Vivre avec L'EPILEPSIE
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
-21%
Le deal à ne pas rater :
LEGO® Icons 10329 Les Plantes Miniatures, Collection Botanique
39.59 € 49.99 €
Voir le deal

comment vivez -vous ?

+2
yannkuza
utibou
6 participants

Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty comment vivez -vous ?

Message par utibou Jeu 25 Déc 2014 - 19:07

bonjour,
je vous demande ce sujet car j'ai le sentiment de me renfermer de plus en plus.
J'ai 43 ans, et avant d'être mariée, je faisais beaucoup de choses : piscine 3 fois par semaine, sorties diverses le we, et repas avec des copains en semaine, en prévoyant les jours pour ne pas être trop fatiguée.
Je partais en vacances au club 2 ou 3 fois par an, avec amie ou seule. Souvent seule.
L'été je partais 3 semaines à l'ucpa.Very Happy
Je travaillais de 15h à 21h et le reste du temps : je dormais, je voyais des copains/copines etc...Very Happy
et depuis que je suis mariée (sans enfant), j'ai l'impression de devenir de plus en plus "renfermée". On ne voit pratiquement plus de copains, bcp de mes amis sont partis, se sont mariés avec enfants (sans enfant on ne les intéresse plus;..) , on vit un peu replié sur nous-mêmes ..les voisins sont sur leurs ordi, ne veulent pas faire d'apéro etc...Sad
en fait : on travaille, on s'occupe de notre maison, on va de temps en temps au resto , on fait du sport le we et c'est tout.
J'ai le sentiment de ne plus avoir de force pour partir, faire plein de choses etc...No
est-ce l'évolution de l'âge avec l'épilepsie ?pale
est-on plus fatigué?Sleep
C'est possible...
Mais je ne sais pas trop quoi en penser..
je n'ai plus d'envie du tout, j'ai le sentiment d'avoir tout épuisé , d'être fatiguée.affraid
Est-ce les médocs?? qu'en pensez-vous ?
Merci de votre aide, de vos idées. santa
utibou
utibou
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 203
Age : 52
Localisation : 69
Date d'inscription : 23/10/2014

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par yannkuza Sam 27 Déc 2014 - 9:35

utibou a écrit:bonjour,
je vous demande ce sujet car j'ai le sentiment de me renfermer de plus en plus.
J'ai 43 ans, et avant d'être mariée, je faisais beaucoup de choses : piscine 3 fois par semaine, sorties diverses le we, et repas avec des copains en semaine, en prévoyant les jours pour ne pas être trop fatiguée.
Je partais en vacances au club 2 ou 3 fois par an, avec amie ou seule. Souvent seule.
L'été je partais 3 semaines à l'ucpa.Very Happy
Je travaillais de 15h à 21h et le reste du temps : je dormais, je voyais des copains/copines etc...Very Happy
et depuis que je suis mariée (sans enfant), j'ai l'impression de devenir de plus en plus "renfermée". On ne voit pratiquement plus de copains, bcp de mes amis sont partis, se sont mariés avec enfants (sans enfant on ne les intéresse plus;..) , on vit un peu replié sur nous-mêmes ..les voisins sont sur leurs ordi, ne veulent pas faire d'apéro etc...Sad
en fait : on travaille, on s'occupe de notre maison, on va de temps en temps au resto , on fait du sport le we et c'est tout.
J'ai le sentiment de ne plus avoir de force pour partir, faire plein de choses etc...No
est-ce l'évolution de l'âge avec l'épilepsie ?pale
est-on plus fatigué?Sleep
C'est possible...
Mais je ne sais pas trop quoi en penser..
je n'ai plus d'envie du tout, j'ai le sentiment d'avoir tout épuisé , d'être fatiguée.affraid
Est-ce les médocs?? qu'en pensez-vous ?
Merci de votre aide, de vos idées. santa

Mariée depuis quand? Le mariage est une prison :sors: , mais seulement si on le prend comme tel :mrgreen:
Mais je te comprend, lorsque les amis de la veille nous voit avec des enfants on n'est plus aussi intéressant (contraintes et obligations vis à vis des enfants) , mais l'inverse se vérifie (c'est compliqué un peu tout ça).
Je suis touiours plus ou moins fatigué, ne travaille plus, mais je nourris des projets un peu spéciaux qui me permettraient de faire autre chose que la masse humaine :chépa: et je sais que cela va m'occuper un bon moment grimace
Et pourtant je suis assez casanier, voir du monde oui, mais pas à tout prix
Utibou, il te faut retrouver des motivations, du moteur pour reprendre de l'énergie et réapprécier de faire des choses qui te semblent épuisantes...
As tu des marottes?

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par FTG Sam 27 Déc 2014 - 15:12

Salut Utibou,
Et bien, on a qques points en commun.
Je passe d'une profession libérale active avec marathon et soirée copains arrosées, à une profession libérale avec siestes, plus aucun copains et dodo à 20h30....
Ouahhh !!!! C'est pas beau ça?
Si j'avais su, je n'aurai pas cédé aux charmes de l'intervention neurochir "urgente" à Marseille (pas tant que ça: il fallait juste montrer aux étudiants un truc un peu hors norme, le reste, c'est à dire moi, on s'en est un peu foutu) et serais restée avec mon anomalie. Au moins, j'aurai pu gagner quelques années de tranquillités. 2 ans d'épi de M----, plus aucun copain, reste 2 ou 3 vrais amis.
Chère Utibou, la fatigue nous contraint à adopter un petit rythme comme les vieux et ce n'est pas juste. Je me suis ré-inscrite sur deux marathons mais je n'ai pas tenu le rythme des entrainements. Et le nouveau traitement mis en place par le neuro me rend tellement malade que je ne peux plus courir du tout (ni monter un escalier, c'est bête! ).
Les médoc ont une lourde responsabilité dans l'affaire, c'est certain.  pale Le neuro a d'ailleurs arrêté pour moi un ttt en urgence (fycompa) tellement je hurlais et je pleurais.
Les crises te fatiguent peut être aussi et peuvent te conduire à te renfermer.
Cela étant dit, il ne faut pas se décourager.
Voici ma recette. je me force à me lever et je prends mon temps devant un excellent thé (je ne cite pas la marque). Je mets la double dose de beurre sur mes biscottes.... et voilà :fleurs: Tu peux remplacer le beurre par de la confiture, du nutella, ou ce que tu veux.
Après ça, c'est parti !!!!
Allez Utibou, le soleil n'est pas loin. sunny
FTG
FTG
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 154
Age : 51
Localisation : France
Date d'inscription : 12/10/2014

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par utibou Sam 27 Déc 2014 - 18:39

ah tiens effectivement, FTG on a bcp de points communs.... mais attention !!! je ne déprime pas !!! j'observe les changements qui surviennent avec le temps.... Wink et qui "foutent svent les boules ".....
les marottes d'utibou = la peinture (et oui, je peins depuis fort longtemps!!!), le ski , la natation dès qu'il fait beau , le golf depuis 1 ans et demi (tous les we!!) , les chiennes (2 cockers at home ça occupe), mes copains de temps en temps quand je ne travaille pas (c'est rare!!! Sad ), les siestes, mon mari , les balades en forêt avec les cocks , la neige , les restos .... et je dois en oublier I love you
et puis il y a ce lamictal que j'oublie sans arrêt de prendre le matin.....et que je supporte mieux (j'ai augmenté ma dose de 50 mg)..je suis plus cool, ai maigri un peu (ça ne fait pas de mal !!)...bcp moins énervée qu'avec alepsal qui m'énervait un max .... donc ça va mieux avec le nouveau médoc ...tant mieux !
et pour la gestion du sommeil : je dors dès que je sens le besoin venir / et pour le boulot : je me fais passer largement avant les patients....coooooool !!le soleil est revenu , merci pour vos messages encourageants !!! cheers sunny
utibou
utibou
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 203
Age : 52
Localisation : 69
Date d'inscription : 23/10/2014

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par yannkuza Mar 30 Déc 2014 - 22:59

Faut dire Utibou que tu as l'air d'aller dans tous les sens...Non?
Quand je vais au sport le matin (ben oui je bosse pas, faut bien se dépenser) et que je veux aller en refaire un autre le soir, après un repos de toute la journée, et ben pas moyen, un foutu mal de crâne m'anéanti, alors tant pis!!! Faut que je gère différemment...

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par ninette Mer 31 Déc 2014 - 9:51

Trois ans d' épilepsie. ..trois fois moins d 'amis. C'est une impression mais nous par contre c'est sûr ne pouvons pas en faire autant.  Il y a le travail puis la famille sans contrainte au contraire.  Mais après siestes et companie. 
Moi là c'est les vacances je ne vais pas me plaindre. Mais changement de rythme et du coup absence sur absence. Alors deuxième semaine de vacances je reprends le rythme travail pour être sûre d'être bien à la reprise. 
Alors oui notre vie change du jour au lendemain mais quand on s'en rend compte c'est signe que l'on peut s'y adapter et c'est plus simple. 
Alirs adaptons noys à ce réveillon!
ninette
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 611
Age : 48
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par utibou Mer 31 Déc 2014 - 15:39

yannkuza : qu'appelles-tu aller dans tous les sens ?? Question
c'est pour ça que le neuro m'avait mis sous alepsal ...je fais bcp de choses dans la journée...donc il ne fallait pas avoir besoin de dormir....mais finalement dormir ça nous repose et ça calme..... Sleep
utibou
utibou
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 203
Age : 52
Localisation : 69
Date d'inscription : 23/10/2014

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par FTG Mer 31 Déc 2014 - 17:55

Pour certains, c'est dans les moments de relache que les crises arrivent. Chouette, j'ai quatre jours de repos devant moi. Je vais retrousser mes manches pour en coller une à la première crise qui pointe le bout de son nez.
FTG
FTG
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 154
Age : 51
Localisation : France
Date d'inscription : 12/10/2014

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par yannkuza Mer 31 Déc 2014 - 23:17

utibou a écrit:yannkuza : qu'appelles-tu aller dans tous les sens ?? Question
c'est pour ça que le neuro m'avait mis sous alepsal ...je fais bcp de choses dans la journée...donc il ne fallait pas avoir besoin de dormir....mais finalement dormir ça nous repose et ça calme..... Sleep

Tu fais beaucoup de choses que cela sous entend, normal d'êtee fatigué après, non?

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par utibou Jeu 1 Jan 2015 - 19:32

FTG : effectivement , pour moi aussi c'est quand il y a relâchement que les crises arrivent !!! Bonjour le repos et hello aux crises !!! bom
Yannkuza :oui je suis très active (4h de golf aujourd'hui et rebelotte demain!!!)...ce soir heureusement que c'est mon homme qui fait le repas....
-j'ai fait une crise de sevrage après arrêt alepsal : le soir quand je me suis couchée = top§§!
Bon sinon, lamictal (générique) bien supporté....sauf les oublis le matin...(oubli de prendre le médoc)....pas encore l'habitude de prendre un médoc le matin...alors j'en ai plein mon sac !!!! Wink
BONNE ANNEE A TOUS !!! SANS CRISE AVEC PLEIN DE BELLES CHOSES POUR TOUS !! cheers cheers
utibou
utibou
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 203
Age : 52
Localisation : 69
Date d'inscription : 23/10/2014

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par titilili Mar 21 Avr 2015 - 14:19

bonjour moi j'essaie de vivre le plus naturellement possible avec ma femme (une vraie perle) et mes trois enfants mais cela ne m'empêche pas d'avoir des moments ou j'ai des gros trous noirs a savoirs si je vais faire une crise et ne pas me réveillez ou dès suite d'une crise laiseez toute ma famille sur la carreau (ca fou ma feme femme hors d'elle quand je dis cza mais cela peux arriver ou simplement avec des sequelles et que faire après me placer ou subir ! c'est aussi dur pour elle et moi ca me fou fou hors de moi a l'idée de savoir que je peux lui faire subir ça elle ne le mérite pas
titilili
titilili
Membre Actif
Membre Actif

Masculin
Nombre de messages : 178
Age : 46
Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par MuffinShow Mar 21 Avr 2015 - 20:31

titilili a écrit:bonjour moi j'essaie de vivre le plus naturellement possible avec ma femme (une vraie perle)  et mes trois enfants mais cela ne m'empêche pas d'avoir des moments ou j'ai des gros trous noirs a savoirs si je vais faire une crise et ne pas me réveillez ou dès suite d'une crise laiseez toute ma famille sur la carreau (ca fou ma feme femme hors d'elle quand je dis cza mais cela peux arriver ou simplement avec des sequelles et que faire après me placer ou subir ! c'est aussi dur pour elle et moi ca me fou fou hors de moi a l'idée de savoir que je peux lui faire subir ça elle ne le mérite pas
Je te lis ce soir et je te trouve drôlement fataliste. Bien entendu le monde pourrait ne pas être notre allié, nous tendre un piège fatal mais de façon exceptionnelle !
Aux passages piétons, je garde 2 mètres devant moi pour ne pas bugger et me retrouver sous les roues d'un conducteur trop rapide. Mais ce n'est pas pour autant que je m'empêche de vivre et d'oublier. En fait je songe à mon épi quand je la sens rôder, car elle rôde. Dernièrement, nouvelles fonctions avec enjeu, hé bien j'ai eu pas moins de 8 alertes. Je sais que le stress y est pour beaucoup. Du coup je condamne tout stress de ma vie, du moins j'essaie. Tente l'expérience, ça t'évitera de casser le moral de ta tribu et tu ne t'en porteras que mieux :top:

_________________
"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui." :zeeen:
MuffinShow
MuffinShow
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011

Revenir en haut Aller en bas

comment vivez -vous ? Empty Re: comment vivez -vous ?

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum