Ma Santé...

Bonjour, je m'appelle Isabelle, j'ai 40 ans.
Je suis épileptique depuis l'âge de 9 ans.
Je viens à vous pour guérir de ce mal que j'ai toujours ressenti... Et de plus en plus au fil des années ! Maintenant, j'en ai marre, je VEUX guérir car ça empiète et handicape ma vie sociale, familiale, ma vie en général en fait...
J'ai fait des crises 2 à 3 fois, tout au plus. Au début, je prenais des granules (à base de plantes), mais je ne sais plus pendant combien de temps. Je faisais des E.E.G. de sieste (je devais dormir l'après-midi à l'hôpital). Ma mère avec moi, car j'avais peur la première fois... Ensuite, on m'a prescrit ALEPSAL, par contre, à l'époque je ne sais plus combien de mg je prenais, c'est tellement loin maintenant...
Mon adolescence, je l'ai très mal vécu, pourtant j'avais des copines et amies. Quand j'ai su que j'avais cette maladie, je me souviens de ce que j'ai ressenti... Je me disais "non, non, non...". Dans ma tête, ça bouillonnait, je ne pouvais pas l'accepter et je ne voulais pas... J'avais beaucoup de mal à en parler... Toutes les émotions, je gardais tout en moi, tout... Personne, personne ne savait que je souffrais horriblement... Même pas ma mère ne pouvait s'imaginer... Je pleurais tant de fois chaque soir, tous les jours en me disant : "j'aurais dû mourir, je ne sers à rien, pourquoi moi ???!", je me sentais si mal...
Pour en revenir aux médicaments, comment vous dire ça, je sens tout autour de moi, comme si on m'enveloppait. C'est un peu dur à expliquer... Comme si j'étais dans un univers et que tout autour de moi, je ne capte plus rien. Qu'il faut percer cette "bulle". Oui, c'est ça l'image que je veux dire, d'être à l'intérieur d'une bulle... Et au réveil, le matin, il me faut un certain temps pour me réveiller, souvent j'ai eu du mal à parler, à émettre un son, c'est assez bizarre d'ailleurs...
Les ALEPSAL ont endormi mon corps et mon esprit d'année en années, les médecins que j'avais ne m'ont jamais dit que je pouvais diminuer (ou alors je ne m'en souviens plus...) qu'il fallait que je reste comme ça, stable, au risque de faire des crises (pour le peu que j'en ai fais).
A l'heure d'aujourd'hui, je sais que je peux déborder d'énergie, je le sens mais je n'y arrive pas, il y a une barrière... Je dors debout, c'est ce qu'on m'a dit, et je le sais moi-même, je suis trop souvent à côté de mes pompes et ça m'exaspère... D'origine calme, je suis TROP calme à cause de ces médicaments, et qui m'achève également... Comment faire ? c'est ce que je me dis très souvent...
En 1998, je suis tombée très gravement malade, j'avais une pneumonie avec septicémie, j'étais dans le coma pendant 3 semaines... Ma mère était là, à mon chevet...
ça a été très dur par la suite de m'en remettre, encore aujourd'hui, je pense que j'ai des séquelles, certainement, inconsciemment...
Je vous explique tout mon parcours sur ma santé, car tout peut être lié je pense.

Et récemment, je volais dans les magasins, je ne saurais dire comment ça a commencer ni de quelle façon... Tout ce que je sais, c'est que ça s'est amplifié. Je n'avais aucun plaisir de le faire, c'était un geste incontrôlable, juste un besoin de posséder ce que je voulais... Et que je ne devais pas le faire... Je me sentais mal de le faire... Je me sentais bien coupable, bien des fois... Pourquoi ce désir de voler trotte encore dans ma tête ?! J'aimerais tant comprendre... Je me suis fait surprendre dans un magasin, on m'a dit de venir... on m'a interroger... la police devant moi... Je me sentais si sale, l'envie de disparaitre à tout jamais... et de mourir sur le coup.... Mais depuis, je me suis bien calmée, j'ai compris... Je me dis que ce jour-là, j'ai eu vraiment de la chance quelque part, qu'une bonne fée m'a aidé !! Maintenant, je dois être droite et loyal, comme je l'ai toujours été au final...
Est-ce que cette maladie-là peut être lié à l'épilepsie ??
Revenant aux ALEPSAL, je prenais 150 mg tous les soirs (je ne sais plus à partir de quelle date, mais avant j'en prenais plus!). Et il y a 2 ans à peu près, j'ai pris l'initiative de les diminuer sans avis médical. Je les grattais au couteau, 1 fois, pendant 3 semaines, puis 2 fois, 3 fois, toujours en espaçant bien, et en faisant vraiment attention... J'étais bien nerveuse, anxieuse, stressée... puis de plus en plus, mais je suis arrivée, SEULE à diminuer de 50 mg.
Maintenant, j'en prends 100 mg tous les jours mais je VEUX continuer, avec VOUS, et ma propre VOLONTÉ... car j'en ai assez de "dormir", je VEUX vivre comme tout le monde, je sais que j'étais à deux doigts de mourir mais je ne veux pas de cette façon... Je ne veux pas mourir salement...
Tout ce que je veux maintenant, c'est être BIEN avec moi-même, car je ne l'étais jamais quand je regarde...

PS : Excusez-moi de ce long texte, mais tout ce que je voulais dire au fur et à mesure de toutes ces années, je vous le dit, car j'avais trop mal en moi, je vous le dis à vous... car je veux m'en sortir !!!

Bonjour
Je ne comprends pas pourquoi tu prends toujours ce même traitement alors que celui ci te fait tant de mal? ton neuro n'a pas réagi avant? lui en avais tu parlé? sais tu qu'il existe une vingtaine de traitement anti épileptique et que tu prends l'un des plus vieux qui a beaucoup d'effets secondaires?
Je comprends ton désir de l'arrêter et même ton passage a l'acte, je l'ai fais aussi car je ne me sentais pas écoutée par la neuro...cependant il y a peu de chance que ca fonctionne même en l'arrêtant doucement.

tu devrais vraiment insister auprès de ton neuro pour changer de médicament voir pour changer de neuro ...

quelqu'un du forum a pris de l'alepsal aussi pendant de nombreuses années et vient d'en changer

Je rejoins Aladin, soit le neuro t'écoute, soit n'hésite pas à aller en voir un autre...

Bonjour Aladin et Yannkuza, et merci d'être là

Pour répondre à tes questions, j'ai du changé de neurologue plusieurs fois, et jamais aucun d'eux ne m'avait parlé d'en diminué... C'est vrai j'en souffre tellement que je suis passée à l'acte seule! Mais je sais qu'il me faut un suivi si je veux recommencer.

Oui, je sais que c'est l'un des médicaments les plus vieux, car on m'a dit qu'il avait été utilisé aux Etats-Unis il y a beaucoup d'années maintenant, pour la peine de mort!!

Je suis à la recherche justement d'un nouveau neurologue, je vais aller sur Metz pour me renseigner déjà...

Il y a d excellents épileptologues dans ta region. Tu sevrais ouvrir un post avec cette recherche, des membres du forum te donneront en mp des noms de neuro competent...

Ah je ne savais pas qu'il y avait des épileptologues compétents ! Merci Aladin ! ça va grandement m'aider !

n'hesite pas a changer, moi ca m'a changé (sauvé ) la vie ...
et j'en ai vu un paquet avant de trouver celui la !

ta santé n'a pas de prix et personne ne devrait avoir a souffrir comme ca ...

BlueMoon a écrit:ta santé n'a pas de prix et personne ne devrait avoir a souffrir comme ca ...

Bien dit

Merci BlueMoon.....