Une adolescente qui a vraiment besoin de parler...

Bonsoir à tous,

(désolé ça va être très long !)
Alors voilà, je me présente je m'appelle Anouk et j'habite en Bourgogne. J'aurais 16 ans mi-Février.
J'ai été diagnostiquée en Mai 2011, cela fait donc 3 ans et demi que je suis épileptique connue (waouh, ça paraît énorme ! Je n'ai pas vu le temps passer ahah). Je fais des crises généralisées.
Pourtant, l'histoire a commencé quelques mois avant, en début d'hiver 2010. J'étais prise de gros spasmes tous les matins et parfois le soir, en état de grosse fatigue.
Pas pratique du tout ! Il m'arrivait souvent de faire voler des bols de chocolat chaud brûlant ou autres aliments/objets fragiles. Je me souviens d'un épisode, c'était le matin de mon 12ème anniversaire (Février 2011 donc) ma mère m'avait apporté mon cadeau à mon réveil, un superbe parfum, que j'ai fais voltigé et qui s'est brisé en mille morceaux sur le parquet de ma chambre. Autant dire que je suis tombées en larmes ! Je n'en pouvais plus. Je ne comprenais rien. Nous étions, mes parents et moi, allés voir mon médecin généraliste. "Ce n'est rien de dramatique. C'est juste de la fatigue extrême prolongée. Pense à bien te reposer et ne t'inquiète pas." Ouais mes fesses ^^'


Bref, ça a duré jusqu'en Mai 2011 (entre temps mes parents se sont séparés, et ma mère a déménagé en appartement, où j'ai fais ma première crise). Je me suis réveillée en pleine nuit, vers 3h du matin, avec une douleur affreuse au ventre. Jamais de ma vie je n'avais eu de douleur telle ! (je n'en ai toujours pas eu de si douloureuse d'ailleurs)
Etant donné que je n'avais pas beaucoup mangé la veille, je suis partie manger une banane, que j'ai tout de suite vomie. Ça a réveillé ma mère, elle m'a mit sur son lit, et j'ai commencé à avoir des spasmes beaucoup plus violent que d'habitude. Une amie de ma mère logeait chez nous cette nuit là et a également été réveillée (par ma mère cette fois-ci). Elle a dit à ma mère que c'était une simple crise de spasmophilie et a commencé à me masser les pieds. HORREUR ! Je n'étais pas en état de lui dire d'arrêter mais c'était insupportable, j'en garde un très mauvais souvenir xD
Contrairement à ce que mon neurologue m'a dit, je me suis sentie "partir" (perdre connaissance en gros) ce qui est une sensation très particulière que je ne connaissait pas.
Bref -> J'ai été hospitalisée une semaine. Il m'ont fait passé plusieurs examens, dont un EEG (résultat c'était de l'épilepsie). Les médecins, en accord avec le neurologue de l'hôpital, m'ont prescrit de la Micropakine LP je-ne-sais-plus-combien ahah x)

Le temps passa et ce médicament m'ennuyait fortement. Si certain(e)s d'entre vous l'ont pris ou le prennent, vous devez sûrement comprendre. Il n'est pas pratique du tout. Du moins, pour moi il ne l'était pas. Je ne le prenait pas correctement du tout. J'ai refais une crise en Mai 2012 (synchro !) cette fois-ci en prenant un bain ! Ma mère un peu loin de la salle de bain ne m'a pas entendu, mais ayant pris l'habitude de venir me voir assez souvent quand j'en prenait pour savoir si ça allait, je ne suis pas restée longtemps en crise dedans. Cette fois-ci, pas d'hospitalisation, uniquement un aller-retour aux urgences et une dispense de collège pendant quelques jours (j'étais en 3ème à ce moment là).
Pas de changement de médicament...

Entre temps, beaucoup, énormément de crise de spasmes.
Je ne prenait toujours pas mon médicament correctement. Rentrant dans l'adolescence, ça devenait de plus en plus compliqué pour moi. J'avais honte, je crois...

Je rentre au lycée en Septembre 2013, ce qui signifie également rentrée en internat pour moi.

Février 2014 -> Crise. Dans ma douche, personne ne m'a vu mais on m'a entendu. Ils ont appelés les secours.
Arrivée aux urgences, je leur ai demandé de changer le médoc, et de me donner en préférence en cachet, si c'était possible. Ils me filent de la Dépakine.

Ahhhh mon amie la Dépakine ! Celle qui m'a fait prendre 12kg en 2 mois ! Que je l'aime...(ironie pure)
Je n'en pouvait clairement plus. J'ai imploré mon neurologue de changer (j'ai entre temps changé de neurologue) et il m'a prescrit Lamictal en Avril 2014.

Nous changeons parfois la dose si je sens que j'ai besoin de plus. J'ai commencé avec 50mg matin et soir, puis très vite je suis passée à 100mg le matin et 50mg le soir, et aujourd'hui j'en suis à 200mg le soir uniquement (ce qui est pratique). Lamictal me convient, mais si je l'oublie une seule fois, ça tombe.

Et pour cause, en Octobre 2014, j'ai fais une crise, à l'internat, aux yeux de tous. Mes amies de chambre, qui sont également mes amies de tous les jours, étaient au courant de ma maladie et ont su gérer ma crise. Malgré ça, c'était la première fois que quelqu'un d'autre que ma mère me voyait faire une crise, et apparemment celle là était extrêmement violente (urine, bave, cris, mord de langue comme d'habitude, mais également coup sur les autres, enfin je vous passe les détails que j'ai demandé à mes amies après)

Car oui, j'ai demandé des détails. C'est tellement dur, tellement frustrant de ne pas savoir comment nous sommes, ce que nous faisons en crise... Je sais que cela peut vous paraître très bizarre, mais j'ai demandé un jour à ma mère de me filmer en crise. Je ne pense pas qu'elle le fera, ça pourrait peut-être me choquer voir me traumatiser mais ça serait une libération pour moi. Je ne connais personne d'autre que moi épileptique, et j'ai besoin d'échanger, de partager. Je souffre énormément de cette solitude. J'ai pourtant pleins de personnes autour de moi qui me soutiennent, mais même celles qui m'ont vu faire des crises ne peuvent me comprendre. Même ma mère. Après tout, seule moi pourrait me comprendre entièrement, mais j'ai besoin, j'ai vraiment besoin de m'entourer de personnes comme moi pour pouvoir enfin assumer et me sentir mieux par rapport à ma maladie. Voilà pourquoi je me suis inscrite ici.

A bon entendeur, et si vous avez eu le courage de tout lire je vous en remercie beaucoup.

Ps : Pourtant, il y a tellement de choses supplémentaires à dire...Si jamais vous voulez discuter en privé, ma messagerie est ouverte à tous.

J'ai appris avec l'épilepsie que nous ne sommes pas maître de notre corps, que c'est le cerveau qui contrôle tout. Il est le maître de tout. J'ai appris également que la vie est quelque chose de magnifique, de fragile, et que la perfection d'un côté santé n'existe pas. Tout le monde a au moins une faille. Certaines personnes ont simplement une faille plus importantes que d'autres...
J'apprends au fur et à mesure des années à m'habituer au fait que je vais sûrement devoir prendre un médicament tous les jours de ma vie, celle-ci qui dans le futur me fais très peur...

J'ai tout lu promis
Tu es jeune et tu sembles déjà faire preuve de solides appuis quant à l'adversité que la vie nous impose parfois.
Tu as poussé la bonne porte ça tombe bien, y a beaucoup de gens qui aiment parler ici, sûr que tu trouveras des oreilles bienveillantes

Oh tu sais même moi je n'aurais pas eu le courage de tout lire alors si ce n'est pas le cas c'est pas grave :')

On m'a dit quelques fois que je suis forte et ça fait vraiment du bien, ça fait plaisir à entendre merci beaucoup

J'espère bien ahah ! C'est ce que je recherche alors ce serait dommage de ne pas trouver cela

Bonjour, j'ai lu ton texte en entier. Ca n'a pas du être facile pour toi d'apprendre ton épilepsie du jour au lendemain, pour moi c'est différent, je l'ai depuis que je suis toute petite (je fais des absences principalement) donc je l'ai plutôt bien vécu, ça n'a jamais été pour moi un très grand handicape vu que je suis quasi née avec, évidemment je ne buvais presque pas d'alcool, donc en soirée, c'était coca ou café pour moi :-) mais j'avais quand même droit à des commentaires quand j'en faisais une en classe, on ne voyait pas grand chose, je me contractais du côté droit à ce que je sais, car je ne m'en suis jamais rendu compte durant mes crises, je demandais juste si on avait vu quelque chose. Le lamictal fonctionne très bien chez moi, comme je l'ai écrit dans un précédent message, je n'ai plus fait de crises depuis ma grossesse, croisons les doigts.

J'ai quand même fait trois grosses crises, une en 4ème année primaire dans la cour de recré, je me suis retrouvée à l'hosto avec aucun souvenir, quand je suis revenue à l'école, on me demandait ce qu'il m'était arrivée. La deuxième, c'était la nuit, donc c'est au réveil que je m'en suis rendue compte, et la troisième c'était juste avant mon déménagement, j'avais déjà une bronchite plus le stress, j'ai apparemment convulsé très longtemps, je me suis réveillé en salle de radio, je me demandais ce que je faisais là :-) On m'a quand même gardé 48h aux urgences.

voilà en gros mon histoire, tu peux me parler en mp si tu le souhaites.

stefeke_32 a écrit:Bonjour, j'ai lu ton texte en entier. Ca n'a pas du être facile pour toi d'apprendre ton épilepsie du jour au lendemain, pour moi c'est différent, je l'ai depuis que je suis toute petite (je fais des absences principalement) donc je l'ai plutôt bien vécu, ça n'a jamais été pour moi un très grand handicape vu que je suis quasi née avec, évidemment je ne buvais presque pas d'alcool, donc en soirée, c'était coca ou café pour moi :-) mais j'avais quand même droit à des commentaires quand j'en faisais une en classe, on ne voyait pas grand chose, je me contractais du côté droit à ce que je sais, car je ne m'en suis jamais rendu compte durant mes crises, je demandais juste si on avait vu quelque chose. Le lamictal fonctionne très bien chez moi, comme je l'ai écrit dans un précédent message, je n'ai plus fait de crises depuis ma grossesse, croisons les doigts.

J'ai quand même fait trois grosses crises, une en 4ème année primaire dans la cour de recré, je me suis retrouvée à l'hosto avec aucun souvenir, quand je suis revenue à l'école, on me demandait ce qu'il m'était arrivée. La deuxième, c'était la nuit, donc c'est au réveil que je m'en suis rendue compte, et la troisième c'était juste avant mon déménagement, j'avais déjà une bronchite plus le stress, j'ai apparemment convulsé très longtemps, je me suis réveillé en salle de radio, je me demandais ce que je faisais là :-) On m'a quand même gardé 48h aux urgences.

voilà en gros mon histoire, tu peux me parler en mp si tu le souhaites.

Bonjour, merci déjà d'avoir lu, j'imagine que le blabla de quelqu'un qui raconte sa vie n'est pas forcément passionnant.
Non, ça a été pour moi un choc énorme, je n'avais jamais été malade plus de deux jours, les rhumes et autres petits maux "basiques" étaient très rares chez moi. Donc le fait d'apprendre que j'étais malade a déclenché en moi une sorte d'incompréhension. "Pourquoi moi?" "Pourquoi maintenant?"
Enfin voilà... ^^'
Quel âge as-tu ? Je n'arrive pas à imaginer le fait de grandir depuis toujours avec ça. Mais, ça doit être en quelque sorte une "habitude", non ? Plutôt, ça fait parti de toi depuis toujours...
Pour moi, la chose la plus dure est de me rappeler l'époque où je couvais ma future épi, où je n'avais besoin d'aucun médicament et où tout fonctionnait correctement chez moi.
Pers-tu connaissance pendant tes absences ? Je veux dire, je ne connais pas très bien cette forme de la maladie. Durent-elles longtemps ?
J'ai commencé à boire un peu, pour l'instant ça ne m'a jamais rien fait, mais bon je ne me suis pas encore pris de grosse cuite alors ça reste avoir x) j'espère en tout cas pouvoir avoir une vie d'étudiante normale... Ça serait handicapant pour moi, comme tu l'as dit, de ne pas pouvoir profiter de ma jeunesse...Mais bon j'imagine que tu en as profité quand même un peu, non ?
Apparemment le Lamictal marche très bien en cas de grossesse et ne pose pas de problème ma demi-sœur en a pris pendant ses 3 grossesses et mes nièces vont parfaitement bien. (Nous sommes les deux seuls cas reconnus dans la famille, malgré que ma grand-mère en ait fait 2 dans sa vie, mais à 20-30 ans d'écart)

j'ai bientôt 36 ans, donc oui c'était plutôt une habitude, ça a fait bizarre de ne plus en faire, ça va faire 5 ans, d'où l'hésitation à faire un deuxième enfant vu que ça s'est arrêté durant ma première grossesse. Mes absences duraient entre quelques secondes quand s'était super léger à quelques minutes. Je ne sortais pas beaucoup durant ma jeunesse mais c'était à cause d'un autre problème que l'épilepsie, sinon ça ne m'aurait pas empêché, j'en ai profité plus tard tout en ne buvant pas.

J'ai tout lu et comme toi moi aussi 2011 sauf que j'en ai 39... Tout ce que j'ai lu ressemble à ce que je vis depuis 3 ans.   Appuis toi sur le forum appuis toi sur nous moi je le fais depuis quelque temps et un jour même déjà en te parlant aujourd'hui nous nous appuirons sur toi. Cela aide beaucoup de lire de parletavex les autres,  d'écrire et ensuite d'aider nous aussi.
Je te sens forte continue de venur nous voir et courage.

J'ai été assidue...j'ai tout bien lu.  Je tente de prendre exemple sur les camarades   .
En premier lieu, bienvenue !
Tu es une ado qui semble fort mature et qui entre ( ) écrit un bon français. C'est rare !   Non pas sur le forum mais d'une façon générale..
Ensuite, j'ai assez bien compris ta présentation car j'ai eu le même parcours, j'ai fait ma première crise adolescente sous le toît de mon père divorcé "Que se passe t-il ? un massage?!". Aucune suspicion de pathologie alors mais je garde en tête le trouble que j'ai ressenti.
Les bols chocolatés cassés au sol, les crises durant des épisodes heureux, dans l'intimité aussi. Mon beau père m'a retrouvée nue comme un ver en crise dans un cabinet de toilette, les camescopes braqués sur moi à mon "retour", ça rappelle des souvenirs.
Néanmoins, je n'ai pas souhaité sauter le pas et découvrir la bête qui sommeillait en moi. Je ne sais toujours pas à quoi elle ressemble. Je constate juste qu'elle fait des dégâts. Les larmes d'un homme qui vous a secouru après une crise généralisée, ça marque au fer rouge. ça donne nullement envie de se confronter à la sqautteuse de corps qui fait de moi un pantin.
Où en sont les investigations ? T'a-t-on expliqué l'origine de ton épilepsie, le pourquoi du comment ? As-tu fait un panel d'examens ou ton suivi est-il léger ? Bon relationnel avec ton neurologue ?? Je veux toujours tout savoir! ça tombe bien car tu as envie de parler et nos membres ont beaucoup en commun.

J'espère que le forum te sera utile. Corinette est une maman qui avait un projet pour ado épileptiques. Peut être que son concept t'intéresserait.

Petit truc  : L'épi ne crise pas en pleine concentration mais préférentiellement dans des moments de détente, de convivialité, quand son esprit vagabonde. La douche et le déjeuner ont souvent été un calvaire pour moi. Pour ne pas me ruiner, j'ai adopté la paille pour boire ma boisson chocolatée chaude du matin et je suis restée prudente quand je suis en contact avec l'eau. Cet élément m'est très traitre (pas évident à répeter 15 fois de suite... piano panier   ) et ta vigilance ne sera jamais superflue!
@ très vite et courage à toi  

stefeke_32 a écrit:j'ai bientôt 36 ans, donc oui c'était plutôt une habitude, ça a fait bizarre de ne plus en faire, ça va faire 5 ans, d'où l'hésitation à faire un deuxième enfant vu que ça s'est arrêté durant ma première grossesse. Mes absences duraient entre quelques secondes quand s'était super léger à quelques minutes. Je ne sortais pas beaucoup durant ma jeunesse mais c'était à cause d'un autre problème que l'épilepsie, sinon ça ne m'aurait pas empêché, j'en ai profité plus tard tout en ne buvant pas.

Ah oui effectivement 5 ans sans faire de crise ça commence à faire beaucoup. Tu continues ton traitement où tu l'as arrêté ?

ninette a écrit:J'ai tout lu et comme toi moi aussi 2011 sauf que j'en ai 39... Tout ce que j'ai lu ressemble à ce que je vis depuis 3 ans.   Appuis toi sur le forum appuis toi sur nous moi je le fais depuis quelque temps et un jour même déjà en te parlant aujourd'hui nous nous appuirons sur toi. Cela aide beaucoup de lire de parletavex les autres,  d'écrire et ensuite d'aider nous aussi.
Je te sens forte continue de venur nous voir et courage.

Merci beaucoup, ça m'aide de voir que je ne suis pas seule, et de voir que mon histoire est très semblable à d'autres. Je me sens moins comme un "ovni" on va dire
Ce forum a l'air vraiment sympa et je suis hyper contente de l'avoir trouvée. A vrai dire, c'est ma marraine qui m'a dit que j'en avais besoin, et je crois qu'elle a eu raison

MuffinShow a écrit:J'ai été assidue...j'ai tout bien lu.  Je tente de prendre exemple sur les camarades   .
En premier lieu, bienvenue !
Tu es une ado qui semble fort mature et qui entre ( ) écrit un bon français. C'est rare !   Non pas sur le forum mais d'une façon générale..
Ensuite, j'ai assez bien compris ta présentation car j'ai eu le même parcours, j'ai fait ma première crise adolescente sous le toît de mon père divorcé "Que se passe t-il ? un massage?!". Aucune suspicion de pathologie alors mais je garde en tête le trouble que j'ai ressenti.
Les bols chocolatés cassés au sol, les crises durant des épisodes heureux, dans l'intimité aussi. Mon beau père m'a retrouvée nue comme un ver en crise dans un cabinet de toilette, les camescopes braqués sur moi à mon "retour", ça rappelle des souvenirs.
Néanmoins, je n'ai pas souhaité sauter le pas et découvrir la bête qui sommeillait en moi. Je ne sais toujours pas à quoi elle ressemble. Je constate juste qu'elle fait des dégâts. Les larmes d'un homme qui vous a secouru après une crise généralisée, ça marque au fer rouge. ça donne nullement envie de se confronter à la sqautteuse de corps qui fait de moi un pantin.
Où en sont les investigations ? T'a-t-on expliqué l'origine de ton épilepsie, le pourquoi du comment ? As-tu fait un panel d'examens ou ton suivi est-il léger ? Bon relationnel avec ton neurologue ?? Je veux toujours tout savoir! ça tombe bien car tu as envie de parler et nos membres ont beaucoup en commun.

J'espère que le forum te sera utile. Corinette est une maman qui avait un projet pour ado épileptiques. Peut être que son concept t'intéresserait.

Petit truc  : L'épi ne crise pas en pleine concentration mais préférentiellement dans des moments de détente, de convivialité, quand son esprit vagabonde. La douche et le déjeuner ont souvent été un calvaire pour moi. Pour ne pas me ruiner, j'ai adopté la paille pour boire ma boisson chocolatée chaude du matin et je suis restée prudente quand je suis en contact avec l'eau. Cet élément m'est très traitre (pas évident à répeter 15 fois de suite... piano panier   ) et ta vigilance ne sera jamais superflue!
@ très vite et courage à toi  

Bonjour !
Déjà merci d'avoir lu ahah ^^
Et ensuite merci de complimenter mon orthographe, ça fait toujours très plaisir
J'imagine que toutes ces petites affaires ont dû te marquer, non ? Mais je pense que oui, c'est une question un peu bête, étant donné que moi j'y pense encore parfois et c'est très gênant.
Le fait de "découvrir la bête" comme tu le dis, est pour moi une sorte de fantasme malsain je dirais... Je n'ai pas spécialement envie de voir à quoi je ressemble, c'est plutôt une réaction face au fait de ne pas être soi même et de ne rien contrôler. On a l'impression d'être...un pantin comme tu l'as également dis. Plus le temps passe, plus je me rend compte que chaque personne, même non épi, est un pantin en quelque sorte. Je considère juste que les personnes atteintes d'épi s'en rendent compte, contrairement aux autres. On peux considérer ça comme un avantage alors ?!
Non, on ne m'a jamais rien expliqué, ou du moins on n'a jamais cherché à approfondir les recherches pour expliquer mon épilepsie. On m'a simplement dit "il y a de grandes chances pour que ça disparaisse à la fin de la croissance" mais plus le temps passe, moins j'y crois, plus je commence à m'y faire à vrai dire. J'ai sûrement atteint ma taille adulte, je suis totalement formée, je fais presque 20 ans, enfin bon ! Pour moi, ma croissance est sur le point de se finir. Et rien de bon à l'horizon. Même si je sais que ça peut disparaître sans prévenir, le seul moyen de le savoir est d'arrêter le traitement et voir ce qu'il se passe... Alors non, je préfère continuer et ne prendre aucun risque, étant donné que mes crises me fatiguent énormément et que je peux mettre parfois jusqu'à deux semaines à m'en remettre totalement, physiquement (langue mordue très excessivement, courbatures...) et psychologiquement (fatigue, stress, tristesse, déprime, incompréhension...) donc ce n'est vraiment pas une partie de plaisir pour moi...
Mon suivi est assez léger et, après avoir eu un mec totalement inhumain et déprimant en premier neurologue (qui me disait du style "Ah non mais t'es dans la m**de" ou bien "t'en auras pour toujours c'est pratiquement sûr prépare toi") alors que j'avais que 12 ans...bon oO j'en ai eu un vraiment gentil et doux qui est malheureusement parti à la retraite, j'en ai maintenant un très sympa, il est très à l'écoute. Grâce à une affiche de sa salle d'attente, j'ai pu découvrir que Van Gogh et Molière ainsi que d'autres étaient épileptiques ! Ahah
Merci pour le petit truc, que je savais déjà mais qui est pourtant important de rappeler

Bonjour! J'ai lu en entier également ton histoire.

Il est loin d'être anormal de vouloir en parler, et surtout à des gens qui peuvent cerner l'ampleur de notre situation. Non pas que personne ne soient empathiques, mais si on ne souffre pas de cette condition "exotique", on ne peux guère comprendre ses subtilités.

J'ai aussi commencé à être épileptique tôt, vers 14-15 ans, mais je suis un quelque sorte ton opposé sur la visibilité: Personne ne croyait que je puisse être malade et pour cause! Je suis une épileptique de nuit. C'est une forme qui se manifeste dans le sommeil, en petites crises dans le sommeil profond et en "danse" ( les grosses crises appelées "tonico-cloniques") durant le sommeil paradoxal, là où l'on fait les rêves les plus "vivants".

Je ne savais pas que cette forme existait...il faut dire que c'est très dur à remarquer.

Lorsque tu as fait ta remarque à propos de ce médecin, ça m'a fait sourire. Lorsque j'ai fait la plus grosse de mes crises ( je suis éveillée durant mes crises, je peux donc t'assurer qu'elle a fait mal celle-là!) le médecin de l'urgence où je fus hospitalisée m'a dit qu'il s'agissait d'une crise d'anxiété....Si ma tête ne baignait pas dans un brouillard qui me donnait un air un peu abrutie ^^, je lui aurais sans doute fais remarquer que les crises d'anxiété ne ne fond pas dans le sommeil...enfin! Notre condition est sans doute encore mal connue.

À 18 ans, j'étais donc diagnostiquée officiellement. Et aussi étrange que cela puisse paraître, mais tu vas sans doute en faire le constat un jour, la maladie peut rendre fort. Lorsque l'on apprend à accepter d'être "exotique", on n'a plus du tout la même vision que nos pairs qui sont en parfaite santé.
Mieux encore, j'ai fait de ma condition un objectif: faire connaître l'épilepsie nocturne et de la variété de forme de cette maladie. Oh, je ne prétend pas être une grande porte-parole, loin de là, mais de savoir que mes amis, mes collègues, professeurs ou tout ceux qu'il est possible de joindre ont apprit quelque chose sur cette maladie, je sais qu'au moins, il y a plus de gens au courant. C'est d'abord par la parole qu'il y a une reconnaissance de l’existence d'une entité.

Tu as déjà franchit un pas important en cherchant des solutions et en cherchant à mieux comprendre la complexe maladie de l'épilepsie. Tu réalises sans doute à quel point tu n'es pas seule et que tu peux compter sur les autres pour te soutenir. Le soutient social fait une grosse différence.

Je suis également une grande bavarde , alors si tu veux parler, ne te gênes pas!

Je te souhaite une bonne continuité dans tes projets!

Ah, oui, j'oubliais : Albert Einstein est un épileptique également. Et voici une petite citation que j'aime bien:

" La valeur d'une personne ne réside pas dans sa capacité de recevoir, mais dans sa capacité à donner"

Et cela inclut de se laisser à soi-même une chance.

Unigorn a écrit:
Bonjour !
Déjà merci d'avoir lu ahah ^^
Et ensuite merci de complimenter mon orthographe, ça fait toujours très plaisir
J'imagine que toutes ces petites affaires ont dû te marquer, non ? Mais je pense que oui, c'est une question un peu bête, étant donné que moi j'y pense encore parfois et c'est très gênant.  

Oui, je suis marquée; un accident m'a valu des points de suture au niveau du front, à l'instar du fameux Potter. Mais sinon, même si à 36 ans je peste de traverser les mêmes moments d'incertitude qu'à mes 14, je me sens bien. Entre 2 crises, je relativise   Et puis j'ai une bonne nature qui ne me fait jamais défaut ( hou l'hypocrite !   ). Parfois je me dis que sans l'épi ce ne serait pas le cas   . Elle m'a renforcée et à force d'expérimenter toutes les situations, ça m'a décomplexée et déculpabilisée.
La vie est courte et l'épi nous vole suffisamment, autant rester authentique. C'est une formule qui me va bien au teint  

Unigorn a écrit:Le fait de "découvrir la bête" comme tu le dis, est pour moi une sorte de fantasme malsain je dirais... Je n'ai pas spécialement envie de voir à quoi je ressemble, c'est plutôt une réaction face au fait de ne pas être soi même et de ne rien contrôler. On a l'impression d'être...un pantin comme tu l'as également dis. Plus le temps passe, plus je me rend compte que chaque personne, même non épi, est un pantin en quelque sorte. Je considère juste que les personnes atteintes d'épi s'en rendent compte, contrairement aux autres. On peux considérer ça comme un avantage alors ?!

"Un fantasme malsain" ? Non pas du tout, c'est complètement légitime. Tu es dans ton droit. Seulement je m'interroge sur les répercussions.  Personnellement cette étape m'a répugnée car l'épilepsie n'est pas moi. C'est un bug qui ne mérite pas de hanter mes rêveries. Je dirais même que c'est très courageux de ta part mais méfie toi. Oedipe est tombé amoureux de son reflet. ça risque de ne pas avoir les mêmes répercussions si tu te découvres sur vidéo.

Unigorn a écrit:Non, on ne m'a jamais rien expliqué, ou du moins on n'a jamais cherché à approfondir les recherches pour expliquer mon épilepsie. On m'a simplement dit "il y a de grandes chances pour que ça disparaisse à la fin de la croissance" mais plus le temps passe, moins j'y crois, plus je commence à m'y faire à vrai dire. J'ai sûrement atteint ma taille adulte, je suis totalement formée, je fais presque 20 ans, enfin bon ! Pour moi, ma croissance est sur le point de se finir. Et rien de bon à l'horizon. Même si je sais que ça peut disparaître sans prévenir, le seul moyen de le savoir est d'arrêter le traitement et voir ce qu'il se passe... Alors non, je préfère continuer et ne prendre aucun risque, étant donné que mes crises me fatiguent énormément et que je peux mettre parfois jusqu'à deux semaines à m'en remettre totalement, physiquement (langue mordue très excessivement, courbatures...) et psychologiquement (fatigue, stress, tristesse, déprime, incompréhension...) donc ce n'est vraiment pas une partie de plaisir pour moi...
Mon suivi est assez léger et, après avoir eu un mec totalement inhumain et déprimant en premier neurologue (qui me disait du style "Ah non mais t'es dans la m**de" ou bien "t'en auras pour toujours c'est pratiquement sûr prépare toi") alors que j'avais que 12 ans...bon oO j'en ai eu un vraiment gentil et doux qui est malheureusement parti à la retraite, j'en ai maintenant un très sympa, il est très à l'écoute. Grâce à une affiche de sa salle d'attente, j'ai pu découvrir que Van Gogh et Molière ainsi que d'autres étaient épileptiques ! Ahah

J'imagine bien que tu as du mal à te remettre de tes crises; l'organisme en prend un coup et le mental avec. Mais c'est curieux que tu n'aies jamais passé de scanner pour élucider le mystère   Les neurologues raffolent de ces technologies. ça donne des réponses et on sait où l'on va. Néanmoins, ça peut n'être que passager. Une maman du forum s'est vue stabilisée suite à une grossesse. Je pensais que c'était un conte sans fondement mais ce témoignage nous montre que tout est possible    
Quant aux neurologues j'en ai rencontré des très sympas et de véritables bouffons. La psychologie, certains ne connaissent pas   .
Ici on répète souvent que l'on n'est pas marié avec son neurologue et qu'il fait bon voir ailleurs, sonner à d'autres portes si le coeur nous en dit.
Victor Hugo, Jeanne d'Arc, César... nombreux personnages traînent des existences d'épileptiques paraîtrait-il  

Unigorn a écrit:Merci pour le petit truc, que je savais déjà mais qui est pourtant important de rappeler  

ça vaut le coup de réviser nos classiques

Je prends toujours mon traitement, mon neurologue n'a pas osé le changer mais ça m'est déjà arrivé de sentir venir une crise lorsque j'oublie trop souvent mes médocs.

Shaynning a écrit:Bonjour! J'ai lu en entier également ton histoire.

Il est loin d'être anormal de vouloir en parler, et surtout à des gens qui peuvent cerner l'ampleur de notre situation. Non pas que personne ne soient empathiques, mais si on ne souffre pas de cette condition "exotique", on ne peux guère comprendre ses subtilités.

J'ai aussi commencé à être épileptique tôt, vers 14-15 ans, mais je suis un quelque sorte ton opposé sur la visibilité: Personne ne croyait que je puisse être malade et pour cause! Je suis une épileptique de nuit. C'est une forme qui se manifeste dans le sommeil, en petites crises dans le sommeil profond et en "danse" ( les grosses crises appelées "tonico-cloniques") durant le sommeil paradoxal, là où l'on fait les rêves les plus "vivants".

Je ne savais pas que cette forme existait...il faut dire que c'est très dur à remarquer.

Lorsque tu as fait ta remarque à propos de ce médecin, ça m'a fait sourire. Lorsque j'ai fait la plus grosse de mes crises ( je suis éveillée durant mes crises, je peux donc t'assurer qu'elle a fait mal celle-là!) le médecin de l'urgence où je fus hospitalisée m'a dit qu'il s'agissait d'une crise d'anxiété....Si ma tête ne baignait pas dans un brouillard qui me donnait un air un peu abrutie ^^, je lui aurais sans doute fais remarquer que les crises d'anxiété ne ne fond pas dans le sommeil...enfin! Notre condition est sans doute encore mal connue.

À 18 ans, j'étais donc diagnostiquée officiellement. Et aussi étrange que cela puisse paraître, mais tu vas sans doute en faire le constat un jour, la maladie peut rendre fort. Lorsque l'on apprend à accepter d'être "exotique", on n'a plus du tout la même vision que nos pairs qui sont en parfaite santé.
Mieux encore, j'ai fait de ma condition un objectif: faire connaître l'épilepsie nocturne et de la variété de forme de cette maladie. Oh, je ne prétend pas être une grande porte-parole, loin de là, mais de savoir que mes amis, mes collègues, professeurs ou tout ceux qu'il est possible de joindre ont apprit quelque chose sur cette maladie, je sais qu'au moins, il y a plus de gens au courant. C'est d'abord par la parole qu'il y a une reconnaissance de l’existence d'une entité.

Tu as déjà franchit un pas important en cherchant des solutions et en cherchant à mieux comprendre la complexe maladie de l'épilepsie. Tu réalises sans doute à quel point tu n'es pas seule et que tu peux compter sur les autres pour te soutenir. Le soutient social fait une grosse différence.

Je suis également une grande bavarde , alors si tu veux parler, ne te gênes pas!

Je te souhaite une bonne continuité dans tes projets!

Bonjour !
C'est vrai que l'épi est très complexe, difficile à comprendre et imprévisible. Pour moi seuls les personnes atteintes peuvent en effet témoigner correctement là dessus.
Comment ça, es-tu éveillée ?
As-tu conscience de ta crise ? Même si c'est une crise "tonico-clonique" ?
Effectivement je pense que l'épi est une maladie encore appréhendée et pleine d'aprioris souvent totalement faux, et comme toutes les maladies, il me semble important de faire connaître cette pathologie de manière objective.
Et comme tu l'as dis, le soutien social fait vraiment du bien, je le sens déjà
Je n'hésiterais pas à te contacter si besoin, merci beaucoup à toi aussi !

Shaynning a écrit:Ah, oui, j'oubliais : Albert Einstein est un épileptique également. Et voici une petite citation que j'aime bien:

" La valeur d'une personne ne réside pas dans sa capacité de recevoir, mais dans sa capacité à donner"

Et cela inclut de se laisser à soi-même une chance.

Je la note et je l'approuve complètement

MuffinShow a écrit:"Un fantasme malsain" ? Non pas du tout, c'est complètement légitime. Tu es dans ton droit. Seulement je m'interroge sur les répercussions.  Personnellement cette étape m'a répugnée car l'épilepsie n'est pas moi. C'est un bug qui ne mérite pas de hanter mes rêveries. Je dirais même que c'est très courageux de ta part mais méfie toi. Oedipe est tombé amoureux de son reflet. ça risque de ne pas avoir les mêmes répercussions si tu te découvres sur vidéo.

C'est vrai que j'ai beaucoup peur de mon image, en fait j'ai peur de la maladie en elle-même. Alors bon, j'essaie de trouver des solutions, mais je pense que seul le temps et l'expérience aurons des répercutions positive quant à l'ampleur de ma situation psychologique par rapport à l'épilepsie.

MuffinShow a écrit:J'imagine bien que tu as du mal à te remettre de tes crises; l'organisme en prend un coup et le mental avec. Mais c'est curieux que tu n'aies jamais passé de scanner pour élucider le mystère   Les neurologues raffolent de ces technologies. ça donne des réponses et on sait où l'on va. Néanmoins, ça peut n'être que passager. Une maman du forum s'est vue stabilisée suite à une grossesse. Je pensais que c'était un conte sans fondement mais ce témoignage nous montre que tout est possible    
Quant aux neurologues j'en ai rencontré des très sympas et de véritables bouffons. La psychologie, certains ne connaissent pas   .
Ici on répète souvent que l'on n'est pas marié avec son neurologue et qu'il fait bon voir ailleurs, sonner à d'autres portes si le coeur nous en dit.
Victor Hugo, Jeanne d'Arc, César... nombreux personnages traînent des existences d'épileptiques paraîtrait-il  

Il est possible que j'ai fais un scanner, c'est le truc en rond dans lequel on passe, qui fait tellement de bruit qu'on te met un casque avec de la musique que tu n'entends finalement pas ? ahah, je suis tellement dans les vapes dans ces moments-là que j'ai du mal à réunir tous mes souvenirs dans le même panier.

stefeke_32 a écrit:Je prends toujours mon traitement, mon neurologue n'a pas osé le changer mais ça m'est déjà arrivé de sentir venir une crise lorsque j'oublie trop souvent mes médocs.

C'est peut-être bien et "pratique" de les sentir arriver, savoir écouter son corps en quelque sorte.
Pour moi, j'arrive à savoir quand mon corps est vraiment fatiguée et prêt à criser; mais je ne sens absolument pas les crises arriver.



Je me suis toujours dis "si je suis consciente pendant mes crises de spasmes, ça veut dire que ce ne sont que des spasmes, pas une crise".
Mais je crois que ce sont surtout les crises de spasmes qui m'attaquent psychologiquement, car je suis consciente, je ne peux rien faire, les personnes autour de moi sont effrayées, et j'ai beau les rassurer, leur dire que je vais bien, lorsque je passe jusqu'à 2h à gesticuler très violemment, je ne fais que pleurer de culpabilité, alors que ce n'est pas de ma faute (si je prends correctement mon traitement bien entendu)

J'ai toujours senti mes crises venir sauf pour les grosses, ce qui est un avantage car j'avais le temps de m'asseoir et déposer ce que j'avais en main car mon bras droit avait tendance à se contracter. J'inquietais aussi les gens autour de moi qui n'étaient pas au courant de mon épilepsie.

bonjour Unigorn,

j ai tout lu aussi... et j 'ai trouvé qq similitudes avec toi.. j 'ai 55 ans et trente ans d' épilepsie derrière moi, la première un mois après mon mariage..!!! les femmes nous foutent en l'air!!!je plaisante!! mais la pauvre, et les enfants par la suite en ont bavé avec moi.. mes collègues au travail aussi mais heureusement qu'ils étaient et qu'ils sont là.. je ne sens rien arriver, ne me rappelle de rien ni pendant ni après... Je peux faire n 'importe quoi pendant ce temps là...je me suis retrouvé une fois à l'hopital entièrement à poil devant tout le monde et une fois à la maison, je descendais les escaliers pour rejoindre ma famille et des copains, j'avais un drap de bain que je tenais au dessus de moi en disant 'je suis un ange'!!!... Quand on me l'a raconté après j 'avais honte... et puis finalement la fierté on se la range qq part pourvu qu'on me stoppe mes crises,( plus on me stoppe vite, moins j'aurais de séquelles) ce qui est facile pour tout mon entourage depuis 2011 date où j'ai été implanté d'un systeme nerf vague...je ne peux pas m'en servir moi même mais les gens autour peuvent prendre l 'aimant, je m'arrête instantanément dans 99,9%..... Je ne m'enferme jamais à la maison , toilettes salle de bains etc... au cas où!!
Quant à se filmer j'y ai pensé comme toi, j 'en ai parlé au neuro, il m'a dit que ça ma ferait plus de mal que bien!! donc je ne sais pas à quoi ressemblent mes crises!! oui, c'est frustrant comme tu le dis mais si c'est pour en faire encore plus non merci!
J'ai pris au moins une dizaine de tts différents toujours en trithérapie, mais aucun marche à 100%.. je suis en train encore de changer le Zebinix pour du Fycompa.. à voir, j'en fais toujours, mais pendant la mise en place d'une nouvelle molécule je suis encore plus vulnérable, on verra par la suite... mais il y a longtemps que je n'y crois plus.. je me suis résolu que j 'en ferais toujours et ceci jusqu'à la fin...
Par contre je ne casse rien sauf en voiture quand je conduisais... j 'ai eu plusieurs accidents où j'ai eu bcp de chance, pas de bobo, ni pour mes proches ni pour les autres que du matériel mais le dernier était tellement spectaculaire que je me suis résigné à ne plus conduire cela fait quatre ans! et mon neuro ne m'a jamais interdit de conduire... Il a fallu que je vienne sur ce site pour apprendre qu'il fallait le signaler en préfecture chose qu'on ne m'a jamais dite...
C'st vrai que certains médicaments ont tendance à me faire grossir d'autant que je suis très gourmand et un bon mangeur, il faut faire attention un peu à tout...Je viens de faire une crise,juste à l'instant pendant que j’écrivais je ne m'en suis pas aperçu ma femme m'a éloigné un peu et me revoilà... ça c'est ma vie d'épileptique!! Au boulot une trentaine de personnes toutes au courant, et qui gèrent le bonhomme !! mes collègues, mes supérieurs N+1 et n+2 savent quoi faire pour me calmer.... de ce coté là j'ai beaucoup de chance, je le reconnais, dès que j'en commence une ils me sautent dessus soit pour prendre l' aimant que j'ai continuellement dans ma poche, soit celui que j'ai devant mon ordinateur plus facile à prendre évidemment...et me le passent il parait que je m'arrête instantanément et que je me remets immédiatement au travail... sauf si elle a été 'méchante' ils me gardent cinq minutes à l’œil pour s’assurer que je vais bien et ils laissent reprendre le boulot quand ils sont sûrs que tout va bien!!!
J'ai fait plusieurs 'séjours' à l'hopital suite à des crises... mais grâce aux différents tts pris au cours de ma vie, je suis allé de mieux en mieux, je m'explique, j'ai toujours fait des crises mais plus au point de finir aux urgences ou à l hôpital, la dernière fois c'était justement en 2011 pour me faire implanter mon vns...
Par contre j ai toujours fait attention à la prise de mes médicaments.. j'en fait même en faisant gaffe, qu'est ce que ça serait si je faisais n'importe quoi... et puis tout le monde à la maison me surveille si je les prends bien... j'ai certainement pu en oublier en trente ans mais ça a dû être rare...
Tu as eu raison de t'inscrire sur ce site, tout le monde est gentil, et prêt à t'aider, mais ici , c'est comme chez toi, même mieux on peut aborder des sujets qu'on ne parle pas ailleurs sans tabous, tu peux parler de tout sans honte ou d'un sujet délicat, tout le monde te prendra au sérieux...Il est vrai que ça fait du bien de parler ou même de lire des réponses , des questions, de personnes atteinte de la même maladie que nous...
bises

Phiphi je me retrouve dans ce que tu dis crises que je ne sens pas venir surtout absences , reprise de l'activité rapidement,  proches qui sont là pour qui ce n'est pas simple mais sans eux on ne pourrait pas.
Mon fils de 13 ans l'aîné a très souvent gérer jusqu'à appeler les pompiers... me surveillent tous même le petit  de 6 ans je suis malade depuis qu'il en a 3 .bref d'accord aussi pour l'intérêt de ce site
Moi aussi fycompa 4mg depuis un mois intégration égal plus de crises.
Merci je ne connaissais pas le vns.

Phiphi je me retrouve dans ce que tu dis crises que je ne sens pas venir surtout absences , reprise de l'activité rapidement,  proches qui sont là pour qui ce n'est pas simple maos sans eux on ne pourrait pas.
Mon fils de 13 ans l'aîné a très souvent gérer jusqu'à appeler les pompiers... me surveillent tous même le petit  de 6 ans je suis malade depuis qu'il en a 3 .bref d'accord aussi pour l'intérêt de ce site
Moi aussi fycompa 4mg depuis un mois intégration égal plus de crises.
Merci je ne connaissais pas le vns.

Rahhh j'ai pas tout lu!!! C'est horrible en plus tout le monde en rajoute des couches a n'en plus finir!!!
C'est que la présentation ici, enfin je crois.
Bonjour "adolescente qui a besoin de parler", désolé je me souviens plus de ton pseudo après ces 3 pages.
Tu trouveras ici pleins d'yeux près à te lire et a échanger avec eux

Du calme cédric du calme

Unigorn que la demoiselle s'appelle (enfin son pseudo)