin 2014 - 21:25

tu as la reine devant toi 7L (ne m'en veux pas d'avoir raccourci ton pseudo, je ne le retiendrai pas  Very Happy )

Quand on ne tombe pas sur le bon neurologue il est difficile de faire confiance mais c'est quelque chose qui se voit qu'au bout de plusieurs années de communication, pour ma part mes derniers étaient plutôt un échec. Mais tous ne sont pas ainsi. Que voudrais tu savoir pour quelqu'un qui a déjà eu ça? je suis tout a fait dispo a te répondre dans la mesure du possible tu n'as qu'a juste poser tes doutes tes inquiétudes et tes questions si tu en as de précises, je te conseillerais avec soin tout comme j'en suis sûre la plupart des autres membres
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Message par MuffinShow Mar 17 Juin 2014 - 11:20

Marion,
si la confiance n'est pas au rendez-vous avec son neurologue, rappelle à ton copain qu'il n'est pas marié avec (heureusement pour toi  pale ) et qu'il peut en changer quand bon lui semble.
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Message par 7LX6G Mar 17 Juin 2014 - 13:09

Je ne t'en veux pas d'avoir raccourci mon nom ne t'en fais pas Wink Oui c'est sur mais elle est vraiment bizarre enfin je sais pas trop :/ comme dit muffinshow il n'est pas marié avec (oui heureusement pour moi Wink ) donc il peut changer et je crois que c'est ce qu'il va faire en plus elle n'est jamais joignable donc bon.. J'aurais voulu si quelqu'un avait eu cela comment il les ressentais et à quoi " c'est du " chez elle ? :/ Je te remercie pour ta disponibilité & ton attention Smile
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Message par corinna.beuve Mar 17 Juin 2014 - 13:25

Je t'en prie marion tu n'as pas à me remercier.
J'ai changé de neuro aussi bon nombre de fois car une situation s'installe ou nous sommes des patients habituels et ou une certaine routine en.quelques sorte s'installe. J'espère que le changement de neuro sera profitable pour lui.
Comment ça "comment il les ressentait et à quoi c'est dû ' chez elle ?"
Qu'entends-tu par la miss?.( Et oui parfois ma couleur de cheveux peut faire apparaître à nouveau les préjugés sur les blondes.)
Tu veux savoir les sensations que l'on peut ressentir à cause de ses boules au ventre ?
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Message par 7LX6G Mer 18 Juin 2014 - 9:22

Oui je l'espère pour lui aussi :/ Ben enfait je voulais savoir si les personnes qui avaient ça a cause de quoi ça se déclenchait et comment il le ressentais justement :/ Non non ne t'en fais pas haha ma couleur de cheveux apparaît aussi bien desfois quand ça arrange Wink Et oui aussi les sensations que l'on peut ressentir à cause de ses boules au ventre :/
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Message par corinna.beuve Mer 18 Juin 2014 - 11:28

salut marion sunny 

Je peux te conseiller de te rendre dans la rubrique" nous et la maladie" et "impact sur les organes".
Certaines réponses pourront t'être apportées, je dis bien certaines! concernant tes inquiétudes.
Mais il s'agit là de mon cas personnel mais garde bien en tête que chacun est différent. Ne fais pas d'un cas un général.
Pour ma part ce qui déclenche ces boules ainsi que nombre d'autres chose le stress en est la principale cause mais peut être devrait-il consulter pour vérifier que tout va bien physiquement parlant et si c'est le cas alors il serait bon de savoir ce qui déclenche ce phénomène. Mais ces boules peuvent très bien être aussi un état passager. Nous ne sommes pas médecins et par conséquent nous ne pouvons pas donner un avis avec certitude.
Comme je te l'ai dit va voir dans cette rubrique mais attention, ce n'est peut être pas ça.
Pour le ressenti physique, ça peut être très douloureux (par exemple un ulcère) ou une gêne très désagréable.
Pour le ressenti moral, si on ne trouve pas ce qui les déclenches, soit ton copain sait y faire face avec sang froid et courage soit il peut se sentir impuissant et là ton soutien est des plus bienvenue Very Happy
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Message par 7LX6G Mer 18 Juin 2014 - 17:54

D'accord je vais aller faire un tour dans cette rubrique je n'ai rien a perdre de toute façon ! merci de ton aide en tout cas Smile il a consulté un psy et tout ça et niveau anxiété il la gère mieux donc voilà après je pense que ça arrive à tout le monde d'avoir un petit coup de stress dans sa vie surtout quand on est épileptique :/ Je sais bien mais un avis est toujours bon à prendre pour moi donc voilà Smile En tout cas merci à toi & bonne continuation !
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Message par corinna.beuve Mer 18 Juin 2014 - 21:17

Bonsoir Mario  Very Happy 
Comme tu l'as dit tout le monde peut avoir des coups de blues. Épileptique ou pas. Mais ton copain a l'air d'avoir un bon soutien en ta présence. Je pense que cela le rassure aussi.
Tiens nous au courant de comme évolue la situation si tu veux. Et si tu as d'autres questions n'hésite surtout pas. On est pas magicien on ne peut pas guérir mais au moins essayer d'aider. Et c'est toujours avec plaisir
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Message par 7LX6G Jeu 19 Juin 2014 - 8:05

Oui Smile Je l'espère aussi j'essaye d'aider comme je peux :/ Oui pas de problèmes encore merci à tous ! Smile
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Message par corinna.beuve Jeu 19 Juin 2014 - 10:24

Tant que tu aide marion c'est que tu lui prouve de la plus belle façon que tu tiens vraiment à lui et que tu l'accompagne dans ce qu'il traverse.
Et puis il ne pourrai vraiment avoir aucun meilleur autre soutien que le tiens
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Message par 7LX6G Jeu 19 Juin 2014 - 12:59

Oui c'est vrai ! :$ merci en tout cas ! Smile
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Message par corinna.beuve Jeu 19 Juin 2014 - 15:51

De rien si je peux t'être utile j'en serai heureuse. Dis nous comment évolue la situation
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Message par 7LX6G Jeu 19 Juin 2014 - 16:35

Oui pas de soucis ! Merci beaucoup ! Smile
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